Autismo no diagnosticable (Michelle Swan)

Artículo original: undiagnosable autism, por Michelle Swan.

Screen-Shot-2018-12-05-at-1.36.22-PM-772x455.png
Descripción de la imagen: un signo de interrogación y las palabras “autismo no diagnosticable”, en inglés, sobre un fondo gris que recuerda a una red neuronal.

TW: trauma, violencia, patologización del autismo.


Hay un problema con la decisión de educar a mis retoños autistas desde un enfoque respetuoso.

Mi hijo no es diagnosticable.

 Le he llevado al pediatra. El pediatra ha dicho que cree que mi hijo es autista, pero que no puede diagnosticarle dado que, por la manera en la que le he apoyado hasta ahora, no está lo suficientemente angustiado como para cumplir los criterios diagnósticos. Dice que deberíamos esperar hasta que haya estado en el colegio un tiempo y ver si ello cambia las cosas lo suficiente como para hacerlo diagnosticable. Sí, eso es: el pediatra de mi hijo dice que mi manera autista de criarlo le da un apoyo tan bueno, que no puede estar suficientemente traumatizado como para obtener un diagnóstico, así que tenemos que dejar que la escuela lo traumatice y volver después.

Lo cual, por supuesto, es bastante ridículo. Y, por supuesto, tampoco significa que pueda ser identificado como autista, ni apoyado adecuadamente. Pero sí significa que no se le puede diagnosticar, y por desgracia el diagnóstico es el camino aceptado socialmente para obtener apoyos. He estado pensando sobre ello en las semanas posteriores a la cita con el pediatra. Había pensado sobre ello ya anteriormente, pero últimamente ha ocupado mucho más espacio en mi mente.

Hay varios problemas con el proceso diagnóstico actual.

Hace mucho tiempo escribí sobre algunos de los problemas que veía con la manera en que diagnosticamos el autismo. Hablaba acerca del modo en que clasificamos los comportamientos autistas: como fruto de un trastorno, como déficits. El DSM diagnostica el autismo como un “trastorno”, observando el comportamiento. Instruye a profesionales médicos para buscar patrones de comportamiento en una persona, lo cual denomina ‘grupos de síntomas’.

La cuestión es, que cuando leo esas listas, me doy cuenta de que todos los ítems están dentro de lo que llamaríamos una experiencia humana normal. Es decir, son cosas que la gente hace a veces. Déficits en reciprocidad social/emocional: fracaso en la comunicación en ambos sentidos, anormalidades en el contacto visual, ausencia de expresión facial. Patrones de comportamiento restringido, repetitivo: autoestimulación (stimming), ecolalia, rutinas inflexibles, dependencia de rituales, intereses fijos. Híper- o hipo-reactividad a la estimulación sensorial.

Todos ellos son comportamientos humanos normales. Son cosas más fácilmente reconocibles en personas que están tristes, angustiadas o traumatizadas. Así que, en realidad, lo que hacía el pediatra era simplemente admitir esto, así como las fallas del sistema.

Karen Lee dice:

‘Creo que nuestra percepción del autismo está tan sumamente basada en el trauma autista que, para mucha gente, reducir los “síntomas del autismo” es simplemente lo que ocurre cuando reduces la angustia en un individuo autista.’

Estoy de acuerdo con Karen. Además, creo que los criterios diagnósticos empleados para diagnosticar el autismo se basan en la observación del comportamiento de individuos autistas traumatizados.

El DSM también dice que “los síntomas pueden no manifestarse plenamente hasta que las demandas sociales excedan las limitaciones en las capacidades, o sean enmascarados por estrategias aprendidas a lo largo de la vida.” ¡¡Admite que una persona autista será diagnosticable cuando esté lo suficientemente angustiada!!

Esto me lleva a reflexionar sobre cómo identificamos el autismo en la infancia criada, hoy día, de un modo respetuoso y comprensivo en familias autistas. La infancia que ha experimentado la aceptación de su neurología autista desde el nacimiento, y que nunca ha sido expuesta a terapias dañinas.

Retoños autistas criados por familias que los aceptan, a menudo autistas ellas mismas.

Hay un número creciente de criaturas de esas características. Criadas en familias que forman parte de comunidades autistas, que se caracterizan por enormes dosis de conciencia propia, comprensión de las necesidades y deseo de autenticidad e inclusión. Criaturas como mi hijo, cuyas amistades y familia saben que es muy sensible sensorialmente, y que necesita mucho tiempo para sentirse cómodo en situaciones sociales; que tiene claras preferencias alimenticias, que necesita mucha ayuda para asumir cambios en su rutina preferida y tiene un ojo para el detalle poco común en personas de su edad. Saben que probablemente sea autista, pero no discapacitado en su entorno familiar y cuando está rodeado de personas que comprenden y respetan sus necesidades. Lo cual, al parecer, le convierte en no-diagnosticable.

Y no es solo la infancia la que experimenta esto. Hay un motivo por el cual llegan tantas personas autistas sin diagnosticar a la edad adulta, identificándose después como autistas. Yo misma escuché de un psicólogo que “tenía un funcionamiento demasiado alto” como para ser diagnosticada. Y, sin embargo, la comunidad autista, en la que hay muchas personas adultas diagnosticadas, me identifica como autista.

Pero quiero centrarme en la infancia por ahora, dado que va a haber muchas personas que empiecen el colegio en los próximos años. Aparecerán por allí habiendo tenido un buen apoyo durante años, con familias que quieren que eso siga siendo así. Llegarán, sin diagnóstico, a un sistema que no está concebido para ayudar a la infancia a menos que tenga un diagnóstico. Tenemos que admitir esto.

También tenemos que admitir que ese mismo sistema cree que el autismo puede tratarse y sus síntomas pueden reducirse. Su estrategia para hacer esto es la terapia. A menudo, la evidencia de que el autismo ha sido tratado con éxito es que los comportamientos que suponen un reto se reducen. A menudo, esto es el resultado de un trauma que causa el shutdown. Este es uno de los peligros de la terapia de modificación de conducta.

Pero en las personas criadas en familias que las aceptan tal y como son, hay otra posibilidad. Si eres autista y te han criado de una manera que no te angustia o traumatiza, puede que a las demás personas les parezcas “menos autista”, pero eso no hace que estés curada, y no te convierte en no-autista. Y, como persona no traumatizada, no diagnosticable, aún tienes necesidades que satisfacer, que son diferentes a las de las personas no autistas. En particular, como retoño joven en contextos escolares.

Tenemos que hacer algunas preguntas.

¿Por qué debería una criatura que ha sido apoyada y comprendida, y que actualmente no es diagnosticable, pasar por una experiencia traumática, con el fin de hacerla diagnosticable y, por tanto, considerarla como alguien merecedora de ayuda y apoyos?

¿No deberíamos ser capaces de reconocer el autismo en criaturas no traumatizadas y satisfacer sus necesidades, sin que haya que traumatizarlas?

Ignoro si hay alguien trabajando en este área, alguien que esté investigando para ayudarnos a identificar el autismo en personas que no estén traumatizadas; alguien que esté buscando maneras de desarrollar sistemas para apoyar a las personas no-diagnosticables, ajustando el requerimiento de un diagnóstico médico que active el apoyo y los fondos que se necesitan para ello. Esos son los recursos que se necesitan. Las escuelas tienen ya muchos estudiantes neurodivergentes, y van a ver cada vez más y más retoños no diagnosticables.

Nuestro sistema educativo tiene que adaptarse. Nuestra preocupación por el diagnóstico médico necesita una revisión. Nuestros sistemas de identificación de la neurodivergencia tienen que cambiar. Nuestra visión de la diversidad tiene que evolucionar. ¡Y rápido!


Nota de la traductora: he vivido una experiencia similar en el proceso diagnóstico de mi hijo, diagnóstico que le ha sido negado por la misma razón que expone Swan: la crianza respetuosa.

Aquí el relato.

 

 

Advertisements

One thought on “Autismo no diagnosticable (Michelle Swan)

Add yours

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s

Blog at WordPress.com.

Up ↑

%d bloggers like this: