Vivir siendo epiléptica (Amy Sequenzia)

Descripción de la imagen: texto con un fondo con 2 colores azules con una persona en que se ve muy pequeña en una cascada. Ponen en las letras: Estoy escribiendo esto como un método de desahogo. No quiero compasión y no me siento mal. Si cree que necesita “sentir” algo, siéntase enojade por la falta de fondos para una investigación que realmente puede salvar vidas, por la falta de conocimientos de lo que es la epilepsia, la falta de accesibilidad y el estigma.

Sobre la vida de una persona epiléptica

Entrada original: Epilepsy and living epileptic

Escrito por Amy Sequenzia en: Ollibean


Estoy escribiendo esto como un método de desahogo. No quiero compasión y no me siento mal. Si cree que necesita “sentir” algo, siéntase enojade por la falta de fondos para una investigación que realmente puede salvar vidas, por la falta de conocimientos de lo que es la epilepsia, la falta de accesibilidad y el estigma.

La epilepsia es complicada. Afecta de maneras diferentes pero únicas para cada une de nosotres, no hay un solo tratamiento, ni un medicamento específico, ni una combinación de medicamentos que funcione para todes.

Hay muchos tipos diferentes de convulsiones, cada tipo afecta a una o más partes del cerebro. Las convulsiones pueden durar desde segundo a minutos e incluso pueden llegar a matarnos. Para las personas epilépticas, cualquier cosa puede ser un desencadenante y gastamos mucha energía tratando de evitarlas, cuando incluso tenemos opciones. A veces no podemos evitarlas, porque la falta accesibilidad para personas epilépticas es un gran problema.

La medicación puede ayudar, generalmente en combinación de medicamentos. Pero esto es complicado porque en la mayoría de los casos los medicamentos dejan de funcionar y luego tenemos que pasar por varios períodos de prueba hasta que con un poco de suerte encontremos la combinación correcta de nuevo. Algunas personas pueden tener controladas sus convulsiones al menos durante largos períodos de tiempo. Otres, como yo, no pueden encontrar el medicamento adecuado por lo que tenemos convulsiones muy, muy a menudo.

Las personas epilépticas viven con miedo constante y esperanza constante.

Miedo a que ocurra un ataque e interrumpa el período sin convulsiones.

Esperanza a que el período sin convulsiones dure cada vez más tiempo.

Miedo de que nunca haya un medicamento que nos proporcione un período sin crisis.

Esperanza que el próximo medicamento nuevo sea “el definitivo”.

Esperanza de que esté cerca una cura definitiva para la epilepsia.

Miedo a morir cuando llegue el próximo ataque.

CADA PERSONA EXPERIMENTA LA EPILEPSIA DE UNA FORMA DIFERENTE

Esto es lo que significa vivir epiléptica para mí:

Tengo convulsiones casi todos los días a pesar de todos los medicamentos que tomo. He probado casi todos los medicamentos nuevos, sin éxito. También probé dietas que no me funcionaron. Las únicas veces que los medicamentos tuvieron algún éxito, los efectos secundarios fueron tan severos que tuve que dejar de tomarlos. La combinación de medicamentos que tomo ahora no controla mis convulsiones, pero me mantiene fuera de las salas de emergencia.

Tengo diferentes tipos de ataques y pueden ser muy cortos o bastante largos. Esto significa que nunca sé cómo y por cuánto tiempo me sentiré después de un ataque. Siempre estoy cansada y confundida en los primeros minutos de post ictus, pero la imprevisibilidad de las convulsiones puede hacer que los efectos duren por días.

Mis convulsiones pueden venir en cualquier momento. No me pueden dejar sola porque podría caerme y lastimarme. Me he roto la nariz y algunos dientes algunas veces. Usualmente tomo de la mano a un amigo cuando camino porque mis ataques usualmente comienzan con un espasmo. Mis amistades pueden sentir que me va a dar un ataque y tener tiempo para apoyarme antes de que me caiga. Algunas veces, una convulsión puede muy tan intensa y el post ictus tan agotador que puede que otras convulsiones le sigan. Es un ataque que desencadena más convulsiones.

HAY MUCHAS COSAS QUE PUEDEN DESENCADENAR MIS ATAQUES

-Calor extremo y frío extremo

-La falta de sueño

-Cambios hormonales

-Cambio brusco de temperatura

-Algunos ruidos ambientales

-Algunas luces

-Estrés emocional y físico

Aunque algunos ruidos (como el ruido muchas personas hablando en un espacio atestado) y algunas luces pueden desencadenar mis ataques, no soy sensible al ruido ni fotosensible. Puedo lidiar con la fotografía con flash, la música alta y todas las luces de un concierto de rock. Muchas personas epilépticas no pueden y esto debería ser motivo suficiente para no usar la fotografía con flash sin preguntar primero o simplemente para prohibir las luces estroboscópicas en las bicicletas. Esos son solo dos ejemplos de accesibilidad.

LA EPILEPSIA NO ME DETENDRÁ

La epilepsia no me impide hacer lo que quiero, pero puede ser muy frustrante cuando las convulsiones y el ictus posterior interfieren con mis planes. Es frustrante cuando no puedo estar en mi mejor momento al conocer nuevas personas. A veces quiero escribir más, interactuar más con mis amistades o con las personas que asisten a una de las presentaciones de la conferencia, pero el solo hecho de estar allí ya es agotador y a veces no me es posible ir a algunos lugares (a parte de la epilepsia por la ansiedad que experimento normalmente por las interacciones cara a cara).

Luego están los efectos secundarios de los medicamentos. Las actividades físicas me cuestan. Me mareo, mis extremidades se sienten pesadas y mi equilibrio empeora.

También existe peligro de que la medicación y sus efectos tóxicos destrocen mi hígado.

Soy autista, me gusta mi cerebro neurodivergente. No me gustan las convulsiones que invaden y atacan mi cerebro y perturban mi proceso.

Soy epiléptica y la epilepsia es parte de mí.

La epilepsia me molesta.

Nota: Como dije, no quiero piedad, pero agradecería que se tomara el tiempo para aprender al menos los conceptos básicos sobre la epilepsia y cómo puede ayudar ante la falta de comprensión y accesibilidad.

Advertisements

El lazo invisible entre anorexia y autismo (Carrie Arnold)

TW: mención a estereotipos estigmatizantes sobre autismo y anorexia, expresiones valorativas negativas de autismo y anorexia, empatía, enfoque médico de la anorexia, algunas explicaciones simplistas sobre la causa de los TCA, atracones, visión binaria del género, terapias de recuperación, descriptores de peso, gordofobia, malas prácticas de psiquiatras y psicólogues, ingresos, maltrato, comidas concretas, restricción.

Descripción de la imagen: pintura con estilo cubista en la que por un lado hay un calendario con todos los días tachados pegado a la pared. Frente a ese calendario hay una mesa con un plato de comida caliente (sale vapor de él). Hay una chica con una mano en la cabeza con cara de frustración frente a ese plato y la otra mano con un tamaño más grande de lo normal intentando llegar al plato. La pintura juega con los colores rojos (mesa y vestido de la chica), blancos (piel, plato y vaso de la mesa), negros (pared donde está el calendario y pelo de la chica).

17 de febrero de 2016

Original: The invisible link between autism and anorexia

Por Carry Arnold en Spectrum news

 


Introducción

Louise Harrington estaba empezando a dudar si tenía anorexia. Sabía que estaba en asombroso infrapeso, y deseaba desesperadamente ganar al menos X kilos. No quería parecer una modelo. No tenía fobia a la gordura. No tenía miedo a ganar peso. No tenía ninguna de las preocupaciones típicas por la imagen corporal que abruman a muchas personas con anorexia.

En cambio, lo que había llevado a Louise a una nube negra de malnutrición y ejercicio compulsivo durante más de 30 años era que comer muy poco y hacer mucho ejercicio mitigaba la agobiante ansiedad que amenazaba con hundirla. (Louise pidió que no usáramos su nombre real).

Les psicólogues y psiquiatras que visitaba no entendían qué causaba su comportamiento. Cuando tenía 20 años, une médique le dijo que no podía tener un TCA (Trastorno de la Conducta Alimentaria) porque no tenía miedo a la gordura. Otres terapeutas dijeron que o mentía o estaba en profunda negación de lo que le pasaba realmente. Que se diera por sentado que su anorexia venía necesariamente de desear estar delgada la frustró y la hizo sentir excluida, así que paró de buscar ayuda.

No fue hasta que cumplió 40 y se desmayaba habitualmente en el trabajo, y estaba entrando y saliendo del hospital por malnutrición, que Louise intentó, una vez más, conseguir ayuda psicológica. Por primera vez, une psiquiatra relacionó las dificultades sociales que Louise había tenido siempre con sus rituales a la hora de comer, y puso sobre la mesa la posibilidad que nadie había mencionado: autismo. Louise obtuvo un diagnóstico de autismo poco después.

“El diagnóstico me ha ayudado a entender por qué me peleo tanto con la vida”, dijo Louise en una entrevista por correo electrónico, su forma de comunicación preferida. También le ayudó a entender su TCA, que no funcionaba como una manera de perder peso sino como una forma de sentir que controlaba su ansiedad y el mundo en general. De hecho, si hubiese sido posible restringir y hacer mucho ejercicio sin perder peso, afirma, lo hubiese hecho así. La única cosa que Louise parecía tener en común con otras personas que tienen anorexia eran unos niveles casi estratosféricos de ansiedad.

A simple vista, el autismo y la anorexia no podrían parecer más diferentes. La gente autista supuestamente no está en sintonía con las emociones de los demás, mientras que las personas con anorexia son vistas como chicas jóvenes hipersensibles y encabezonadas con satisfacer los ideales culturales de delgadez. Pero basta con apartarse de mitos y malentendidos, y las dos condiciones son más parecidas de lo que nadie había creído, afirma Janet Treasure, una psiquiatra del King’s College London y directora del programa de TCA del Hospital Maudsley de Londres.

