Qué ofrece y qué no ofrece el movimiento de la neurodiversdidad (Emily Paige Ballou)

Personas autistas de diversas capacidades disfrutando
de la compañía de les demás.
[imagen: Tres personas autistas blancas.
Dos adultes: Sara Luterman y John Marble,
y un adolescente, Leo Rosa, pasando el rato frente
a una cafetería de Hayes Valley.]

Entrada original: What the Neurodiversity Movement Does—And Doesn’t—Offer

Por Emily Paige Ballou en: thinkingautismguide 


Una acusación muy común contra el movimiento de la neurodiversidad es que la comunidad autista que lo apoya es exclusivamente la de “alto funcionamiento” y de que si bien es cierto que necesitamos aceptación por parte de les alistas no podemos entender los verdaderos desafíos de la gente discapacitada “de verdad”. Esta acusación está en clara contradicción con el hecho de que, desde sus inicios, los principios del movimiento de neurodiversidad no solo incluyeron a les discapacitades que más apoyo necesitan, sino que esas mismas personas estuvieron entre nuestres pioneros. Y al retroceder aún más, el movimiento de lucha por derechos no se originó en absoluto en la comunidad autista, sino que en gran medida por personas con discapacidades intelectuales y otras discapacidades del desarrollo.

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Traducción del tuit:“El movimiento de la neurodiversidad dice que las personas neurodivergentes son completamente humanas, que deberían tener los mismos derechos que otras personas. No, no hay medias tintas”

Llevamos mucho tiempo teniendo la misma discusión sobre neurodiversidad, la cual se basa en los mismos argumentos repitiéndose todo el rato:

-Detractores de Neurodiversidad: “Les defensores de la Neurodiversidad son radicalmente diferentes y no pueden hablar por les “gravemente afectades”, por ejemplo, nuestres niñes autistas que no pueden comunicarse, se autolesionan, son agresives, tienen epilepsia, tienen problemas gastrointestinales, etc.

-Defensores de Neurodiversidad: en realidad no se puede conocer los detalles de la discapacidad de otra persona por cómo se pueda comunicar en Internet. Muches de nosotres experimentamos los mismos desafíos que les detractores de la neurodiversidad dicen que solo afectan a les “verdaderamente discapacitades”. No estamos tratando de hablar por todes, estamos defendiendo el derecho de todes a hablar por sí mismes. Estamos yendo en círculos y recientemente he encontrado una pista que me podría decir el motivo. Últimamente, en Twitter y en otros lugares, he presenciado cómo este argumento básico adopta una nueva fórmula: “no tenemos “nada que ofrecer” a las personas autistas con necesidades de apoyo más importantes”.

Al principio estaba confundide pensando en muchas de las iniciativas y desarrollos emprendidos por activistas de la neurodiversidad y movimientos más amplios de derechos de discapacidad que se aplican absolutamente a todes, desde la lucha por el salario mínimo de $ 10.10 en contratos federales para incluir a quienes emplean a discapacitades en talleres protegidos, avances en el reconocimiento de los derechos de todas las personas discapacitadas a recibir apoyo de sus comunidades y no de las instituciones, mayor reconocimiento del derecho de todes les estudiantes
con discapacidad, instrucción de alfabetización y acceso a AAC.

También pienso en cómo Autistic Self Advocacy Network (ASAN), que está compuesta en su totalidad por personas autistas, ha lanzado kits de herramientas escritos en un lenguaje sencillo sobre temas como participación política, votación, defensa, seguridad en la comunidad, abuso y autocuidados en las relaciones sexuales y románticas. Su trabajo el año pasado ha sido fundamental para preservar la Ley de Cuidado de Salud Asequible y las disposiciones de Medicaid que permiten a muchas personas autistas y discapacitadas recibir servicios y vivir en casa, en lugar de ser forzadas a ingresar en instituciones y también en la lucha contra la discriminación en decisiones de trasplante de órganos sobre la base de la discapacidad.

Pienso en cuando les padres y las familias reportan constantemente que necesitan mejores servicios de relevo. Uno de los principales aspectos de la continua protesta contra Autism Speaks del movimiento de neurodiversidad es que a pesar de todos los ingresos que recaudan, la recaudación de fondos comunitarios regresa muy poco en forma de apoyo tangible a las familias y las personas autistas.

Pienso en cómo les defensores de la neurodiversidad abogan por les investigadores de autismo para obtener más y mejor información sobre las condiciones concurrentes al autismo (epilepsia por ejemplo) y la lucha por una comunicación asistida.

Todo esto son asuntos que afectan absoluta e íntimamente las vidas de las personas autistas que están significativamente discapacitadas, así como aquelles que tienen discapacidades múltiples. Suponiendo que les detractores de la neurodiversidad no sean ignorantes de estos esfuerzos (aunque eso es ciertamente posible), ¿por qué tantos insisten en que la neurodiversidad no tiene nada que ofrecer a sus seres querides discapacitades?

Hago mi mayor esfuerzo para no hacer presunciones sobre las creencias o pensamientos de otras personas, pero cuando trato de descifrar qué podría significar esto, lo que estoy empezando a sospechar es que las personas dicen que la neurodiversidad no tiene nada que ofrecer a les “severamente discapacitades”, o personas como sus hijes porque no podemos hacer nada para que sus querides dejen de ser discapacitades.

En gran medida tienen razón, no podemos hacer eso.

O, ciertamente, no podemos hacerlo soles. El modelo social de la discapacidad, básicamente, dice que las personas discapacitadas no están discapacitadas por sus impedimentos físicos o sensoriales, sino por el hecho de que la sociedad no puede acomodar a las personas con esas condiciones de la misma manera que a las personas sin ellas. Cuando en una tienda no tienen una rampa y no pueden acceder les usuaries de sillas de ruedas están discapacitades por falta de apoyo y no solo por su condición física. Un concepto de gran importancia que subyace en gran parte del reconocimiento de que las personas discapacitadas merecen el mismo acceso público que las personas sin
discapacidad.

Y para ser sincere, siempre he encontrado este modelo un poco incompleto e insatisfactorio.

Hay aspectos de ser autista, para mí, que dudo que la sociedad pueda acomodarse perfectamente. Incluso si la sociedad trabajase mucho en acomodar a las personas autistas, ser autista todavía afectaría marcadamente la forma en que vivo y siempre tendría que gastar más esfuerzo que las personas no autistas de mi alrededor para salir adelante. Estas experiencias no son superficiales y nunca se van a ir.

Digo esto no para borrar la importancia del modelo social en el pensamiento del movimiento por los derechos de las personas discapacitadas, sino para decir que creo que entiendo al menos algo de lo que les escéptiques de la neurodiversidad están tratando de transmitir cuando argumentan que la adaptación resuelve todo.

Siempre estaré discapacitade. No veo otro caso para mi vida. Hay, sin duda, objetivos importantes para el gobierno, la educación, la tecnología y la medicina para mitigar la discapacidad pero siempre estaré discapacitade de manera que incluso con la aceptación y adaptación perfecta probablemente no se puedan borrar.

Por lo tanto, quienes critican la neurodiversidad deben entender que nosotres, que apoyamos la neurodiversidad, no estamos confundides sobre el hecho de que su hije o ser queride esté verdaderamente discapacitade. Sabemos que hay personas autistas que no hablan, personas con autismo epiléptico y autistas que se lastiman a si mismes. Sabemos esto porque muches de nosotres somos personas autistas que no hablan, que padecen epilepsia y que se autolesionan.

Aquelles de nosotres que podemos comunicarnos en Internet pensamos que lo que decimos sobre nosotres no se aplica solo a nuestros derechos y necesidades, también luchamos por los derechos de otras personas discapacitadas, incluides les niñes y seres querides de les detractores de la neurodiversidad. Entonces, cuando hablamos sobre los derechos, la aceptación y la acomodación que las personas autistas merecen, no somos nosotres quienes creemos que esas cosas son solo para personas como nosotres.

Aquelles que dicen que sus hijes o hermanes nunca podrían defenderse de algunos tipos de formas de capacitismo: tal vez. Pero, la cosa es, no creemos que las formas convencionales sean las únicas formas de defensa que importan o cuentan.

“Cuando une adolescente autista sin un medio estándar de comunicación expresiva y oral repentinamente se sienta y se niega a hacer algo que ha hecho día tras día, esto es autodefensa … Cuando una persona autista a la que se le ha dicho abiertamente que su autismo no le augura ningún futuro prometedor y se la encarcela en un centro y ninguna persona la apoya, si reacciona intentando resistir de cualquier forma contra el lugar en el que ha sido encarcelade o contra las personas que las mantienen allí, es autodefensa … Cuando la gente generalmente dice que une autista es incapaz de comunicarse y este encuentra métodos alternativos de comunicación y luego señala que no se quiere comunicar con elle la sociedad de una forma que no sea verbal, esto es autodefensa ” -Mel Baggs en” El significado de la autodefensa “, de la antología Loud Hands: Autistic People Speaking

Cuando decimos: “Todes pueden autodefenderse”, no nos referimos a “Todes podemos hablar de las formas convencionales y altamente formalizadas de los entornos sociales” (aunque si esos entornos estuvieran más preparados para ofrecer una adaptación para las diferencias de comunicación en los distintos modelos de comunicación, sin duda ayudaría). Y no creemos que la comunicación normativa (verbal) sea el prerrequisito para que su ser querido pueda comunicarse con elle de forma “honorable”.

Quienes critican la neurodiversidad dicen, “nuestres niñes nunca escribirán o hablarán como lo hacen les autistas de alto funcionamiento”. Tal vez no. Pero, de nuevo, al menos una persona muy cercana, en pocos años pasó de ser considerada incapaz de comunicarse con nadie a escribir su propio blog y co-dirigir una película documental, después de que se la proporcionara los recursos necesarios para que pudiera hacerlo. Entonces, les partidaries de la neurodiversidad no somos quienes creemos que la elocuencia verbal es la única forma de expresión con significado o valor. Es posible que su hije nunca testifique ante el Congreso, pero no somos nosotres quienes creemos que eso hace que el resto de su comunicación carezca de importancia.

Usted dice que sus hijes nunca irán a Harvard o William y Mary. Tal vez no, pero una educación universitaria privada de élite no es el único camino viable para una vida gratificante (y además, el primer estudiante autista no verbal se acaba de graduar de Oberlin College).

Les partidaries de la neurodiversidad creemos que lo que alguien es capaz de hacer es importante. Creemos que cualquier forma en la que alguien pueda comunicarse importa.

También rechazamos la ecuación de que aceptar el autismo y la discapacidad significa darse por vencide. La investigación muestra constantemente que la aceptación del autismo conduce a una mejor salud mental tanto para les padres como para las personas autistas. Cada vez hay más pruebas de que la aceptación y el acomodamiento proporcionan un camino más fiable hacia una mayor capacidad e independencia que la lucha contra el autismo. La aceptación no es una cura, pero facilita el reconocimiento y el apoyo de habilidades que a menudo pasan desapercibidas y subestimadas. Estamos mejor cuando no solo se reconocen nuestras discapacidades, sino también nuestras capacidades reales.

De ello se deduce que el autismo, sí, incluso involucrando un grado significativo de discapacidad, no debe ser una razón por la que se nos impida acceder a la comunicación, la educación, el empleo, la atención médica competente, el derecho a tomar nuestras propias decisiones y vivir en nuestros propios términos, amistad, relaciones románticas y sexualidad sin abusos o la premisa básica de que nuestras vidas son aceptables.

Existe un gran historial de personas que intentan deshacerse de las personas que consideran que tienen “discapacidades del desarrollo neurológico”. No es bonita historia. No podemos hacer que nadie deje de ser discapacitade, eso no lo niega la neurodiversidad, pero tampoco creemos que ser no discapacitade sea la única manera correcta de ser una persona.

Si usted es une escéptique de la neurodiversidad, tal vez le parezca que nosotres, les que
defendemos la neurodiversidad, nos podemos dar el lujo de declarar “estamos bien tal como somos; somos valioses para la humanidad y las personas como nosotres deberían existir “en la medida en que no parezcamos discapacitades de la misma manera que sus seres queridos están discapacitades”. Sus discapacidades no podemos cambiarlas, ni podemos convertirlas en otras personas con otras capacidades, independientemente de lo que imaginen y prejuzguen de nuestras propias capacidades.

Si estoy un poco en lo cierto, si te reconoces en esta conjetura, entonces lo que quiero comentarte es esto:

Trate de separar de su mente el autismo o la discapacidad del sentimiento de imposibilidad de tener vidas que sean ricas y completas. De las suposiciones de que las personas discapacitadas de ciertas maneras solo llegan a tener un cierto tipo de vida. Da igual el aspecto que tiene el autismo para la persona que amas, abandona la lógica que dice que solo si no están discapacitades de cierta manera, podrían tener algo de valor para contribuir o tener derecho a vidas autónomas y aceptación.

Tienes razón; no podemos hacer que su ser querido autista no sea discapacitade. Pero podemos ayudar a crear un futuro que tenga espacio para personas como su hije, con los derechos, el acceso y los apoyos que necesitan para vivir una vida más plena. Pensamos que eso es factible. Pensamos que eso es correcto.

Sí, las vidas autistas son diferentes. Sí, a menudo son difíciles. No, no tendrán una vida como la de las personas sin discapacidades.

Simplemente no creemos que todo esto haga que las vidas de les discapacitades sean erróneas.

Gracias por su lectura.

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