No, No te Gustaría (Maxfield Sparrow)

Original: No, you don’t
Escrito por Maxfield Sparrow mientras era Sparrow Rose Jones, persona transmasculina que escribe en unstrangemind.com
Tenga en cuenta que el ensayo de Sparrow puede contener desencadenantes con respecto a las niñas autistas y el cumplimiento condicionado, abusos (incluyendo abusos sexuales).
Cuando conozco a padres de niños autistas, sobre todo cuando descubren cuánto me parecía a sus hijos a su edad, muchos dicen:
«¡Me gustaría que mi hijo fuera como tú de mayor!»
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Yo solía responder: «Espero que acabe mucho mejor», o simplemente «No, no te gustaría». Pero con el tiempo aprendí que los padres rechazan una respuesta así.
Quizá ellos crean que estoy haciendo esa cosa social en la que te hacen un cumplido y esperan a que tú lo rechaces una o dos veces, hasta que al final lo aceptas pero manteniendo una pátina de humildad. O quizá se quedan perplejos, sin más. Pero a veces se llegan a enojar, así que acabé aprendiendo que debería responder: «Gracias. Muy amable.» Un comportamiento reforzado. Reforzado por la censura social, en caso de que diga la respuesta equivocada. Y soy exquisitamente sensible a la presión social: fue lo que me dio las mayores pistas por las que en su día rechacé el falso diagnóstico de trastorno de personalidad esquizoide.
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Pero la verdad es que ellos no quieren que sus hijos acaben como yo. Si su hijo autista acaba como yo, habrán fracasado. Porque merece muchísimo más.
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Claro, sé qué ven los padres cuando dicen eso. No soy tan despistada como para no darme cuenta: ven a una adulta que se expresa muy bien. Soy muy diestra en escritura. Mi vocabulario es vastísimo. Y, aunque mayormente haya aprendido sola, tengo una excelente educación. Incluso tengo grados universitarios (dos licenciaturas, y a punto estuve de alcanzar un doctorado). Ven eso y piensan:
«Mi hijo es no verbal. Mi hijo va a la escuela y se arrastra por el suelo maullando como un gato. Mi hijo sigue llevando pañales mientras todos sus coetáneos ya están entrenados para ir al baño. Mi hijo le muerde y le pega a la gente. Mi hijo se muerde y se pega a sí mismo.» Etc.
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Entonces oyen que yo también hacía bastantes de esas cosas. Me echaron de una clase por ponerme a gatear y a esconderme bajo las mesas. Mi profesora de primero dijo que yo era una «retrasada mental» y solicitó (con éxito) que me expulsasen de su grupo. Yo no hablaba. Mordía a otros niños, los golpeaba, les hice sangrar por la nariz, les di con palos, los pateé, los escupí. No podía escribir a mano, así que no hacía los trabajos. Mojé la cama hasta los quince años. Quemé cosas. De niña tenía problemas y los provocaba a los demás. De adolescente, todas las escuelas del condado se negaron a aceptarme, y mis padres tuvieron que buscar un centro privado que sí. A los dieciséis, dejé la escuela del todo.
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Aun así, me dicen que acabé bien. Que soy una inspiración. Que les doy esperanzas de que sus hijos estarán bien. ¿Cómo puedo aplastar sus ansias respondiendo que no, que ojalá no acaben como yo? ¿Creerán que no quiero que sus hijos tengan éxito? En absoluto.
La única razón por la que hoy escribo estas palabras es porque deseo que sus hijos triunfen. Quiero que les ayuden a ser adultos felices y sanos. Quiero que aprendan y que lo hagan mejor. No quiero que los niños de hoy tengan que pasar mañana por las cosas que viví en el ayer.
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Me violaron. Se aprovecharon de mí, tanto dentro como fuera de casa. Abusaron de mí. Me utilizaron sexualmente. Quiero que enseñen a sus hijos a decir no; y que cuando lo digan, lo digan de verdad, todas las veces que hagan falta. Quiero que enseñen a sus hijos a valorarse, y a que sepan que su cuerpo es sólo de ellos.