“Tengo que admitir que fui escéptica cuando empecé a leer sobre las conexiones”, dice Treasure, “pero cuando estábamos mirando los diversos factores de riesgo de la anorexia, como estilos de pensamiento y perfiles emocionales, parecían realmente parecidos”.

Algunas investigaciones recientes muestran que las personas con alguna de estas condiciones tienen dificultades para entender las señales sociales, y tienen tendencia a fijarse en pequeños detalles que dificultan ver la imagen entera. Es más, a los dos grupos de personas a menudo les encantan las normas, las rutinas y los rituales. Algunos estudios genéticos también sugieren que el autismo y la anorexia se solapan.

La anorexia no es el único TCA relacionado con el autismo. Aunque la mayoría de investigaciones sobre TCA en autismo se han centrado en gente que suele comer poco, algunas mujeres autistas también pueden volcarse en la comida para sentirse mejor.

Algunas estimaciones defienden que un 20% de la gente con TCAs duraderos son autistas. Como las chicas autistas frecuentemente están infradiagnosticadas, su primer contacto con la clínica es un TCA—también hombres y chicos autistas pueden y de hecho desarrollan TCAs, pero la mayoría de la investigación se ha centrado en chicas y mujeres. Este sesgo de género ha llevado a llamar a la anorexia “el Asperger femenino”.

Reconocer que alguien es autista además de tener un TCA es sólo el primer paso. Poques psicólogues son expertes en personas con las 2 condiciones. Históricamente, los TCA han requerido terapias de grupo, pero las personas autistas a menudo tienen dificultades para las interacciones sociales. Este tratamiento también requiere que la gente haga cambios radicales en sus rutinas de alimentación, a menudo en un periodo corto de tiempo. Pero algunes autistas encuentran esto complicadísimo, por su tendencia a la repetición [“sameness” = igualdad, contrario de diferente o cambio]. En consecuencia, muchas personas autistas con anorexia tienen dificultades para recuperarse de su TCA, y tienen menos probabilidades de recuperarse que quienes sólo tienen anorexia. Louise y otres están demostrando que pese a que el solapamiento entre autismo y anorexia es más común de lo que nadie había visto, aún hay pocos tratamientos efectivos para esta doble carga.

Un patrón familiar

Para explicar la anorexia, la psicología a menudo señala la cultura occidental y su énfasis en un cuerpo femenino excesivamente delgado. Pero algunes escéptiques apuntan que si eso fuese verdad, la prevalencia de la anorexia sería mucho mayor que 1 de cada 100 personas, la actual en Estados Unidos y otros países occidentales. Los primeros estudios genéticos en los años 90 mostraban que la anorexia es altamente hereditaria y tiende a repetirse entre familias. Otros estudios empezaron a relacionar la anorexia con rasgos de personalidad como la ansiedad, el perfeccionismo, y la tendencia a quedarse en determinados pensamientos o ideas.

A principios de los 2000, Nancy Zucker, psicóloga que lleva el programa de TCA en la Duke University de Durham, Carolina del Norte, quería entender mejor las dificultades sociales y cogntivias que muches de sus pacientes presentaban, con el objetivo de proporcionarles un tratamiento mejor.

Al empezar a buscar en la literatura, se topó con estudios sobre autismo y se quedó impactada por la semejanza entre los perfiles cognitivos de las 2 condiciones. En concreto, se dio cuenta de que las personas con anorexia tienen dificultades para ver el impacto de su comportamiento en otas personas. “Pueden ser muy empátiques y tener un gran deseo de ser aceptades por otras personas, pero también parecen un poco insensibles ante cómo sus restricciones afectan a otras personas”, afirma. En este sentido, dice, las personas con anorexia se parecen mucho a las autistas.

Zucker no fue la primera científica en señalar esta relación. El primer estudio sobre las 2 condiciones fue un estudio de caso de 1989 sobre una chica joven con anorexia atípica y autismo. 3 años después, el psicólogo sueco Christopher Gillberg publicó un artículo en el British Journal of Psychiatry [Revista británica de psiquiatría] presentando la hipótesis de la relación entre autismo y anorexia. Durante los 20 años siguientes, el campó se marchitó. Pero a mediados de los 2000, Treasure, Zucker y otres científiques retomaron esa estela.

En 2007, Zucker y sus colegas subrayaron los vínculos potenciales entre autismo y anorexia en un artículo de revisión de 31 páginas que mostró cómo de parecidas pueden ser las 2 condiciones. Debido a que los altos niveles de incomodidad social y aislamiento persisten incluso cuando empiezan a comer regularmente y vuelven a un peso normal, estas dificultades sociales muy poco probablemente estarán causadas por la anorexia o la desnutrición. La revisión apuntó a numerosos estudios de personas con anorexia que presentaban patrones rígidos de pensamiento y comportamiento, insistencia en la repetición y dificultades con el cambio –rasgos comunes en personas autistas. Finalmente, estudios neurocognitivos mostraron que las personas con anorexia tienen problemas con lo que Treasure llama “ver el bosque detrás de los árboles”, y también cambiando mentalmente entre diferentes tareas. Estos rasgos, señalaron les investigadores, también se observan en personas autistas.

Un año más tarde, el grupo de Treasure en Londres demostró que las mujeres con anorexia puntúan significativamente más alto en el Cociente del Espectro Autista, un cuestionario auto-respondido que mide los rasgos autistas, que el grupo control. Un estudio de 2014 en Molecular Autism [Autismo Molecular] encontró que aunque sólo un 4% de las 150 chicas recibiendo tratamiento ambulatorio por anorexia en la clínica de Londres tenían un posible o probable Trastorno del Espectro Autista, 1 de cada 4 puntuaba por encima del corte para autismo en un cuestionario de cribaje. Este hallazgo sugirió que las chicas tenían altos niveles de rasgos autistas, aunque no tuviesen un diagnóstico clínico. Un estudio distinto, en 2012, también llevado a cabo por el grupo de Treasure, halló que la restricción producida por la anorexia intensifica los rasgos autistas observados por clíniques e investigadores. Aún después de la recuperación, vieron que las mujeres con anorexia continuaban enfrentándose a problemas en situaciones sociales y respecto a habilidades cognitivas, si bien no tanto como cuando eran enfermas agudas.

“También eran increíblemente rígidas e inflexibles, y está la idea de que, quizás, esa parte del síndorme autisa pueda ser un factor de riesgo particular para desarrollar un TCA restrictivo”, dice William Mandy, un psicólogo de la University College London que estuvo implicado en algunos de estos estudios.

La base de Mandy es en autismo, y no en TCA, y quería investigar la relación más a fondo. En 2015 llevó a cabo largas entrevistas con 10 mujeres que tenían TCA cuyos historiales médicos indicaban dificultades sociales o posible autismo. Encontró que todas ellas tenían problemas con las interacciones sociales y la comida mucho anteriores a su TCA.

También en 2015, un gran estudio danés encontró que familiares cercanes a personas con anorexia tienen niveles de autismo y diagnósticos afines más altos que lo esperable por azar, sugiriendo que las dos condiciones comparten vínculos genéticos y neurobiológicos.

Comida para el pensamiento (“food for thought” = frase hecha)

Las dietas altamente restrictivas son comunes en personas autistas. Louise dice que de pequeña [toddler = 1-2 años], no comía nada más que huevos y pan con leche caliente. EN casa, eso no suponía ningún problema, pero cuando empezó a la escuela primera a los 4 años y se le exigió comer el almuerzo de la escuela, se negó. “Esas comidas eran tan repugnantes para mí que desarrollé una fobia a comerlas”, dice Louise. También le resultaba estresante comer delante de sus compas de clase. “Hubiese estado el día entero sin comer.”

Zoe, una persona de 22 años autista ingresada por anorexia fuera de Londres, tenía un listado igual de limitado de comidas. “Cuando mi madre servía espaguetis boloñesa, le hacía poner la pasta en un bol y la salsa en un bol aparte”, dice. Aún no ha conseguido comer nada con salsa. (Muchas mujeres en esta historia se identifican sólo por su nombre para proteger su privacidad).

Como muchas chicas en el espectro, Zoe y Louise habían sobrevivido bien a la escuela primaria, donde las amistades y el juego eran más estructurados y las situaciones sociales relativamente simples. Para camuflar sus diferencias, practicaban y copiaban las costumbres y los gestos de otras chicas para afrontar interacciones sociales complicadas. Pero a medida que crecieron, las demandas sociales se incrementaron, haciéndolas sentir excluidas y con ansiedad.

“Las otras chicas parecían sencillamente saber cómo hablar con la gente. Y yo no. Pero me di cuenta de que si paraba de comer o me ponía enferma, al menos podría ser tan delgada como ellas”, dice Zoe.

Mandy dice que las chicas como Zoe pueden encontrar en controlar la comida y el peso una manera o bien de encajar con sus pares o de aliviar su alta ansiedad social. Cuando Zoe empezó a restringir, la ansiedad le pareció menos importante, pasaba más rápido, dos aspectos clave que en psicología se llama regulación emocional.

“Es un efecto en cadena”, afirma Mandy. “Tienes rasgos autistas que no están siendo tratados ni apoyados que, en la adolescencia, empiezan a tener impacto en el bienestar de una chica. Una posible respuesta a esto, especialmente en la adolescencia, es empezar a controlar la ingesta de comida y el peso”.

Cuando un cerebro pasa hambre, está tan centrado en buscar alimento que otras emociones parecen menos importantes. Fisiológicamente, el hambre hace disminuir los niveles de serotonina en el cerebro. El investigador de la anorexia Walter Kaye de la Universidad de California, San Diego, tiene la hipótesis de que las personas vulnerables a la anorexia tienen un exceso de serotonina en sus cerebros que les hace sentir continuamente ansiedad e incomodidad. El hambre puede aliviar ese estado.

