Luego de esto, nunca volveré a suportar a mis acosadores decir que mis dolencias son imaginarias (Mel Baggs)

Original: After this, I am never putting up my bullies telling me …

Por Mel Baggs en: https://ballastexistenz.wordpress.com/


 

En cuando tuve mi diagnóstico de insuficiencia adrenal, la última huella que quedaba en mi mente de mis acosadores se esfumó como arena.

No era como si no fuera evidente, y además estaba respaldada por laboratorios que nadie podría contradecir.Y eso no era lo mejor, era lo que sentía mi cuerpo, como la vida volvía en mi, me hacía sentir fuerte en vez de la fragilidad usual. Daba saltos uno detrás de otro, usaba una cinta de correr por 10 minutos, luego bajar  y subir las escaleras de mi departamento. Hacía cosas, grandes y pequeñas, que mi cuerpo no podría hacer antes. No podía, ni una pizca.

Aunque este sentimiento parecía desaparecer de mí, temporalmente, cuando mi cuerpo se ajustaba a la dosis de dexametasona que tenía, y luego cuando esta me la subieron.

Me di cuenta que el motivo por la que mis hostigadores se metían conmigo era porque en el fondo, pensaba, que posiblemente tuvieran razón. Experimenté una severa pero no diagnosticada enfermedad crónica, que empeoró hace unos seis años. Oculté minuciosamente tantos aspectos de él como pude, haciendo creer a otres que hubiera otras razones por las cosas que no podía hacer. Pues cada vez que describía mi situación, era menospreciada por ello, me acabaron diciendo que sólo lo hacía para llamar la atención.

Cuando estuve en el hospital durante año pasado, buscando ayuda en Internet y obtener acceso a un tratamiento para salvar mi vida,  algunos hostigadores tuvieron el descaro de aprovecharse de esta situación de vida o muerte para hacer una plataforma para denunciarme. Y aún intentado explicar que me pasaba, se atrevieron a venir hasta mi y decirme que por muy gorda que estuviese y varios problemas de nutrición, no hay excusa para necesitar un tubo de alimentación. (En total he perdido casi 31.5kg involuntariamente, el doctor ya me avisó en perder 18kg en dos meses, que estaba quemando músculo y que eso podía afectar a mi corazón. Vamos, ¿qué tengo que morir de hambruna antes que ser suficiente delgada para que mi gastroparesis sea real?)

Hubo un momento que lo acepté. Lo hice porque pensé que podría ser que en verdad imaginara cosas. Después de todo, no tenía un diagnostico firme por esta misteriosa enfermedad que me estaba causando tantos problemas. Puede que no quisiese ponerme mejor. Puede que si lo desease suficiente, podría saltar, correr y subir las escaleras. Puede que no tuviera que estar todo el día en cama. Puede que el vómito, estar demasiado caliente o estar helada y la total flacidez era algo que podía hacer que se fuera junto con todo lo demás, sólo, si lo deseara suficiente. Puede que de algún modo lo pudiese hacer, y luego engañándome en pensar que no lo estaba haciendo bien.

Y te puedo decir que casi todes con quien hablaba sobre un arduo diagnostico han pensado de este modo. Pero, ¿y aquellas personas que han sufrido acoso u hostigamiento, y tuvieron rumores esparcidos sobre que estaban fingiendo todo? Han pensado de este modo aún más. Puede que lo escondiéramos bien, pero la mayoría piensa de ese modo, al menos en los malos días. Y es terrible pensar de así. Te ronda por tu cabeza y hace difícil tomar alguna acción en todo. Te hace dudar de los pensamiento más profundos de ti misme. Te hace pasive, te hace fustigarte, pero en cualquier modo, te hace menos efectivo en cualquier cosa que trates de hacer. Es duro avanzar cuando estas contra ti misme, quitando el trabajo de tus hostigadores.

De todos modos, esto ha cambiado.
Los resultados me han dicho que todo lo que sentía mal en mi cuerpo durante todos estos años, es mesurable, físico y simple: Se ve que no produzco suficiente cortisol, por no producir suficientes hormonas adrenocorticotropa (ACTH). Años de agotamiento han llevado la enfermedad a crónica y por tanto a tratamiento de por vida. Y esto, es claramente la insuficiencia adrenal (un diagnostico medico) no fatiga adrenal (un vago término que no requiere una prueba física de la presencia de un problema adrenal), pero este no es el resultado que obtuve.

