Vivir siendo epiléptica (Amy Sequenzia)

Descripción de la imagen: texto con un fondo con 2 colores azules con una persona en que se ve muy pequeña en una cascada. Ponen en las letras: Estoy escribiendo esto como un método de desahogo. No quiero compasión y no me siento mal. Si cree que necesita “sentir” algo, siéntase enojade por la falta de fondos para una investigación que realmente puede salvar vidas, por la falta de conocimientos de lo que es la epilepsia, la falta de accesibilidad y el estigma.

Sobre la vida de una persona epiléptica

Entrada original: Epilepsy and living epileptic

Escrito por Amy Sequenzia en: Ollibean


Estoy escribiendo esto como un método de desahogo. No quiero compasión y no me siento mal. Si cree que necesita “sentir” algo, siéntase enojade por la falta de fondos para una investigación que realmente puede salvar vidas, por la falta de conocimientos de lo que es la epilepsia, la falta de accesibilidad y el estigma.

La epilepsia es complicada. Afecta de maneras diferentes pero únicas para cada une de nosotres, no hay un solo tratamiento, ni un medicamento específico, ni una combinación de medicamentos que funcione para todes.

Hay muchos tipos diferentes de convulsiones, cada tipo afecta a una o más partes del cerebro. Las convulsiones pueden durar desde segundo a minutos e incluso pueden llegar a matarnos. Para las personas epilépticas, cualquier cosa puede ser un desencadenante y gastamos mucha energía tratando de evitarlas, cuando incluso tenemos opciones. A veces no podemos evitarlas, porque la falta accesibilidad para personas epilépticas es un gran problema.

La medicación puede ayudar, generalmente en combinación de medicamentos. Pero esto es complicado porque en la mayoría de los casos los medicamentos dejan de funcionar y luego tenemos que pasar por varios períodos de prueba hasta que con un poco de suerte encontremos la combinación correcta de nuevo. Algunas personas pueden tener controladas sus convulsiones al menos durante largos períodos de tiempo. Otres, como yo, no pueden encontrar el medicamento adecuado por lo que tenemos convulsiones muy, muy a menudo.

Las personas epilépticas viven con miedo constante y esperanza constante.

Miedo a que ocurra un ataque e interrumpa el período sin convulsiones.

Esperanza a que el período sin convulsiones dure cada vez más tiempo.

Miedo de que nunca haya un medicamento que nos proporcione un período sin crisis.

Esperanza que el próximo medicamento nuevo sea “el definitivo”.

Esperanza de que esté cerca una cura definitiva para la epilepsia.

Miedo a morir cuando llegue el próximo ataque.

CADA PERSONA EXPERIMENTA LA EPILEPSIA DE UNA FORMA DIFERENTE

Esto es lo que significa vivir epiléptica para mí:

Tengo convulsiones casi todos los días a pesar de todos los medicamentos que tomo. He probado casi todos los medicamentos nuevos, sin éxito. También probé dietas que no me funcionaron. Las únicas veces que los medicamentos tuvieron algún éxito, los efectos secundarios fueron tan severos que tuve que dejar de tomarlos. La combinación de medicamentos que tomo ahora no controla mis convulsiones, pero me mantiene fuera de las salas de emergencia.

Tengo diferentes tipos de ataques y pueden ser muy cortos o bastante largos. Esto significa que nunca sé cómo y por cuánto tiempo me sentiré después de un ataque. Siempre estoy cansada y confundida en los primeros minutos de post ictus, pero la imprevisibilidad de las convulsiones puede hacer que los efectos duren por días.

Mis convulsiones pueden venir en cualquier momento. No me pueden dejar sola porque podría caerme y lastimarme. Me he roto la nariz y algunos dientes algunas veces. Usualmente tomo de la mano a un amigo cuando camino porque mis ataques usualmente comienzan con un espasmo. Mis amistades pueden sentir que me va a dar un ataque y tener tiempo para apoyarme antes de que me caiga. Algunas veces, una convulsión puede muy tan intensa y el post ictus tan agotador que puede que otras convulsiones le sigan. Es un ataque que desencadena más convulsiones.

HAY MUCHAS COSAS QUE PUEDEN DESENCADENAR MIS ATAQUES

-Calor extremo y frío extremo

-La falta de sueño

-Cambios hormonales

-Cambio brusco de temperatura

-Algunos ruidos ambientales

-Algunas luces

-Estrés emocional y físico

Aunque algunos ruidos (como el ruido muchas personas hablando en un espacio atestado) y algunas luces pueden desencadenar mis ataques, no soy sensible al ruido ni fotosensible. Puedo lidiar con la fotografía con flash, la música alta y todas las luces de un concierto de rock. Muchas personas epilépticas no pueden y esto debería ser motivo suficiente para no usar la fotografía con flash sin preguntar primero o simplemente para prohibir las luces estroboscópicas en las bicicletas. Esos son solo dos ejemplos de accesibilidad.

LA EPILEPSIA NO ME DETENDRÁ

La epilepsia no me impide hacer lo que quiero, pero puede ser muy frustrante cuando las convulsiones y el ictus posterior interfieren con mis planes. Es frustrante cuando no puedo estar en mi mejor momento al conocer nuevas personas. A veces quiero escribir más, interactuar más con mis amistades o con las personas que asisten a una de las presentaciones de la conferencia, pero el solo hecho de estar allí ya es agotador y a veces no me es posible ir a algunos lugares (a parte de la epilepsia por la ansiedad que experimento normalmente por las interacciones cara a cara).

Luego están los efectos secundarios de los medicamentos. Las actividades físicas me cuestan. Me mareo, mis extremidades se sienten pesadas y mi equilibrio empeora.

También existe peligro de que la medicación y sus efectos tóxicos destrocen mi hígado.

Soy autista, me gusta mi cerebro neurodivergente. No me gustan las convulsiones que invaden y atacan mi cerebro y perturban mi proceso.

Soy epiléptica y la epilepsia es parte de mí.

La epilepsia me molesta.

Nota: Como dije, no quiero piedad, pero agradecería que se tomara el tiempo para aprender al menos los conceptos básicos sobre la epilepsia y cómo puede ayudar ante la falta de comprensión y accesibilidad.

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