Incluso los rasgos positivos que las chicas autistas pueden tener, como una fuerte y persistente determinación, pueden alimentar un TCA en desarrollo. “Si eres alguien con mucha determinación, que pone su cabeza en algo y no se mueve de su camino, eso puede convertir las dietas en algo más siniestro”, afirma Mandy.

Y algunas personas utilizan la comida de otra manera –dándose atracones en vez de restringiendo—para afrontar las mismas necesidades emocionales. Elizabeth, una persona de 44 años que vive cerca de Chicago, ganó más de X kilos cuando era adolescente y joven. Se daba atracones para gestionar la ansiedad causada por sus dificultades sociales, tanto en el colegio como en su familia maltratadora. Cuando crecía, su propósito de perder peso y mejorar su salud la hizo caer en espiral hacia la anorexia. “Todo era rutina y ritual. O comía todo el tiempo, o no comía y hacía ejercicio todo el rato”, explica.

El camino a la recuperación

Sólo los últimos 5 o 10 años les investigadores y clíniques han empezado a reconocer el solapamiento entre autismo y anorexia, así que nadie aún ha podido determinar con precisión cuánta gente está afectada. Jennifer Wildes, quien dirige el Centro para Superar los Problemas de Alimentación de la Universidad de Pittsburgh (Center for Overcoming Problem Eating), afirma que la cifra de personas autistas con anorexia probablemente sea reducido.

Aunque muchas de las personas que ve en su práctica clínica tienen dificultades para hacer amigues y conocer gente, esos problemas generalmente mejoran tras la recuperación de anorexia, afirma, lo cual le hace creer que las dificultades están causadas por la anorexia y no por el autismo. Wildes ha visto centenares de personas después de muchos años, y dice que sólo un puñado eran autistas. “Realmente no creo que ser autismo y tener anorexia sea tan común”, afirma.

Zucker y Mandy también dicen que la cifra de personas con anorexia y diagnosticadas con autismo es relativamente pequeña –alrededor del 5-10% de las personas diagnosticadas con anorexia. Sin embargo, señalan, incluso en ausencia de diagnósticos, el nivel de rasgos autistas, como la dificultad para hacer amigues e interpretar las claves o señales sociales, es alta en personas con anorexia –lo bastante alta como para afectar a las posibilidades de recuperación.

En todo caso, se sabe poco sobre cómo tratar al subgrupo con las dos condiciones. Louise se dio cuenta de que muches psicólogues que la vieron se frustraban y se enfadadaban con sus meltdowns causados por la ansiedad, y su incapacidad para afrontar los cambios. Creyendo que el problema era ella misma, y viéndose incapaz de progresar con la comida y el ejercicio, paró su tratamiento. No fue hasta que encontró al psiquiatra que no la encasilló en lo que se conoce como anorexia que pudo empezar el largo proceso de separarse de su restricción.

Tener en cuenta las necesidades y características de las personas autistas es la clave, dice Craig Johnson, director clínico del Centro de Recuperación de la Conducta Alimentaria (Eating Recovery Center) de Denver. En sus instalaciones de ingreso y residenciales, por ejemplo, les psicólogues a menudo protegen a les niñes y adoelscentes autistas o con otros trastornos del desarrollo separándoles de pacientes con enfermedades cróncias de más edad, porque su madurez emocional y social puede estar retrasada respecto a sus capacidades intelectuales y su edad, afirma Johnson. Les clíniques también recurren menos a la terapia de grupo para estes niñes, centrándose en cambio en la terapia individual.

“Siempre habíamos tenido ese grupito de pacientes a quienes no les iba muy bien en la terapia de grupo, y nuestra respuesta era, ‘Vale, vamos a ponerles en más grupos’”, afirma. “Sólo les hacía sentirse más apartados; ahora hemos aprendido”. Proporcionar una oferta limitada de opciones para comer, así como clarificar las normas y los objetivos, también suele ayudar a las personas autistas con TCA a recuperarse satisfactoriamente, afirma.

Cuando el tratamiento no tenía en cuenta la presencia del autismo, podía ser dañino. Por ejemplo, una persona no binaria de 26 años de Atlante llamada Rabbit que fue hospitalizade en 2013 por un TCA. Cuando volvió a casa, repetir movimientos con las llaves, dar palmas con las manos o hacer sentadillas le ayudó a calmar sus pensamientos y a apaciguar su ansiedad; provocarse el vómito también le había dado a Rabbit una sensación de vacío, de ausencia de emociones. Rabbit sabía que vomitar, así como el ejercicio excesivo y no comer, era dañino, pero eso no hacía que parar de hacerlo fuese más fácil. Las puertas del baño del hospital estaban cerradas, y el personal del hospital confiscaba los abalorios de Rabbit y otros juguetes de estimulación sensorial, dejándole sin ninguna manera de gestionar sus emociones fuertes. En vez de proporcionarle empatía y apoyo, trataban a Rabbit como si tuviese algo malo y fuese desobediente, cosa que sólo hacía que empeorar el miedo y la frustración de Rabbit. “La única manera que pude encontrar para gestionar todo era pisarme los pies con mi silla de ruedas hasta que me hacía algo de daño” dice Rabbit.

Nueva perspectiva

Cómo de bien se recupere alguien puede variar con la edad. Les adolescente autistas con anorexia tienen tantas probabilidades de recuperarse como les que sólo tienen anorexia, según un estudio sueco de 2015, aunque tienen más probabilidades de enfrentarse a posteriores problemas psiquiátricos. A la inversa, les adultes autistas con anorexia tienen muchas menos probabilidades de recuperarse—quizás, como indica Treasure, porque sus comportamientos anoréxicos se han arraigado mucho.

Aún así, aunque la información llegue más tarde, puede ser útil. Holly, 41 años, fue diagnosticada de autismo unos dos años después de una lucha crónica contra la anorexia. Como Louise y Zoe, esta madre de dos niñes de Illinois era muy quisquillosa con la comida cuando era pequeña, y, en consecuencia, muy delgada. Cuando era niña, descubrió que saltarse comidas le daba una sensación de calma y de control.

“No fue hasta que llegué a primaria o el instituto que tuve el desarrollo cognitivo suficiente para entender que podía provocar intencionadamente ese estado”, dice Holly. Fue de adolescente cuando empezó a saltarse comidas regularmente”.

Cuando una amiga suya leyó un libro escrito por Temple Grandin, el conocido científico autista, reconoció las semejanzas entre Holly y Grandin. Así que Holly empezó a investigar, y el descubrimiento de que ella también era autista le cambió la vida. Había pasado muchos años en terapia ganando y perdiendo la misma cantidad de kilos, y nunca había hecho progresos reales. Después de su diagnóstico, ella y su terapeuta trabajaron juntes para ayudar a Holly a enfrentarse a su TCA con un nuevo abordaje. En vez de centrarse en aumentar la variedad de alimentos que comía, acordaron que el objetivo fuese aumentar la cantidad de comida que ingería. También revisar el plan, punto por punto, al principio y final de cada sesión. De esta manera, Holly empezó a ganar peso y, igual de importante, a no perderlo después.

No fue una experiencia totalmente positiva. Estar etiquetada como autista dejó a Holly un sentimiento de tristeza; dice que se sentía como si sus esfuerzos de toda la vida de ser “normal” hubiesen fracasado. También estaba enfadada de que sus TCA se viese como una búsqueda de adelgazamiento, y no como signos de problemas más profundos con la comida y las relaciones sociales. “Todo el mundo escribía sobre mis rarezas como ‘Holly siendo Holly’, y creo que todos esos años restringiendo en realidad me habían cambiado el cerebro” afirma.

Aún así, ese conocimiento tuvo un impacto que fue más allá de su propia vida. Cuando pasó por la evaluación de autismo, reconoció muchos rasgos en su hijo de 10 años. También él fue diagnosticado de autismo más tarde. En ese tiempo, él también desarrolló muchos de los hábitos de Holly cuando era pequeña, como picotear su comida o tomar sólo unos bocados y decir que está lleno. En consecuencia, su cuerpo fuerte se quedó en piel y hueso.

“Tuve que utilizar lo que había aprendido para ayudarle a aprender a comer con regularidad aún cuando no tenía hambre o se sentía lleno. Le enseñé a leer las etiquetas para asegurarse de que estaba tomando suficientes calorías. Costó un año, pero ahora ha vuelto a crecer cómo debe”, dice Holly. “Nadie hizo eso por mí”.

Por eso, y por tener finalmente las herramientas para entenderse a sí misma, está agradecida. “Sin el diagnostico, no estaría dónde estoy hoy”, afirma.

Louise también está agradecida a fin de cuentas por su diagnóstico porque le ha demostrado que no hay nada malo en ella, simplemente es diferente. También la ha ayudado a entender por qué le costaba tanto romper con sus rituales de comida y ejercicio. En vez de eliminar completamente esas rutinas, ha trabajado para desarrollar unas nuevas que le permitan alcanzar un peso sano, lo cual ha podido hacer el año pasado por primera vez en 40 años. La vida sigue siendo difícil para Louise, en gran parte por el autismo y su ansiedad severa. Pero el TCA que tuvo, al menos, ya no es parte del problema.

 

Artículo traducido por Anorexia a este lado del espejo, podéis seguirles en: facebook, twitter e instagram

Alexitimia: no sé como me siento (Maxfield Sparrow)

[descripción de la imagen: algunas flores blancas, especies desconocidas, en un cementerio en Exeter, Rhode Island. Derechos de autor de la imagen Sparrow R. Jones]

Sobre los problemas de las personas autista a la hora de identificar sus propias emociones

12 de febrero del 2017

Entrada original: Alexithymia: I don´t know how i feel

Por Maxfield Sparrow en: Unstrangemind 

TW: alexitimia, misautismia, mención a algunas cosas capacitistas


Cuando era pequeño, mi madre me preguntaba con enfado por qué había hecho o dicho algo y respondía con sinceridad: “No sé”. Esta respuesta nunca calmaba su enfado porque no podía entender que alguien se comportase de una determinada manera sin saber el motivo, ella asumía que estaba mintiendo y me incriminaba de que no quería mostrar mis verdaderas intenciones.

Ahora, después de décadas, puedo explicar mi comportamiento. El tiempo, la experiencia y un mayor vocabulario me han ayudado a comprender mejor a mi “yo más joven” y estar mejor equipado para comunicar mis pensamientos de la infancia.

De todas formas hay cosas  que no tengo ni idea del motivo por las que las hice o dije. Aún tengo poco conocimiento y comprensión de mi vida emocional tanto en la infancia como en la actualidad.

Tengo una condición llamada alexitimia. El nombre proviene de las raíces griegas: a-, que significa “sin”, lexi, que significa “palabras”, y tymia, que significa “emociones”. Sin palabras para las emociones.

Ese es un buen nombre, porque refleja de forma exacta la idea. Tengo emociones, emociones bastantes fuertes de hecho. Mucho más fuertes de lo que desearía que fueran. Pero cuando trato de entender lo que siento o el motivo del sentimiento, me pierdo. En general, puedo decirte (a veces después de hacer una pausa para hacer una evaluación interna primero) si generalmente me siento “bien” o “mal”. Normalmente puedo poner palabras a las emociones que están pintadas con conceptos muy amplios como: feliz, triste, enfadado. Pero ese es el límite de mi vocabulario emocional.

Para mí, las emociones son como tormentas en el mar. Son misteriosas e impredecibles. Siento que puedo pasar de cero a furioso en 0.4 segundos porque no puedo ver todos los estados intermedios de emoción hasta que llego a furioso, así que cuando finalmente llego a ese estado, parece que surgiera de la nada sin ninguna causa aparente. Creo que a menudo se sienten confuses quienes observan mis cambios porque mi estilo de expresión autista no siempre es fácil de entender.

Regularmente recibo el feedback de otres que han interpretado que estaba “contenta” cuando estaba “angustiada” (se llama “cara de reposo”. Mi cara de felicidad aparenta ser de tristeza/enfado, así que he aprendido que tengo que agregar intencionalmente sonrisas artificiales en mi cara si no quiero que otres me malinterpreten accidentalmente como peligroso o inaccesible.) También he recibido comentarios de personas que me interpretaban como “nerviosa” o “ansiosa” cuando en realidad estaba “enérgica y feliz”. Esto se llama “stimming amistosos”, no son siempre un signo de ansiedad en personas con mi neurología. Irónicamente, he estado plagado de ansiedad, pero cuando lo hablo con alguien que no me conoce muy bien, creen que estoy exagerando porque no pueden ver los signos externos de ansiedad que están acostumbrados a leer en el lenguaje corporal de personas no autistas.

Hago mis mayores esfuerzos en encontrar las aguas profundas que se encuentran debajo de una superficie tormentosa. La meditación me ayuda mucho. Mi modelo a seguir es el Sr. Spock de Star Trek. Los vulcanos tienen emociones pero practican la meditación y otros rituales desde una edad temprana para aprender a controlar sus emociones en lugar de permitir que sus emociones les controlen. Trabajo duro para imitar el entrenamiento emocional ficticio Vulcano  en mi vida humana frustrante no ficticia. A veces incluso funciona. Me siento mejor con el paso del tiempo. Pero todavía “me pierdo” de forma regular. Es un trabajo en progreso.

Un artículo de 2016 en Scientific American  dice que el 10% de la población total tiene alexitimia, mientras que un 50% de les autistas tienen alexitimia. He visto que otras fuentes estiman números más altos, pero el 50% es una estimación buena y conservadora. Mi interpretación es que la alexitimia en la población no autista es a menudo el resultado de un trauma emocional. Nadie (que yo sepa, si conoce un caso, por favor compártelo en los comentarios) ha estudiado si la alexitimia autista es el resultado de un trauma emocional (lo cual no me sorprendería, ya que crecimos como autistas en una sociedad no autista lo cual puede ser intensamente traumatizante) o si es parte de nuestra propia neurología.

La diferencia entre -autismo con o sin alexitimia- podría explicar muchas de las diferencias entre autistas, por ejemplo, podría ser parte de la explicación de porqué algunes de nosotres (como yo) evitamos el contacto visual mientras otres autistas que he conocido no tienen ningún problema con el contacto visual.

Tener alexitimia (y algunos estados del ser que parecen estar estrechamente relacionados dentro de mí, como un nivel muy bajo de conciencia corporal) significa que cuando me doy cuenta de que me siento mal, tengo que jugar al detective para tratar de entender el motivo por el que me siento mal y que debería hacer respecto a ese sentimiento.

He desarrollado una especie de lista de verificación para ayudarme en la experiencia de encontrarme a mi mismo.

Primero tengo que averiguar si necesito mi lista de verificación. Estas son algunas de mis señales de alerta de que no estoy funcionando de manera óptima:

-Estoy gritando
-Estoy llorando
-Mi cuerpo está temblando
-Estoy revisando obsesivamente recuerdos desagradables del pasado
-No soy espontáneo y realizo búsquedas en Google sobre temas relacionados con las interacciones humanas desagradables y cómo enfrentarlas (lo hago durante mi tiempo personal, no como investigación de algo sobre lo que estoy escribiendo)
-Estoy mareado o experimentando dificultades cognitivas no típicas (para mí)
-He perdido la habilidad de hablar
-No quiero ir a ningún lado ni hacer algo que suelo disfrutar o sé que tengo que hacer para mantener mi mundo organizado (como la oficina de impuestos o la oficina del Seguro Social)
-No estoy durmiendo (o durmiendo demasiado)
-No estoy comiendo (o comiendo demasiado)

-Constantemente desconfío de lo que están haciendo las personas de mi alrededor

Estas son mis principales señales de alerta de que necesito ejecutar una prueba de autodiagnóstico. Si tiene dificultades similares a las que analizo en este ensayo, es posible que desee escribir su propia lista de señales de advertencia.

Mi lista de verificación en las pruebas de autodiagnóstico comienza con emergencias médicas y avanza desde allí.

-Compruebo mi azúcar en la sangre
-Compruebo mi temperatura
-Evalúo si necesito usar el baño (por extraño que parezca a aquelles que no lo experimentan, a menudo desconozco mis necesidades físicas a menos que específicamente dirija mi atención a mi cuerpo y me centre en las sensaciones físicas que  experimento)
-¿Cuándo es la última vez que me fui a dormir? ¿Estoy privado de sueño?
-¿Cuándo me hidraté por última vez?
-¿Cuándo comí por última vez?
-¿Estoy experimentando una emoción? Intento discernir si se trata principalmente de ira o tristeza. Continúo descomponiéndo desde allí, buscando pistas físicas.

Un libro que encontré útil en esta última tarea es: The Emotion Thesaurus. Es un libro para escritores e incluye descripciones de cosas físicas que le ocurren al cuerpo cuando experimenta 75 emociones diferentes. Me encantaría que las respuestas emocionales del cuerpo se convirtieran en una baraja de cartas que pudiera llevar en el bolsillo.

Las únicas cartas de respuestas emocionales que he visto que son profundamente inútiles para mí son las fotografías de rostros humanos que experimentan sentimientos (inútiles para mí porque no puedo leer los sentimientos en una fotografía) o, lo que es peor, dibujos de emociones. Necesito descripciones experiencias corporales, como por ejemplo las del libro que he citado para ayudarme a identificar las emociones que mi cuerpo está teniendo.

Por lo general, con estos puntos de mi lista de verificación, suelo encontrar mi problema. Si no lo encuentro, trato de hacer lo que pueda para mitigar el daño – aislarme de las demás personas, ser amable y cuidarme a mí mismo, tratar de bucear bajo la superficie si puedo y si no puedo, trato de esperar la tormenta para volar y después llegar al mar para volver a la calma.

Ojalá tuviera más que decir acerca de las emociones y la alexitimia, pero casi he llegado al final de lo que ofrezco para este tema. Si lleva tiempo leyendo mi blog, se dará cuenta de a lo que me refiero, porque mis textos suelen ser el doble de largos. Luchar con la  volatilidad emocional y la alexitimia es una gran batalla en mi vida y a veces bromeo de forma irónica que finalmente resolveré esta batalla cuando esté en mi lecho de muerte a los 120 años. Sin embargo, las cosas parecen estar mejorando. Mis 40 años han sido mucho mejores que mis 30 años. Mi adolescencia era un horror del que aún me sorprendo del que sobreviviera. Predigo que cuando tenga 50 años viviré en mi mejor década.

Si eres padre y estás luchando para entender las emociones de tu hije, es posible que sientas que la vida te está castigando, pero tienes que entender el infierno que vive tu hije. Sé que es difícil ser amable y comprensive con alguien que grita y arroja cosas, golpea y muerde. Yo he sido esa persona durante gran parte de mi vida y lo que realmente necesitaba era comprensión. Ayude a su persona amada a aprender cómo solucionar los detonantes y realice autoverificaciones. Ayúdeles a aprender cómo descifrar y nombrar las emociones. Ayúdeles a encontrar técnicas de manejo emocional que funcionen para elles.