Es lo que siento en mi cuerpo ahora que estoy con la dexametasona. Soy capaz de correr, saltar y subir las escaleras e ir en largos paseos. Me siento fuerte por primera vez en años. Siento que el fuego de la vida corre dentro de mi por primera vez en años. Me doy cuenta que puedo vivir hasta ser mayor, y empiezo a preguntar como seré con cabello canoso y arrugas.

Ningún matón puede quitarme esa realidad de mi.

Y el cambio que he pasado, me ha hecho dar cuenta como de desagradable es esta forma de acosar, y que tan bajo puede ser la humanidad para participar en ello. Y estoy furiosa. Es una intensa y focalizada ira. Dirigida a todo aquelle que ha tratado de crearme dudas sobre quien soy y sobre mi experiencia.

Porque tengo un buen jodido historial de enfermedades crónicas que la mayoría, cuando de este tipo de cosas se trata. Y aun así, cada vez tengo que demostrar que estoy en lo cierto, que digo la verdad. Algunas veces la prueba definitiva no llega hasta el último minuto, algún día puede que esta llegue demasiado tarde para salvarme, y entonces eso que tendrás en tu conciencia, si es que tienes una.

Pero, enserio:

Problemas urinarios, descartado como psicológico en 2000, diagnosticado como espasticidad de la uretra en 2006, tratado con un implante que ayuda a los músculos a relajarse, pero no antes de tener una infección tras otra.

Una variedad de repugnantes síntomas, descartados por ser “gorda y vaga” y otras cosas similares al largo de los años. Por ese entonces, por el 2003, encontraron un problema, mi vesícula biliar produjo nada más que dos piedras biliares, que pasaron por alto y estaba al borde de la muerte para cuando las sacaron. Mi doctore mostraba cierta contrariedad por haberse demorado tanto en el diagnóstico y tratamiento.

Síntomas respiratorios. Me lanzaron directo a emergencias más de una vez, ya que el tratamiento para el asma no ayudaba, hostigadores de Internet procedieron a usar historias para convencer a gente que “incluso la gente de emergencia piensan que es manipuladora, veis?” Nunca pensaron en comprobar si había algo más que asma, eventualmente encontraron una infección y atelectasis en una parte del pulmón. Incluso después de mejorar en eso, me decían que los problemas respiratorios no eran gran cosa, incluso en mi cabeza era así. Hasta que fui asignada a un nuevo pulmonologista, que me hizo un escáner CT y encontró una “leve bronquiectasa bilateral del lóbulo bajo y una enfermedad de consistencia opaca con pequeñas vías respiratorias por el patrón de rasguños periféricos en los alveolos”. Cuando se trató la bronquiectasa, los problemas se hicieron significativamente soportable. ¿Imagináis?

Tuve un continuo dolor en las articulaciones que sabía no era artritis, así que evité decirlo porque no quería importunarlos con otra cosa mal en mi que no detectaron en la visita. Finalmente admití el dolor, entonces me hizo hacer una serie de movimientos. Él me diagnosticó con el síndrome de hipermobilidad articular benigna allí mismo, una condición caracterizada por una gran flexibilidad en las articulaciones combinado con un dolor generalizado. Les hostigadores protestaban diciendo que lo fingía todo incluso después de postear fotos de mi pulgar apoyado en mi muñeca, que es imposible sin tener mi condición en las articulaciones. (Incluso puedo reposar mi pie sobre mi cabeza u otros trucos divertidos de fiesta, que biológicamente, no debería poder hacer. Pero puedo, lo hago normalmente para demostrar de forma rápida que no bromeo sobre esto).

Tuve continuos problemas con náuseas y con la comida, la cual no estaba en mi estómago por largo tiempo, algunas veces vomitaba lo que había comido días antes. Eso fue diagnosticado como gastroparesis, usando una prueba donde comía un huevo radioactivo para ver como pasaba a través de mi estómago.

Y ahora he estado con estos desconcertantes síntomas, durante años, y las pruebas sanguíneas de cortisol, ACTH y simulación de ACTH confirmaron que era una severa insuficiencia adrenal secundaria. Mi respuesta al tratamiento, de acuerdo con el endocrino, me lo confirma aún más.

¿Cuánta gente con enfermedades crónicas puede decir tener este historial tan bueno? ¿De decir que tienen problemas médicos, y demostrar tan claro lo que les pasa? Quiero decir, los problemas que pensaba tener han significado ser los problemas que tengo. Eventualmente se ha demostrado. Y eso es más de lo que muchas personas pueden decir.

¿Entonces por qué tanto hostigamiento sobre ser falso, cuándo tengo pruebas de más de mi autenticidad como persona enferma del que muchas personas tendrán?

