La terapia de modificación de conducta sí funciona (Michelle Swan)

Artículo original: behaviour modification therapy does work

Por: Michelle Swan en https://hellomichelleswan.com/

[Descripción de la imagen destacada: A la izquierda hay un círculo verde en el que hay una libreta con líneas de que simulan texto y a la derecha de éstas cuadros de cumplimiento, algunos con marca de visto. A la derecha texto que traduce «la terapia de modificación de conducta sí funciona» y abajo hellomichelleswan.com]
Puedes escuchar este artículo (en inglés) como parte de un podcast en The Neurodivecast de Alex Kronstein. Haga clic en << aquí >> para abrir el sitio de podcast en una nueva ventana. Este artículo se lee en segundo lugar y comienza cinco minutos y medio en el episodio. Siga escuchando otros excelentes artículos sobre el tema de ABA y la terapia de modificación de conducta.


“Pero funciona”

Es la respuesta más frecuente que veo en familiares cuando las personas autistas adultas expresan su oposición a la terapia de modificación de conducta. Les escucho contar la historia de lo que se ha logrado desde que su niño está en terapia, para convencer a la gente que está equivocada con respecto a la naturaleza abusiva de terapias como ABA. Al escuchar me doy cuenta que hay un montón de evidencia que apoya sus afirmaciones, así que puedo concluir que la terapia de modificación de conducta sí obtiene los resultados que las familias desean.
Así que, quiero explorar qué hay tras la idea que la terapia de modificación de conducta funciona. ¿Qué están obteniendo las familias de ella? Voy a hacer esto atendiendo los dos motivos más frecuentes que veo a familias citar como evidencia que la terapia está funcionando.

1 “Su comportamiento ha mejorado tanto”

Con esto las familias por lo general quieren decir es que su niño ha dejado de tener tantas crisis (meltdown), o ha dejado comportamientos agresivos, o hace lo que le dicen con menos oposición… O como un blog de familia que encontré recientemente dijo “se les enseña a ser obedientes”.

Para ser honesta puedo ver por qué pasa esto. Es muy simple en realidad.

Cualquier ser humano, sin importar quien es, eventualmente ser volverá complaciente/obediente si está sujeto por suficiente tiempo a demandas de que se siente a una mesa y no se mueva, coma, orine, sostenga un objeto de apego, exprese emoción, o hasta que se comporte como un niño humano por largos periodos de tiempo, o se les haga repetir las mismas tareas mundanas una y otra vez en intercambio por fichas y baratijas entregadas a discreción de otra persona que periódicamente cambia aquello que se debe hacer para ganar el premio elegido.

Cuando el niño se hace más callado, más complaciente, la terapia se considera que ha sido “exitosa” y el niño autista “mejorado”, cuando en realidad la terapia ha sido abrumadora y el niño desgastado a un punto en que el niño se ha retraído porque cree que ya no tiene sentido expresar sus deseos, necesidades o angustia. Esto se llama “comportamiento mejorado”.

2 “Han ganado habilidades desde que empezamos”

Esta evidencia con frecuencia seguida por un dar una lista de las cosas que el niño ahora puede hacer…. hablar, sentarse quieto, interactuar con pares, etc. Y estos cambios han ocurrido, de acuerdo a las familias, como resultado de que el niño ha estado en terapia desde que tenían 2 o 3 años, hasta los 5 o 6 años.

Desde luego, si el doctor del niño te dijo que tu hijo nunca haría esas cosas a causa del *autismo*, y la terapia era la única manera para lograr cosas y tu no conocías algo mejor, yo puedo ver por qué podrías intentar esa terapia. Y luego cuando el niño sí lograba las cosas que el doctor dijo que no lograría a no ser que tuviera terapia, yo supongo que puedo entender por qué tu creerías que la terapia trajo el cambio. Probablemente lo hizo.

¡Sí funciona!

Así que, seguro, la terapia de modificación de conducta funciona. Lo hace. Modifica el comportamiento de niños autistas. Pero esa defensa no es adecuada para validar o avalar el uso de esta terapia. Funciona haciendo cosas que son no éticas o dañinas. Sabemos que hay mejores maneras de apoyar a las personas autistas. Michelle Dawson en su excelente y confrontador artículo The Misbehaviour of Behaviourists: Ethical Challenges to the Autism-ABA Industry (La mala conducta de los conductistas: Desafíos Éticos a la industria del autismo-ABA) dice “En lo que se refiere a la prueba de la ética, a la atribución de consideraciones éticas rudimentarias a autistas, todas las partes y facciones a favor y en contra de ABA han fallado de manera persistente y exhaustiva”.

La terapia de modificación de conducta tiene una historia rica en supuestos falsos e ideales intolerantes y discriminatorios. Se supone que la manera autista de ser es mala, equivocada y dañina, y se sostiene como un ideal que para que las personas autistas sean completas y valiosas deben cambiar y convertirse en algo diferente al que viene a ellos naturalmente. Dawson señala, “Las oposiciones falsas (si los niños autistas deben ser tratados éticamente, serán condenados) y las equivalencias falsas (autismo es igual a cáncer) han dejado a un lado las pruebas empíricas y se han convertido en fundamentales para la promoción legal, científica y popular de la industria del autismo-ABA ”. Ella dice que algunas de estas falsas oposiciones son:

“El autismo equivale a tragedia, sufrimiento y condena. O los niños autistas son tratados exitosamente a través de intervenciones comportamentales tempranas intensivas o son condenados a una vida de aislamiento e institucionalización. El autismo es incompatible con el logro, la inteligencia, integridad física y psicológica, dignidad, autonomía y aprendizaje: o tu eres autista o tu tienes acceso a estas posibilidades. O la persona autista recibe ABA, o la persona autista está condenada. El autismo equivale a una bomba nuclear, a un accidente cerebro vascular, diabetes, a una enfermedad terminal, estar “plagado de dolor por un terrible accidente”, y de nuevo, siempre, cáncer. Si estás en contra de ABA entonces estás a favor de la institucionalización. Si ABA se desacredita entonces los niños serán destruidos. El autismo es incompatible con la humanidad: o eres autista o eres humano. Si a una persona autista se le priva de ABA entonces terminará tirado al piso y se le sentarán encima cuatro grandes asistentes en un hogar grupal.”