No te enfades si rechazan la meditación o técnicas de respiración. Todes somos diferentes y algunes Autistas tienen* MÁS * ansiedad cuando intentan usar estas herramientas. No tema probar medicamentos, pero trabaje para evitar el “zombie drogado” como resultado final. Puede ser más fácil para las personas que nos rodean cuando suprimen nuestras emociones, pero no es bueno para nosotres. Prometa usar solo medicamentos que mejoren la vida autista y las habilidades para afrontar problemas y nunca use medicamentos o dosis que funcionen como una “camisa de fuerza química”. Nuestras respuestas a los medicamentos a menudo no son estándar, así que prepárese para experimentar con dosis mucho más pequeñas (o mucho más grandes) de lo que otras personas necesitan. Por ejemplo, Temple Grandin recomienda usar solo una dosis de 1/3 de un ansiolítico cuando es prescrito para una persona autista.

Espero que lo que he escrito aquí sea útil. Me encantaría ver mucha discusión en la sección de comentarios. Este es un tema con el que he luchado tanto que me siento incapaz de siquiera abordarlo. Pero necesito abordarlo. Sean buenes, amables lectores y que sus emociones les sirvan a ustedes en vez de a la inversa.

 


 

Un enlace de otro blog que se vinculó a esta publicación incluía un enlace a un cuestionario de alexitimia que cuantifica el nivel de Alexitimia. Califiqué 149, “altos rasgos alexitímicos”.

La otra entrada del blog es: ¿Puedes nombrar todas esas emociones?

Y el cuestionario de la ceguera emocional es: Cuestionario de Alexitimia en línea

 

 

 

 

Inteligencia es un concepto capacitista (Amy Sequenzia)

Descripción de la imagen: Un texto con fondo negro y letras rojas en el que pone: “El concepto de inteligencia utilizado como una forma de justificar nuestro derecho a la accesibilidad y nuestro valor como personas es CAPACITISTA”.

TW: oralismo, misautismia, capacitismo, medicalismo del autismo, conceptos de inteligencia

Sobre como usan la inteligencia para devaluar a las personas autistas no verbales

28 de Enero de 2018

Entrada original: “Intelligence is an ableist concept”

Por: Amy Sequenzia en: Ollibean


¿Yo soy inteligente?

Demasiadas veces veo la palabra “inteligencia” en artículos que supuestamente son sobre derechos de discapacidad.

La palabra se suele utilizar para explicar que está discapacitade no significa que haya un “problema” en el cerebro. Muchas veces se suele defender esto cuando una persona con discapacidad física, o alguien que habla de discapacidad física, quiere señalar que “su mente está bien”.

La palabra también se usa para contar historias de autistas que no hablan y que aprendieron a escribir para comunicarse y “probaron” que son “inteligentes”.

La usé cuando era joven . La seguí usando hasta hace unos años. Sentí la necesidad de decir que “soy inteligente” porque soy una persona discapacitada que necesita muchos apoyos y que además he sufrido abusos físicos y verbales al ser etiquetada como “retrasada”.

A mis padres y familia también les gustaba hablar de lo “realmente inteligente” que era en verdad. La razón podría ser debida a todos los años de frustración con el pronóstico de un futuro trágico que me dieron en el mundo de la medicina. Tener una hija que finalmente “demostró su inteligencia” para elles fue una forma de reivindicación.

Ser una persona humana debería ser suficiente para tener derechos

Hoy lo entiendo mejor. Sé que ser humane debería ser suficiente para merecer  derechos. Sé que la razón por la que escribo no es para “probar” que soy “inteligente”. Escribo porque tengo palabras.

Se supone que las personas con discapacidad intelectual no son “inteligentes”. Al utilizar la “inteligencia” como una razón por la cual merecemos el respeto y la accesibilidad, estamos ignorando y perjudicando a quienes tienen discapacidades intelectuales, a les que todavía no se les valora, a aquellas personas cuya voz todavía no se entiende y se ignora continuamente.

También creo que la “inteligencia” es una construcción social. Es subjetiva y no puede ser demostrada. Algunas personas pueden ser mejores en ciertas cosas, incluso las llegamos a catalogar como “brillantes”. Pero su “inteligencia” es el producto de un concepto en un determinado tiempo y lugar en el que viven. Es posible que en otro momento, en otro lugar, su “inteligencia” no sea “superior”.

Entiendo que la mayoría de la gente no piensa en conceptos y constructos cuando habla de inteligencia o cuando dice que alguien es “muy inteligente”. Pero la palabra puede usarse y es usada para dañar y excluir a algunas personas discapacitadas, incluyéndome a mí  y personas que se parecen mucho a mí.

La definición de “inteligencia” del diccionario Merriam-Webster incluye:

1. La capacidad de aprender o entender o tratar situaciones nuevas o difíciles.
2. Razón; también: el uso hábil de la razón.
3. La capacidad de aplicar el conocimiento para manipular el entorno o para pensar de forma abstracta según lo medido por criterios objetivos (como pruebas)
4. Agudeza mental.
5. El acto de comprensión: comprensión

Así que: ¿Soy inteligente?

1) Puedo aprender y puedo entender cosas y situaciones, pero no siempre puedo demostrar que he aprendido o que entiendo. A veces, no entiendo las cosas. A veces, realmente no aprendo cosas. Sí, esto sucede.

2) Creo que puedo usar la razón y si soy lo suficientemente hábil también dependerá de muchos otros factores, incluida la disposición de las demás personas a ver mi punto de vista, algo que está totalmente fuera de mi control.

3) Solo puedo aplicar mi conocimiento si tengo apoyo. Puedo aprender pero a veces lo que aprendo se queda en mi cabeza y no puedo traducir mi conocimiento en palabras. Incluso cuando puedo mostrar lo que aprendí aunque necesito mucha ayuda. Pero, una vez más, Stephen Hawking también necesitaba mucha ayuda para transmitirnos  sus pensamientos. Sin todos los apoyos que tuvo, no hubieramos podido acceder a lo que está en su mente.

4) Tengo una agudeza mental alta hasta que llega el momento de tener una baja agudeza mental. Sí, es así de simple. La falta de sueño y las convulsiones son la variable principal.

5) Como dije, puedo entender cosas pero no siempre puedo expresarlas o necesito más tiempo para entenderlas o para procesar y poder demostrar que sí comprendo.

Una nota sobre el coeficiente intelectual y los test de inteligencia (I.Q. Test)

La definición del diccionario Merriam-Webster es:

1: un número usado para expresar la inteligencia aparente y relativa de una persona: como
a: la relación de la edad mental (según lo informado en una prueba estandarizada) a la edad cronológica multiplicada por 100
b: un puntaje determinado por la realización de una prueba de inteligencia estandarizada en relación con el desempeño promedio de otras personas de la misma edad.

Hay muchos problemas con las pruebas estandarizadas ya que generalmente se desarrollan para evaluar a las personas que hablan con lo que se considera coordinación motora promedio. De acuerdo con la definición anterior, la idea de IQ no tiene sentido: es relativa, no puede ser medida por un concepto metafórico creado arbitrariamente.

También falla porque medir lo que se debe saber a cualquier edad también es arbitrario. Muchas personas discapacitadas como yo han sido institucionalizadas y no reciben educación. Sin acceso a la información, ¿cómo puede una prueba evaluar nuestro conocimiento de dicha información?

Así que: ¿Soy inteligente?

De acuerdo con un test de inteligencia que yo hice soy “muy retrasada”. Tenía una “edad mental” muy inferior a mi edad cronológica. Las observaciones de les médiques apuntaron que “parecía estar absorbiendo información” pero “me distraía fácilmente”. En cierto modo, las mismas personas que me hicieron la prueba reconocieron que la prueba era defectuosa.

¿Soy “inteligente“? No me importa. Yo soy yo y merezco los mismos derechos que cualquier ser humano. Si no soy respetada como persona, el tener “un superpoder de inteligencia brillante” no cambiará para nada mi situación.

El concepto de inteligencia utilizado como forma para justificar nuestros derechos de accesibilidad y valor como persona es capacitista

 

Los meltdowns como regalos protectores (Maxfield Sparrow)

TW: meltdowns y su estigmatización, descripción de conductas capacitistas, maltrato, misautismia

10 de mayo del 2017,

Sobre como los meltdowns nos avisan a las personas austistas de que estamos en un entorno peligroso a nivel sensorial ó emocional

Entrada original: The protective gift of meltdowns

Por: Maxfield Sparrow en: Unstrange Mind

*Nota : he decidido no traducir el concepto de “meltdown” del inglés, en nuestro idioma sería una sobrecarga/colapso sensorial ó en el lenguaje estigmatizante contra les autistas que no recomiendo “rabieta”.

………………………………………

Odio los meltdowns. Odio la forma en que se apoderan de todo mi cuerpo. Odio como me siento de enfermo durante el meltdown y odio el largo tiempo de recuperación, a veces minutos, pero con frecuencia días enteros. Odio cuando todo es demasiado intenso y estoy abrumado, agotado y tengo que poner mi vida en espera mientras me recupero .

Odio lo embarazoso que puede ser tener un meltdown delante de alguna persona. Odio el miedo que surge con cada meltdown. ¿Será con este con el que me arrestarán? ¿Me pondrán en una situación comprometida? ¿Harán que me maten?

Tanto los meltdowns como los shutdowns son dañinos, pero necesarios

Nosotres, adultes y adolescentes autistas, invertimos mucha energía en averiguar qué provoca nuestros meltdown para trabajar en evitarlos siempre que sea posible. Las familias de autistas más jóvenes también dedican mucha energía y trabajo en tratar este asunto, tanto para mantener los eventos desencadenantes fuera de la vida de sus hijes como para tratar de ayudarles a aprender a reconocer y controlar esos desencadenantes. La gente desde fuera que no entiende de este asunto nos acusarán de evadirnos y ser autocomplacientes e incluso acusarán a nuestras familias de consentirnos.

