Nunca deis por hecho que les investigadores sobre autismo saben lo que hacen (Mel Baggs)

Artículo original: Don’t ever assume autism researchers know what they’re doing.

Por: Mel Baggs en https://ballastexistenz.wordpress.com

 


 

Esta entrada la escribo para el Día Bloguero Contra el Capacitismo 2016. Como muchas de mis entradas, a pesar de que se centra en una situación específica (la investigación sobre el autismo), puede aplicarse a una variedad de circunstancias, si se analiza con detenimiento. En realidad, planeaba hacer algo mucho más ambicioso para este día, pero la realidad (también la realidad de ser una persona discapacitada) se impone. Así pues, aquí va una entrada diferente, que afortunadamente escribí con mucha antelación. Espero que sirva de recurso para mucha gente, ya que me han preguntado sobre este test un montón de veces, y habitualmente solo llego a describir una parte de él. Esta es la primera vez –que yo sepa- que alguien dice todas estas cosas en un mismo lugar y de una sola vez. Pido disculpas por la falta de fuentes, pero soy bloguera, no académica, y si hubiese intentado recopilar las fuentes, nunca habría llegado a escribir esto. Mi inercia ya me ha impedido hacer lo que quería hacer hoy, así que no voy a dejarle que también me impida publicar esto. Así pues, sin más introducciones charlatanas por mi parte:

¿Leer algo en el qué?

El estado de la investigación sobre el autismo es, por lo general, bastante terrible. Hay algunas buenas investigaciones sobre autismo, pero la mayor parte de las investigaciones son horribles. Las malas investigaciones incluyen algunas de las investigaciones más populares y utilizadas para apoyar las teorías más conocidas sobre cómo piensan las personas autistas y por qué. La investigación psiquiátrica, en general, tiene estándares bajos en cuanto al control de la calidad, y la investigación sobre el autismo parece tener los estándares más bajos que la mayoría. ¿Qué se te ocurre una teoría? No importa si es un disparate. Si tienes las habilidades necesarias para conseguir que te la publiquen, alguien lo hará, sea consistente o no.

Constantemente veo errores en las investigaciones. Yo no tengo formación oficial en métodos ni en técnicas de investigación. Y no tengo formación oficial en autismo. Sin embargo, he sido capaz de ver a través de los agujeros de la investigación sobre autismo con tanta claridad, que hasta me han buscado investigadores para pedirme críticas a sus investigaciones y para que les sugiriese mejores caminos y técnicas para sus investigaciones.

Una herramienta de investigación que me ha enfadado y frustrado durante años es el Test de la Mirada, de Simon Baron-Cohen. Se suele utilizar para mostrar que las personas autistas carecen de empatía y de la habilidad de adivinar qué están pensando y sintiendo otras personas, basándose en el lenguaje corporal y las expresiones faciales. Desgraciadamente, el test tiene muy poca validez real: mide toda clase de cosas que asegura no medir, y no mide aquello que dice medir. Y muy poca gente se da cuenta de eso. Se toman en serio a Simon Baron-Cohen, especialmente porque es un “pez gordo”: es  EL EXPERTO en Autismo. Pero es que se convirtió en “pez gordo”, en EL EXPERTO en Autismo, gracias a investigaciones que en su mayoría son tan malas como este test.

Así que, durante mucho tiempo, he querido decirle a la gente lo que me parece que está mal en ese test. Debido al modo en que yo experimento las cosas, siento todo lo malo a la vez. Esto hace que sea extremadamente difícil comunicarlo. Siento la urgencia de cuán equivocado está esto, y cómo está gran equivocación afecta diariamente a muchas personas autistas. Y me frustra tanto, que no puedo comunicar todos los problemas que veo en este test. A veces lo he hecho, pero siempre es agotador y me sobrecarga, y nunca tengo la sensación de haber transmitido toda la información necesaria. Por eso estoy escribiendo este artículo.

Compréndase que, cuando señalo que hay un problema potencial con el test, no quiero decir que yo sepa con absoluta seguridad que, en efecto, es un problema.  Solo sé que es potencialmente un problema, y que la mayor parte de lo que se escribe oficialmente sobre el test no tiene en cuenta ninguno de estos problemas. Hay posibles soluciones –otras maneras de medir las mismas cosas- pero tendrían que hacerse con muchísimo cuidado. Y probablemente no por Simon Baron-Cohen, ya que ha demostrado a lo largo del tiempo que está más interesado en crear investigaciones que parezcan apoyar sus teorías, que en averiguar lo que le pasa a la gente autista.

Entonces… ¿qué es este test?

El Test de la Mirada funciona así:

bromeando                                                             nerviosa

eyes_with_makeup.png

deseo                                                                       convencida

Ejemplo de pregunta del Test de la Mirada.

[Descripción de la imagen: recorte de la fotografía en blanco y negro del rostro de una mujer, en el que se muestran ojos, pestañas maquilladas y cejas.] 

Se ve el recorte de una fotografía en blanco y negro, el cual muestra solamente los ojos de una persona, y hay cuatro palabras para designar diferentes emociones. Has de elegir la emoción que creas que más se acerca a la transmitida por la fotografía de los ojos. Esto mismo se hace con una extensa selección de fotografías de ojos. Después, se te puntúa en comparación con las respuestas dadas por personas no autistas. Si tus respuestas coinciden con las respuestas más comúnmente dadas por personas no autistas, se te puntúa como ‘correcto’. Si tus respuestas no coinciden con las respuestas más comúnmente dadas por personas no autistas, se te puntúa como ‘incorrecto’. Después, tu puntuación es comparada con un determinado conjunto de normas, para decidir si “pasas” el test en su totalidad, o no.

Tengo un montón de problemas con el diseño y la aplicación de este test. Como ya dije, puede que algunos de estos problemas sean reales, y otros no. Pero me cuesta muchísimo creer que el test sea tan bueno como para superar todos los problemas que veo en él. Así que voy a analizar todos los elementos del test que considero erróneos.

Son fotografías estáticas.

Como ocurre con muchos otros elementos de este test, esto es diferente de cómo las emociones ocurren en la vida real. Cuando observamos que alguien está teniendo una emoción, no observamos una fotografía inerte.

Son fotografías en blanco y negro.

A menos que se tenga acromatopsia, no se ve el mundo en blanco y negro. Cuando alguien tiene una emoción enfrente de nosotres, no se convierten en una fotografía en blanco y negro.

Las fotografías están recortadas y muestran solo una parte del cuerpo.

No conocemos todas las maneras en que las personas autistas pueden leer las emociones. Desde luego, no lo sabemos con tanta certeza como para dejar fuera cualquier otro indicador emocional y concentrarnos en los ojos, haciendo inferencias después sobre cómo se comprenden los estados mentales y emocionales de otras personas, basándonos solo en una parte del cuerpo. Dado que ni siquiera sabemos si las personas autistas procesan habitualmente el lenguaje corporal, y mucho menos cómo lo hacen, es irresponsable recortar una sola parte del cuerpo de una fotografía y dar por hecho que así sabremos si las personas autistas procesan el lenguaje corporal y la expresión facial en general, y cómo.

Las fotografías exhiben una parte del cuerpo que, como es sabido, las personas autistas tienen dificultades para mirar, y por tanto, evitan, en la vida real.