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A los niños como los suyos (como yo en su día), se les enseña a ser obedientes. Eso es lo que me parece el 90% de las terapias para autistas: entrenamiento para la complacencia.
Se vuelven adictos a los elogios, a esos «buena chica», a los M&Ms o las pegatinas o a cualquier recompensa con que los premien. Aprenden enseguida que cuando hacen lo que les piden, son «buenos», y cuando intentan hacer lo que desean, son «malos». A mí no me permitían rechazar los abrazos del hombre que abusó de mí durante diez años porque eso podría «dañar sus sentimientos». Eso es de lo más grave, pero también había millones de pequeñas experiencias cotidianas, que me despojaban de mi concepto de mí misma como algo que me pertenecía a mí, y no al resto del mundo.
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Incluso alto tan aparentemente sencillo como la constante presión por sonreír. Todos querían que sonriera. Me decían que una chica tan bonita como yo debía sonreír más. Y que cuando sonreía era más bonita. Era tan importante para todos, que después de un tiempo empecé a sentarme frente al espejo del baño para practicar gestos; a intentar hallar los músculos que resultaban en sonrisas. Las practiqué y las pulí hasta conseguir sonrisas a voluntad. Trabajé duro hasta lograr una sonrisa que dejase a todos contentos e hiciera que me dejaran de molestar.
Y ahora, cuando tengo miedo de estar siendo una niña mala, cuando me resisto a lo que otros quieren, cuando siento que me presionan para volver a ser una muñeca de trapo, o lo que quieran, o quien quieran, me escudo en esa sonrisa para proteger los pedacitos de mí que aún conservo dentro, mientras cedo mi identidad por lo enorme e insoportable que es la presión por obedecer. Como nunca me permitieron decir no, nunca me dejaron ser dueña de mí misma, y tuve que elegir entre negarme y seguir siendo buena.
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No te gustaría que tu hijo acabase como yo.
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Vivo en una pobreza aplastante. Vivo de ayudas, Medicaid, y cupones de comida, o sea, un 20% por debajo del umbral de la pobreza. Si me casase, perdería todo eso y dependería por completo de mi marido, lo que me atraparía en una relación de la que no podría irme si saliera mal, porque ya no tendría medios propios.
Y si me casase con otra persona en el SSI, los dos perderíamos un 25% de nuestros ingresos y recursos, así que me conviene más un amor sin las ventajas legales del matrimonio. Con el clima político actual y la guerra contra el matrimonio igualitario, creo que la mayoría tenemos claro qué se siente cuando te prohiben casarte. Digamos que mi situación difiere en que, aunque yo sí me puedo casar, me castigarían con tal miseria que en realidad no es una opción.
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Por muy pobre que sea, me siento próspera y afortunada por el salto tan grande que he dado respecto a cómo solía vivir. Nunca he sido capaz de mantener un puesto de trabajo, lo que significa que antes de entrar en el SSI, no podía permitirme un techo sobre mi cabeza, o algo que llevarme a la boca. He pasado mucho tiempo durmiendo en el parque, en aseos públicos, o en muelles de carga. He comido de comedores sociales, de contenedores de basura, y de lo que pudiera robar. Tuve relaciones sexuales con extraños a cambio de comida y un sitio para dormir. Lo llaman sexo por supervivencia, y se me hizo fácil debido al entrenamiento como muñeca de trapo obediente al que me habían sometido toda mi vida; siempre más preocupada por lo que querían los demás que por lo que yo necesitaba; sintiéndome frustrada e insignificante, porque aun teniendo esas intensas ansias por complacer, los demás nunca estaban satisfechos. Por eso, aun sufriendo, era fácil dejar mi vida en manos de cualquiera; una, y otra, y otra vez. Así podía seguir viva. Mi vida no valía mucho, pero era todo lo que tenía y me aferré a ella.
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El sexo por supervivencia implica abuso. Significa que te pidan hacer cosas desagradables y chocantes; ni siquiera todas sexuales, así que no se pueden imaginar las cosas que me han pedido hacer para sobrevivir.
El sexo por supervivencia implica caminar de vuelta una milla de puente porque alguien pensó que sería divertido dejarte a solas a la salida de la ciudad; o que sería más fácil dejar lejos a esa zorra con la que pasaron la noche que arriesgarse a que sus conocidos lo supieran.
El sexo por supervivencia implica apostar tu vida cada día para seguir viva.
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No te gustaría que tu hijo acabase como yo.
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Soy discapacitada con todas las letras. Creí que ir a la universidad me ayudaría en algo, pero mientras estuve ahí desarrollé más condiciones discapacitantes por forzarme a obedecer. No me sentía merecedora de unas adaptaciones que me podrían haber ayudado. Me habían convencido de que tenía que hacer las cosas igual que los demás, y aunque lo hiciera, casi siempre lo seguían haciendo mejor que yo. Pero no podía pedir un trato especial. Tenía que seguir forzándome a trabajar del mismo modo que el resto. Supliqué por usar una máquina de escribir para las tareas, pero me lo negaron. No podría tener un trato especial. Ya aprendería. Ya me acostumbraría al sufrimiento. Haría un hábito de la agonía. Sólo tenía que seguir insistiendo. Sólo tenía que esforzarme más. Pedir adaptaciones sería admitir mi flaqueza. Pedir un trato especial sería injusto y mi esfuerzo no contaría.
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Así que soporté diez años de universidad sin adaptaciones por mi disgrafia, mi trastorno de procesamiento auditivo central, mi hiperacusia vestibular, mi dispraxia (leve o no), mi mutismo selectivo, mis saturaciones emocionales (shutdowns), mis crisis (meltdowns), mi trastorno del ritmo circadiano del sueño, mis migrañas visuales… y la depresión, ansiedad y agorafobia que esta colección de miserias me trajo. Porque lo que todas esas condiciones tienen en común es su pronombre posesivo: todas son mías. Son mías, y como tal debo responsabilizarme de ellas, gestionar mi tiempo y aplicarme para dominarlas (pues no vivo «dando todo mi potencial»).
Se supone que no debo pedir ayuda. No me permiten pedirla.
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Necesitan enseñar a sus hijos cómo y cuándo pedir ayuda. Es tan importante como enseñarles a decir no firmemente.
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No te gustaría que tu hijo acabase como yo.
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La discapacidad es más que impedimentos o barreras para hacer cosas. La discapacidad es la discriminación de la sociedad y las barreras para ser tú. No me hacen discapacitada solamente mis condiciones; o mis dificultades para decir no y pedir ayuda. Me hace discapacitada el mundo que me rodea y las expectativas que carga sobre quien se parezca a mí (¡y escriba como yo!), y su actitud en contra de lo que pueda hacer o no.
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Me enfrento cada día a una fuerte discriminación. Me tratan como a un ser inferior porque vivo del SSI. Me acusan constantemente de chupar del sistema por gente que apenas entiende la discapacidad como los impedimentos en la movilidad o como deformidades visibles. Me han llegado a decir «yo te veo bien» personas que jamás han pisado una facultad de medicina. Me han ofrecido «soluciones» inadecuadas, y cuando no me funcionaron me llamaron desagradecida. Los que no me hablan de forma directa me muestran también por su actitud que me ven como una inferior; creen que me he rendido, que nunca me esforcé, que soy una vaga, que vivo de sus impuestos. Todos los días oigo a alguien decir: «¿Por qué tengo que esforzarme tanto en mi trabajo para que cobren los que no?» Vivo en un mundo que me repite cada día, de forma directa e indirecta, que soy un parásito inútil.