He escrito sobre cómo el shutdown puede alterar la función cerebral de formas no deseadas . Los meltdowns también tienen sus peligros y pueden alterar la función cerebral a lo largo del tiempo. Un meltdown es una reacción de estrés extremo y el estrés crónico puede dañar la estructura y la conectividad del cerebro.

Pero los meltdowns tienen una finalidad, pueden hacer que nuestro cerebro reaccione si las experiencias desagradables son continuadas. Los meltdowns al igual que el dolor, tienen un propósito importante y muy necesario.

El dolor es un sistema de alarma que nos ayuda a evitar el daño corporal y nos obliga a intentar cambiar algo para proteger nuestro cuerpo. Si bien el dolor por lo general no es deseado y es algo que tratamos de evitar, sin dolor no viviríamos mucho tiempo porque no tendríamos impulsos tan fuertes para eliminar las fuentes de daño en nuestro organismo.

Los meltdowns son las alarmas de nuestro cerebro para protegerse.

Esa idea es tan importante que le di su propio párrafo. Y lo diré de nuevo: sin meldowns, no tendríamos nada para proteger nuestra neurología del daño real que puede acumular.

Muy a menudo, veo a investigadores y escritores hablar de meltdowns como si fueran un mal funcionamiento o manifestación de daño cerebral. Estoy totalmente en desacuerdo. Es fácil para alguien desde fuera estigmatizarnos al ver un meltdown solo porque ven un estallido en nosotres que hace que sus vidas sean más desagradables ó sientan incomodidad. Ven a alguien que parece estar reaccionando demasiado a algo que no es tan importante como eso. Ven a personas inmaduras que necesitan crecer, o recibir una “buena paliza” para aprender a comportarse.

Cuando alguien no experimenta el infierno de ser la persona que sufre el meltdown, puede fácilmente malinterpretar y prejuzgar lo que realmente está sucediendo.

Los meltdowns son respuestas normales de nuestros sentidos

Déjame proponerte algo: esto es un experimento y no tienes porque hacerlo realmente, pero podrías entendernos mejor a nivel físico si lo haces. Tome su dedo y empujelo en la parte más blanda del interior de su muslo, de forma que la punta de tu uña esté presionándolo ¡No te hagas daño a ti misme! Solo estás buscando una sensación de referencia. Aprieta fuerte, como si presionases un botón para tocar un timbre.

Si tienes uñas largas y afiladas te podría haber dolido un poco (espero que tengas cuidado. El objetivo aquí no es dañarte, solo crear una sensación física). Fue un golpe rápido, por lo que probablemente no le dejó ni una marca, sin importar como de largas tuvieran las uñas.

Ahora haga lo mismo con sus encías, ya sea en las de arriba o abajo de sus dientes, las encías es el área entre los dientes y el interior de los labios. Oh! No podrías empujar en este caso tan fuerte con su dedo, ¿verdad? Sé gentil con sus encías, por favor. Repito, esto no se trata de que os lastiméis. Ni siquiera tiene que hacer esto si no quiere. Usted conoce sus muslos y encías. Sabes sin levantar un dedo que te estoy diciendo la verdad cuando digo que tus encías son mucho más sensibles que tu muslo interno.

Cuando siente más dolor en las encías al golpearse con el dedo no estás reaccionando de forma exagerada ¿no? Es más fácil lastimarte las encías por lo que tu reacción al mismo estímulo es mucho más intensa cuando se aplica a tu encía que a tu muslo. Usted no es indulgente consigo misme o una persona mimada. No necesitas una buena zurra para superar la sensibilidad de tus encías. Solo debes tener especial cuidado de que las cosas no te golpeen en las encías.

Entonces, ¿cuál es mi punto? Si no eres autista y más aún si eres una persona neurotípica, tu cableado neurológico se parece más a tu muslo. La vida te molesta continuamente pero no te das cuenta. Gran parte de los golpes que recibes en la vida son divertidos para ti. Algunos golpes son menos divertidos pero son desafíos que cumples de forma satisfactoria. Entonces, cuando ve a una persona autista sufrir una crisis, es posible que ni siquiera reconozca los ataques que han estado procesando durante todo el día porque ni siquiera los siente.

Pero nuestro cableado neurológico autista se parece más al de sus encías. Aunque esto ni siquiera es preciso. Algunos de nuestros sentidos pueden ser “hiposensibles” y necesitamos estimularlos para ser conscientes de que están funcionando. Algunes giramos o caminamos en círculos. Otres movemos nuestras manos o dedos de una manera que nos hace sentir mejor. Otres mezclamos música a todo volumen con un bajo pesado y batería. Algunes rockeamos de un lado a otro. Nuestro cableado exige más información de la que nos pueden dar los golpes regulares del mundo.

Algunos de nuestros sentidos son “hipersensibles” y necesitamos mucha menos estimulación. Los golpes de la vida son como las uñas sobre nuestras encías y tenemos que detenerlo porque no podemos soportar el dolor. Sonidos fuertes o sonidos agudos nos molestan muchísimo. Otres se abruman al intentar entender una conversación cuando más de una persona está hablando al mismo tiempo. Algunes no soportan texturas de telas o alimentos.

La mayoría de personas que conozco son una mezcla compleja de hiposensibilidad e hipersensibilidad. La mayoría personas que conozco tienen sentidos que son a la vez hiper/hiposensibles, cambiando con el tiempo. No puedo darte ninguna idea de un patrón sensorial para una neurología autista porque cada une tiene sus propias combinaciones de necesidades.

La variación humana normal incluye niveles variables de sensibilidad emocional

Pero cuando se trata de meltdowns, no es solo la entrada sensorial (o la falta de ella) lo que activará el sistema de advertencia neurológica de una persona autista y nos arrojará al meltdown. Lo que me inspiró a escribir sobre este tema hoy fue leer algo que había escrito hace un año. Pasé unos meses viviendo en una situación emocionalmente abusiva el año pasado. El hombre con el que vivía durante un breve tiempo descubrió muy rápidamente cómo manipular mis detonantes de sensibilidad. Incluso comentó específicamente lo fácil que era para él someterme físicamente una vez que descubrió los “puntos débiles” de sometimiento que los traumas de la infancia habían dejado en mi.

No voy a entrar en detalles sobre lo que hizo por la misma razón por la que evito entrar en muchos detalles sobre mi década de terapia infantil. Estoy trabajando en quitar esas huellas de mi. Lo último que quiero hacer es instruir a otros sobre cuales son mis puntos débiles y cómo usarlos para dirigirme como un títere.

Lo que pretendo al mencionar el incidente es que me di cuenta después de que mis meltdowns me habían enviado un mensaje muy claro que debería haber escuchado inmediatamente. En cambio, hice lo que siempre hago: interpreté mis meltdowns como una señal de lo dañado que estaba y de lo mucho que necesitaba ayuda para autocontrolarme. La mayor parte de mi vida, he permitido que los amantes me convenzan de tratar de medicar mis meltdowns y que me sometan. Los he odiado porque parecían mostrar lo defectuoso y horrible que era. Mi proceso de pensamiento fue así: me derrumbo porque soy autista y los meldowns son espantosos y horribles y ¿quién querría ser mi pareja romántica? No puedo culpar a la gente por tratarme mal y querer alejarse de mí.

Mi experiencia el año pasado me ayudó a darme cuenta de que estaba mirando las cosas al revés.

No me derrumbo porque soy autista.

Me derrumbo porque algo en mi entorno es intolerable y tengo una reacción normal de dolor y / o ansiedad. Ese dolor puede ser de algo físico, como una temperatura intolerable en la habitación o un sonido que me está perforando los tímpanos y me produce náuseas. O puede ser algo emocional, como sentimientos internos de frustración o abuso externo.

Todes tienen meltdowns. No es solo una cosa autista. Pero nuestro cableado es diferente, al igual que el cableado es diferente entre los muslos y las encías. Algunas cosas que hacen que las personas neurotípicas se derrumben no me molestan. Una gran cantidad de cosas que no molestan a la gente neurotípica me hacen derretir terriblemente. No soy deficiente; Estoy conectado de manera diferente.

Los meltdowns nos protegen de situaciones y personas dañinas

Una de las cosas que aprendí el año pasado es que incluso cuando no puedo reconocer los abusos porque tengo alexitimia, incluso cuando no puedo reconocer los abusos porque mi entrenamiento de cumplimiento de normas me está pateando con todas sus fuerzas, mi cuerpo y sistema nervioso me enviarán el mensaje y me derrumban continuamente.

Hace un año escribí:

Si grito mucho y tengo continuas crisis de TEPT (trastorno de estrés postraumático) cuando pasamos tiempo a solas ó con las demás personas, sí, es algo que tiene que ver con el autismo. Pero también significa que continuamente estás haciendo algo mal.

Un meltdown aislado podría ser simplemente un suceso al azar que no tiene nada que ver contigo, pero si se desarrolla un patrón, probablemente me estés quemando, maltratando, abusando de mí o en general, abusando deshonestamente de la misma neurología autista que me hace incapaz de reconocer que estoy siendo maltratado hasta que veo el patrón de meltdowns.

Toda mi vida me dijeron que perder el autocontrol era un defecto personal que debería superar.

Ahora me doy cuenta de que en realidad es el sistema de alarma de mi cuerpo / cerebro me deja saber que algo está muy mal en mi vida. Algo malo que necesita ser arreglado lo antes posible.

Finalmente me di cuenta de todo esto hoy. Todo de repente se conectó.

Y en un instante, ya no odio mis meltdowns. Creo que en realidad tendría que amarlos. Ellos me protegen.

Entonces … todavía odio los meltdowns. Más específicamente, odio tener meltdowns. Son duros conmigo, física y emocionalmente. Son vergonzosos, desordenados, aterradores.

Pero estoy agradecido de que mi cuerpo tenga una manera de decirme cuando estoy en una mala situación, incluso si mi mente no es capaz de descifrarlo todavía. Juro respetar y honrar mis meltdowns. Esto no es lo mismo que excusar mi comportamiento. Esto no es lo mismo que dar rienda suelta para hacer lo que sea cuando sea.

