Si no es ABA, ¿entonces qué? (Maxfield Sparrow)

Original: If Not ABA, Then What?If Not ABA, Then What?
Por: Maxfield Sparrow para
THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM

Aviso de contenido: ABA

En los dos años y medio transcurridos desde que publiqué mi ensayo sobre la terapia ABA , que se publicó en el libro The Real Experts (Los Verdaderos Expertos), se me hizo esta pregunta más que cualquier otra: “Me convenciste para que evite las terapias basadas en el cumplimiento. … pero ¿qué más hay? No nos estamos arreglando bien en mi casa. ¿Qué podemos hacer? ”

He pasado los últimos años respondiendo a esa pregunta una y otra vez, a nivel individual. Sabía que necesitaba escribir este ensayo respondiendo a esa pregunta, pero la vida seguía estorbando. Aún así, la pregunta seguía llegando, de todas partes, y sabía que no podía postergarla más. Así que aquí estamos, querido lector, y espero poder ofrecerles algo de ayuda y esperanza con estas palabras.

Eres un padre que lucha y se siente desesperado, pero estás firme en tu determinación para evitar someter a tus hijos a técnicas de adiestramiento de perros y métodos de cumplimiento que destruyen el espíritu. Entonces, hablemos sobre sus alternativas para una de las situaciones más comunes por las que las familias tienden a terminar con el ABA en sus vidas: el comportamiento agresivo.

“¡Tenemos miedo por nuestras vidas!” He escuchado esto de tantos padres. Sus hijos arremeten y lastiman a otros. Los niños crecen, se vuelven más grandes y más fuertes y continúan arremetiendo. La familia teme por sus vidas. En algunos casos, la policía se involucra y los niños terminan en contenciones involuntarias, enfrentando cargos criminales, o incluso resultan heridos o muertos en casos extremos.

¡Nadie quiere esto para su hijo! Ninguna familia quiere verse obligada a elegir entre el temor por su hijo y el miedo a su hijo. No es de extrañar que las familias terminen eligiendo ABA, y los medicamentos que sirven como “camisas de fuerza químicas”. Las situaciones pueden ser atemorizantes y las familias pueden sentirse indefensas.

Pero hay muchas cosas que puedes hacer para mantener a todos en calma, evitar que las situaciones se intensifiquen e incluso evitar que sucedan estas situaciones. No voy a reinventar la rueda aquí, porque ya se han escrito y publicado muchos consejos sobre cómo lidiar con la agresión. En su lugar, voy a comentar los mejores consejos que he visto en línea a través de los años. (Eso significa que este ensayo requiere que hagas un montón de lecturas externas adicionales, pero también significa que estás a punto de recibir muchos más consejos excelentes de los que podría incluir en las pocas mil palabras de un solo ensayo).

Me gustaría comiences con la excelente lista de verificación de agresión de We Are Like Your Child . Es una gran lista de cosas a considerar sobre el ambiente y la salud de tu hijo para comprender la fuente de la agresión.

Me gustaría agregar que la agresión no siempre aparecerá justo al lado del evento desencadenante. ¿Qué quiero decir con eso? Déjame explicarte con un ejemplo. Tal vez los informes de la escuela dicen que tu hijo se porta bien en la escuela, pero estás notando mucha agresión en el hogar. Has examinado todos los aspectos del entorno de tu hogar y simplemente no puedes descubrir qué está provocando la agresión. Has intentado pedirle a tu hijo que te ayude a descubrir qué está mal, pero aún no ha desarrollado la capacidad de comunicar el problema con claridad.

Es posible que el desencadenante de la agresión no esté sucediendo en tu hogar en absoluto. Tal vez haya acoso escolar en el autobús escolar, o tal vez la escuela esté usando algunas de las técnicas sobre las que se te advirtió en mi ensayo de ABA, o en la lista de verificación de “We Are Like Your Child”. O tal vez el desencadenante es algo completamente distinto, pero sigue siendo algo que no está en tu hogar.

Entonces, ¿por qué tu hijo o adolescente o joven adulto es tan agresivo en casa en lugar de en el lugar donde ocurre el problema desencadenante? La respuesta: porque tu hijo se siente seguro en casa.

El problema es como una llama debajo de una caldera y la presión aumenta en tu hijo. Pero si él deja que el vapor se escape es demasiado peligroso, por ejemplo, esto lleva a que sea derribado, amarrado, aislado en habitaciones o, lo que es peor, tu hijo aprende a mantener la presión para protegerse. Pero una persona sólo puede hacer eso por cierto tiempo: tan pronto como sea seguro, el vapor explota, en forma de comportamiento agresivo. Esta es la razón por la cual es tan importante observar cada parte del entorno de tu hijo cuando estás tratando de averiguar por qué está ocurriendo un comportamiento agresivo.

A veces, la agresión es la única forma en que tu hijo tiene que comunicar que algo está mal. ABA podría ser capaz de detener la agresión, sí. ¿Pero a qué precio? ¿Quieres que tu hijo sea entrenado para soportar el dolor y el abuso? ¡Por supuesto que no! Esa fue una pregunta ridícula. Pero viene con una respuesta obvia: no uses el conductismo para entrenar a su hijo a salir de la agresión. Saquen la fuente de la agresión y remédienla. Podría ser algo en el medio ambiente, podría ser la forma en que alguien está tratando a tu hijo, podría ser un problema de salud con el que tu hijo está luchando. Sea lo que sea, juega al detective. Descúbrelo y ayuda a tu hijo.

En The Case For Backing The Frick Off del blog Love Explosions, Beth Ryan explica por qué recomienda reducir las terapias e intervenciones para niños autistas. Para algunas personas esto será contraintuitivo. Los padres generalmente son alentados a creer que se deben abordar más problemas con más terapias e intervenciones. Pero Beth sugiere más acomodaciones y respeto y estoy completamente de acuerdo con ella.

Beth habla sobre cómo manejar el cabello de su hija de una manera que sea menos dolorosa y más placentera, lo que reduce los meltdown. ABA trabajaría para entrenar a la hija de Beth para que aguantara el dolor y la miseria sin quejarse. Beth tomó la ruta mucho más sencilla de aprender a ser más suave y tocar el cabello de su hija de manera que no fuera tan dolorosa y horrible. “Dedico mucho tiempo a pensar en lo que desencadena a Evie de alguna manera. Y trato de dar lo mejor de mí para apoyarla acomodándola siempre que puedo”. Es una solución tan simple, realmente: descubra qué es lo que hace que alguien se enoje y evite eso.

A veces, evitar un gatillo puede ser fácil. Otras veces puede ser bastante complicado. En mi libro, The ABCs of Autism Acceptance (El ABC de la aceptación del autismo), Escribí sobre un padre cuya hija autista tendría un meltdown si alguien usaba la estufa. El cuidadoso trabajo de investigación nunca reveló qué de la estufa molestaba a la niña, por lo que la familia simplemente dejó de usarla. Cocinaban usando el microondas o la olla eléctrica, servían almuerzos fríos como sándwiches y ensaladas, o pedían comida a domicilio. Era una solución inusual que requería que toda la familia se adaptara, pero funcionó y resultó en una niña feliz y segura que no experimentaba una ansiedad abrumadora que condujera a la agresión.

Cuando acomodas a tu hijo, puedes encontrar resistencia por parte de miembros de la familia, familiares, amigos, vecinos, profesionales. La gente podría decirte que estás mimando a tu hijo o atendiéndole de más. Mantente firme. Tu hijo o adolescente o adulto joven no se está portando mal a propósito. Está tratando de hacer frente a un mundo que es una pesadilla sensorial, y cualquier cosa que puedas hacer que aumente su sentido de estabilidad y seguridad es un regalo amoroso para él.

Espero que comiences a ver que el comportamiento agresivo proviene de algo que es doloroso y difícil para tu hijo. Quieres detener la agresión porque te asusta, pero realmente quieres detener la agresión porque viene de un lugar de gran sufrimiento y no quieres que tu amado hijo sufra.

Beth tiene otro ensayo realmente útil en Love Explosions, Caregiver Burnout. Ella comienza explicando cuánto odia esa frase, porque parece implicar que los niños autistas son cargas que aplastan a sus padres. Pero también encuentra que la frase incendiaria es un gran punto de partida para discutir cómo su familia ha elegido ayudar a todos a vivir juntos en armonía, sintiéndose seguros y amados.

Entre los valiosos consejos del ensayo de Beth se encuentra la precaución de que todos deben dormir lo suficiente. He visitado a la familia de Beth y he visto exactamente lo que Beth describe en su ensayo. Su hija duerme bien y Beth mantiene un monitor encendido para que pueda escuchar el momento en que su hija está despierta y lista para que Beth la ayude a comenzar su día. Estar bien descansado es crucial. He visto a otros autistas desmoronarse completamente y terminar hospitalizados simplemente porque no estaban durmiendo lo suficiente como para poder autorregularse.

Una nota al margen importante sobre problemas de salud, como dormir lo suficiente o abordar problemas digestivos como la acidez estomacal, SII, etc.: te encontrarás con médicos que intentarán decirte que es inútil abordar los problemas físicos de tu hijo autista y que solo debes rendirte. Lo sé porque no solo muchos padres me dicen que han tenido que luchar con los médicos para que se atiendan las necesidades de salud de sus hijos, sino que también he tenido que luchar con los médicos para satisfacer mis propias necesidades, a pesar de ser un adulto bastante articulado. Hay un sesgo en la comunidad médica con el que te enfrentarás, un sesgo que dice que los autistas solo sufrimos, simplemente lloramos, simplemente nos comportamos de manera extraña sin razón, y todos somos así y no hay nada que podamos hacer al respecto.

Nunca te has rendido con tu hijo. ¡No dejes que el médico renuncie a tu hijo tampoco!

Si tu hijo necesita ayuda para dormir, perdona el juego de palabras pero no descanses hasta que obtengas esa ayuda para él. Si sospechas que tu hijo está experimentando acidez estomacal, alergias a los alimentos, irritación digestiva, etc., mantén al médico atento hasta que el problema se haya investigado y resuelto. Una gran cantidad de comportamiento agresivo sucede porque es imposible autorregularse cuando se está agotado o con dolor.

Me gustaría completar esta recopilación de información con cuatro artículos de cuatro autores diferentes, publicados anteriormente en Thinking Person’s Guide to Autism (TPGA). Considero que TPGA es un gran recurso para todo tipo de necesidades, y los artículos están escritos por una combinación de padres, profesionales dedicados y adultos autistas, que brindan una visión amplia y completa de los autistas y nuestras necesidades durante toda la vida.

En Autistic Insights on Meltdowns, Aggression, and Self-Injury, Brent White y Lindsey Anderson hablan sobre pautas importantes que incluyen mantener la calma, proteger a las personas autistas que están en crisis, ofrecer opciones y reducir la velocidad de todo. Cuando alguien está siendo ruidoso o agresivo, puede ser difícil mantener la calma, pero es muy importante. Si te permites sentirte ansioso y emocional, también amplificará lo que está sucediendo con el miembro autista de tu familia. Si puedes permanecer tranquilo, lento y constante, te ofrecerás como una roca de estabilidad y seguridad que ayudará a tu hijo a salir de su estado estresante más fácil.

En Understanding Autism, Aggression, and Self-Injury: Medical Approaches and Best Support Practices la Dra. Clarissa Kripke ofrece buenos consejos basados en su experiencia como doctora y como madre de adolescente autista. Ya estás familiarizado con muchos de sus consejos: busca causas médicas para los cambios de comportamiento, fomenta la comunicación, ayuda a los cuidadores a estar bien descansados y apoyados con espacios de respiro, según sea necesario. Algo que está implícito en el ensayo del Dr. Kripke, pero que se afirma explícitamente en los ensayos anteriores de Beth, es que el alivio no es solo un tipo de remedio médico destinado a facilitar la vida de un padre u otro cuidador. Todos en la familia se benefician al tomarse descansos unos de otros. Los miembros de su familia autistas se benefician especialmente de un tiempo aparte.

Tantas personas autistas son “esponjas emocionales“, Como lo expresa Shannon Des Roches Rosa. Esa frase realmente resuena conmigo porque he usado esas palabras exactas para describirme, incluso mucho antes de que me informaran que soy autista. La crianza de los hijos es un trabajo altamente enfocado que le quita mucho a una persona. Los padres, padres de todos los niños con todas las neurologías, necesitan tomar descansos y tener “tiempo para mí” para rejuvenecer y regresar a la paternidad renovados y descansados. Pero nosotros, las esponjas emocionales autistas también necesitamos alejarnos de las intensas energías emocionales de los demás. Pasar tiempo con otros miembros de la familia, además de los padres u otros adultos de confianza, también puede ser relajante y renovador para los niños autistas.

También conozco familias con más de un niño que se toman el tiempo regularmente para pasar tiempo con cada uno de sus hijos, lejos de los otros niños de la familia. Este momento especial de diversión enfocado en un solo niño también es muy importante. Hermanos y hermanas necesitan descansos el uno del otro. Los padres necesitan escapadas de sus parejas, si las tienen. Asegúrese de que todos los miembros de su familia estén satisfaciendo sus necesidades en cuanto al tiempo especial con los miembros individuales de la familia, “tiempo para mí”, para estar completamente centrados en sí mismos y para descansar de toda la familia. La unión ayuda a una familia a crecer en amor, pero a veces demasiada unión puede detener ese crecimiento o incluso destruir a una familia.

Al igual que los ensayos anteriores que se mencionan en este ensayo, el ensayo de la Dra. Kripke también habla sobre cómo cambiar las cosas en el entorno que están desencadenando meltdowns, pero agrega consejos sobre las diferencias entre los meltdowns y las rabietas y sugerencias sobre cómo abordar los dos de manera diferente. Un meltdown requiere absolutamente apoyo y nunca castigo. El castigo también es inadecuado para una rabieta, pero el apoyo se ve completamente diferente porque una rabieta es un intento de afectar el comportamiento de los demás, mientras que un meltdown es una expresión que abruma por completo y no está impulsada por intenciones de ningún tipo.

La segunda mitad del ensayo de la Dra. Kripke es una maravillosa guía en cápsula para sobrevivir a los meltdown. ¡Realmente debes leer esto! La Dra. Kripke ofrece instrucciones concretas paso a paso para desarrollar e implementar un plan de acción para hacer frente a la agresividad que proviene de una ansiedad abrumadora. Ni siquiera puedo empezar a hacerle justicia en un breve resumen. Simplemente se requiere la lectura para cualquier persona que ama a una persona autista. No puedo comenzar a expresar lo valiosas que son las palabras de la Dr. Kripke.

Los dos últimos ensayos provinieron de un taller sobre agresión autista y meltdowns y el tercer ensayo que recomiendo también proviene del mismo taller. Shannon Des Roches Rosa proporcionó una visión general de los temas del taller después de presentar a los otros tres oradores, y esa visión general es un ensayo breve y valioso en sí mismo, que incluye algunas listas de verificación excelentes de cosas para ver en el entorno que pueden ser difíciles de manejar para las personas autistas. Muchas cosas en la lista son obvias para nosotros como autistas, pero tal vez no tan obvias para las personas no autistas en nuestras vidas. Cosas como perfumes o luces parpadeantes pueden ser casi invisibles para la mayoría de las personas, pero pueden ser asaltos sensoriales abrumadores para nosotros.

El último ensayo que quiero dejarte es de Brenda Rothman y se titula Adult Responses to Autistic Children Lead to Escalation or Calm (Respuestas de adultos a niños autistas, que conducen a la escalada o la calma: Brenda Rothman tiene toda la razón cuando describe cómo las opciones de respuesta de los adultos pueden ayudar a mantener a un niño calmado o hacer que el niño se convierta en un desastre. Puedo decirles que esto no solo es cierto con los niños: como adulto, las respuestas de la gente a mi ansiedad me han lanzado de lleno a meltdown, mientras que las respuestas calmadas me han sacado del meltdown incluso después de haber pasado el punto de no retorno.

No subestimes el efecto que tu actitud y palabras tienen en tu hijo. Entiendo que si tu hijo te golpea y Brenda y yo le decimos que tu respuesta es lo que hace que tu hijo sea aún más difícil, o ayuda a que tu hijo vuelva a enrollarse y se calme, es posible que sientas que estamos “culpando a la víctima”. Pero Brenda explica tan bien en su ensayo por qué esa es exactamente la manera incorrecta de abordar la agresión autista. Tú no eres una víctima. La agresión de tu hijo no es un ataque personal.

Rothman recuerda a sus lectores que sus hijos no están tratando de lastimarlos. Los niños están desorientados, ansiosos y sufriendo. Si te consideras a ti mismo como una víctima de su hijo, no podrás fomentar el tipo de respuesta tranquila que tu hijo necesita para ayudarlo a recuperar la autorregulación y la calma.

Brenda Rothman ofrece excelentes consejos sobre cómo mantenerte calmado, cómo responder a tu hijo en apuros y cómo abordar la agresión con gracia y amor. No necesitas ABA para la agresión de tu hijo. De hecho, es probable que ABA solo “funcione” en estos casos al aumentar pero suprimir el nivel de trauma y sufrimiento de tu hijo. Cualquier cosa que haya causado que tu hijo sufra tanto que perdió el control sigue causando que tu hijo sufra, pero si el ABA ha hecho lo que se propuso, tu hijo ha perdido el único canal de comunicación disponible para expresar su dolor y sufre con la esperanza de obtener ayuda con su angustia.

No le quites la voz a tu hijo; quita su sufrimiento. ABA es una respuesta cruel al comportamiento agresivo. Acompaña ese comportamiento con amor, calma, apoyo y una búsqueda investigativa de la fuente de la dificultad de tu hijo. Conoce por qué tu hijo se está estresando tanto que atemoriza a las personas que lo rodean y ayuda a que la vida de tu hijo sea más tranquila, más segura y más feliz. Eso es lo que esperabas que hiciera ABA, pero estoy aquí para decirte que ABA no puede hacer eso. Es tu papel como padre amoroso y no necesitas un conductista. Solo necesitas el amor y la compasión que ya tienes por tu hermoso niño. Lidiar con la agresión es realmente una situación en la vida donde el amor lo conquista todo. Avanza ahora y vence el sufrimiento con curiosidad, compasión y calma.

Foto © Aikawa Ke, Creative Commons license.
[imagen: .Madre taiwanesa y niña jugando juntos
En una caja de arena, y sonriendo a la cámara.]

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