“Odiar el autismo” y el daño que hace

Domingo, 15 de julio de 2018
“Odiar el autismo” y el daño que hace
Entrada original: “Hating autism” and the damage it does
Por Chris Bonello
Disponible en su plataforma Autistic Not Weird

hatingautism

Si este artículo te hace plantearte cosas, puede ser algo bueno. Animo a la gente a leer esto con una mente abierta, incluso si su primera impresión o instintos le dicen que no lo haga.

Solía tener una relación de amor / odio con mi autismo, especialmente los primeros días después de saber que era autista. Hasta el día de hoy, tengo seguidores en la página de Facebook de Autistic Not Weird que también odian su autismo. Y en la mayoría de los casos, ese odio fue enseñado. Por la sociedad, por quienes viven de ese miedo en Internet, por las personas más cercanas a nosotros, por quien sea.

Pero, por un momento, voy a ignorar el odio histórico dirigido a mí por ser autista (o simplemente una persona “rarita” los días previos a mi diagnóstico). En su lugar, me centraré en un antiguo alumno mío: un niño de 12 años que era el niño perfecto para el tipo de autismo que más podrías odiar.

Durante el tiempo que pasé con este chico, cambié sus compresas sucias más veces de las que puedo contar. Tuve que lidiar con ataques físicos, que él probablemente no sabía que le harían daño (porque peques de 12 años de edad no suelen tener una idea de su propia fuerza). Tuve que retenerlo físicamente porque se estaba poniendo en peligro, y encontrarlo cuando se escapó. Me subí en la parte trasera de una ambulancia con él cuando tuvo un ataque durante nuestra comida de celebración de fin de año.

Y todo ese tiempo, nunca odié su autismo.

Nunca.

Se merecía algo mejor que eso. Porque al odiar su autismo, me hubiese visto obligado a odiar su peculiar enfoque de la vida, su costumbre de darme palmadas para demostrarme que le caía bien, su risa casi incesante y su entusiasmo incondicional que nunca había sido opacado por la presión social.

Nadie merece que todo su ser sea odiado, ni siquiera las personas autistas (y no puedo creer que haya tenido que escribir esa frase).

Entonces, ¿por qué es tan popular la actitud de “amo a la persona, pero odio su autismo”?

No tengo dudas de que habrá gente que lea esto pensando: “No odio la personalidad de mi hijo, ¡sólo su autismo!” Y si ese eres tú, tengo buenas noticias para ti: no es el autismo lo que odias.

No hace mucho, después de leer una de las muchas críticas dirigidas hacia el autismo, escribí esto en mi cuenta personal de Facebook:

“Desde mi perspectiva, tanto como educador de adolescentes autistas, como hombre autista, ‘odiar el autismo’ se usa de manera peligrosa a menudo como sinónimo de ‘odio las dificultades de mi hijo’ (sí, de una manera peligrosa). ¿Que si quiero que mis alumnos, yo mismo, los peques que quiero y las personas severamente discapacitadas en general superen sus dificultades? ¡Demonios, claro que sí! ¿Acaso quiero que en el proceso se destruyan sus personalidades? En realidad, no. Y no distinguiendo entre las dificultades de un peque y su autismo, ponemos al autismo como ‘el malo’, y, por consecuencia, eso se convierte en lo que el resto del mundo cree que es. (Sé por experiencia que puedes convertirte en un escritor premiado y un orador internacional y la gente aún seguirá teniéndote miedo por ser autista. Y a esas personas se les enseño a temerle al autismo en alguna parte)”.

Cuando escucho / leo a alguien que dice “¡¡Demonios, odio el autismo!!”, básicamente, me trastoca el día. Sé que no lo dicen personalmente contra mí, pero duele intensamente y me impide ser funcional durante varias horas. Esto incluye cuando se dice algo acerca de un peque severamente discapacitado: es posible que no comparta sus experiencias, pero tengo el deber de defender a las personas autistas dondequiera que estén en el espectro, y me duele cuando veo que las atacan.

Permítanme ampliar la cita anterior.

La primera vez que descubrí que era autista, pasé mucho tiempo pensando en el “autismo” como una palabra que significaba “todo lo que está mal en mí”. ¿Por qué? Porque el mundo me había enseñado que se suponía que el autismo era algo malo. No sólo una forma de pensar que conduce a ciertas fortalezas específicas y ciertas dificultades específicas, sino inherentemente un trastorno malo que elimina tus cualidades como persona.

Antes de que tuviera la oportunidad de entender lo que el autismo significaba para mí, ya me estaban enseñando a odiarlo.

Por supuesto, mi caso es diferente al de mis alumnos (pero sigue siendo importante). Pero el odio se extiende, con o sin dificultades de aprendizaje. Así que si vas a odiar, odia en una dirección saludable.

Puedes odiar las dificultades que enfrentan las personas autistas y / o discapacitadas. Puedes odiar las bajas tasas de empleo, la lucha por los apoyos, las suposiciones de incompetencia, la falta de comprensión generalizada, los estereotipos negativos y la discriminación abierta. Demonios, recuerdo haber odiado las convulsiones de mi alumno mientras sostenía su mano en la parte trasera de una ambulancia. (Sin embargo, fuera de esas dificultades, era difícil compadecer a un peque que amaba la vida tanto como él).

Pero odiar el autismo significa más que odiar las situaciones en las que nos encontramos luchando. En el verdadero sentido de la frase, odiar el autismo significa odiar toda la personalidad de la persona autista.

No nos gusta pensar de esa manera, pero, por lógica, eso es lo que significa.

Cómo expresar sentimientos negativos en una forma que no es perjudicial

Una vez escuché a una madre gritar “¡Odio el p*** autismo!” porque su peque había sido dado de baja injustamente de los apoyos profesionales que necesitaba. Y sí, los apoyos a menudo pueden ser lo peor, y los profesionales pueden decepcionar a mucha gente.

Pero si lo vemos desde la perspectiva del peque autista, que su madre odiase su cerebro fue probablemente una reacción injusta ante algunos profesionales que tomaron malas decisiones.

Por supuesto, esta madre claramente amaba a su hijo. Pero la manera de expresarlo fue extremadamente desafortunada como mínimo.

Mientras preparaba este artículo, discutí el tema con muchos tutores de peques discapacitados. Un tema común en sus respuestas fue que no se “permitiera” expresar ninguna negatividad acerca de cómo el autismo impacta sus vidas.

(Internet, al mismo tiempo que se crece con la negatividad, también la condena. De acuerdo con sus reglas, las personas con discapacidad tienen que ser figuras inspiradoras. Ten en cuenta que mi propia voz como persona autista solo se consideraba valiosa una vez que obtuve la apariencia de que había superado mis desafíos).

A pesar de mi reputación de ser un defensor del autismo en positivo sin tregua, nunca rehuyo del realismo. A veces ser autista duele. Vivir en un mundo construido para todos los demás duele. Amar y apoyar a otras personas autistas duele. Y ese dolor, como todo dolor, debe ser discutido.

Pero, maldita sea, discutámoslo de una manera que no dañe la causa.

WAAD

[descripción de la imagen: Un texto sobre fondo blanco y con el símbolo del infinito multicolor difuminado centrado. El texto traducido dice: “Está bien hablar de las dificultades a las que tu hijo se enfrenta. PERO, no hables de ellas de una manera en la que les harías sentir carentes de valor, o menos, o personas no ‘lo suficientemente buenas’ para la sociedad. Habla de las dificultades de los autistas de manera respetuosa”.]

Subí esto a Autistic Not Weird en Facebook en abril, pero lo incluiré aquí para ayudar a que se entienda mi mensaje.

Como referencia, aquí hay una guía rápida para hablar sobre las diferencias / dificultades de las personas:

Útil:

“Amo a mi amigo negro, pero odio que se tenga que enfrentar a tanta discriminación racista”.

Perjudicial:

“Amo a mi amigo negro, pero odio el hecho de que sea negro”.

Útil:

“Amo a mi amiga judía, pero odio que se tenga que enfrentar a tanto antisemitismo”.

Perjudicial:

“Amo a mi amiga judía, pero odio el hecho de que ella sea judía”.

Útil:

“Amo a mi novia, pero odio que le paguen menos que a sus homólogos hombres y que la tomen menos en serio que a ellos”.

Perjudicial:

“Amo a mi novia, pero odio el hecho de que sea una mujer”.

Útil:

“Amo a mi hijo autista, pero odio las dificultades que su autismo le da”.

Perjudicial:

“Amo a mi hijo autista, pero odio su autismo”.

Y a aquellos que argumentan en contra de esto diciendo “Puedes odiar el cáncer de una persona, ¿por qué no puedes odiar su autismo?” Elimina esa comparación de tu cabeza. Es un insulto para las personas autistas y para los supervivientes de cáncer. Para futuras referencias, el autismo y el cáncer nunca deben mencionarse en la misma frase (excepto en este caso, si nos ponemos quisquillosos). Comparar ambos aumenta el odio hacia el autismo del público y, por extensión, el odio hacia las personas autistas.

Me siento motivado a compartir un comentario dejado por Miriam de Faithmummy cuando pedía ideas de tutores sobre este tema. Miriam es madre de dos gemelos autistas: uno severamente discapacitado y uno muy competente, pero que lucha muchísimo con problemas de ansiedad.

Creo que se podría afirmar que se ha embarcado en un gran viaje de aceptación del autismo en los últimos meses. Con artículos históricos como “Ya no quiero ser una madre del autismo” y “Llorar a un niño que no he perdido”, admite abiertamente que su actividad ha sido interpretada como anti-autismo en el pasado. Desde entonces, su actitud hacia el autismo ha cambiado drásticamente: su enfoque ahora parece estar en cuán asombrosos son sus hijos al mismo tiempo que es franca y honesta con respecto a sus luchas (esta es, para mí, absolutamente la mejor manera de hablar sobre el autismo).

Miriam dijo:

“Solía odiar el hecho de que nunca oiría hablar a mi peque, pero luego me di cuenta de que no estaba odiando el autismo, era mi propio dolor por la pérdida de lo que esperaba que sucediera y no la culpa de mi peque de ninguna manera.

Podría odiar el hecho de que a mis hijos les resulte tan difícil la más mínima transición hasta el punto que podamos quedarnos encerrados en casa. Pero ese es MI problema, no el de ellos. Soy una adulta y necesito lidiar con mis propias emociones, expectativas y experiencias de una manera que sirva de ejemplo para mis hijos y les ayude. Odiar su autismo no ayudará a nadie”.

Hoy en día, los artículos de Miriam tienen títulos como “Bendecida con un peque diferente” y, otro muy revelador, “Podría odiar el autismo, pero…”. Sus hijos siguen siendo exactamente los mismos niños de antes, pero su perspectiva parece mucho más optimista. Y todo lo que hizo falta fue un cambio de actitud.

(Para saber más sobre cómo pasó Miriam por esa transición, escribí un artículo completo sobre esto aquí).

Muy pocas personas que dicen que quieren una “cura para el autismo” realmente la quieren. Déjenme explicar.

La cuestión de la cura suscita emociones extremas y es la fuente de innumerables discusiones en línea. Por un lado, hay tutores de peques discapacitados que harían cualquier cosa para hacerle la vida más fácil a sus peques, y, por el otro, hay personas autistas que están hartas y cansadas de que la gente considere que su estilo de vida por completo necesita una “cura”.

He estado en varias conversaciones con quienes dicen que están a favor de una cura y he logrado no tomármelo a título personal. En su lugar, les hice esta pregunta:

“Si pudieras eliminar todas las dificultades de tu hijo, pero mantener intactos sus rasgos de personalidad autista, ¿sería suficiente?”

Hasta la fecha, el 100% de las personas a las que he preguntado han dicho que sí. Lo que me dice una cosa crucial: no quieren realmente una cura para el autismo. Todo lo que quieren es que sus hijos superen sus dificultades y se conviertan en la versión más competente de sí mismos que pueden ser.

Ese es un enfoque absolutamente perfecto: ¿Qué tipo de tutor no querría que su hijo superase sus dificultades? Y ninguno de estos tutores querría deshacerse de la personalidad del bebé como agua que se lleva el lavamanos.

Desafortunadamente, cuando la palabra “autismo” se convierte en únicamente un sinónimo de “dificultades”, la palabra “cura” es todo lo que algunas personas tienen para describir a qué se refieren.

Tal vez algún día, la gente use “dificultades relacionadas con el autismo” en lugar de sólo “autismo”, y diga “superar las dificultades” en lugar de “cura del autismo”. Evitaría muchos malentendidos y haría que las conversaciones bien intencionadas se entendieran mucho menos contra el autismo (o, más precisamente, contra las personas autistas).

Antes de continuar, debo mencionar la pequeña pero significativa minoría de personas autistas que quieren una cura para sí mismas. Los argumentos que les diré son muy similares a lo que he expuesto anteriormente: que pueden ser sus dificultades las que odian más que toda su personalidad, o incluso que otras personas son las que les enseñan a odiarse a sí mismas. Pero esto plantea una pregunta ética: ¿está bien que odies tu propio autismo?

A regañadientes, diría que sí. Si eres autista, el autismo es tuyo y puedes sentirte como quieras. La experiencia de mi vida me dice que odiar nuestros propios cerebros no es saludable, e impone enormes restricciones a nuestras autoestima y visiones / ambiciones para nuestro propio futuro. Yo no lo recomendaría. Pero por mucho que intente ayudar a una persona autista a sentirse positiva consigo misma, en principio tengo que respetar su autonomía y su derecho a gestionar su propia autopercepción.

Sin embargo, hay que decirlo: en muchos de los casos de estas personas, su odio hacia su autismo se cimentó en etapas tempranas…

“El autismo… una parte de tan terrible que incluso mi madre no puede amarlo”.

Si leyó el último párrafo sobre personas autistas que odian su autismo, y se asustó pensando que su peque tiene la misma actitud que una persona adulta, lea con atención.

En mi artículo (inesperadamente) más leído de la historia, Cinco formas de dañar a peques autistas sin siquiera saberlo, el punto no. 5 era “hacerles saber que los amas, pero odias su autismo”. Intentaré no repetirme demasiado: eres libre de echar un vistazo y leer mis ideas originales en el otro artículo.

Las personas en general, especialmente las jóvenes, tienen el hábito de adaptar su comportamiento para adaptarse a los demás. Si me tiro un pedo fuerte en una habitación llena de personas y todos me miran horrorizados, es probable que adapte mis opciones y no lo vuelva a hacer. Y en un tono menos cómico, yo me pasé la adolescencia cambiándome para apaciguar a las personas que me estaban acosando. Como adulto, seguí tratando de hacerme “menos autista” para que otros me aprobaran más (o les disgustase menos).

En los tres casos, la razón es la misma. Miedo a la desaprobación de los demás.

Pero si una criatura sabe que su autismo es abiertamente despreciado, no tiene adónde ir. No pueden elegir “cambiar sus opciones” y optar por no ser autistas la próxima vez. La parte de ellos que es odiada es una de esas partes raras de las que es literalmente imposible deshacerse. Claro, puedes cambiar sus conductas y ayudar a las personas con sus dificultades, pero nunca puede eliminar el autismo de la cabeza de una criatura.

Odiar el autismo de una criatura no los hará mágicamente competentes para resolver lo que se les dice que son sus problemas. Solo les instruirá sobre qué partes de sí mismos se supone que deberían odiar.

Terminaré esta parte con el mismo punto que mencioné en el otro artículo: si llegas al final de este artículo y aún eliges odiar el autismo, entonces obviamente no puedo hacerte cambiar de opinión.

Pero, por favor, hagas lo que hagas, nunca dejes que tus peques se enteren.

Ya tendrán al resto del mundo tratando de convencerles de que su autismo es una maldición horrible y de que sus cerebros están dañados por naturaleza. No necesitan que su familia más cercana les enseñe lo mismo.

Porque si el autismo se ve como algo que debe ser odiado…

  • Las personas jóvenes autistas crecerán obedientemente odiándose a sí mismos.
  • El público en general nos temerá por ninguna razón justificable.
  • Nadie empleará a personas autistas.
  • El público en general ni siquiera intentará entender a las personas autistas con las que tengan algún vínculo.
  • Los estafadores de las curas harán una fortuna.
  • Cada vez que una persona cuidadora asesine a una persona autista, toda la simpatía pública caerá sobre la persona cuidadora en lugar de la persona que fue asesinada, literalmente (oh, espera, eso ya pasa).
  • La gente se obsesionará con las debilidades de las personas autistas, y se asumirá que sus fortalezas no existen.
  • La tasa de suicidio entre las personas autistas será incluso más alta de lo que es actualmente.
  • Será aún más fácil deshumanizar a las personas discapacitadas, abriendo la puerta a horribles consecuencias.

Esto último no es una exageración. En las noticias se ha informado de que existe una escuela estadounidense en la que se permite administrar descargas eléctricas repetidas a sus estudiantes, incluso como castigo por la desobediencia infantil más básica. Los tribunales lo ven aceptable porque los estudiantes son autistas.

No hay final feliz para este artículo, me temo. Porque ni siquiera estamos cerca de la solución de este problema. Pero sí sé dónde comienza la lucha [contra estas injusticias]: comienza cuando las personas cambian la manera en que se habla del autismo. E incluso si todo el mundo sólo cambiase de pensar “odio el autismo de mi peque” a “odio las dificultades que enfrenta mi hijo”, esto eliminaría mucho más daño de lo que crees.

talk

[descripción de la imagen: Texto en blanco con fondo azul turquesa con un patrón de flores como un mandala muy difuminado y una fuente decorativa que traducido dice: “Como hablas del autismo es como le dices al mundo cómo tratar a tu hijo autista”.]
Para terminar, algunas palabras llamativas de autistictimestwo.blogspot.com.

Y eso es todo por mi parte. Sea cual sea su vínculo con el autismo, te invito a unirte a la comunidad de Autistic Not Weird en Facebook o a ver mis vídeos de consejos en YouTube.

Finalmente, ya que escribir para Autistic Not Weird se ha convertido literalmente en mi trabajo, si quieres echa un vistazo a las recompensas disponibles en Patreon por ayudarme a pasar mis días de trabajo abogando por personas autistas de todo el mundo.

Cuídate,

Chris Bonnello / Captain Quirk
Chris Bonnello es un orador de autismo nacional e internacional, disponible para dirigir charlas y sesiones de formación desde la perspectiva de un ex maestro autista. Para más información pulse aquí.

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