El duelo hacia la discapacidad no es “natural”, es un producto del capacitismo (Ally Grace)

TW: duelo, misautismia, capacitismo, familia que no acepta la discapacidad

Original: Grief isn´t “natural” it´s a product to ableism

Por Ally grace en: http://suburbanautistics.blogspot.com


En las comunidades de familiares de infantes discapacitades (y, a veces, personas adultas), hay una tendencia a ver la discapacidad como algo intrínsecamente problemático, trágico y decepcionante. He observado que esta creencia también la tienen la mayoría de familiares de infantes sin discapacidades y también de muchas personas sin hijes. La tiene el profesorado y demás educadores, personal de cuidado infantil, profesionales del mundo de la medicina y muchos grupos de personas que con frecuencia toman decisiones importantes en la vida de personas discapacitadas.

Debido a la naturaleza social de la capacidad (que es más o menos reconocida, y generalmente se acepta esta idea), estas creencias dañinas y tóxicas generalmente no son cuestionadas. La forma en que están vinculados los mensajes simbólicos contra las personas discapacitadas en el sistema en general, tiende a permanecer invisible. Pero si no conocemos la forma en la que el capacitismo está en todas partes, ¿cómo podremos verlo con certeza? Eso es lo que lo hace tan peligroso y efectivo; la forma en la que se presenta ante nosotres donde quiera que vayamos, camuflándose en el entorno.

¿Cómo podemos saber el daño que hace el capacitismo cuando ni siquiera nos damos cuenta de que existe? ¿Cómo podemos verlo claramente cuando ha estado allí todo el tiempo y lo hemos confundido con muebles?

Una forma común de describir a infantes con discapacidades en sistemas y comunidades capacitistas, es la “aflicción”. El “duelo” es visto como algo ineludible, comprensible, normal, saludable e inherente cuando alguien se da cuenta de que tiene su retoño es discapacitade. (Tenga en cuenta que esta publicación trata de la familia en relación con la discapacidad de su retoño, no de personas discapacitadas que reaccionan a las noticias de su propia discapacidad).

He escuchado a personas señalar los abusos de familias hacia sus retoños con discapacidades y decir:  “Oh, probablemente se acaban de enterar y hayan estado con aflicción”.

He escuchado a grupos de cuidadores decir que es “necesario” llorar y un periodo de duelo. He oído decir que “la familia  que dice que no llora por la discapacidad de su retoño está mintiendo o en fase de negación”. El dolor se considera inseparable de la crianza de una persona discapacitada. En general se considera necesario, saludable e ineludible.

Debido a que suponemos que la discapacidad es inherentemente trágica y terrible, las personas comparan criar a personas discapacitadas con criar a personas muertas, considerando pensar así natural y saludable. Pero cuando miramos más de cerca a los sistemas que nutren y apoyan el capacitismo, creo que se vuelve evidente que el duelo no es innato ni está dado; es solo otro producto de ver a las personas discapacitadas como inferiores, como menos deseables que la gente no discapacitada, y como personas a las que le va mal la vida.

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Tenía tres años en esta foto. Todavía guardo ese chaleco de lana con mariposas . Nadie me dijo directamente que estaba discapacitada cuando era pequeña (sin embargo, me llamaban “estúpida” muy a menudo, la gente me preguntaba qué pasaba conmigo y decían que no funcionaba de forma correcta). El hecho de no saber que estaba discapacitada no evitó que pisotearan toda mi vida. Me sentí como si estuviera inherentemente equivocada desde una edad muy joven.

Pasé este artículo a una amistad antes de publicarlo, ella me señaló que podían haber diferentes maneras de hablar del “duelo”. Por lo tanto, también me gustaría decir en este punto que siente “empatía o simpatía por sus retoños”. Aquí no me refiero a luchas, el dolor o las necesidades médicas. De todas formas, esas cosas también se pueden también afrontar de manera capacitista… Por ejemplo, oigo regularmente: “Simplemente no quiero verle luchar por vivir” como una excusa para mostrar el capacitismo internalizado o como un escape para el comportamiento capacitista; sin embargo, no creo que sentir compasión por tus retoños, pensar en las cosas desde su perspectiva y por lo tanto sentir los problemas por los que se enfrentarán sea intrínsecamente problemático o capacitista .

Cuando digo todo esto, no estoy tratando de controlar las emociones de las demás personas. No espero que puedan cambiar de repente su capacitismo o el sistema capacitista solo sabiendo de su existencia. No estoy diciendo que alguien sea necesariamente buena o mala persona por sentir una emoción. Lo que estoy diciendo, es que, el duelo que tienes hacia la vida y discapacidad de su criatura es producto del capacitismo y odio a las personas discapacitadas. No es innato y tampoco creo que sea algo sano para las familias y las personas discapacitadas de dentro de esas familias. Esos sentimientos de duelo hacia criar una persona discapacitada no existen en el vacío, son producto de una sociedad capacitista que devalúa esas vidas desde el nacimiento y que enseña a otras personas a hacer lo mismo.

Ya captamos el mensaje de que la sociedad nos considera personas defectuosas, que no nos quieren y que somos un inconveniente. ¿Por qué sería bueno para las personas discapacitadas escuchar lo decepcionada que está su familia con su existencia? ¿Por qué nos haría bien que consideréis nuestras vidas similares a las de una persona muerta? Los mensajes de que nuestras vidas son inherentemente menos dignas que las de pares no discapacitades, son algo que las personas discapacitadas escucharán a lo largo de toda su vida (y desafortunadamente, probablemente ya lo hayan escuchado, comprendido, visto o aprendido). ¿Por qué te portarías igual en tu casa, el lugar donde la mayoría debería recibir amor, tener paz y aceptación?

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Esta soy yo con cuatro años. Alrededor de esa edad es cuando fui a clases de baile. No aprendí nada en esas clases. Hice el baile de fin de curso a última hora, cuando me di cuenta que era la única persona que no podía hacerlo.

También existe una mentalidad de creerse con algunos derechos que intensifica más aún el capacitismo y sus consecuencias, rodeando ese “duelo”. La familia se siente con derecho a criar a alguien sin discapacidad, se sienten con derecho a invadir la privacidad de sus criaturas e ignorar sus sentimientos y derechos; para quejarse de lo que no tuvieron. Una cosa es sentir dolor, y otra completamente diferente mostrarlo porque sabes que simpatizarán contigo e ignorarán la perspectiva de la persona discapacitada que está sufriendo. Este duelo es permitido gracias al capacitismo.

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Este es mi bebe. La mayoría no quiere bebés autistas, yo digo que son lindes

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Esta soy yo embarazada. Para entonces, descubrí y abracé mi propia identidad de discapacitada; estaba enfrentando el mundo con los nuevos conocimientos que había adquirido acerca de las barreras que enfrenté y sigo enfrentando. Sentí mucha tristeza durante ese embarazo pensando en las muchas veces que la gente me trató de manera capacitista cuando necesitaba ayuda, sin que nadie reconociera mis necesidades. Esta tristeza, aunque probablemente esté más superada que otras tristezas en mi vida, fue mucho más sana para mí que la confusión que sentí en el pasado por no conocerme a mi misma

Decidí que ayudaría a mi retoño si saliera con alguna discapacidad, para que se conociera, para que tuviera modelos a seguir con los que pudiera relacionarse de forma cómoda.  El conocimiento del capacitismo y cómo afecta a las personas discapacitadas es vital para criarles.

La aflicción/duelo de la familia es, por tanto, producto de nuestra sociedad capacitista, al igual que el filicidio de niñes discapacitades. No es innato ni inevitable, sino que se debe directamente a los sistemas y las actitudes que dicen que las vidas de las personas discapacitadas no tienen valor inherente, o que tienen menos valor que las de las no discapacitadas. Si cambiamos esos sistemas, nuestras reacciones a infantes con discapacidades (que a menudo son inconscientes, influenciadas por la estructura capacitista, en lugar de ser conscientemente maliciosas), también cambiarían. No podemos saber cómo serían las cosas sin el capacitismo, porque éste ha estado en todas partes siempre.

Mientras continuemos priorizando los sentimientos de cuidadores a expensas de los derechos y las necesidades de las personas discapacitadas a las que cuidan; no acabaremos con el capacitismo. Necesitamos un replanteamiento absoluto de todo lo que sabemos de crianza de personas discapacitadas. Necesitamos responsabilizar a quien ejerce capacitismo de las cosas de las que es responsable, en lugar de buscar excusas para reafirmar nuestras propias creencias. Nuestra comunidad discapacitada está trabajando en generar crítica/autocrítica y en apoyar a las personas discapacitadas.

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