La ausencia de contacto visual es un rasgo autista muy común. Tan común, que a veces ha terminado formando parte de los criterios diagnósticos. Si las personas autistas evitan mirar a los ojos a otras personas, es razonable pensar que no tenemos práctica en la lectura de expresividad facial únicamente a través de los ojos. Entonces… ¿para qué recortar la parte del cuerpo a la que menos miramos, y luego generalizar sobre nuestra capacidad de leer el lenguaje corporal, tomando como único dato nuestras habilidades para comprender lo que pasa por los ojos de la gente?

Las razones por las que diferentes personas autistas evitan el contacto visual son diversas. Algunas personas autistas hacen contacto visual, algunas incluso hacen más contacto visual que otras personas no autistas. Pero algunas personas autistas describen el contacto visual como algo que les provoca una intensa ansiedad, dolor físico o emocional, sobrecarga sensorial, terror, o la sensación de estar siendo inundada por las emociones de la otra persona. Cualquiera de estas cosas puede frenar a una persona autista de hacer mucho contacto visual, o de mirar a los ojos de la gente, en general, incluso en fotografías de papel. Si hay algo que una persona ha estado evitando durante toda su vida, obviamente no va a tener las habilidades que la mayoría de la gente adquiere cuando mira a los ojos.

En la investigación sobre el autismo, hay una tendencia a contemplar las capacidades de la gente autista de un modo en que no se suelen contemplar otras discapacidades. Las personas ciegas no suelen poder leer la expresión facial. Las personas sordas no siempre pueden oír el tono de voz. Sin embargo, nadie cree que las personas ciegas o sordas carezcan de la teoría de la mente porque, debido a su discapacidad sensorial, no comprendan determinados elementos de la comunicación no verbal. Y esto es exactamente lo que se les está haciendo a las personas autistas constantemente: hay cosas que simplemente no podemos percibir, por varias razones de índole física, y ello es usado como prueba de que no tenemos ni idea de que la gente tiene mente.

Y, además, ni siquiera estamos completamente seguros de que las personas autistas no perciban estas cosas. Muy a menudo, las capacidades de las personas autistas se comparan con las capacidades de personas no autistas, y no se toma en cuenta la posibilidad de que tengamos patrones de capacidades propias, que sean diferentes. Muchas personas autistas cuentan que son capaces de leer el lenguaje corporal, pero no el mismo lenguaje corporal que se espera que seamos capaces de leer. Muchas personas autistas cuentan que son capaces de leer el lenguaje corporal de otras personas autistas –o de algunas personas autistas- pero no el lenguaje corporal de personas no autistas. Si las personas no autistas no son capaces de leer el lenguaje corporal autista –lo cual es lo habitual- no se les dice que carezcan de habilidades sociales: se les dice que esto pasa porque no hay ningún lenguaje corporal que leer, o porque a las personas autistas nos faltan habilidades sociales. Pero cuando nosotres no podemos leer el suyo, se nos dice que carecemos de habilidades sociales. Y eso es un problema totalmente independiente de todo esto.

Son fotografías de actores.

Un actor actuando una expresión no es lo mismo que una persona experimentando una emoción espontáneamente. Las expresiones actuadas –y su comprensión- se basa tanto o más en el imaginario popular de las convenciones escénicas, que en el imaginario sobre cómo son las emociones en la vida real. Así pues, este test es esencialmente un test de tu capacidad de leer convenciones escénicas en un contexto determinado, y hacerlo a la manera en que lo haría una persona no autista. Si la persona autista percibe movimientos inconscientes que los actores no son capaces de cambiar (porque estén acostumbrados a cambiar solo los movimientos que las personas no autistas perciben y a mantener los movimientos que la mayoría de personas no perciben), entonces este test no mide cosas de un modo preciso, en absoluto. Como en todas las situaciones descritas anteriormente, no podemos tener la seguridad de que sea el caso, pero definitivamente, tampoco podemos tener la seguridad de que no lo sea.

La respuesta correcta sobre las fotografías no se ajusta a lo que los actores dijeran que estaban actuando.

La respuesta correcta se concretó preguntando qué sentía la persona de la fotografía a grandes grupos de personas no autistas. La respuesta más habitual se convirtió en la respuesta correcta. Así pues, existe la posibilidad de que la emoción que el actor estaba actuando sea totalmente diferente de la emoción que todo el mundo dice que expresa. Y esto no se tiene en cuenta para nada.

El test da por hecho que la respuesta más habitual, dada por personas no autistas, es la correcta.

Esta suposición básicamente hace del test una argumentación circular: las personas no autistas son mejores leyendo emociones que las personas autistas, porque hemos creado un test en el que las respuestas correctas han sido creadas a partir de las respuestas de personas no autistas, asegurando, de este modo, que las personas no autistas son, de lejos, mucho más propensas a acertar la respuesta correcta. Así, cuando las personas autistas dan respuestas diferentes a las de las personas no autistas, se utiliza para demostrar que no entendemos lo que ocurre en las fotografías. ¿Os dais cuenta de cuán  circular es el razonamiento? La manera en que se crea el test anticipa su propia resolución. Si la lectura del lenguaje corporal por parte de personas autistas difiere de la de las personas no autistas, entonces tenemos que estar equivocadas.

Entonces, ¿qué pasaría si la respuesta más habitual, dada por personas no autistas, fuese incorrecta? Nada en este test hace la menor concesión a esta posibilidad. El test es creado desde la suposición de que las personas no autistas tienen la razón, y que la única manera en que las personas autistas podemos tener razón también es que nuestras respuestas se parezcan a las respuestas de personas no autistas.

En ocasiones, el test parece centrarse más en cómo se siente la gente que mira a los ojos, que en cómo debe de sentirse la persona dueña de esos ojos.

He elegido esta foto en particular por una razón. La imagen muestra los ojos maquillados y estereotípicamente ‘sexy’ de una mujer. La respuesta correcta es “deseo”. No me queda nada claro que eso tenga algo que ver con lo que la mujer de la foto pueda estar sintiendo. Me parece que tiene mucho más que ver con la persona que mira la foto, con cómo se siente en relación a un par de ojos seductor. Realmente no sé qué está expresando la mujer de la foto, pero tengo la fuerte sensación de que no es deseo. Deseo es lo que otras personas sienten al mirarla. Y, si esto ocurre con esta fotografía, es posible que ocurra con otras también: el que se confunda la emoción evocada en los ojos con la de la persona dueña de los ojos. Por cierto, hay otra foto con un par de ojos muy similar que designa la respuesta correcta como “fantaseando”, o algo parecido, y de nuevo, no puedo por menos que sospechar que esa es la emoción de la persona que mira, más que lo que ella sentía cuando se tomó la foto.

El test requiere que se sea capaz de procesar información no verbal y verbal a la vez, o en un periodo muy corto de tiempo.

Muchas personas autistas tienen dificultades para procesar la información rápidamente, y tienen dificultades con el multitasking (hacer varias cosas a la vez). Esto puede tomar formas muy diversas. Pero es muy común entre las personas autistas el estar en una situación en la que podemos procesar o bien la información no verbal, o bien la verbal, pero no las dos a la vez.

Algunas de nosotras desarrollamos adaptaciones estables en las que siempre procesamos información no verbal pero nunca verbal, o en las que siempre procesamos información verbal pero nunca no verbal. Otras vamos cambiando, de manera que a veces procesamos información verbal y otras veces, no verbal. Y otras nos movemos en una línea base en la que procesamos un tipo de información más fácilmente que otra, pero podemos cambiar el tipo de procesamiento en determinadas situaciones. Algunas de nosotras procesamos los dos tipos en algunas situaciones, pero lo hacemos de una manera entre mediocre y pobre, en lugar de procesar una de ellas, bien, y la otra nada en absoluto; como si se dispersase tanto la información, que nuestras capacidades en ambas áreas sufriesen y no llegasen a ser lo que podrían ser. Para aquellas personas autistas que cambian constantemente de procesamiento verbal a no verbal, este cambio no sucede necesariamente a voluntad, ni de manera instantánea. A veces se necesita un buen rato.

Todo esto quiere decir que, un test que requiera la comprensión de la información no verbal a la vez que la elección de una palabra y la aplicación de la misma a esa información no verbal, pone a las personas autistas en una tesitura en la que no les es posible mostrar realmente qué es lo que comprenden.

Es posible que algunas de nosotras procesemos la información no verbal de manera precisa, cuando nos dejan a nuestro aire. Posiblemente, incluso de manera más precisa que las personas no autistas. Pero no nos es posible realizar inmediatamente este cambio de procesamiento y comprensión de palabras a la vez que aplicar estas palabras a información no verbal. Todo esto se debe a una gran cantidad de razones. Así que, incluso si hiciéramos observaciones precisas al respecto, el test nos estaría tendiendo una trampa y fallaríamos.

Este test se basa en la capacidad de aplicar palabras a la observación.

Esto suena como la anterior queja sobre el test: ya he descrito cómo las diferencias de procesamiento podrían crear problemas en esto. Pero es que hay otro problema.

Las personas autistas capaces de aplicar palabras a la observación en cualquier momento –ya sea correcta o incorrectamente- de un modo suficiente como para poder hacer el test, pueden ser muy distintas de aquellas personas autistas que no pueden aplicar ninguna palabra a la observación (o son incapaces de hacerlo de un modo lo suficientemente fiable como para hacer el test). En algún punto, estos dos grupos pueden solaparse, pero ambos pueden contener, asimismo, personas cuyas capacidades difieran lo suficiente como para tenerlo en cuenta.

Mucha de la investigación sobre la cognición autista se basa en las capacidades de aquellas autistas que no pueden usar o comprender el lenguaje. Se da por sentado que las personas autistas que no pueden usar o comprender el lenguaje lo suficiente como para ser parte de la investigación, son todas iguales, con rasgos autistas más o menos severos. Así, si una persona autista verbal tiene alguna capacidad de acertar respuestas correctas pero no tan bien como las personas no autistas, entonces se asume que una persona autista no verbal lo hará aún peor que una persona autista verbal.

En cualquier caso, hay algunas personas autistas cuyas vivencias en el mundo corroboran estas suposiciones. Yo, precisamente, me encuentro entre ellas. Se trata de personas que han pasado algún periodo de su vida teniendo dificultades lo suficientemente severas con el procesamiento verbal, como para no haber podido hacer el test en ese momento. Aquellas de nosotras que hemos pasado en este estado cognitivo una etapa larga, a menudo contamos que nuestros cerebros priorizan la información no verbal respecto a la verbal. En esos periodos, no somos solo personas autistas verbales con problemas de conciencia social más o menos severos. Somos un tipo de persona autista completamente diferente, con un perfil cognitivo completamente diferente, incluyendo la conciencia social no verbal.

Obviamente, no se puede entrar en la cabeza de alguien que siempre ha tenido y tendrá tantas dificultades con el procesamiento de la información verbal, ya que nunca podrá describir su experiencia. Pero hay personas que, aunque puedan comunicarse empleando palabras al menos ocasionalmente, han pasado mucho tiempo de sus vidas viviendo dificultades de procesamiento verbal y pueden ofrecer descripciones de lo que su cognición era en el pasado, incluso si ya ha cambiado.

Algunas de nosotras nos describimos como iguales, en esencia, que la mayoría de las personas autistas verbales, solo que con algunas dificultades añadidas (en multitud de áreas) que la mayoría de autistas verbales no tienen. Pero otras nos describimos –y a menudo desde fuera también se nos ve así- como poseedoras de habilidades completamente diferentes en su forma y patrón a nada de lo que puedan describir las personas autistas verbales más prototípicas. Algunas de nosotras incluso describimos la capacidad de percibir la información no verbal de otras personas tan bien como lo haría alguien no autista, sino mejor. Y este test no ofrece ni una sola posibilidad de medir las excelentes capacidades cognitivas, no verbales, de algunas personas cuya capacidad verbal es demasiado pobre para hacer el test.

Tampoco toma en consideración la posible existencia de personas cuya capacidad de leer señales no verbales sea excelente, cuya capacidad de usar el lenguaje en general sea también excelente, pero cuya capacidad de aplicar el lenguaje a estas situaciones concretas no sea tan buena, por muchas razones. Una de estas razones la veremos en el siguiente punto.

Este test se basa, concretamente, en la capacidad de aplicar palabras a estados emocionales.

Hasta las personas autistas más altamente verbales pueden tener dificultades al aplicar el lenguaje a estado emocionales, en ellas mismas o en otras personas. Este test no tiene en cuenta la posibilidad de que una persona pueda ser buena con el lenguaje, buena en la lectura de la señales no verbales, pero pobre a la hora de aplicar palabras a emociones concretas, de modo que fallaría el test incluso sabiendo las respuestas correctas. Y es que, el conocer una emoción y saber que esa emoción se llama “alegría”, son dos cosas distintas. Puede haber personas autistas que, al mirar a los ojos de otra persona y ver en ellos alegría, no sepan que es la palabra “alegría” la que se aplica a la emoción que están observando. Hay una creencia generalizada acerca de que la comprensión de algo y la comprensión de la palabra que lo designa, es la misma cosa. Y no lo es. No para todo el mundo, en cualquier caso.

Este test no da la posibilidad de dar una respuesta diferente, más precisa.

Es un test de opción múltiple. Y, ¿qué pasaría si las opciones fuesen incorrectas, y fueran otras las respuestas correctas? No solo no se contempla (porque se da por sentado que la mayoría de las personas no autistas van a tener la razón en algo así). Es que además no hay ningún mecanismo para afrontarlo, si pasara. ¿Qué ocurre si la persona autista comprende el lenguaje corporal mejor que la persona no autista, e incluso es capaz de aplicar una palabra aún más precisa a la emoción que cree estar viendo, pero esa palabra no está entre las opciones? Mala suerte. Quizá una persona autista puede leer lo que la mujer de la foto está sintiendo realmente, y no es “deseo”. Quizá conozcan una palabra para ello. Quizá la palabra sea “anticipación”, o algo así (esto es un ejemplo arbitrario, no un intento de buscar la precisión). Pero si “anticipación” no está en la lista, incluso si fuese exactamente como la mujer se siente, no hay manera de legitimar esto como la respuesta correcta y obtener así el reconocimiento por haber comprendido sus emociones.

El test da por sentado que las capacidades de las personas autistas para leer el lenguaje corporal funcionan igual que las de las personas no autistas.

Hay unas cuantas suposiciones relacionadas con esto.