Y estoy de acuerdo. He visto como todo esto se trae a las conversaciones que defienden el horrible tratamiento a las personas autistas en nombre de la terapia.

Parte del problema es que muchas familias no ven qué pasa en familias que eligen no recibir terapia. Los doctores y terapeutas no les dicen sobre estas familias. Quizás ellos no las conocen tampoco.

Yo las conozco sin embargo. Mi familia es una de ellas. Muchas de mis familias amigas lo son también.

Elegimos un enfoque de cero terapia de modificación de conducta y nuestros hijos están prosperando. Todos los comportamientos desafiantes que las familias dicen que la terapia ha arreglado han llegado y se han ido (y siguen llegando y yéndose) en nuestra casa con un enfoque de cero terapia de modificación de conducta. Tiempo, apoyo gentil, aceptación, paciencia y poner de lado nuestras propias ideas preconcebidas sobre tiempos e hitos ha sido todo lo necesario para ver a nuestros hijos progresar.

La cosa sobre los niños — todos los niños — es que ellos sí cambian con el tiempo. Es ingenuo pensar que si han pasado tres años la única razón posible por la que los niños han ganado habilidades, se vuelven más competentes en estrategias de autorregulación y tienen menos crisis (meltdown) cuando están cerca de otros niños, es que estaban en terapia
La terapia de modificación de conducta no se necesita para que un niño autista haga progreso, gane habilidades o viva una vida plena.
Pero esto es anecdótico. A los profesionales les gustan los datos duros. Desafortunadamente, no hay aún una masa de evidencia disponible públicamente, pero está empezando a llegar.

Den una mirada a este artículo, publicado en el 2015, TRAINING BY REPETITION ACTUALLY PREVENTS LEARNING FOR THOSE WITH AUTISM (El entrenamiento por repetición en realidad evita el aprendizaje para aquellos con autismo) que dice que el estilo de aprendizaje utilizado en ABA, es decir repetición de comportamientos complacientes, puede ser perjudicial en general para el bienestar y aprendizaje adicional de individuos autistas.
Luego lean este documento por Karla McLaren, Research-Based Approaches to Autistic Ways of Learning (Enfoques basados en estudios a las maneras autistas de aprender), en el que McLaren concluye:

“Un pequeño pero creciente grupo de investigadores multidisciplinares están cuestionando el estereotipo autista y encontrando, en muchos casos, que nuestro conocimiento del autismo se ha construido sobre ideas no sustentables sobre normalidad, inteligencia, socialidad, contacto visual, empatía, desarrollo del lenguaje, desarrollo de la infancia y comunicación.
“Muchas de estas nuevas investigaciones de autismo en positivo sugieren que enfocar el autismo en términos de comportamientos humanos válidos en lugar de déficits medicalizados puede mejorar significativamente las vidas de las personas autistas y sus familias.
“Este foco culturalmente sensible a las fortalezas y preferencias autistas apoya más al niño, y también apoya más a padres, familias, profesorado y terapeutas considerando cuánto tiempo y energía toma intentar extinguir formas de ser autista naturales y necesarias.”

Así que, mientras que la terapia de modificación de conducta sí funciona, en el sentido que hace lo que se propone hacer, hay preguntas que nos debemos preguntar:

  • ¿a qué costo?
  • ¿se le debe permitir continuar hacer lo que se propone hacer?

y probablemente,

  • ¿te gustaría que funcionara en ti?

Sin embargo, lo más importante es que debemos considerar por qué las personas quieren que funcione. ¿Por qué es tan importante defenderla?

Si hay otras maneras de apoyar que las personas autistas vivan sus vidas plenamente y bien, y que no involucren que se les fuerce a parecer ser algo distinto a ellas mismas o que abandonen comportamientos que encuentran útiles, ¿qué hay en la terapia de modificación de conducta que la hace tan atractiva?

Debo suponer que es atractiva debido a que hacer cumplir las normas sociales.

Si es porque el cumplimiento de las normas sociales se considera esencial para el éxito en la vida, se vuelve de vital importancia cuestionar si el cumplimiento es útil. Si los padres realmente desean lo mejor para sus hijos, una vez que hayan escuchado a los adultos autistas decir que la mejor manera de vivir como autistas es autísticamente, entonces, ¿no sería entonces una decisión fácil dejar de defender una terapia dañina y comenzar a buscar formas más suaves de ayudar a los niños a vivir de manera auténtica, incluso si eso significa que las normas se descartan? ¿No deberíamos valorar la diversidad en todas sus formas lo suficiente para convertirnos en defensores de ella, en lugar de los defensores de la terapia que fuerza la obediencia, especialmente cuando nuestros hijos se beneficiarían?

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