Hago lo que sea para evitar tener un meltdown. Tengo que trabajar en mi capacidad para detectar un colapso en el horizonte y alejarme a un sitio seguro antes de que las cosas vayan demasiado lejos.

Pero también prometo escuchar mis meltdowns y prestar más atención a mis factores desencadenantes. Los Meltdowns me enseñan lo que mi sistema nervioso puede manejar y lo que es demasiado para mí. Meltdowns me enseñan a cuidarme. Meltdowns me enseñan lo que mi sistema nervioso necesita. Los meltdowns me avisan de que mi vida no va por buen camino.

A veces, mi depresión me muestra que algo está mal en mi vida, pero a veces la depresión es como un incendio forestal, que está fuera de control. Lo mismo con la ansiedad. Pero aprendí que los meltdowns siempre resaltan algo que debo abordar.

Meltdowns me protegen. Algunos aspectos de mi neurología me hacen más vulnerable. Algunos remanentes de experiencias infantiles me dejan más vulnerable. Los meltdowns llenan ese espacio y me envían mensajes sobre mi vida que pueden ayudarme a protegerme.

Aunque nunca disfrutaré de una crisis, prometo que siempre valoraré los regalos protectores que me brindan mis meltdowns.

¿Es el autismo una discapacidad? ¿La gente autista está discapacitada? (¿Son las mismas preguntas?) (Maxfield Sparrow)

14 de diciembre del 2016

Sobre qué es el concepto de discapacidad y sus diferentes modelos

Entrada original: Is Autism a Disability? Are Autistics Disabled? (Are These the Same Question?)

Por Maxfield Sparrow en  

 

No me gusta entablar conversaciones serias en Twitter porque el formato me abruma muy rápido, pero ayer terminé en una discusión que se extendió por gran parte de la comunidad autista de twitter, como lo demuestra otra excelente publicación del blog: el autismo no consiste en un informe médico.

Mi aportación en la conversación se centró en la pregunta de si el autismo es una discapacidad o no. La misma persona que motivó a Sonia Boue a escribir la excelente publicación citada anteriormente se adentró en esta junto a uno de mis contactos de Twitter sobre un tema diferente pero relacionado:

2
[descripción de la imagen: una conversación de twitter. Grit Tokley escribe: “Soy muy consciente del modelo social de la discapacidad, y no considero que el autismo sea una discapacidad en ningún sentido, sí. @aspiemermaid “Autistic Elf (Aspiemermaid) responde:” @GritTokley está bien. Entonces, ¿por qué estás tan obsesionado con que te lo diagnostiquen médicamente? “]
Para entendernos habría que sacar a luz el modelo social (y un par de otros modelos) de discapacidad y debatir las preguntas: ¿El autismo es una discapacidad? y ¿Por qué importa si es o no?  porque la mayor parte de la discusión de Twitter se centró en afirmaciones inflexibles de que el autismo no es una discapacidad, junto con afirmaciones de que todes tienen derecho a expresar su opinión y a estar en acuerdo ó desacuerdo

*suspiro*

Entonces, vamos con el lío.

 

Tres modelos de discapacidad:

Hay muchos modelos diferentes de discapacidad, pero me gustaría centrarme en tres de ellos porque son los más comunes y / o los más útiles para varios grupos de personas.

 

El modelo médico de la discapacidad

Este es el modelo más común de discapacidad y el que es más probable que haya conocido antes. Uno de los participantes en la discusión de Twitter compartió esta definición de discapacidad que resume muy bien la versión más “agradable” que verás de este modelo:

3
[descripción de la imagen: un fondo blanco con texto negro que dice: “La discapacidad es un impedimento que puede ser físico, cognitivo, intelectual, mental, sensorial, de desarrollo o una combinación de estos que resulta en restricciones en la capacidad de un individuo de participar en lo que es considerado “normal” en su sociedad cotidiana “. ]

Es un detalle de su parte poner la palabra normal entre comillas. Incluso con ese detalle, el modelo médico básicamente dice que la discapacidad está dentro de la persona discapacitada. Todo depende de ti cuando tienes impedimentos que te restringen. Si tienes suerte, la gente tendrá un poco de decencia y colocará algunas rampas frente a edificios del gobierno o pancartas braille en los ascensores, pero sobre todo solo tienes que aceptar que no eres normal y agradecer las migas que la gente arroja a tu paso. Después de todo, no puedes esperar que las demás personas se tomen la molestia y el gasto de hacer adaptaciones especiales solo para usted, ¿verdad? ¿Dónde estaríamos si tuviéramos que acomodar las deficiencias de todes?

Ese es el modelo médico y es por eso que tantas personas discapacitadas rechazan esa definición de discapacidad. Pero sigue siendo una definición muy popular. Y, como señaló la persona que compartió la imagen, según esta definición, el autismo es claramente una discapacidad. Algo así como el 99.9% de los autistas que conocerán tienen al menos algún tipo de problema sensorial que dificulta la vida si / cuando tienen crisis sensoriales (o situaciones en las que requieren estimulación sensorial adicional para mantenerse regulades), tenemos discapacidades de desarrollo, ya sea que utilice la terminología del modelo médico (retraso en el desarrollo) o reconozca nuestro desarrollo como una trayectoria diferente de la común. Está bastante claro que, dentro del modelo médico, estamos discapacitades.

 

El modelo social de la discapacidad

Este es el modelo que veo más a menudo en la comunidad de activistas autistas. El modelo social fue desarrollado en la década de 1970 por teóricos británicos de la discapacidad que no aceptaron la forma en que el modelo médico borra toda la responsabilidad social de la discapacidad y la falta de accesibilidad para personas discapacitadas. El modelo social fue una gran mejora con respecto al modelo médico, particularmente en el área de los derechos humanos.

El modelo social postula que la discapacidad en realidad no existe. Esos estados del ser etiquetados como “discapacidad” son variaciones naturales de la condición humana y todos los seres humanos requieren apoyo y adaptación de la sociedad para poder sobrevivir. Por ejemplo: probablemente ingiera alimentos que otra persona cultivó, otra persona procesó y / o empaquetó, otra persona transportó a su región en un camión usando combustible recolectado y procesado por otra persona, conduciendo por caminos construidos por otres y pagados colectivamente a través de impuestos . Todos los pasos y personas requeridas para llevar comida al supermercado, al mercado de agricultores, al comedor de beneficencia, restaurante, cocina institucional o cualquier lugar al que vaya a alimentarse son apoyos y adaptaciones que la sociedad aprueba y se esfuerza por mantener en su lugar.

Cuando la necesidad es de toda la sociedad, los apoyos y adaptaciones se denominan “infraestructura”. Cuando la necesidad diverge de las necesidades generales, los apoyos y adaptaciones se denominan medidas de accesibilidad. De acuerdo con el modelo social, “discapacidad” es una construcción social y “eres una persona discapacitada” cuando la sociedad decide que los apoyos y adaptaciones que requieres son demasiados problemas y no vale la pena gastar el tiempo, la energía, dinero y otros recursos que serían necesarios para hacer que la sociedad sea accesible para alguien como usted.

Dentro del modelo social de la discapacidad (las personas autistas están discapacitadas por una sociedad que no  nos valora lo suficiente como para apoyarnos y acomodarnos) Pero el autismo no es una discapacidad porque la discapacidad no existe, es meramente una construcción social que es conveniente señalar para quienes les gustaría discapacitarnos sin sentirse culpable por ello.

 

El modelo social y relacional de la discapacidad

Finalmente, tenemos mi modelo favorito de discapacidad, el modelo relacional y social. El modelo social-relacional es menos conocido, ya que solo se desarrolló en el siglo XXI, por la teórica de la discapacidad Solveig Reindal(1). La necesidad del modelo social-relacional era clara antes de que Reindal escribiera al respecto y también noté que algunas personas que desconocen el trabajo de Reindal tratan de remodelar el modelo social en algo cercano a la visión de Reindal, debido a la insatisfacción con el modelo social. Sin embargo, no es necesario reformar el modelo social cuando ya existe el modelo social-relacional.

Mucha gente activista y teórica importante sentía insatisfacción hacia el modelo social porque las personas discapacitadas no podían expresar sus experiencias como discapacitadas sin ser vistas como “traidoras a la teoría” (2). La nueva formulación de Reindal del modelo social-relacional pasa a una tercera posición en la que la sociedad sigue siendo responsable de personas discapacitadoras pero la teoría no ignora el cuerpo o las luchas reales que algunas personas tienen con la discapacidad, independientemente del apoyo y adaptación o la falta de esto en la sociedad .

Mientras que el modelo social afirmaba que la discapacidad no existe, siendo puramente una construcción social que evolucionaba desde el punto de vista de aquellas personas construidas como discapacitadas y “minorías sociales” de algún modo, Reindal reconoció que quienes se identifican como discapacitades sí tienen algún tipo de de deterioro. Este deterioro ó deficiencia – lo que el modelo médico llama “discapacidad” – Reindal lo etiqueta como “barreras establecidas(barriers to doing en inglés, concepto de difícil traducción).  En contraste con el concepto de deficiencia, Reindal escribe sobre “estar discapacitade” ya que define a través del modelo social las “barreras establecidas”, sugiriendo que los constructos sociales ven a quienes tienen impedimentos como seres inferiores, que no se merecen la dignidad de una inclusión o adaptación, creando así una crisis existencial en la persona discapacitada.

Dentro del modelo social-relacional, tengo impedimentos (aunque no todas las personas autistas tienen impedimentos relacionales-sociales, según otras experiencias) y estoy discapacitado por la falta de apoyo y adaptación de la sociedad para mis necesidades. Tengo una discapacidad y estoy discapacitado. Tengo barreras establecidas, lo cual encuentro frustrante  y tengo barreras por ser (discapacitado),  lo que considero devastador.

 

¿Por qué todo esto es importante?

Si ha leído hasta aquí, puede estar preguntándose por qué esto es importante. Como solía decir un viejo amigo, “¿cómo me ayudará esto para comprar comida?”

Esto es importante porque no solo son palabras y teorías. Esto es importante porque son marcos diferentes para ver la vida de las personas,  nos encontramos ante las estructuras que subyacen a cómo se nos trata, qué apoyos obtenemos o no, incluso si las personas sienten que tenemos suficiente humanidad y “calidad de vida” como para merecer seguir viviendo. Es muy importante entender estos temas aparentemente académicos, porque este tipo de pensamientos codifican ideas como las de los médicos que niegan a Mel Baggs un tubo de alimentación para mantenerla con vida. Estos pensamientos están detrás de la elección de quienes administran los registros de trasplantes y niegan a Paul Corby un lugar en la lista de trasplantes de corazón.

Estas preguntas, ideas y palabras no son solo una mera distracción. Son la base sobre la cual se toman decisiones de vida o muerte sobre nosotres. Con demasiada frecuencia estas decisiones se toman sin nosotres porque la definición operativa de discapacidad / discapacitade es aquella que nos coloca en una posición infantil donde no se nos considera ni siquiera capaces de abogar por nuestra propia autonomía(3).

Cuando recurrí a mis amistades de Facebook y les pregunté cómo se sentían acerca de si el autismo es una discapacidad o no, recibí una gran cantidad de respuestas: hubo más de 200 respuestas a la pregunta. Esa discusión realmente me ayudó a dar forma a mis pensamientos sobre ese día bastante angustioso que tuve en Twitter y la naturaleza de los conceptos discapacidad / estar discapacitade.

Dos comentarios en particular resonaron fuertemente dentro de mi. Los encontré estimulantes y reconfortantes después de toda la angustia de Twitter.

Cas Faulds dijo: “nuestra sociedad actual y su modo de configurarse hacen que estemos discapacitades y si vivimos con la impresión de que no lo estamos, nos estamos preparando para el fracaso”.

Eso es muy importante: cuando negamos que estamos discapacitades (lo cual veo que muchísima gente autista está haciendo en estos días) corremos el riesgo de prepararnos para el fracaso al decir que no hay diferencia real entre autistas y no autistas. Esto abre la puerta a la lucha que he enfrentado la mayor parte de mi vida, creyendo que seguí fallando porque simplemente no me estaba esforzando lo suficiente. Comprender que estoy discapacitado me ha ayudado a perdonarme a mí mismo por esas cosas muy reales que simplemente no puedo hacer, ya sea debido a un impedimento inherente o por ser discapacitado por la sociedad.

No importa cuán “filosóficamente” esté “discapacitado”, definitivamente estoy discapacitado y reconozco que ese hecho me da el espacio para volver a enmarcar situaciones y encontrar apoyos, ya sean apoyos de autoayuda ó apoyos que les pido a otras personas.

Mi amigo, Chris, dijo: “hay un espectro inmenso, desde no discapacitante hasta severamente discapacitante y hay gente que piensa que su extremo del espectro es el único que debe ser llamado autismo “, bueno, eso me está haciendo sonar muy duro como supremacista”.

Sí! quienes me dijeron que el autismo no es una discapacidad y que las personas autistas no están discapacitadas dijeron que dañaría la imagen del autismo insistir en que es una discapacidad o que las personas autistas están discapacitadas. Me sentí muy excluido y borrado porque estoy bastante discapacitado.

Cuando la discusión llegó a términos de división y supremacía asperger, lo primero que pensé fue la angustia de Michael John Carley  al eliminar Asperger del DSM-V porque no quería que lo confundieran con alguien con más desafíos.

La gente en Twitter podría estar en lo cierto. Podría ser solo una cuestión de opinión. Puede ser que el autismo no sea una discapacidad en algunos casos (“pero puede llamarse discapacitade si lo desea”). Es posible que todes estemos “de acuerdo en estar en desacuerdo”.

Pero creo que debemos andar con cuidado al declarar que el autismo no es una discapacidad cuando bastantes estamos muy claramente discapacitades, independientemente del modelo de discapacidad que se elija. Sé que esto puede hacer que me confundan con “alguien que use pañales para personas adultas y tal vez un dispositivo para contener la cabeza” (por citar a Carley) pero prefiero no arrojar a mis hermanes autistas hacia un autobús filosófico solo porque mis necesidades de apoyo sean diferentes.

Entonces … ¿mi postura? El autismo es una discapacidad. Les autistas están discapacitades. La sociedad necesita esforzarse más para apoyarnos y acomodarnos, en toda nuestra variedad, con todas nuestras diferencias y niveles de necesidades de apoyo. Somos seres humanos que forman parte de la diversidad infinita que los humanos expresan en combinaciones infinitas. Acéptenos Apóyenos. Valórenos. El hecho de que estamos discapacitades solo significa que la sociedad necesita pensar con más cuidado y trabajar más diligentemente para crear un mundo accesible en el que todes podamos vivir juntes.

………………………………………..

1. Reindal, Solveig Magnus. 2008. “A Social Relational Model of Disability: A Theoretical Framework for Special Needs Education?” European Journal of Special Needs Education 23 (2): 135-46.

2. Shakespeare, Tom, and Nicholas Watson. 2002. “The Social Model of Disability: An Outdated Ideology?” Research in Social Science and Disability 2: 9-28.
and

Thomas, Pam, Lorraine Gradwell, and Natalie Markham. 1997. “Defining Impairment within the Social Model of Disability.” Coalition Magazine July

3. Esta es la razón por la cual a muchas personas no les gusta mi postura de no llamar a los activistas “autogestores”. Han luchado arduamente por el derecho a abogar por sí mismes y no quieren que se les quite esa etiqueta. No quiero que se las quite. Cuando estoy abogando por mí mismo, definitivamente soy un defensor de mí mismo y muchas veces he estado en situaciones en las que no se me permitía el derecho humano básico de autodefensa. Mi queja es usar “autodefensa” como un eufemismo para “activista”. Cuando Mel Baggs insistía en un tubo de alimentación, Mel se abogaba a sí misma. Cuando cientos de otres autistas y aliades telefonearon y escribieron al hospital, exigiendo que se respetaran los deseos de Mel, no eran autogestores; elles fueron activistas y defensores.

TÚ NO HABLAS POR AUTISTAS DE BAJO FUNCIONAMIENTO (Lysik´ an)

Descripción de la imagen: una chica de un videojuego con una aparente ambientación de la época victoriana, que está de pie frente a una chimenea con una hoguera encendida. Está vestida con un pantalón verde, chaleco verde y una camiseta de mangas blancas. Está con los pies descalzos.

25 de diciembre de 2014

Entrada original: you don´t speak for low-functioning autistics

Por Lysik´an en: Lysikan

TW: capacitismo, misautismia, oralismo


Les alistas (no autistas) continuamente intentan devaluar los argumentos de las personas autistas debido a que provienen de gente de “alto funcionamiento”. Yo, como una de esas personas de “bajo funcionamiento” digo que si me representan sus palabras
No hablo, no te entiendo cuando me hablas. Recuerde que usted dijo que “no poder hablar” es una prueba de su etiqueta.

Necesito ayuda para ir al baño. No estoy orgullosa de ello, pero es un hecho de de mi vida. Tengo que orinar tan a menudo como tú, pero mi cuerpo no se lo dice a mi cerebro y a veces cuando recuerdo que llevo pantalones observo que están húmedos. Esto me hace ser de “bajo funcionamiento” según sus criterios. Recuerda, usted dijo que “una persona necesite ayuda para ir al baño” es una prueba de su etiqueta.

No puedo tomar decisiones razonables sobre finanzas. Gasto cientos de dólares al mes en un sitio de Internet que me da un mundo virtual en el que hacer amigues, en el mundo físico la gente me asusta y me deja hecha polvo. Recuerda usted dijo que “las personas que no pueden manejar sus finanzas” son una evidencia de vuestra etiqueta.

Necesito atención 24/7 para no lastimarme por algún accidente porque me olvido de lo que estoy haciendo mientras lo hago, como cortar una cebolla con un cuchillo afilado y no apartar mi mano de ella. Recuerde que usted dijo que “las personas que necesitan atención a todas horas” son una prueba de vuestra etiqueta.

Yo me ajusto a sus malditos criterios de “bajo funcionamiento”. Yo no debato sus argumentos en contra de la discapacidad y autismo. No porque esté de acuerdo con usted, si no porque luchar me lastima. Cuando declaras que “necesito ser curada” no contesto, no porque lleves razón si no porque la confrontación me hiere.

Usted no habla por mi, habla sobre mi. Me gustaría decirte que eres imbécil, pero mi cabeza no me deja luchar, me lastima hacerlo.

Mientras puedes ser imbécil y decir mentiras mi cabeza no me lo permite. Siempre tengo que ser honesta y mantener la calma o podría ser violenta. Esto más que probar lo que dices me silencia. Mi silencio no significa que tengas razón, significa que usted tiene disposición a ser más imbécil que yo.

Les autistas de “alto funcionamiento” que pelean por derechos SÍ hablan por mi. Aunque yo no pueda luchar me defienden. Elles me representan en los lugares a los que no puedo ir por mis miedos. Elles me defienden ante la gente que me deja hecha polvo y me asusta.

Usted no es autista y no me representa. No digas a otres autistas que no tienen autoridad para luchar contra tu odio, que no hablan por mi. Elles si lo hacen.

TÚ NO HABLAS POR LOS AUTISTAS DE BAJO FUNCIONAMIENTO

 

Blog at WordPress.com.

Up ↑