No es porque haya una evidencia real de que estoy fingiendo. Es porque les matones son matones, y sienten como un punto vulnerable que una persona tenga una enfermedad crónica. Estoy segura que elles piensan estar en una cruzada del bien contra el mal, y yo soy el mal. Es porque hay persona quienes, por razones ajenas a mi, me odian, y piensan que esto puede ser divertido, y también, por una norma cultural que dice que las personas discapacitadas son potenciales mentirosas hasta que se demuestre lo contrario.

Es por eso que todes están siempre buscando cuando aquelle de la silla de ruedas puede mover los pies, cuando aquelle ciegue coja un libro para leerlo con sus ojos, cuando une no-verbal dice alguna palabras aquí y allí, sólo se necesita la suficiente presión y que las estrellas se alinean correctamente. Es porque la gente cree que esa discapacidad permite obtener algo por nada, obtener ciertos privilegios, y que todes pueden actuar falsamente una enfermedad de por vida, si no están en constancia vigilancia.

Los gobiernos aman incitar este tipo de odio y sospecha. Discapacitades en Reino Unido viven con temor a dejar sus casas por los crímenes de odio que se han levantado. Y estos han aumentado como resultado de la campaña mediática sobre que se exagera o se finge las condiciones para obtener beneficios que no se merecen. La gente tiene miedo de ser apaleada en público, porque son un chivo expiatorio por la crisis financiera del gobierno que se ha extendido por el mundo. Y les discapacitades solemos ser el primer chivo en la lista para esas cosas. Costamos demasiado dinero, necesitamos de más “privilegios”. Esto siempre pasa, y los horrores le siguen.

Según Paul Longmore en “Porqué quemé mi libro”, la idea de que necesites mirar para estar seguro que les discapacitades no están defraudándote en su beneficio es volviendo a las pobres leyes inglesas. Deseo tener un ejemplar en mis manos para poder decirte todo lo que sabe sobre el tema. Pero básicamente hace hincapié que hay personas pobres que merecen ayuda y otras que no la merecen. Y sólo nos tenemos que cuidar de ayudar solamente a las personas correctas, ya que hay un grupo de personas que siempre intentará tomar ventaja de la caridad y buena voluntad, así que se debe estar en guardia, hacía la sospecha de cualquier discapacitade que no sea 100% estereotípique.

Hablando de eso, ¿quieres saber si une discapacitade está fingiendo? Encuentra alguien que es completamente consciente de sus habilidades y que nunca dude de ellas, quien es capaz de hacer siempre las mismas cosas, y siempre incapaz de hacer otras, que nunca se intercambian entre sí. Esta se verá más estereotípica por cualquier condición que dice tener, y no cambiará en lo mínimo. Será todo lo que esperas de una persona discapacitada y eso es el motivo por el cual nunca la encontrarás, así que mejor deja la búsqueda.

La persona que acosas sin descanso como falso, son quienes generalmente son personas discapacitadas, pero menos estereotípicas. No tenemos solo una condición, tenemos entre dos o cuatro como mínimo. Nuestras habilidades son un blanco que no podemos predecir, y menos les demás. Podemos hacer una cosa, pero incapaces de hacer otra que se supone podemos hacer si hacemos la primera. No obedecemos las leyes que hay en las mentes de les demás sobre cómo somos. Y por eso, somos vulnerables y somos acribillades constantemente por acosadores, matones, hostigadores y difamadores.

Por eso, muches de nosotres ocultamos eso no típico o escondemos cuan malo puede ser o puede llegar a serlo. Intentamos jugar un rol más estereotipado de una persona discapacitada, esperando ser libre de todo hostigamiento. Pero entonces, al ser expuesto lo que ocultábamos o intentábamos, eso se convierte en combustible para elles, la prueba de nuestra falsedad o cosas peores. Esto nos deja con una espada de doble filo: no hay manera de ser como somos y escapar de los abusos.

Me he dado cuenta de lo mucho que he tenido que aceptar que soy un blanco perfecto, cuando pienso en mis amistades y que hubiera pasado (que casi pasa dos veces) si se encuentran con les mismes hostigadores que yo en algún punto. Me hace temblar de rabia, me hace llorar, la solo idea de que tengan que pasar por lo mismo, me enfurece. Y me doy cuenta que necesito estar furiosa también por el hecho de haberlo pasado yo por la fuerza, a menudo sin apoyo ni nadie que me anime, durante mucho tiempo. Todo esto porque yo importo, yo también soy real.

Tengo que decir, pensando en la gente que he conocido que exageraban o fingían una discapacidad para manipular, (muy pocos, hay que decirlo) entiendo que estas actitudes sean devastadoras para les de su entorno. Destruye la confianza, la unión entre comunidades importantes para nosotres. Se puede convertir en un escenario vampírico que drena tiempo, energía y dinero por este engaño (aunque daña poco o a nadie, normalmente), pero puede pasar, y entiendo que haya gente que carga contra esto, porque es difícil confiar cuando pasa. Lo he pensado y he dejado que resuene por mi cabeza por largo tiempo, pero he visto tanto dolor en nuestra gente, en nuestras comunidades, por gente demasiado desconfiada y siempre sospechando que estamos fingiendo, que por gente que realmente está fingiendo.

De hecho, he visto daños irreparables por la simple idea de que fingimos. Un dichoso pensamiento anclado que no se va. Es tan tortuoso que no le deseo a nadie. He visto como buenas personas son destruidas sin haber hecho nada malo, y ni siendo el blanco del hostigamiento que he tenido. Sólo hay que ver el acoso que hay, es suficiente para tener miedo y dudas. Muches con enfermedad crónica o discapacidad están luchando son sus propias dudas de si mismes, que más el acoso y hostigamiento, es echar leña al fuego. No me sorprendería que quienes no tienen ninguna esperanza de ser entendides les haya dirigido a intentos de suicidio.

Mis dudas se fueron, como niebla que me mantenía por la dirección incorrecta y me impedía verme. Ahora me puedo ver mejor, soy fuerte, soy tan real y única como cualquier otre. No he hecho nada para merecer ser atacada y ninguneada. Tengo más que pruebas para demostrar mi realidad médica, que mucha gente ni tan sólo tiene, que me dice que no estoy siendo atacada por algo que haya hecho. Puedo ver claramente cuan fuerte soy comparado con quienes me atacaron, porque he sobrevivido aun los incontables ataques contra mi, de las amenazas de muerte, de la manipulación emocional y otros juegos mentales. Cosas que posiblemente no han vivido como yo lo he hecho.

No tengo ninguna esperanza de que paren lo que están haciendo, porque sé que no tiene nada que ver con la realidad, ni las muchas evidencias que pueda aportar. Seguramente me quieren precipitar a reafirmarme continuamente, les encanta, porque al final solo quieren controlar, quieren que tenga miedo y corra frenéticamente para complacerles. Probablemente tenga que lidiar con esto hasta que se cansen, si lo hacen.

Pero podemos hacer cosas para minimizar el impacto en las personas así. Podemos hacer una norma colectiva que no tolere que las personas acusan a las demás por su discapacidad.

Tenemos que apoyar a estas que están siendo víctimas. Apoyar a la gente que indirectamente siente miedo y dudas sobre si su dolencia es imaginaria o que sólo empeoraría las cosas si se sabe. Podemos hacer que sea seguro para que puedan expresarse y decir sus sentimientos sin condenar ni juzgar, ya que sólo hace que duden de si mismes.
Nos tenemos que deshacer de esta norma que dice que hay que vigilar siempre para pillar a quienes están fingiendo, si hay algune.

Hay que hacer saber a les matones que no les estamos escuchando, y hacer saber a las víctimas que estamos a su lado (ya que no hay nada que amen más los hostigadores que hacerse las víctimas, cuando somos nosotres quienes estamos soles contra el mundo).

Podemos trabajar en amar y comprender, y luchar contra la superioridad, la diversión de acosar y el ego, y muchas más cosas que se puede hacer.

Está dentro nuestro poder desarmar esas dudas, porque eso es lo que quieren que sintamos, no sólo que les demás duden de nosotres. Lo divertido viene de vernos avergonzados, con dudas y vernos destrozados

Yo nunca dejaré que me desgarren otra vez, porque ahora lo sé. Lo sé en mis venas. Que todo eso ha sido real, todo. Lo siento cada vez que camino subiendo y bajando escaleras de cuatro en cuatro sin que mis piernas cedan ni mi aliento se corte. Lo siento cada vez que hago ejercicio sin vomitar, cada vez que salto, corro, ando y todas esas cosas que no podía antes. Lo siento en el hecho que ya no necesito nada que me ayude a respirar cuando no puedo más. Lo siento en cada momento en mi cuerpo desde que tomo la dexametasona. Esto es real, y cualquiera que no piense así se puede ir, porque no me quitarán mi voz, ni me harán añicos ni a mi ni a nadie más.

Eso fue lo que Dave Hingsburger me enseñó: Está bien, eres mesquine, es todo lo que necesito saber.

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