El autismo no es una envoltura que rodea a alguien “normal” (Maxfield Sparrow)

TW: misautismia, capacitismo, conductismo, trastorno de estrés postraumático, curar el autismo
12 de Enero del 2017
Sobre como el conductismo genera personas ansiosas llenas de problemas mentales
Por: Maxfield Sparrow en Thinking person´s guide to autism

Hay una idea peligrosa que se resiste a desaparecer en la sociedad: la de que el autismo es solo una envoltura que rodea a una persona “normal” que podría tratarse con terapia para salir del autismo, al igual que una persona supera un cáncer.

Esta idea brilla, brilla y tienta a la familia que todavía no entiende realmente el autismo.

Y daña relaciones. Sí, sé que es una declaración audaz. Y sé que puede molestarle que haya dicho eso.

Pero también sé que amas a su retoño cariñosamente, ferozmente y desesperadamente. Sé que darías cualquier cosa por su bienestar. Sé que estás tratando de asegurarle lo mejor y mientras esperas una cura piensas que el autismo es malo y dañino. Tu amor te impulsa a tener esperanza y esperar un mágico día en el que se encuentre una combinación mágica y mística que haga que su retoño deje de ser autista.

Es hora de pares de comportarte así.

Voy a llevarte a un pequeño viaje a través del autismo, para tratar de ayudarte a comprender porqué la esperanza de que tu retoño se recupere, remita o se cure del autismo es una pérdida de un precioso tiempo que podría estar invirtiendo en aprender. Entiende mejor a tu retoño autista para mejorar su relación con este, además de evitar el daño a la autoestima y la salud mental de su retoño.

No estoy aquí para juzgarte. Sé que amas a tu retoño y te esfuerzas por educarle de la mejor manera posible. No me molestaría ni en hablar contigo si no fuese así. Pero si todavía estás en la confusión inicial intentando curar el autismo, espero que me escuches y pienses cuidadosamente sobre lo que estás haciendo y el motivo por el que lo estás haciendo.

Continuamente salen artículos e investigaciones  que despiertan la esperanza y anhelo en la familia. La cifra cambia de un artículo a otro, a veces es del siete por ciento, a veces del nueve por ciento, pero ahí estás, leyendo un artículo que es como un puñetazo en el estómago en tu revista favorita o foro en línea que dice lo siguiente: algunes superan el autismo. Probablemente digan que 40 horas a la semana de una terapia cura a algunes autistas. Tal vez hablen de una dieta que ayuda a un porcentaje de infantes a comenzar a hablar y a sonreír después de que se hubiera perdido la esperanza. Ni siquiera tiene que ir a buscar esos artículos, ¿verdad? Estas palabras de esperanza te llegan como limaduras de hierro atraídas por un imán, o como misiles que buscan el calor. Es realmente difícil de ignorar, ¿estoy en lo cierto?

Aquí está el último artículo que leí en este plan: Compulsiones, Ansiedad, Reemplazar el Autismo en Algunes Niñes, en Spectrum News. El titular te atrapa y enseguida lees que “un nueve por ciento estimado de infantes autistas logran un resultado optimista'”. Antes incluso de llegar a la siguiente oración que explica que casi todes van mejorar sus condiciones de salud mental más adelante en su vida, usted cree que está saliendo hacia fuera al igual que un conejo lo hace de su madriguera, con los ojos brillantes de esperanza y ansiosa por encontrar pistas sobre cómo su retoño puede encontrarse en ese afortunado nueve por ciento.

Recuerda, no te estoy juzgando. Mi corazón está contigo. Deseo que su retoño tenga las mejores oportunidades y que se sienta lo mejor posible en una vida que le resulte fácil, feliz y exitosa. Quienes venden aceite de serpiente monetizan tu amor, miedos y se aprovecharán de artículos como el que he citado anteriormente, para distraerte y que compres las curas que venden, no quieren que aceptes y abraces por completo a tu retoño autista ni que le llegues a conocer, ni sepas quien es y como es, quieren  que le veas como una persona rota con la necesidad de tener una reparación. Con un poco de apoyo y un gramo de amor puede llegar a abandonar esas ideas y aceptar a su retoño autista.

Hay algunas cosas que no son inmediatamente obvias cuando estás dentro de ese agujero de conejo.

El autismo es en términos generales un “cableado” no dominante a nivel genético que configurará de por vida el sistema nervioso.

El autismo está en el ADN, en el cerebro y los órganos sensoriales. Se caracteriza por estar en cada una de las células de una persona autista. El autismo es una parte importante de su retoño al igual que de cualquier persona autista, cuando lleguemos a la edad adulta y nos comuniquemos (quien pueda y a su manera concreta), nos verás diciendo que leer frases como “combatir el autismo” nos hace sentir que las personas quieren luchar contra nuestra existencia.

Ser autista me hace ver las cosas de manera diferente a como las ve la mayoría de las personas e interpretar de forma diferente también. Oigo las cosas de manera diferente a como las personas alistas (no autistas) las escuchan e interpreto esos sonidos de manera diferente. Hay sensaciones que las demás personas pueden gustarles pero a mi me resultan dolorosas, mientras que hay otras sensaciones que para la gente alista son desagradables pero que a mi me dan placer.

Para “eliminar” el autismo de mi requeriría una reestructuración completa de mi cableado nervioso, cerebro y órganos sensoriales. Piense en lo que se necesita para cambiar los órganos sensoriales: cirugía para la miopía, cirugía para implantes cocleares. ¿Cómo cambiarías las papilas gustativas de alguien? No hay cirugía para cambiar cómo se sienten las cosas contra la piel. Y estos son solo órganos sensoriales: ¿qué pasa con los nervios que conectan esos órganos al cerebro? ¿Qué hay del cerebro en sí? Esta es la madriguera de conejo a la que no deberías volver a entrar jamás.

“Eliminar” cualquier cosa interconectada con el sistema nervioso de una persona es una propuesta desafiante y arriesgada. No se puede eliminar el autismo y tiemblo ante la idea de que alguien pueda intentarlo.

Tratar de eliminar el autismo con tratamientos de conductismo tampoco es acertado. Además, si el conductismo fuera lo suficientemente poderoso como para “curar” el autismo, ¿por qué no has podido usarlo para dejar de fumar, correr cinco kilómetros todos los días o dejar de involucrarte en pequeñas discusiones inútiles que limitan tus relaciones con las personas que te importan? ¿Esos problemas citados anteriormente no te representan? De acuerdo, tal vez esos no sean tus hábitos. Tal vez quiera dejar de beber tres botellas de vino cada semana o levantarte veinte minutos antes todos los días. Cualesquiera que sean los cambios que quiera hacer en su vida, piense cuánto ha luchado contra ellos y ahora trate de imaginar que solo con la fuerza de voluntad y conductismo cambies tu forma de vivir. Intente cambiar a través del conductismo todo, desde cómo te comunicas a cómo comes, caminas, interactúas con otras personas, usas tu memoria, pasas tu tiempo libre… Seguro que no podrás.

Solo de pensarlo es agotador, ¿verdad?

Entonces, ¿por qué querrías hacerle eso a su ser querido? ¿Crees que tu retoño va a tener éxito donde has fallado porque es más joven y maleable? ¿Crees que tendrá éxito porque la terapia del ABA es poderosa ? Si ese es el caso, ¿por qué no se apunta a algún ABA usted, para que le ayude a enviar los informes a su jefe a tiempo, o para mejorar a la hora de aparcar con  el coche?

No necesita responder realmente esa pregunta; es una pregunta retórica. Pero quiero que lo pienses el motivo por el cual muchas de las terapias que se proponen para curar el autismo son deshumanizantes y dañinas. Si no permite que a través del conductismo le cambien los “malos hábitos” o traten de enseñarle nuevos “buenos” hábitos, no permita que alguien se lo haga a tu retoño. Si no permite que alguien se lo haga a tu retoño alista, no permita que se lo hagan a su retoño autista. De hecho, he visto a profesionales debatir sobre si infantes autistas son capaces de sentir dolor o no. Estas son las clases de personas que desean cambiar el cerebro, el cuerpo o las emociones de su retoño.

No todas las terapias son malas. He visto terapias muy buenas basadas en la música, tocar la batería, surf, equitación, natación. Me maravillo cuando escucho que llaman a esto terapia, porque cuando tu retoño alista toma por ejemplo clases de equitación está tomando clases de equitación. En cambio cuando tu retoño autista toma clases de equitación, es una terapia asistida por animales. (Dicho así seguro pagaría para que tu retoño tenga las clases de surf que que tanto le gustan, ¿pero y si no lo llaman terapia?  llámalo usted terapia y deje que se divierta).

Las terapias traumáticas son solo una parte del motivo por el que en el artículo de Spectrum concluyó que de los veintiséis infantes del estudio citado que perdieron el diagnóstico de autismo, veinticuatro habían recibido tratamiento como si tuvieran una condición psiquiátrica y veintiún fueron tratades como enfermes mentales. El artículo también especula que los resultados del estudio indican que “infantes que pierden el diagnóstico de autismo se beneficiaban de la atención continua”. No parece haber ninguna conexión entre la forma en que se perdió el diagnóstico y la condición emocional posterior.

Si pasan muchas horas diarias involucrades en terapias frustrantes que les alienan y reduce su autopercepción, autoestima y autonomía como resultado tendrás a retoños con problemas de salud mental. En algunos casos puedo garantizarle que el mismo entrenamiento conductista que enseñó a infantes a imitar a las personas alistas también les enseñó a percibirse como personas rotas, defectuosas y dañadas que nunca serán totalmente aceptadas y a las cuales se las negará sus necesidades básicas hasta que aprendan a ser algo que no son.

El estrés que genera la pretensión del conductismo es perjudicial. Tirarse años actuando como personas alistas les puede llevar a un colapso en su salud mental que puede llevar a la pérdida de habilidades que previamente dominaban.

Yo mismo he llegado un burnout autista a consecuencia del conductismo, también he visto a otres autistas que han llegado al burnout. Puede ser leve o devastador. Cuanto más tenga que camuflarse alguien autista, infante, adolescente o adulte  joven con una máscara de alista, más duro será desenvolverse en la adultez o mediana edad.

Padres, cualquier deseo de cura de autismo es incompatible con que su retoño no reciba una violencia que incluso les lleve al burnout. No hipoteque el futuro de su retoño por una aparente cura en el presente. No se puede ser “alista” con un cerebro y sistema nervioso autista, cualquier intento acoplarle a un molde en el que no encaja va a pasarle factura en el futuro – y eso se pagará con lágrimas y sangre, trabajos perdidos y matrimonios rotos.

¿Fueron de verdad óptimos los resultados mencionados en el artículo de Spectrum? Es posible que usted quiera leer lo que Steven Kapp y Ari Ne’eman tuvieron que decir sobre lo poco óptimos que fueron esos resultados. Y esos resultados son solo el comienzo: pido que estes investigadores tengan algo de ética y vuelvan a consultar con sus pacientes de “resultado óptimo” dentro de 10, 20 o 30 años. Mientras tanto, guarde mi palabra. He visto muchos “resultados” en mis amistades de todas las edades y el agotamiento autista no es algo que desee para su quien usted quiere.

Chavisory, escribió sobre este mismo artículo hablando del comercio que se monta a través del autismo con pseudoterapias para la ansiedad. Como siempre, se expresa muy bien:

“Hay algo increíblemente irónico y cruel en considerar que este estudio tiene un “resultado óptimo”  para infantes autistas cuando estes vivirán un futuro lleno de ansiedad, depresión y diferentes tipos de enfermedades psiquiátricas en vez de crecer felices y saludables como autistas”.

Y la felicidad en el futuro después de la cura, querida familia, es en lo que realmente se basa vuestra esperanza de cura del autismo, ¿verdad? Desea que crezcan y se conviertan en personas sanas y felices, pero no ve esto compatible con ser autista.

Haga un acto de fe y créame cuando te digo que es compatible estar saludable, feliz  con ser autista. Convierte como objetivo final el bienestar para tu retoño. No existen curas para el autismo, pero si  autistas felices y saludables. Si tiene convulsiones, trate de controlarlas. Si tiene dificultades digestivas busque una dieta que no le moleste al estómago, busque un gastroenterólogo de buena reputación (no alguien que le diga que “curar el intestino cura el autismo” porque no es así y está arriesgando su la salud del retoño cuando apoyas a este tipo de pseudoprofesionales) para ayudarte a descubrir si hay otros problemas médicos. Si tiene problemas con el sueño, busque a alguien que pueda trabajar con las necesidades sensoriales de tu retoño para que pueda finalmente conciliar el sueño, busque un tratamiento que no le duela.

Deje de tratar de eliminar el autismo y concéntrate en ayudarle a tener salud y estar feliz de la forma más apropiada y respetuosa. Tratar de moldear a tu retoño de una forma que no es, como si fuera arcilla mojada, no es un camino seguro para sus objetivos. Aceptar el autismo, amar y ayudar al retoño que tiene, tal y como es, por lo que es, sin vergüenza ni remordimiento, es el primer paso en el camino para ayudarle a convertirse en una persona adulta, sana y feliz.

¡Ahora siga adelante y muestre a su hermose autista todo tu amor! No necesitan una cura. Pero necesitan amor, apoyo, aceptación y asesoramiento.. Ayúdales a superar los obstáculos que se pongan en su vida. Proteja a quien ama. No les dañe ni arriesgue su vínculo con elles, tratando de convertirles en personas extrañas llenas de ansiedad.

 

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s

Blog at WordPress.com.

Up ↑

%d bloggers like this: