Dificultades motoras en el autismo severo (Ido Kedar)

Original: Motor Difficulties in Severe Autism

Autoría: Ido Kedar


El año pasado dos neuroinvestigadores me pidieron que describiera mis problemas mentales / motores para ser parte de un artículo de investigación académica que estaban publicando en una revista de neurología. Mis experiencias personales ayudaron a respaldar sus hallazgos clínicos. En otras palabras, sus datos fueron validados por mis experiencias de vida. Desafortunadamente, los artículos son rechazados todo el tiempo en las revistas científicas. Creo y espero que sus hallazgos sigan publicándose, sin embargo, mi ensayo no se incluirá, ya que los editores determinaron que lo que escribí fue demasiado personal y no científico para su lugar (lo que significa que no se basó en investigaciones). Esto es verdad. Mi ensayo no está basado en investigaciones. Es biográfico. Mi ensayo es meramente una descripción de mi vida y mis luchas que esperaba intrigarían a más investigadores para investigar los problemas motores y el autismo.
Supongo que, ¿por qué perder un ensayo perfectamente bueno? Los editores sugirieron que busque otro lugar para publicar mi ensayo y decidí que mi blog es el lugar perfecto para compartir “Dificultades motoras en el autismo severo”.


Dificultades motoras en el autismo severo

por Ido Kedar

La mayoría de las teorías sobre el autismo severo que utilizan hoy los educadores y otros profesionales se basan en la premisa de que el autismo no verbal grave es un problema de aprendizaje con retraso del lenguaje receptivo y expresivo, baja capacidad cognitiva, pensamiento concreto, falta de humor, falta de empatía, falta de la teoría de la mente, y a menudo incluso una ausencia en la conciencia básica del mundo circundante. Las caras inexpresivas, la imposibilidad de mirar a los ojos, el comportamiento autoestimulante que a veces se ve extraño y la incapacidad para hablar pueden hacer que las personas inteligentes parezcan no serlo. Como una persona con autismo, esto es profundamente frustrante. Cuando me encuentro con desconocidos por primera vez, a menudo presumen que necesito una charla de bebé debido a mi presentación externa. No puedo evitar que mis fuerzas neurológicas camuflen mi verdadera esencia. En el interior hay una persona que piensa, siente, bromea y tiene mucho que decir. En el exterior, la gente ve mis movimientos extraños.
Si no me hubieran enseñado cómo controlar mi mano lo suficiente como para escribir con el dedo índice en un teclado, iPad o tablero de letras, mis ideas, chistes y pensamientos solo los hubiera sabido yo. Así es para miles de personas con autismo que no pueden comunicarse. Su apariencia externa se ve comprometida por movimientos compulsivos extraños como agitar las manos, agitar cuerdas, transportar objetos aleatorios, ritmo, acciones impulsivas y vocalizaciones extrañas, y más allá de eso pueden tener dificultades para seguir instrucciones a tareas simples o preguntas, lo que da la impresión de que están intelectualmente demorados. El desafío para los profesionales es imaginar que, a pesar de que una persona tenga estos desafíos externos muy visibles, para muchos estos comportamientos no tienen nada que ver con la inteligencia, sino que se deben a una desconexión entre los sistemas cerebrales responsables del pensamiento y el movimiento.
Espero provocar una conversación entre profesionales, investigadores, padres y otros para reconsiderar las tendencias de tratamiento actuales. Espero que cada vez más personas con autismo severo reciban una educación normal, puedan expresar sus pensamientos e ideas y puedan vivir una vida plena, como me esfuerzo cada día por hacerlo.