Una es que, las personas autistas y no autistas, si procesasen el lenguaje no verbal, lo harían de la misma manera. Así, el pasarle el test a personas autistas y no autistas en una situación extremadamente concreta, se supone ofrecería información general, en lugar de evaluar las capacidades específicas necesarias para acertar la respuesta “correcta” en este contexto tan absolutamente específico. Por eso, este test se concibe como medidor de la capacidad de las personas autistas para leer el lenguaje corporal en general y para asignar estados mentales y emocionales a otras personas (e incluso para saber que otras personas tienen estados mentales). Cuando lo que hace en realidad es medir la capacidad de las personas autistas para llegar a las mismas contestaciones verbales que la mayoría de gente no autista, en respuesta a preguntas hechas mientras se observan fotografías de actores enormemente recortadas que transmiten estados emocionales deliberadamente, a través de fotografías estáticas de sus ojos en blanco y negro.

Si las personas autistas mostrásemos diferencias respecto a cómo –y en qué contextos- procesamos la información emocional, no verbal, de otras personas, este test no permitiría esta diferencia en los contextos. Por ejemplo, ¿qué pasaría si las personas autistas comprendiesen la información no verbal sobre todo a través de la observación de los movimientos manuales, mientras que las personas no autistas comprendiesen la información no verbal a través de todo el cuerpo, o a través de los ojos en particular? El test no permite esta posibilidad, dado que se centra en fotografías de ojos.

Una suposición que tiene que ver con esto y que está muy extendida en la investigación autista, es que las únicas capacidades que existen son las que capacidades que conocemos en las personas no autistas. Así, si hay maneras de entender la comunicación no verbal, se da por hecho que las únicas maneras posibles de entenderla son las maneras en las que las personas no autistas la entienden. Se da por hecho que es imposible que una persona autista pueda ser tan buena como otra no autista a la hora de entender emociones a través de señales no verbales –o incluso mejor-; pero el modo en que lo hacemos nosotras en tan diferente, que el test no lo mide.

Esta es una de las razones por las que una limitación tan artificial del contexto crea problemas. Estáis dando por sentado que, si tuviésemos esa capacidad, se manifestaría en la capacidad de elegir las mismas palabras que las personas no autistas para describir las emociones de un actor que deliberadamente transmite una emoción a través de una foto de sus ojos, inerte y súper recortada. A lo mejor algunas de nosotras podemos leer elementos del lenguaje no verbal que las personas no autistas no pueden leer. Para averiguarlo, se necesitaría reproducir el contexto en que se origina el lenguaje corporal tan fielmente como fuera posible.

Idealmente, se medirían las respuestas de las personas autistas a la emoción genuinamente experimentada por alguien que estuviese en la misma habitación. De esta manera, la persona autista recibiría toda la información sensorial posible, en lugar de recibir información sensorial limitada o distorsionada que incluye solo las partes consideradas más relevantes por las personas no autistas. Y, ¿si observásemos algo así como la tensión y la sudoración de la piel de alguien, combinadas con los movimientos sutiles e inconscientes que las personas no autistas no perciben? ¿Acaso las personas no autistas descartan totalmente esa información? En ese caso, podríamos recopilar la información y dar respuestas adecuadas. Así, es posible que, tal y como está concebido el test actualmente, deja fuera la información que las personas autistas necesitarían para llegar a las respuestas correctas. Y además, presupone que nunca habríamos llegado a las respuestas correctas, para empezar.

Dado que es sabido, a estas alturas, que las experiencias perceptivas de las personas autistas son significativamente distintas a las de las personas no autistas –y entre ellas, a menudo-, no hay excusa posible para limitar tanto el contexto, que se dejen fuera las potenciales fuentes de información empleadas por las personas autistas. Es decir, este test puede ser útil para identificar las diferencias entre aquello en lo que se basan las personas autistas en el procesamiento de señales no verbales, y aquello en lo que se basan las personas no autistas en el procesamiento de las señales no verbales. Pero no es útil para evaluar la capacidad global de las personas autistas en el procesamiento de las señales no verbales. No obstante, este es exactamente el tipo de conclusiones generales a las que salta el autor del test y la gente que lo usa en sus estudios.

Este test da por hecho que, cuando las respuestas de personas autistas y no autistas difieren, la persona no autista está autómaticamente en lo cierto y la autista, equivocada.

Esto se parece a algo que he dicho antes, pero que merece la pena repetir: este test contiene el resultado en su planteamiento. Porque todo se basa en las respuestas de las personas no autistas, quienes se asume tienen la razón en estas cuestiones. Si las respuestas de las personas autistas difieren de las de aquellas no autistas, se ha supuesto siempre que somos nosotras las equivocadas. Siempre. Cuando a lo mejor no es el caso.

Conozco a una mujer autista que tuvo que adivinar las emociones de actores en directo, como parte de su proceso diagnóstico. Obtuvo puntuaciones terribles en el test que le hicieron. Básicamente, la prueba implicaba mirar a los actores y adscribirles emociones. El problema fue que ella leía señales emocionales reales, no convenciones teatrales, al menos a ratos. Por ello, sus respuestas fueron diferentes –y, de hecho, más certeras- que las respuestas ofrecidas por personas no autistas.

He hecho lo mismo en contextos mucho menos formales: he sido totalmente incapaz de leer la emoción que alguien trata deliberadamente de proyectar para las demás personas, pero se me ha dado mejor que a otras el leer la emoción subyacente, aquella que causa movimientos corporales inconscientes que la persona no controla.

Lo he constatado con las personas que estaban sintiendo la emoción, y creo que la persona que hizo el test de los actores, averiguó después que, en realidad, estaba describiendo las emociones reales. Así pues, hay personas autistas que leen señales emocionales inconscientes mejor que los intentos deliberados de manipular la conciencia emocional de otras personas: es la manipulación deliberada lo que las personas no autistas leen, y por ello se da por hecho que no tiene razón.

Este test compara la capacidad de personas no autistas de leer el lenguaje corporal de otras personas no autistas, con la capacidad de personas autistas de leer el lenguaje corporal de personas no autistas.

Es posible que alguien pueda leer de manera más precisa el lenguaje corporal de una persona similar a ella, ya sea neurológica o culturalmente. Si esto es cierto, a las personas autistas se les dará mejor leer el lenguaje corporal de otras personas autistas, y en particular, de personas con el mismo tipo de autismo. Cuando digo ‘tipos similares de autismo’, no me refiero a las definiciones oficiales de autismo versus Asperger, o los niveles de funcionamiento (alto-bajo). Me refiero a niveles más profundos de similitud y diferencias en cuanto a cómo pensamos, cómo procesamos la información, nos movemos, y respondemos al mundo que nos rodea.

Así es que, si esto es cierto, este test no hace una comparación justa. Una comparación más justa sería: la capacidad de las personas no autistas para leer a otras personas no autistas, comparada con la capacidad de personas autistas para leer a otras personas autistas. E incluso mejor –aunque imposible ahora mismo, porque simplemente no tenemos un sistema de subtipos de autismo lo suficientemente bueno como para poder usarlo en la investigación del modo en que yo me lo imagino- sería: la capacidad de personas autistas para leer a otras personas autistas que fuesen lo más parecidas posibles a nosotras en términos sensoriales, cognitivos, emocionales y motóricos.

Una vez me invitaron a una cena con un grupo de personas, de las cuales algunas eran autistas y otras no (adres y profesionales de la investigación). Yo pude describir con gran precisión el nivel de sobrecarga sensorial y cognitiva de un hombre, y pedí a las demás personas que le ayudasen a descargarse de maneras concretas. Las personas no autistas en la sala estaban atónitas por mi capacidad (constatada por él) de describir su estado emocional, sensorial y cognitivo con ese detalle y precisión. Ellas no habían notado nada raro. Yo lo había podido sentir a través de un montón de información no verbal que él emitía, como si fuera un faro, al menos tal y como yo lo percibía.