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Si no hablo de mi autismo, me ven como a un subhumano que apenas sale adelante, una haragana que no puede mantener la casa limpia, una reina de la beneficencia que no sirve para nada.
Si hablo de mi autismo, en ocasiones no me creen; porque puedo hablar. A veces sospecho que la mayoría de la gente no cree que sea autista porque vieron «Rain Man», «Touch», «Change of Habit», «Mercury Rising», «Bless the Child» o cualquier telefilme mediocre de sobremesa que les convenció de que ya sabían a qué se parecían los autistas, y yo no me parecía.
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Créanme, yo tampoco podía creerme que era autista. Cuando era pequeña, la mayoría de los niños no eran diagnosticados. Ahora dicen que tenemos una «epidemia» de autismo, un auténtico tsunami de niños autistas. Pero cuando yo era niña, un buen 90% de sus hijos no hubieran recibido su diagnóstico de autismo. Como yo, habrían sido etiquetados como «emocionalmente trastornados», y luego tratados y maltratados como si misteriosamente se hubieran roto; a menudo recibiendo «amor severo» para así quebrar su «manía por desobedecer».
¿Saben eso que hoy dice la gente de sus hijos? ¿Lo de que son unos caprichosos y unos maleducados a los que les hace falta unos buenos azotes? Es lo mismo que me decían a mí. Salvo porque, al contrario que sus hijos, que cuentan con un mínimo de conocimiento, yo no tenía mi diagnóstico de autismo, por lo que los azotes, el «amor severo» y los abusos hicieron de mí lo que hoy soy.
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No creo que la mayoría de las terapias ABA se distingan de los abusos que tuve que soportar.
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Todavía veo padres y maestros abusando de los niños en nombre de las terapias.
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Demasiado a menudo, veo otra etiqueta, autismo; pero rodeada de la misma confusión.
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Y esos niños crecerán en un mundo que los rechaza, que les niega los empleos, que cree que si reciben apoyos del gobierno son parásitos del sistema. La gran mayoría de los niños autistas van a convertirse en autistas adultos como yo. Incluso buena parte de los no verbales se volverán verbales al crecer. La mayoría de los niños autistas no se convertirán en el tipo de adultos que la gente quiere ayudar con solo verlos; sino que se convertirán en algo como yo. Y eso es un crimen.
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Los autistas adultos tienen un porcentaje de desempleo exagerado. Ronda el 85%. A muchos de nosotros nos encantaría trabajar, pero no encontramos a nadie que se digne a darnos una oportunidad. Mayormente, no se trata de que no podamos trabajar o que no queramos, sino de que nadie quiere reconocer nuestras necesidades; incluida la necesidad de ser aceptados como personas que se ven distinto, suenan distinto y se comportan distinto.
La gente se siente incómoda con nosotros. Tengo la firme sospecha de que cuanto «menos autistas» parecemos, más se incomoda la gente con nosotros. Si nuestro autismo es muy obvio, somos «los otros», y eso es más fácil de aceptar. Es más sencillo tratar con alguien que «no es como yo». Pero cuanto más parecemos ser «iguales a los demás», más inquietante les parece cuando finalmente reconocen que no lo somos. Cuantas más expectativas proyectan sobre nosotros, más decepcionantes parecemos cuando somos incapaces de estar a la altura.
~~
Lo primero: no dediquen tanta energía en hacernos parecer «normales». Es una pérdida de tiempo. No somos «normales» ni lo seremos jamás. Somos autistas y nos desarrollamos mejor cuando se centran en ayudarnos a ser los mejores autistas que podamos ser.
¿Parecemos raros? La gente se acostumbrará. Aprenderá a aceptarlo. Lo más importante es que nos sintamos seguros, serenos, felices y competentes. No importa tanto lo que parezcamos hasta entonces.
¿Aleteamos con las manos? ¿No miramos a los ojos? ¿Nos comunicamos por texto, o sin inflexiones en la voz? Bien, pues.
No es lo que más importa. Y sin embargo, veo que le conceden una atención excesiva a esas cosas, como si darnos una fachada adecuada fuera lo único necesario para «curarnos». Hay demasiada gente que cree que el autismo se supera cuando actuamos como los demás.
~~
Pero el esfuerzo monumental que pongo día tras día en intentar parecer como los demás (y fracasar en ello), socava mis talentos y mi potencial. Toda mi energía y mi inteligencia se me va en parecer normal. No me queda nada para poder hacer un buen trabajo. Cuando lo que más me importa es verme y sonar como todos los demás, estoy malgastando mis únicos recursos personales. No me podrás sacar nada más. Y ni siquiera será suficiente para un empleo en McDonald’s.
Doy fe. McDonald’s me despidió a las dos semanas.
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No te gustaría que tu hijo acabase como yo.
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No tengo respuestas buenas. No tengo respuestas fáciles. No creo que las haya. Pero sí creo que educar a tu hijo, si tu hijo es autista, es una tarea mucho mayor que educar a un hijo sin más. Si te importa, deberás llegar a más personas, no sólo a él. Yo comprendo de veras que criar a un hijo, a cualquier hijo, es algo inabarcable y requiere todo tu tiempo y energía. Pero si tu hijo es autista, debes ir más allá de él o de ella, y trabajar en construir un mundo que lo acepte como tal. Tienes la responsabilidad de convertirte en activista.
~~
Comienza por cómo tratar a los autistas adultos. ¿Los escuchas o los insultas?
Cuando te cuentan lo difíciles que son sus vidas, ¿te preocupas por tu propio hijo, o rechazas al adulto?
¿Te tomas la rabia del adulto como algo personal porque temes que quizá estés llevando a tu hijo por un camino de resentimiento?
¿Tienes miedo de que cuando sea mayor tu hijo te odie?
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Si los autistas adultos te dan miedo, ¡haz algo! ¡Escúchalos! ¡Tómalos en serio! No los trates como a niños. No les digas que jamás entenderán a tu hijo porque tu hijo es distinto. Por mucho que ansíes que tu hijo sea distinto, no lo es. Está hecho de la misma materia que los autistas adultos. Sí, incluso de los que dan más miedo.
~~
Tu hijo es igual de vulnerable, puede que crezca entre abusos y rechazo.
Tu hijo es igual de vulnerable, puede que crezca entre miseria y rencores.
Tu hijo es igual de vulnerable, puede que se convierta en lo que los autistas adultos nos solemos convertir, y no en alguien como los que ves como una inspiración.
Si quieres que tu hijo sea una inspiración para ti, debes dejar de valorar sólo a los autistas adultos que te inspiran, y empezar a valorarnos a todos. No podrás entender cómo ayudar a tu retoño a convertirse en la próxima Temple Grandin (o quien sea tu héroe del autismo favorito) hasta que no te tomes el tiempo para entender cómo podría acabar convirtiéndose en ese iracundo activista que te impulsa a taparte los oídos y esconderte.
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El modo en que tratas a los autistas adultos (a todos) es el modo en que le estás transmitiendo al mundo que debe tratar a tu hijo dentro de veinte años.
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La clase de mundo que construyes hoy para los autistas adultos es la clase de mundo que legarás a tu hijo mañana.
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Trabajas duro para criar a un hijo sano y feliz. Pero ¿qué haces para que este sea un mundo en el que pueda vivir?
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No te gustaría que tu hijo acabase como yo.
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En fin, ¿qué quieres para tu hijo? Desees lo que desees, requerirá mucho trabajo, y ese trabajo debe proceder de ti, y tiene que empezar hoy mismo, en este momento, en este minuto.
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¿Qué es lo siguiente que harás?

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[Descripción de la imagen: Portada del libro de Sparrow “No, You Don’t, essays from an Unstrange Mind” que incluye este ensayo. Fondo verde y dentro de un recuadro imagen de un título en un columpio, planteándose hasta que los pies están por encima de la cabeza]
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