Comportamientos autolesivos: Razonemos (testimonio de madre no autista)

Entrada original: “Self-Injurious Behaviors” (SIBs): Let’s Discuss
Por Ariane Zurcher
emmashopebook.com

Sigo investigando los SIBs [siglas en inglés para: Self-Injurious Behaviors], que significa “comportamientos autolesivos”. Es un tema demasiado complejo para abordar de una manera rápida en una publicación de 800-1000 palabras. Hay una serie de temas que parece importante discutir, todos ellos incluidos en el encabezado de “comportamiento autolesivo” (Siéntanse libre de añadir más en la sección de comentarios, esto es sin duda un trabajo en progreso). He desglosado estos temas e incluyen:

  • El lenguaje que usamos para describir este tipo de acciones.
  • La percepción (por lo general de los padres neurotípicos, cuidadores, médicos, empleados escolares, educadores y público en general) de lo que estas acciones pueden o no pueden significar, esto es particularmente crítico cuando la persona que participa en este tipo de acciones es parcialmente hablante o no es hablante.
  • Las experiencias personales de quienes han participado en este tipo de acciones que pueden o no pueden terminar en una lesión real.
  • La experiencia de quienes quieren ayudar y/o se encuentran en una posición en la que pueden ser responsables de las acciones u omisiones tomadas. (Esto incluye a los padres que aman a su hije y harían cualquier cosa para disminuir la frustración y el dolor de su hije).
  • ¿Qué se puede hacer para ayudar a quienes se golpean la cabeza, muerden, pellizcan, pegan o participan en acciones que producen lesiones graves y/o permanentes?
  • ¿Qué se puede hacer para ayudar quienes se golpean la cabeza, muerden, pellizcan, pegan o participan en acciones que son difíciles de presenciar, pero no que no producen una lesión permanente o graves?

Intentaré cubrir todos estos diversos apartados, pero primero les contaré una historia.

Emma se sienta con las piernas cruzadas en el suelo de nuestra sala de estar. Su tutú ondea sobre sus piernas regordetas, el cinto del tutú yace desatado cerca de ella. En una mano sostiene uno de mis tacones rojos aterciopelados con su pequeño tacón redondo dirigido a su frente. Sin decir palabra ella se golpea la cabeza con el tacón del zapato una y otra vez, como si estuviera clavando un clavo en una tabla de madera.

“¡NO! ¡Emma, no lo hagas!” le suplico, corriendo hacia ella. Le quito el zapato, arrodillándome para examinar el daño. No hay sangre, solo una pequeña marca rosada sobre su ojo izquierdo donde el talón hizo contacto.
Instintivamente la atraigo hacia mí queriendo consolarla, pero ella se resiste. Mira por encima de mi hombro. No hay signos de dolor, no hay lágrimas, ni angustia. Su cara es la cara de une niñe perfectamente satisfeche. Cualquier trauma emocional que imagine para ella es sólo mío. Ella se da vuelta y toma el otro zapato que está a unos metros de distancia.

“¡No Emma! No puedes hacerte daño”, digo como si esto fuera algo natural que recordarle a una niña tan pequeña. El desconcierto abruma mi conmoción. Emma se levanta y se va, dejándome con un zapato rojo en cada mano.

Así fue como respondí a las acciones aparentemente extrañas de Emma. Así fue como continué respondiendo a Emma cuando comenzó a morderse a sí misma. Esto era todo lo que sabía hacer. Quitarle la cosa que le estuviese causando daño, excepto que cuando esa “cosa” era su propio puño o dedos o dientes, me encontraba impotente y vencida. Así que le supliqué, le rogué que se detuviera, por lo general en voz alta y llena de pánico. ¿Por qué se sentía forzada a hacer tal cosa? ¿Era una necesidad profunda de registros sensoriales? ¿Le dolía la cabeza? ¿Estaba tratando de lidiar con el dolor interno causado por una fuente externa- la luz del día entrando por la ventana, el calor del radiador, el chasquido que hacía el vapor caliente al atravesar las tuberías, había algún ruido que solo ella podía escuchar que le molestaba, la tela de su tutú picaba o se clavaba en su piel, o era algo más que no podía ver o entender?