Pero, ¿qué suele pasar habitualmente? Cuando una persona autista no sabe leer a personas no autistas, es a causa de un déficit global de habilidades sociales de alguna clase en las personas autistas. Cuando una persona no autista no sabe leer a personas autistas, ello es a causa de que, o bien no hay nada que leer (se da por hecho que no emitimos señales no verbales porque las señales que emitimos no son siempre iguales a las de las personas no autistas), o bien porque las personas autistas tienen un déficit global de habilidades sociales de algún tipo. En cualquier caso, una dificultad en la lectura de alguien diferente a ti supone que la culpa es del déficit de habilidades sociales autista. Incluso cuando el problema es exactamente el mismo en las dos direcciones: una dificultad para leer a las personas cuya experiencia del mundo difiere de la tuya, lo que podría ser casi un déficit universal en habilidades sociales, tanto de las personas autistas como no autistas.

Por lo general, les profesionales del campo del autismo ni se plantean la idea de que algunas personas autistas pueden ser tan buenas leyendo a personas autistas, similares a ellas mismas, como las personas autistas lo son leyendo a otras personas no autistas, igualmente similares a ellas. Esta posibilidad ni siquiera existe. Así que, a pesar de que las personas no autistas tienen enormes problemas para leer a personas autistas, y nadie les culpa por ello, la capacidad autista de leer a la gente en general se mide basándose en la lectura de personas muy diferentes a nosotras. Esto sería como juzgar la conciencia social y las habilidades sociales de todas las personas no autistas basándonos en su capacidad de interactuar fácilmente con personas autistas. Muy pocas personas no autistas comprenden de manera intuitiva cómo entender o interactuar con personas autistas: esa es una de las razones por las que las personas autistas son consideradas intrínsecamente misteriosas y confusas, o por lo que se cree que carecen de lenguaje corporal totalmente.

Yo he tenido una experiencia extrañísima que me ha ocurrido muchas veces. La gente no autista ha tratado a menudo de definir qué me pasa, cuando no lo saben. Entonces, una persona autista entra en la sala y al momento les cuenta todo lo que me pasa: mis sentimientos, mis pensamientos, mis experiencias sensoriales, mis capacidades… todo, con mucho detalle. Y, ¿qué respuesta suele obtener la persona no autista? “Eso es imposible. Mel no está empleando ningún lenguaje corporal, así que tú no puedes estar leyéndolo.” Las personas no autistas están tan acostumbradas a que sus percepciones sean lo que se considera real, que algunas de ellas simplemente no se pueden creer que las personas autistas vean cosas entre ellas que las personas no autistas no ven en absoluto. A veces, yo he dicho: “¡Esta persona tiene toda la razón en lo que dice sobre mí! Lo que dice es preciso.” Y, aún así, han pasado por encima de nuestras voces, diciendo que es imposible que la otra persona autista haya podido percibir lo que yo estoy sintiendo, pensando y experimentando.

De todos modos, esto no es blanco o negro. A mí se me da bien percibir los movimientos corporales inconscientes y no se me da bien percibir el significado de las apariencias intencionadas, conscientes. Puede que perciba la apariencia en cuestión, pero no siempre voy a entender qué es lo que pasa con ella. Esto me pasa con la mayor parte de la gente. Pero, cuanto más se parece la persona a mí –y esto puede ser en relación con el autismo o en otras áreas, también, ya sean rasgos innatos o experiencias vitales- más fácil es para mí el leerlas. Alguien que es muy similar a mí aparece como la única persona resaltada en tres dimensiones en un mundo de figuras planas y vacías. Puedo percibir cada una de las capas de aquello que experimenta, ya sea real o falso, confusión y realidad, hasta un punto sorprendente de detalle. Y no es que esto sea desconocido entre las personas autistas, ni mucho menos, pero nada de ello se mide en el test, a pesar de las constataciones explícitas de otras personas como yo de que puedo leerlas increíblemente bien, con un nivel detalle mucho mayor del que puede cubrir un test como este.

Pase lo que pase, parece muy complicado, y el modo en que este test está concebido no es una prueba justa de nuestras capacidades. Desde luego, lo que se trata de medir en nosotras no es una tarea justa comparada con lo que se mide en las personas no autistas, en cuyas capacidades se basa el test.

Las experiencias en las que se basa el test son las experiencias importantes para personas no autistas.

Esta es una variación de lo anterior, pero merece la pena insistir: esto se focaliza específicamente en las experiencias que las personas no autistas consideran importantes. Ahora bien, puede que las personas autistas y no autistas coincidan al menos en algunas de las experiencias que consideran importantes para comprenderse a sí mismas y a las demás. Pero también puede ser que haya experiencias específicas de las personas autistas, las cuales se nos da mejor percibir en nosotras mismas y en otras, dado que son muy importantes para nosotras. Y no se miden en un test como este, que eleva artificialmente las puntuaciones de la gente no autista y posiblemente baja las de la gente autista, al elevar sus prioridades por encima de las nuestras.

Un ejemplo de algo importante para las personas autistas es la sobrecarga. Y no tiene una única causa. Puede provenir de estímulos sensoriales, pensamientos, sentimientos, movimientos, esfuerzos: todo tipo de cosas. Puede tomar muchas formas, tener elaborados matices. La mayoría de personas no autistas no perciben una sobrecarga sin que se les enseñe a hacerlo, y mucho menos captan los matices de esta sobrecarga, del colapso extremo (shutdown), o nuestras respuestas a la sobrecarga. Sin embargo, una persona autista que observa a otra persona autista sobrecargada es capaz de ver todas esas cosas con mucho detalle, así como las experiencias emocionales relacionadas con ello.

Dado que el lenguaje ha sido creado en su mayoría por personas no autistas, no existe necesariamente una manera sencilla de mostrar las cosas que las personas autistas perciben y priorizan mejor que la gente no autista. Y es que menudo no existen palabras para las experiencias hasta que las inventamos, y por esa razón no hay palabras estandarizadas con las que crecemos del mismo modo que crecemos oyendo “alegría”. Esto afecta a nuestra capacidad de comunicar lo que percibimos en el lenguaje corporal de otras personas, incluso aunque sean cosas que se nos da bien percibir.

El test no muestra de dónde viene el problema, si es o no un problema de nombrar las emociones.

Tal y como acabo de describir, las personas autistas a menudo crecen sin escuchar buenas descripciones acerca de experiencias emocionales y de otro tipo que son importantes en cuanto a cómo experimentamos el mundo. Peor aún, a menudo crecemos recibiendo información equivocada: gente que no sabe leernos nos dice que estamos sintiendo cosas que no sentimos, llevándonos a asociar la palabra errónea con la emoción equivocada, lo que afecta a nuestra capacidad de aplicar esas palabras ya sea a nosotras o a otras personas. Esto no se tiene en cuenta cuando la gente adscribe nuestros resultados en este tipo de tests a un puro déficit innato de habilidades sociales. El efecto del entorno sobre nuestra capacidad de aprender estas cosas –diablos, el efecto de las dificultades de la gente no autista para leernos sobre nuestra capacidad de aprender estas cosas- puede perfectamente no existir, de acuerdo a lo que piensa mucha gente. Incluyendo a la mayoría de investigadores.

Este test no solo no muestra si este es el caso. Es que, además, los debates sobre los resultados que obtenemos en el test, raramente toman en consideración este tipo de posibilidades. Por mi experiencia sé que las buenas investigaciones han de considerar todas las posibles razones que conducen a un resultado. Sin embargo, la investigación sobre autismo rara vez lo hace: se limita a dar las explicaciones favorecidas por quienes investigan. Si se llega siquiera a mencionar otras posibilidades, se hace del modo más breve y superficial posible, y sin ahondar en asuntos como este, en absoluto.

Si se escribiera un auténtico artículo de investigación sobre las características de este test, se incluirían todos los problemas que he descrito y voy a describir, y a continuación se describirían los modos en que la investigación futura podría tomar en cuenta estos problemas para tratar de averiguar qué es lo que está pasando aquí. Pero no se hace, los artículos sobre este asunto nunca lo hacen. Se supone que deberían hacerlo. Pero no lo hacen. En parte, por razones que tienen que ver con la vagancia (a les investigadores sobre el autismo se les da tanta licencias para hacer investigaciones malas y vagas, que es posible volverse increíblemente vague y no llegar a darse cuenta del grado de vagancia que has desarrollado), pero en parte también porque les investigadores simplemente no han pensado mucho sobre cuestiones como estas, dado que están muy acostumbrades a llegar a conclusiones únicamente desde su perspectiva.

Este test da por hecho que todas las personas autistas son, en esencia, iguales, y no considera diferencias significativas entre diferentes grupos de personas autistas.

Es posible –de hecho, yo creo que es probable- que haya muchos perfiles cognitivos diferentes entre la gente autista, en lo relativo al procesamiento de la información emocional, no verbal, de otros seres humanos. El modo en que este test lo aborda, hace que parezca que, en realidad, solo hay un tipo esencial.

Así pues, puede haber:

  • Personas autistas que no procesan, en absoluto, información social no verbal .
  • Personas autistas que procesan información social no verbal de un modo aproximado, al igual que lo hacen las personas no autistas.
  • Personas autistas que procesan información social no verbal de un modo aproximado, al igual que lo hacen las personas no autistas, solo que no tan bien o tan eficazmente.
  • Personas autistas que procesan información social no verbal con mayor precisión de lo que lo hace la gente no autista, solo que de un modo totalmente diferente.
  • Personas autistas que procesan información social no verbal con una precisión similar a la de las personas no autistas, solo que de un modo totalmente diferente.

Y estas no son más que algunas de las posibilidades. Además, respecto a los dos últimos grupos: puede que haya múltiples perfiles cognitivos y perceptuales dentro de cada uno de ellos. Así es que puede que haya docenas de maneras diferentes en las que una persona autista procesa la información social no verbal, maneras que la gente no autista no experimenta. Por si fuera poco, hay, por supuesto. personas autistas que se encuentran en más de una categoría, o en algún punto entre varias de ellas, o que van cambiando de una categoría a otra.

El modo en que este test se aplica no toma en cuenta el extenso, diverso abanico de capacidades de la gente autista. Y ello limita su capacidad de dar cuenta de lo que experimentamos realmente, al aplanar la realidad hasta convertirla en un promedio, hasta que llegas a una suerte de “perfil autista promedio”, en vez de a un perfil que refleje la diversidad de maneras en que les autistas experimentamos el mundo.

Esto sería algo así como si tomásemos, por un lado, a personas autistas a las que se les diese genial lo no verbal y fatal lo verbal, y por otro lado a otras personas autistas a las que se les diese genial lo verbal y fatal lo no verbal, y promediásemos todas sus capacidades hasta tener una imagen de gente que esté en el promedio tanto en lo verbal como en lo no verbal. Es un ejemplo demasiado simple, pero se entiende. Mi sospecha, desde el conocimiento de personas autistas, es que existen muchas y diversas capacidades para leer el lenguaje corporal, así como maneras de hacerlo, y este test no permite que nada de lo relativo a esta diversidad pueda aparecer, tanto por las limitaciones del material de las pruebas, como por el modo en que los resultados son interpretados, una vez recopilados los datos.

Efectos Potenciales de Estas Suposiciones en la Investigación del Futuro

Las suposiciones acerca de las limitaciones de la gente autista se filtran en la investigación de una manera que me chocó enormemente cuando lo descubrí. Tuve una conversación con una investigadora a quien yo realmente respetaba, alguien que intentaba hacer cosas positivas por las personas autistas, comprender nuestras respuestas emocionales y cosas así. Le pregunté lo siguiente: “Sé que has hablado mucho con les adres de retoños autistas. ¿Cuántas de esas personas te han dicho que su retoño autista es la primera persona en percibir la tensión emocional en el ámbito doméstico?”

Nunca olvidaré su respuesta. Fue algo así:

“Uf. La verdad… Creo que todes y cada une de les adres me lo han dicho. Pero hasta ahora, lo he ido borrando automáticamente de mi mente. Porque, investigadores como Simon Baron-Cohen, dicen que la gente autista tiene ‘cegura mental’, que son incapaces de atribuir estados emocionales a otras personas, o incapaces de leer esos estados emocionales en otras personas. Así que, cada vez que alguien me dice algo que contradice lo que las personas expertas aseguran sobre el tema, simplemente olvido lo que me dicen, doy por sentado que las familias están equivocadas, y ya está.”

Era una investigadora muy inteligente, que intentaba dar lo mejor de sí misma para superar sus creencias subjetivas sobre la gente autista. Y gracias a esa pregunta, se dio cuenta de que dos y dos son cuatro.

Por cierto, acabé describiéndole, al detalle, un experimento que podría hacer para medir las capacidades de la gente autista para leer determinadas emociones en otros seres humanos, sin que se requiriese que la persona autista tuviese que usar o comprender el lenguaje en ninguna fase del experimento. Se haría uso de la tecnología y técnicas ya disponibles en el laboratorio de investigación en cuestión. Y ella me dijo que era un diseño de investigación muy bueno. Espero que un día lo use, porque quiero saber si tengo razón en lo que intuyo sobre esa situación. Si tengo razón, la investigación futura podrá aislar qué es lo que pasa cuando las personas autistas interpretan con precisión la información social y emocional de otras personas, y qué subgrupos de personas autistas existen en términos cognitivos y perceptuales, tanto entre la gente que puede hacer esto, como entre la gente que no.

Este es solo uno de los muchos ejemplos del mal diseño en la investigación.

Gran parte de la investigación en el autismo está contaminada a través de este tipo de agujeros, como el que dejan cosas como el Test de la Mirada. Hay muchas investigaciones psiquiátricas que son igual de malas, pero hay algo especialmente poco riguroso en gran parte de la investigación sobre autismo. Y, las cosas que decimos las personas autistas como yo, se está constatando que son ciertas, lentamente, a cargo de investigadores que se aproximan de una manera mucho más precisa a la información.

Una cosa de la que se han quejado las personas autistas durante décadas, es del Test de Sally-Anne. Se supone que mide la teoría de la mente de la gente: la capacidad de saber que otras personas tienen estados mentales que difieren del propio, el atribuir esos estados mentales a otras personas, y cosas por estilo. Lo hace evaluando si una persona es consciente –en una situación imaginaria, a menudo actuada por muñecas o títeres u objetos semejantes- de que, durante la prueba, una muñeca es engañada a través de las acciones de otra muñeca.

El test, tal y como se suele aplicar, utiliza las estructuras sintácticas más complejas de la lengua inglesa [N. de la T.: esto mismo sucede con versiones en otras lenguas de la prueba]. Esto es algo que ya he visto antes. Cuando las personas autistas pasan esta prueba, lo cual suele ocurrir, se nos dan frases con estructuras más y más intrincadas, hasta que no podemos continuar con la prueba. Esas estructuras sintácticas más complejas se supone que evalúan ‘la teoría de la mente de segundo orden’, ‘la teoría de la mente de tercer orden’, y así sucesivamente, pero en realidad son pesadillas lingüísticas con preguntas como: “¿Qué crees que piensa Eric sobre lo que Sally piensa sobre lo que piensa Anne?” Esas preguntas me hacen tropezar hasta en el mejor de mis momentos, incluso comprendiendo perfectamente los conceptos subyacentes.

Así pues, lo que han hecho algunes investigadores, es realizar estudios con determinados grupos de infantes.

Hay una condición llamada Trastorno Específico del Lenguaje. Los retoños que tienen Trastorno Específico del Lenguaje, por definición no pueden ser autistas. Son categorías mutuamente excluyentes. Los retoños con TEL tienen problemas de lenguaje similares a los de muchas personas autistas, pero ninguno de los demás problemas de la gente autista.

Así que hicieron una prueba en la que algunos retoños con TEL trataban de completar el test de Sally-Anne. Lo hicieron igual de mal que la gente autista con el mismo nivel de discapacidad con el lenguaje. Si esto fuese un problema relacionado con el autismo y no con el lenguaje, esto no podría pasar, porque los retoños con TEL no son autistas.

A continuación, hicieron una prueba en la que retoños autistas eran evaluados en creencias falsas, pero en un contexto en el que no requería procesamiento lingüístico. Les infantes autistas hicieron la prueba tan bien como –y a veces mejor que- la gente no autista.

Hasta que se hicieron esas pruebas, todo el mundo daba por hecho que los malos resultados en el test estandarizado de Sally-Anne se debían a que nos faltaba algún elemento de la Teoría de la Mente, o a que nos faltaba toda ella. En lugar de que lo hacíamos mal porque tenemos problemas con el lenguaje y el test requiere un nivel de procesamiento lingüístico bastante alto.

Y otra cosa que me pone furiosa, es el modo en que parecen tendernos trampas en las pruebas, intencionadamente, para que tropecemos de este modo. Como todo el mundo veía, había personas autistas que pasaban el test de Sally-Anne perfectamente. De hecho, una minoría de tamaño considerable entre las personas autistas lo hacía. No unas pocas personas. Y aún así, decían que los resultados de aquellas personas que hacían mal el test, reflejaban las capacidades en Teoría de la Mente de todas las personas autistas. Incluso a pesar de que había gente que pasaba el test sin ningún problema.

Pero la cosa no acaba ahí. Esta es la parte que más me cabrea de todas. Cuando alguien autista hacía bien el test de Sally-Anne, simplemente nos daban más y más pruebas lingüísticamente difíciles, hasta que finalmente una de ellas nos hacía tropezar, debido a la ridícula cantidad de estructuras sintácticas intrincadas que había que procesar. Así, “¿qué crees que piensa Sally?” se convirtió en “¿qué crees que piensa Sally sobre lo que piensa Eric?”. Que, con el tiempo, se convirtió en “¿qué crees que piensa Sally sobre lo que piensa Eric sobre lo que piensa María?” Simplemente se van complicando más y más los niveles de un infierno lingüístico, hasta que la persona autista tropieza y no pasa el test. Entonces, llegado ese punto, dicen que carece de un ‘orden’ diferente de teoría de la mente: “Bueno, algunas personas autistas tienen teoría de la mente de primer orden, pero carecen de la teoría de la mente de segundo orden o de tercer orden.”

Esto me cabrea porque es como si nos estuvieran tendiendo una trampa intencionadamente para que fallásemos, para poder demostrar que verdaderamente tenemos el problema que el test no muestra que tengamos, después de todo. Así pues, un test muestra que tenemos teoría de la mente. Se crea un test más difícil hasta que la gente autista ya no pueda hacer el test. Después, afirma que, sea como sea el test más difícil que finalmente les ha hecho fallar, en realidad era una versión más sofisticada de lo mismo de lo que querías evaluar. Así, “puede que hayan pasado un test simple sobre la teoría de la mente, pero otros tests más sofisticados sobre la teoría de la mente prueban que, después de todo, aún tienen problemas con la teoría de la mente”. En estas circunstancias, es casi imposible que una persona autista tenga éxito en el test, incluso si sus problemas de lenguaje son relativamente sutiles la mayor parte del tiempo.

Cómo obviar todo lo que las personas autistas tienen que decir sobre ellas mismas…

Los resultados de estos y otros tests se han utilizado, durante mucho tiempo, para obviar las observaciones de muchas personas autistas sobre el funcionamiento de nuestras propias mentes. Es cierto, por supuesto, que cualquiera puede estar en un error acerca de cómo funciona su mente, y esta es una de las razones por las que la investigación cognitiva existe, en primer lugar: expone aquellas cosas que están en los puntos ciegos cognitivos de nosotras mismas. Pero aún así, la mayoría de las investigaciones dan por sentado que la persona promedio sabe al menos alguna cosa sobre su propia mente.

Así pues, la mayor parte de la investigación psicológica asume que la gente es, por lo general, precisa, al contar sus experiencias, pero que puede incurrir en determinadas parcialidades o puntos ciegos que les impide comprender algunos aspectos de esas experiencias. La investigación psicológica sobre el autismo asume que las personas autistas no pueden comprender o contar nada de valor sobre sí mismas, a menos que coincida con lo que ellos creen de antemano sobre nosotras, y que el que nosotras tengamos insight(introspección) en nosotras mismas es la excepción y no la regla. Así, se cree que la mayoría de la gente es en general precisa, aunque con algunos puntos ciegos; mientras que de las personas autistas se piensa que viven en un gran punto ciego, con atisbos de poca o ninguna precisión. Y esto incluye la precisión sobre algunas cosas sobre las que, literalmente, la única persona que puede decir cómo las experimenta, es una misma. Por ejemplo, si piensas en imágenes (tal y como hacen muchas personas autistas y no autistas), lo sabes porque ves las imágenes dentro de tu mente. Nadie puede venir y decirte: “vives engañado, realmente no ves imágenes en tu cabeza”. Y es que se trata de una experiencia tan puramente subjetiva, que solo la persona que lo cuenta puede saber exactamente si es real, con qué frecuencia es real, y de qué modo es real. Sin embargo, muches investigadores actúan como si las personas autistas no pudiesen saber estas cosas sobre nosotras mismas. Piensan que no tenemos capacidad de introspección en nuestras propias vidas y experiencias internas. A pesar de todo, cuando numerosas personas autistas relatan una experiencia determinada (de manera espontánea, sin presión o coerción para pensar de ninguna manera en concreto), la investigación científica acaba constatando que esas experiencias son muy precisas.