No hablar no es lo mismo que no pensar

Si una persona no puede hablar, no puede controlar su mano para escribir, no puede controlar sus músculos faciales para expresar sus sentimientos a voluntad (de ahí el afecto plano del autismo), no puede hacer gestos y no puede sostener un lápiz para escribir, ¿cómo puede esta persona demostrar que entiende? ¿Por qué se asume comúnmente que una persona con estos desafíos tiene retraso cognitivo cuando todo lo que mencioné en la oración anterior también se puede ver como un ejemplo de un problema motor? Cuando era pequeño, recibí terapia ABA (Análisis de comportamiento aplicado) cuarenta horas a la semana. Me senté en una mesa y me pidieron que demostrara mi comprensión de los conceptos básicos señalando tarjetas desplegables frente a mí durante los simulacros. Mis instructores tomaron datos con respecto a si señalé la tarjeta correcta o no. Pensaron que estaban recopilando datos sobre mi comprensión receptiva del lenguaje. No lo eran. Entendí todo, como lo haría cualquier otro niño de mi edad. La información que estaban recopilando, aunque no la conocían, en realidad midió mi poca capacidad en ese momento para que mi mano tocara con precisión la tarjeta que quería, y no reflejaba una medida precisa de lo mucho que entendía. Mi mente podría estar gritando: “¡toca el árbol! ¡No toques la casa! “Y yo miraba, como un espectador, mientras mi mano iba a la carta que mi mano, no mi cerebro, quería. Y en el libro de datos estaría marcado que aún no dominaba el concepto de árbol. Esta es la fuerza neurológica que necesita ser estudiada.
La incapacidad que tuve de expresar mis ideas verbalmente, además de estas dificultades motrices, significaba que estaba bloqueado internamente. A diferencia de Stephen Hawking, quien perdió su control motor progresivamente como adulto, pero que es ampliamente reconocido como una persona inteligente a pesar de no poder hablar o controlar su mano, yo nací con mi problema de habla. Desde mi educación más temprana, la presunción era que estaba limitado y no entendía. ¿Cómo podría demostrar lo contrario cuando nunca me enseñaron a comunicarme hasta años más tarde? Si Stephen Hawking hubiera nacido con su discapacidad comunicativa actual, ¿los expertos que suponían que no podía entender el lenguaje creerían lo mismo y nunca le habrían dado su tecnología de asistencia? Yo argumento que muchas personas autistas no verbales son intelectualmente normales, pero están encerradas internamente en cuerpos que no obedecen sus mentes, haciendo que parezcan no entender. Merecen la oportunidad de aprender a comunicarse.

Desconexión Cuerpo-Mente

Cuando era joven, mi cuerpo rara vez obedecía mi mente. Si quisiera decir que no, mi boca dijo que sí. Si quisiera decir que sí, mi boca dijo que no. Por ejemplo, recuerdo ir a un restaurante con mi familia cuando era pequeño. Yo quería comer pollo. Mi madre me preguntó si quería comer carne. En frustración escuché a mi boca decir “sí”. No tenía forma de corregir esto y me quedé atrapado en una cena que no quería. Este tipo de experiencia frustrante sucedió a menudo debido a la falta de fiabilidad de mis respuestas verbales. Tenía una falta de fiabilidad similar con mi sistema de motor. Como describí en la sección anterior, si quería apuntar a una tarjeta de memoria en un ejercicio ABA, mi mano a menudo iba a la carta incorrecta en contra de los deseos de mi mente. Mi mente me decía que caminara a una habitación. Mis pies insistirían en llevarme a otro. Mi mente quería abrir la ventana del auto. Mi mano fue repetidamente a la puerta. Mis manos no podían contar la cantidad correcta de pajitas o tenedores, aunque mi mente sabía el número correcto. Esta frustrante experiencia es como apostar tirando dados. Mi dado podría aterrizar en mi cuerpo sin escucharme, o tal vez aterrizaría en permitirme hacer una acción parcialmente e inadecuadamente, o tal vez me aterrizaría en una tangente neurológica radicalmente distinta de movimientos autoestimulantes, o si Tuve suerte, los dados pudieron llegar a permitirme hacer exactamente lo que deseaba hacer.
En mi libro ( Kedar 2012 ), describo cómo cuando era pequeño visitamos parientes y mi madre me indicó que le diera a mi tía un ramo de flores. El problema era que mi tía estaba detrás de mí y mis otros parientes estaban frente a mí. ¿Qué hace un niño que no puede iniciar una búsqueda de forma automática? Le di las flores a la persona que vi, sabiendo que no era mi tía. Si agarré la lata incorrecta de la estantería después de haber recibido instrucciones de obtener un artículo, no fue porque carecía de conocimiento sobre qué era el atún, sino porque en ese momento carecía de la capacidad de buscar y escanear. Todavía no puedo ajustar mis mantas en la cama o incluso iniciar mi mudanza para obtener otra manta si tengo frío. ¿Eso significa que soy demasiado estúpido para identificar cómo me siento? No, significa que no puedo hacer que mi cuerpo haga lo que quiero que haga, cuando lo deseo, con fiabilidad y consistencia. Esto es atrapamiento. No es una confusión lingüística receptiva y expresiva, y definitivamente no es una falta de pensamiento, emociones y conciencia. En mi opinión, esto es como una parálisis de respuestas intencionales. Cuando se trata de un comportamiento autoestimulante, a menudo no puedo hacer que mi cuerpo deje de moverse hacia sus impulsos internos, aunque lo desee desesperadamente, y en otros momentos, como cuando me acuesto en la cama y no puedo moverme a mi deseo de tirar. en otra manta, no puedo hacer que mi cuerpo me escuche en absoluto.
Finalmente, hay momentos en que los impulsos superan por completo la mente como un cerebro de lagarto que supera mi intelecto. Encontré algodón de azúcar casi imposible de resistir cuando era joven y rara vez lo conseguí porque estaba tan lleno de azúcar y colorante de alimentos. Mi familia y yo podríamos estar caminando por una feria llena de gente, y si veía a un niño comiendo algodón de azúcar, podría rápidamente arrebatar un pedazo y llevármelo a la boca, si nadie era lo suficientemente rápido como para detenerme. El niño me miraba y mi familia se avergonzaba y se disculpaba. Hice esto a pesar de conocer el bien del mal. La necesidad de lagartija de agarrar algodón de azúcar derrotó el conocimiento intelectual de los modales. Este tipo de impulsos abrumadores puede ser muy difícil en la vida de una persona con autismo.

Mejora a través de la comunicación y el ejercicio
Mis habilidades, aunque lejos de ser perfectas, han mejorado mucho porque ahora puedo escribir en un tablero de letras o iPad. Cada año mi control motor se vuelve más bajo mi propio control. Me comunico escribiendo con un dedo y eso es lo mejor que puedo esperar. Aún así, escribir con un dedo o señalar letras es la diferencia entre el estancamiento en un programa de autismo remediador bajo o recibir educación general. Es la diferencia entre ser considerado un pensador concreto y ser conocido por ser divertido, amable, compasivo e inteligente. Mi tipeo con un dedo es el equivalente al lenguaje de señas para una persona sorda. Es mi modalidad de comunicación y me da acceso al mundo y control sobre mi vida.
Como creo que mi desconexión mente / cuerpo es la clave de mis movimientos extraños y apraxia corporal, descubrí que un programa de ejercicio vigoroso centrado en la fuerza, la coordinación y la flexibilidad me ha ayudado muchísimo con mi control motor, porque físicamente estoy en forma, cuanto más mi cuerpo obedece a mi mente El ejercicio también ayuda con mi equilibrio emocional y ayuda a reducir la ansiedad constante que experimentan muchas personas con autismo.

Un problema de derechos humanos
La comunicación es una necesidad humana básica e innata y los humanos tenemos una capacidad innata para comprender y expresar el lenguaje. La suposición de que las personas con autismo severo tienen un pensamiento deteriorado ha resultado en la subestimación de las verdaderas habilidades de miles de individuos, falta de oportunidades educativas adecuadas, aislamiento, soledad, aburrimiento, frustración, desesperanza y una vida de trampas dentro del propio cuerpo . Este precio es demasiado alto.
Mis recomendaciones son muchas La primera es dejar de suponer que uno sabe lo que hay en la mente de una persona con autismo severo simplemente por lo que muestra externamente. Mi afuera no es mi presentación más halagadora debido a mis extraños movimientos y comportamientos, pero creo que soy una persona inteligente que merece oportunidades en la vida. Los educadores y muchos profesionales con los que trabajé antes de poder escribir estaban limitados por las bajas expectativas de sus alumnos. Aplicando las mismas palabras que utilizaron para describir a sus estudiantes, se mostraron resistentes a las nuevas ideas, resistentes al cambio y rígidas y concretas al visualizar la posibilidad de que sus estudiantes tengan un mayor potencial.
En mi libro ( Kedar 2012 ), escribí sobre cómo me hubiera gustado que me hubieran enseñado cuando era joven. Aquí están mis recomendaciones
Dar a las personas con autismo el beneficio de la duda.
Háblales normalmente.
Enseñe lecciones de nivel de grado en la escuela.
Trabaja en la aptitud física real temprano. Necesitamos entrenadores de fitness inteligentes más que columpios.
Mire a las personas que han enseñado con éxito a teclear a personas severamente autistas. ¿Sus estudiantes progresan y se vuelven cada vez más independientes en su comunicación? ¿Esto no demuestra algo que valga la pena explorar?
Finalmente, escuche a las personas con autismo que han roto su silencio para poder describir sus experiencias. Ofrecemos ideas desde adentro. Esto es valioso porque nuestro exterior engaña y las teorías pueden desviarse como resultado.

Referencias

Kedar, I. (2012). Ido en Autismland: escalar de la prisión silenciosa del autismo . Charleston, SC, Sharon Kedar (25 de octubre de 2012).

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