Hablé con expertos, médicos y otros padres, pero nunca supe cómo ayudarla. Vi vídeos de YouTube y leí artículos de investigación, hablé con el personal de la escuela, psicólogos y personas que trabajan en hospitales. Nada de lo que leí o escuché provocó una diferencia sustancial, aparte de hacerme sentir aún más asustada y temerosa. El lenguaje utilizado por los que trabajan en el campo del autismo se basa casi por completo en el miedo y en la línea del pensamiento deficitario. Al decir que alguien se está implicando en un “comportamiento autolesivo”, estamos sugiriendo que eligen “comportarse” de esta manera. Pero, ¿y si esto es en realidad incorrecto? ¿Qué pasaría si no pudieras hacerte entender a través del lenguaje hablado y tuvieras un horrible dolor de cabeza? ¿Qué pasaría si no hubieses podido usar palabras para describir el dolor en el que estabas? ¿Qué podrías hacer? ¿Qué pasa si sientes tal frustración que pierdes la capacidad de hablar? ¿Qué pasa si no puedes encontrar algo o algo se rompió o la música que estabas escuchando o el DVD que estabas viendo era relajante y hermoso y de repente, súbitamente, se detuvo o se saltó pistas? ¿y si lo necesitaras y ahora no lo tuvieras más? ¿Qué pasaría si la única forma en que te sientes mejor y más tranquile fuera golpeándote a ti misme? ¿Qué pasaría si la sensación que terceras personas perciben como dañina realmente fuera útil para ti?

Para alguien como mi hija, su respuesta a una molestia de varios tipos no es la respuesta de une niñe que es difícil, malcriade o frustrada. La suya es la respuesta de alguien cuyo mundo está llegando a su fin. Ella está en un modo de pánico total. Si ella pudiera decir: “No puedo aguantar esto. Me siento completamente abrumada, no sé cuánto tiempo más puedo aguantar, ¡solo quiero gritar y golpear algo!”, asentiríamos con la cabeza y diríamos,”¡Cielos, sé exactamente cómo te sientes! ¡Me he sentido así también! ¡Hablemos de ello!” Nos acercaríamos y la abrazaríamos, y ella se consolaría al saber que no está sola y el abrazo la haría sentir amada y hasta se sentiría lo suficientemente segura como para hablar más sobre ello. Su situación no cambiaría, los sentimientos que la llevarían a pronunciar esas palabras podrían no cambiar, ella aún podría sentirse abrumada y no saber cómo cambiar esos sentimientos, pero al hablar de ellos, quienes hablamos hemos llegado a ver que nos sentimos algo de consuelo, porque nuestros cerebros están programados de esa manera. A esto es a lo que la mayoría de nosotros, que somos más neurotípicos que neuroatípicos, hemos llegado. Excepto que el cerebro de mi hija no funciona de esa manera. Hablarle y que le den abrazos no la ayudan cuando se siente abrumada, de hecho, ¡hablarle y que le den abrazos aumentan su malestar!

Además, cómo experimenta el dolor Emma es diferente a cómo lo hago yo y muchas personas. Emma puede retorcerse y sacarse un diente en menos de una hora de que se le haya empezado a aflojar. Emma puede tener una infección en el oído tan terrible que el pediatra se muestre incrédulo. Emma puede no mostrar signos de enfermedad, pero su médico pilló una amigdalítis que tenía solo porque estábamos en su consultorio para una revisión rutinaria. Emma anhela registro sensorial a un nivel que a Richard y a mí nos parece asombroso. Sube el volumen tan alto de sus canciones o películas favoritas como el reproductor de TV o DVD le permite. Literalmente somos expulsados de la habitación en la que ella esté. Necesita información sensorial a niveles que no podemos tolerar. Para Emma esto no es un “comportamiento”, esto es una necesidad. No comprendo en su totalidad cómo funciona esto cuando muerde o golpea, pero que lo necesita es algo de lo que estoy segura.

El verano pasado hablé con mi amigue Ibby, quien me explicó por qué no estaba funcionando gritarle a Emma que dejara de lastimarse a sí misma. “Es una mentira”, dijo Ib. Me explicó que al decirle que “no podía” hacer algo, algo que acababa de hacer frente a mí, como lo demuestran las marcas de dientes en su brazo, era una mentira. Una mentira que no tenía sentido lógico. Así que dejé de decir cosas así. Poco después de dejar de gritarle, me di cuenta de que todo lo que decía podía ser interpretado como regaños, críticas y algo contraproducente, especialmente cuando lo hacía en un tono de voz alto. Ahora que entiendo mejor el lenguaje y cómo el lenguaje viene y va, entiendo que no es solo la capacidad de Emma para comunicarse, es su capacidad para comprender toda la comunicación verbal. Todo el lenguaje hablado, tanto el de ella como el de cualquier otra persona, se vuelve indiferente.

Tengo que dejar de hablar. Esto me resulta contraintuitivo, pero es muy importante. Deja de hablar. Tengo que recordármelo a mí misma. Si Emma está en medio de un malestar en el que ha empezado a morderse, no hay lógica que le impida morder justamente cuando está mordiendo. Cuando Emma se muerde a sí misma, esto es una indicación para mí de que debo callarme. Algunas veces ella vendrá a mí y me permitirá abrazarla con firmeza, otras veces rechazará todo contacto. En medio de un malestar, he aprendido que lo mejor que puedo hacer es… nada. Sin palabras, sin contacto físico, nada. Permanezco cerca y espero a que venga hacia mí si lo necesita o quiere. Una vez más tranquila, tengo la oportunidad de descubrir qué provocó la molestia… tal vez. Una vez más calmada puedo tratar de ver si hay un patrón para poder interrumpirlo la próxima vez antes de que llegue al punto en el que morderse parezca la única solución.
Lo más improductivo que puedo hacer en medio de la angustia de Emma es regañarla, amonestarla, restringirla y juzgarla. Esto puede parecer obvio para muchos de ustedes, pero no fue obvio para mí. Algunas de las cosas que otros han recomendado:

Judy Endow escribió: “DESCUBRE Y ELIMINA EL DOLOR FÍSICO. He trabajado con muchos autistas que están sintiendo DOLOR REAL y tratar de cambiar comportamientos es como decirle a alguien que amas que no quieres saber nada sobre su dolor y de hecho ¡quieres que aprendan a comportarse como si no sintieran dolor en absoluto! Muchos comportamientos resultan ser físicos: una niña pequeña que se golpeaba la cabeza con tanta fuerza que hacía agujeros en las paredes, se provocó una conmoción cerebral y llevaba puesto un casco con llave, se descubrió que había tenido piojos por tanto tiempo que los piojos se habían enterrado tan debajo de su piel que tuvo que someterse a algún tipo de tratamiento especializado más allá del champú contra piojos para deshacerse de ellos. ¡¡¡Tuvo piojos por más de 3 años antes de que se descubriera debido a que estaban enterrados debajo de su cuero cabelludo!!! Una vez que los piojos desaparecieron, también lo hicieron los golpes con la cabeza”.

(Judy Endow ha escrito un excelente libro Outsmarting Explosive Behavior y, aunque no menciona específicamente los “SIB“, los pasos que sugiere ciertamente serán útiles para muchos).

En respuesta a mi pregunta “¿Hubo algo que ayudó? Si es así, ¿qué?” Kassiane escribió: “Tratar mis cefaleas en racimos. Dejar en paz el comportamiento autolesivo, tratarlo no solo como un ‘comportamiento misterioso del autismo’, sino como una válvula de escape para el estrés y para eliminar o reducir el registro [input] que me estaba presionando a llegar tan lejos. Cambiar la situación tiene una tasa de éxito mucho mayor que ‘Deja de hacer eso’, porque necesito una forma de lidiar con la situación que me lleva a masticarme la mano… Ni siquiera me doy cuenta hasta que me veo un poco… masticade“.

Anónimo 1 escribió: “Sí que recuerdo que, en mis primeros años, me gustaba golpearme la cabeza muy duro porque solo necesitaba hacerlo una o dos veces. Podía golpear mis puños en la tierra hasta que mis nudillos se llenaran de costras, pero el dolor que sentía apenas podría estar a la altura del sonido de mi propio grito en mi cabeza. No importa cuánto intentaba dejarlo salir, simplemente nunca funcionó. Me golpeaba hasta quedar exhauste y me quedaba dormide, sintiéndome completamente atrapade, indefense y sole. Me despertaba después de oír mis propios gritos en mi cabeza.

“Cuando me golpeaba la cabeza, sin embargo, los gritos paraban. Simplemente se eliminaban, y luego el dolor se extendía por todo mi cuero cabelludo, como una manta sobre mi cerebro“.

Anónimo 2 describió una sensación hirsuta en todo el cuero cabelludo causada por un nuevo corte de pelo.

Muches hablaron de la frustración que los conducía a morder, golpear, etc. Redirigir los comportamientos pareció ayudar en las acciones menos graves, pero todes, todes estuvieron de acuerdo en que regañar, castigar o cualquier cosa que pudiera verse como un castigo hicieron que los puñetazos, el golpearse, darse contra objetos y pellizcarse fueran mucho, mucho peor.

Habiendo dicho todo esto, tenemos la suerte de que Emma nunca ha hecho más que dejar una marca en su brazo o mano. Pero hay otros que sí. Hay niñes y personas que se rompen huesos, se abren la piel y se hacen daño permanente a sí mismos. ¿Entonces que? ¿Qué hace uno para ayudarlos? ¿Qué se puede hacer?

Me temo que no tengo respuestas para estas situaciones. Pero cualquiera que sea el “remedio” o “terapia” que se emplee, debemos preguntarle a la persona que está siendo sujeta a los mismos si son útiles de verdad y si no puede comunicarse escribiendo a mano, con un teclado o hablando, debemos preguntarnos: “¿Me gustaría ser tratado de esta manera?” Este es, al menos, un punto de partida.


Ensayo previamente publicado en emmashopebook.com.

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