Otra cosa que ocurre es que algunas cosas arbitrarias que no podemos hacer se relacionan automáticamente con teorías concretas, cuando en realidad estas suposiciones no tienen ningún fundamento. Por ejemplo, nuestra capacidad de leer el  lenguaje corporal se equipara con ceguera mental y carencia de teoría de la mente. Las personas ciegas no pueden leer el lenguaje corporal, pero nadie dice que sean esencialmente incapaces de comprender que la gente experimenta el mundo de manera subjetiva. Cuando una persona autista no es capaz de leer el lenguaje corporal, sin embargo, se utiliza como argumento para sostener la idea de que somos esencialmente incapaces de comprender que la gente experimenta el mundo de manera subjetiva. Incluso a pesar de que las razones de nuestra incapacidad para leer el lenguaje corporal pueden estar tan ligadas a lo sensorial como las de las personas ciegas. De manera similar, los problemas con el procesamiento del lenguaje han sido durante mucho tiempo –y continúan siéndolo, a pesar de que la investigación muestra claramente las razones por las que esta suposición no funciona- utilizados como la prueba irrefutable de que las personas autistas carecen de teoría de la mente.

Es algo así como que ellos han decidido de antemano que carecemos de Teoría de la Mente, así que, cualquier cosa que nos salga mal, es reseñada como una de las cosas que nos sale mal por no tener Teoría de la Mente. Por tanto, todas y cada una de nuestras capacidades que se demuestre –con razón o no- que no son muy buenas, son tomadas como una señal de que tenemos una Teoría de la Mente entre pobre e inexistente. Se han construido teorías enteras sobre lo que es el autismo, basándose en estudios de este estilo. Incluso a pesar de que los resultados de esos estudios han sido seriamente cuestionados por la investigación moderna, la Teoría de la Mente se sigue sacando a relucir, como si fuera algo significativo. Incluso a pesar de que es un constructo sin ningún fundamento ni nada parecido. Es como si hubiéramos hecho investigaciones que hubiesen quitado los cimientos, pero siguiésemos construyendo sobre esos cimientos, como si aún estuviesen ahí.

Y, vuelvo a insistir: yo no tengo formación en diseño de investigación ni en autismo. Y aún así, he podido ver todos esos agujeros en la investigación sobre el autismo, agujeros que alguien bien considerado en el mundo de la investigación, como es Morton Gernsbacher, me ha alabado específica y públicamente por detectar. Imaginaos si tuviera la formación necesaria para comprender el diseño de investigación de manera más profunda de lo que lo hago.

Y yo soy solo una persona. Hay muchísimas personas autistas capaces de hacer análisis similares sobre lo confusa que resulta la investigación actual.

La gente autista no es capaz de ver estos agujeros automáticamente. Algunas de nosotras se tragan todo lo que nos dicen las personas Expertas en Autismo, acerca de lo que es ser autista. Les investigadores me han dicho específicamente que me eligen para trabajar porque, hoy por hoy, estoy cerca de no hacer nunca eso -creerlo todo a priori- (antes lo hacía mucho más que ahora). Mientras que, muchas otras personas autistas que conocen, filtran sus experiencias a través de cosas como “Ceguera Mental”, la “Teoría del Cerebro Masculino Extremo” y cosas por el estilo tan a menudo, que les investigadores temían no estar obteniendo información precisa de estas personas, tan solo información regurgitada. El hecho de que alguien autista oiga algo de otra persona autista y asuma automáticamente que tiene que ser igual que ella, supone un problema. Así, si Temple Grandin dice que la gente autista piensa en imágenes, de pronto te encuentras con muchísima gente autista que dice que piensa en imágenes, solo porque Temple Grandin lo hace. Incluso aunque no lo hagan.

Hay buenas razones por las que la gente autista hace esto: algunas tienen que ver con rasgos humanos en general, otras con rasgos autistas en particular, y otras con cómo se nos trata a las personas autistas a lo largo de nuestra vida. Así pues, puede que algunas personas autistas lo hagan por razones relacionadas con la idea de que cuantas más veces se lea una afirmación, más cierta parece, algo que sucede con la mayoría de los seres humanos, sean o no autistas. Otras personas puede que lo hagan por razones que tengan que ver con rasgos autistas comunes, como la ecolalia -pobre lenguaje espontáneo y expresivo-, problemas con la comprensión del lenguaje, y dificultades con algunos aspectos del procesamiento sensorial. Algunas otras personas autistas puede que lo hagan por cómo se nos ha tratado a lo largo de nuestra vida por ser autistas: si creces sin nadie al lado que te escuche, escuchando constantemente que te equivocas y que no eres capaz de hacer introspección, sufriendo (intencionadamente o no) ridiculizaciones o castigos cada vez que comunicas algo acerca de tu experiencia de forma precisa… es muy posible que repitas lo que te han enseñado a creer sobre tu persona, más que lo que experimentas en realidad.

Así que hay muchas y buenas razones para que la gente autista pueda tener dificultades para informar sobre sus experiencias reales a les investigadores. Pero la mayoría de nosotras puede hacerlo bien, al menos a veces. Y cuando esto ocurre en un número amplio de personas, habitualmente se comprueba que tenemos razón.

También me preocupan las minorías dentro del amplio grupo de gente autista. Y es que tengo un montón de rasgos que son relativamente infrecuentes para alguien autista que pueda usar el lenguaje. Y es que esos rasgos tienden a inhibir el desarrollo del lenguaje en la gente. No es que lo haga imposible, solo más difícil. Así pues, existe un número extenso de personas autistas sin las capacidades lingüísticas lo suficientemente buenas como para describir sus experiencias, más que la gente como yo, que puede describir sus experiencias al menos ocasionalmente. En cualquier caso, y al menos dentro del reino de gente autista que puede hablar de sus experiencias, a menudo me encuentro entre una minoría extrema. Una minoría extrema tanto en las áreas en las que más flaqueo como en las áreas en las que más sobresalgo. A las personas como yo se las deja fuera de los resultados de las investigaciones, porque las investigaciones retratan a la gente autista de una forma promediada. Cuando te sitúas fuera del promedio de las experiencias de un gran grupo, los “valores atípicos” como yo, se ahogan en el amplio océano de los datos, y te pierdes la gran diversidad que existe dentro de un grupo grande como es el de la gente autista.

Durante demasiado tiempo, a la gente autista se le ha dicho quién es, en lugar de permitir que contemos al mundo quiénes somos. Pruebas como el Test de la Mirada tienden a producirme una mini-explosión de rabia instantánea. Porque puedo ver todas y cada una de esas cosas que acabo de describiros. Solo que yo las veo todas a la vez. Como si fuera un océano del mal, que me arrastra. Puedo ver todas esas malas, sentir que están mal, y comprender que están mal. Pero hasta hace relativamente poco, me resultaba increíblemente difícil el contarle a la gente por qué estaban mal, y la mayor parte del tiempo solo podía “chisporrotear” de manera incoherente, o decirles una o dos cosas, sin ofrecerles el cuadro completo.

Esta entrada la he diseñado para ofrecer un panorama tan completo como puedo de todo lo que está mal en ese test, y cuáles son las consecuencias de que esté tan mal. Por favor, referíos a ella tantas veces como sea necesario, si realmente tenéis interés en averiguar qué es lo que está potencialmente equivocado en este y en otros tests empleados en la investigación sobre autismo. Puede que yo no sea una escritora académica, y puede que no tenga credenciales, pero hay personas que sí lo son, que me han dicho que yo tengo la introspección que necesitan y que no tienen. Lo mismo sucede con personas autistas que carecen de educación en este campo.

Si usas estas ideas en una investigación o en otro sitio, por favor, cítame. A menudo no se reconocen las ideas de las personas autistas cuando son utilizadas para la investigación, así que esto es más importante de lo habitual.

(Traducción facilitada por ‘Yo no soy un puzle‘: https://yonosoyunpuzle.wordpress.com)

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