Stimming 101 o: Cómo aprendí a dejar de preocuparme y amar el Stim. (Kirsten Lindsmith)

TW: menciones al acoso escolar, discusión, gestión y expolio de capacidades y de aceptabilidad social, modificación de conducta, prácticas de estimulación sexual, lenguaje capacitista casual.

Descripción de la imagen: Dibujo en tonos azules a verdes de un pez cirujano (en azul celeste, negro y amarillo medio) ligeramente humanizado, con una sonrisa. Alrededor de su figura se forman las palabras “just keep stimming” (“sigue stimeando”) en verde y amarillo claro con una tipografía de fantasía. Hace referencia a una frase central de la trama de la película “Buscando a Dory”.

Nota de traducción: en la literatura psiquiátrica en nuestro idioma, a los stims se les llaman estereotipias, pero es un término utilizado casi únicamente por profesionales y tutores alistas, mientras que la mayoría de la gente autista utiliza la palabra en inglés. Ciertamente desacomoda algunas formas gramaticales una vez traducida pero considero que en una traducción debe prevalecer el código comunicativo más parecido al del idioma original, y tanto en las comunidades angloparlantes como en las hispanoparlantes, el término que se utiliza para referirse a las conductas autoestimulatorias es “stimming”.

Nota: Los consejos y perspectivas dados en el artículo original son innegablemente valiosos, pero no hay una contextualización racial y cultural del entorno sociopolítico de la autora que explicite que hay conductas perfectamente inofensivas que serán interpretadas de esta forma cuando sea una persona blanca quien las despliegue y se interpretarán como amenazadoras y peligrosas por parte de gente que no lo sea. Existe una intersección específica entre espectro autista y raza que se hace especialmente evidente en el peligro que la gente autista no blanca (sobretodo hombres negros) experimenta a la hora de stimear en público. Es una realidad esencial a tener en cuenta cuando hablamos de la gestión de las conductas autoestimulatorias por parte de la propia gente autista y de sus tutores.


 

Original: How I learned to Stop Worrying and Love the Stim

Por Kirsten Lindsmith en: kirstenlindsmith.wordpress.com

 

Todo el mundo lo hace.

Es perfectamente normal, pero a menudo vergonzoso; algo que incentivamos a nuestres niñes a suprimir o hacer sólo en privado.

Existiendo en un continuum de saludable, mal hábito a escandaloso, el stimming es tan diverso como la propia humanidad.

¿Qué es el stimming?

Stimming- contracción de self-stimulation (autoestimulación)- es un término que aún tiene que encontrar su camino hacia cualquier diccionario, a pesar de ser uno de los términos más entendidos y usados dentro de la comunidad autista. Llamados “estereotipias” por les psiquiatras, hace referencia a:

(mi definición preferida, de Autism Wiki)

Quiero dejar claro que un stim no es lo mismo que un tic. Donde los stims son rítmicos y regulares, los tics no lo son. Dicho esto, he compartido anécdotas con varios individuos con Síndrome de Tourette, y nuestro consenso (no profesional) es que tics y stims tienen mucho en común. Ambos pueden contenerse (a veces), aunque en ambos casos es muy incómodo. Mientras contener un tic puede ser parecido a contener un estornudo, yo diría que contener un stim podría compararse a no rascarse un picor (si ese picor nunca se fuera y se acrecentase con el tiempo, como un mosquito con su pico en tu piel que se negara a irse).

Si bien todo el mundo stimea, la gente autista lo hacemos mucho más frecuentemente que nuestras contrapartes neurotípicas. Para hacer las cosas aún más interesantes, la gente autista a menudo presentan formas específicas de stimming.

Las formas más distintivas de stimming podrían dividirse en tres categorías:

  • Manos: incluyendo aleteos de manos, agitar y retorcer los dedos.
  • Cuerpo: giros, movimientos hacia atrás y hacia delante y movimientos de cabeza.
  • Vocales: gemidos, chirridos y varias formas de ecolalia.

Siendo estos los stims autistas más conocidos (y que más llaman la atención), el stimming es increíblemente diverso y a menudo único a un individuo o situación particular.

Otros tipos de stimming incluyen: mirar fijamente objetos parpadeantes o giratorios, frotar y tocar superficies con determinadas texturas, lamer o morder objetos, retorcer o acariciar cabello, crujir articulaciones, tamborilear con los pies y cualquier tipo de actividad repetitiva y estimulante.

¡La gente neurotípica también stimea! Alguna de las formas más habituales incluyen tamborilear con pies o dedos al ritmo de la música, contraer la cara cuando están estresades o balancearse en mecedoras.

Cuando yo era niña, mis primeros y más llamativos stims consistían en chuparme el pulgar (a menudo frotando la parte rugosa de mi preciada mantita contra mi labio superior) y frotarme o presionarme los ojos..

Una vez estuve sentade durante una reunión matinal en la escuela primaria con mis ojos firmemente presionados contra mis rodillas. La oscuridad calmaba y la presión era firme y reconfortante. Les otres niñes, sentades con las piernas cruzadas y mirando a le profesore, no se dieron cuenta hasta que iba a empezar la primera clase.

“Kirsten está llorando” dijo une compañere. Miré hacia arriba, confundide, mientras la noticia se esparcía por la clase repetida por les demás.

“No, no estoy llorando” protesté. Pero la presión me había enrojecido los ojos y “sólo estoy presionando los ojos contra las rodillas” sonaba como una mala excusa infantil para le profesore que para entonces intentaba confortarme.

¿Porqué stimea la gente autista?

Esta pregunta me la hacen continuamente profesores que trabajan con niñes autistas. Están emocionades de conocerme a mí, una persona autista con las capacidades necesarias para explicar la forma de pensar/procesar autista y quieren conocer la razón que hay detrás de las conductas autistas que ven en sus estudiantes.

Y a menudo se sorprenden de lo fácil que es de responder esta pregunta.

Una vez visité el programa de espectro autista de The Ivymount School en Rockville, Maryland, un sitio fabuloso para cualquier tipo de niñe. Recuerdo caminar por las clases y ver a les chiquilles preguntando educadamente si podían disfrutar de sus descansos de tres minutos cuando se sentían saturades, levantarse del pupitre para ponerse chalecos de presión, o jugando con dispositivos de stimming, o tumbades bajo almohadas y mantas con pesos. Pensé qué no daría yo por haber disfrutado de un entorno tan comprensivo cuando era niña.

Después de visitar varias clases, me encontré entre un grupo de jóvenes profesores, escuchándoles contar historias sobre sus muches maravilloses estudiantes. Hablaban en particular de una pequeña alumna que parecía ser universalmente la preferida. Chillaban y arrullaban contándose historias sobre lo mona que era: sus mejillas sonrosadas, sus ojos brillantes, sus tirabuzones de pastorcilla y su vocecita chillona.

“¡Cada vez que la veo quiero abrazarla y estrujarla eternamente!” exclamó una profesora, achicando los ojos, abrazándose y moviéndose de atrás para alante.

“Lo sé, lo sé, es la cosa más linda” dijo otra profesora, cerrando con fuerza los ojos y apretando los brazos doblados contra el cuerpo, con la barbilla sobre los puños mientras se doblaba e incorporaba rápidamente.

“No puedo con lo preciosa que es” dijo una tercera profesora retorciendo sus manos y contoneando los hombros atrás y adelante.

La conversación progresó hacia un alumno mayor -un chico de principios de secundaria- que era muy aficionado al anime, especialemente series románticas shojo.

“Es fascinante lo mucho que le gusta” dijo una profesora que daba clase al niño.”lo veo con él a veces, y las gistorias van siempre acerca de esta menor tensión sexual que no va a ninguna parte hasta el final donde les protagonistas confiesan su amor y acaban juntes. ¡La construcción de la tensión le hace stimear como loco!” Alzó los brazos “se encorva y retuerce los dedos siempre que ay un progreso en la trama romántica. Sencillamente no lo entiendo.”

“Sí, tengo estudiantes así” dijo otre profesore.

“No sé si es una pregunta muy vaga” me dijo une profesore volviéndose hacia mí. “¿Podrías explicar porqué la gente autista stimea así? ¿de dónde viene? No puedo entenderlo.

Me reí.

Les expliqué que elles mismes habían estado “stimeando como loques” hablando de la preciosa estudiante pequeña con los adorables ricitos tan sólo unos minutos antes. Quizás sus stims no eran tan extremos como los del preadolescente cuando miraba sus comedias románticas favoritas, pero la raíz era la misma.

La construcción de una emoción, la necesidad de aliviar a tensión más a menudo a causa de la saturación (o ternura, o ansiedad, “moe” o cualquier otra cosa) es algo que todo el mundo ha experimentado en un momento u otro.

Les autistas nos saturamos fáclmente, y simplemente neceitamos liberar tensión más frecentemente. Cuando stimeo me suelo sentir como una tetera de las de antes, dejando salir la presión. A veces en pequeñas vaharadas, a veces en grandes masas de vapor.

A veces, el stimming libera presión -especialmente con el tipo correcto de stim-. A veces stimear nos ayuda a concentrarnos y dejar fuera estímulos invasivos y saturantes, convirtiéndose en una ayuda esencial para sobrellevar las cosas.

Es una manera de calmarnos, sea porque tenemos que calmarnos porque algo es demasiado tierno o porque la sirena de la ambulancia es demasiado ruidosa, la raíz de la conducta es esencialmente la misma.

En mi opinión, la pregunta no debería ser porqué la gente autista stimea, sino porqué se hace de una manera determinada. No toda la gente autista lo hace, y no tode autista comparte stims típicamente autistas. Yo muevo los dedos, pero no aleteo con las manos. Tengo muchísimos stims vocales, pero no me balanceo ni muevo la cabeza a menudo. Conozco “retorcedores de pelo” que se balancean. Conozco “crujenudillos” y gente que tamborilea con los pies que no aletean con las manos ni mueven los dedos. Cada autista es tan únique como su léxico de stims personal.

Stims en público

De niña, desplegaba un gran repertorio de stims, aunque la mayoría requerían un ambiente muy privado y particular para ahorrarme la vergüenza.

Cuando era muy pequeña, cada vez que levantaba mi pequeño cuerpo hasta el retrete en la casa de mi infancia, pasaba el tiempo croando como una rana en largas vocalizaciones, disfrutando del eco de las vibraciones contra los azulejos. Cuando tiraba de la cadena, prasionaba con rapidez mis dedos contra mis oídos una y otra vez, convirtiendo la terrorífica parte de abajo del retrete en un “whoosh-whoosh-whoosh” oceánico- un truco que aprendí de une profesore de preescolar para hacer que fuera más fácil usar el baño de les mayores, y aún lo hago cada vez que tiro de la cadena. Estos stims jamás me han dado problemas porque requieren un entorno privado.

Pero según crecía, uno de mis rituales de lavabo encontró su camino hacia mi vida pública.

Aparte de croar como una rana, si me sentía con mucha energía, movía los dedos frente a mis ojos en el fondo blanco del cuarto de baño. Est venía no sólo con el incomparable grado de alivio de la energía confinada, sino que los trazos palinópsicos dejados por mis dedos eran un stim visual que me complacía por alguna razón que no sabría nombrar.

La sensación que obtengo de este stim frente a una superficie blanca es indescriptible -y tiene que ser frente a una superficie banca, o de un color muy claro para que los abanicos rosas que son mis dedos se vean adecuadamente.

En algún punto después de haber descubierto esta fascinante actividad, comencé a necesitarla más y más. Fue desde un stim sólo para el cuarto de baño de mi casa hasta uno que sucedía en todos los baños, y al final, un stim que ocurría frente a casi cualquier superficie blanca, sin importar quién estuviera presente.

Debido a que ahora lo hacía en público, especialmente cuando estaba estresada, empecé a hacerlo en el ambiente que más estrés me producía: el colegio.

Para cuando estaba en sexto curso lo hacía varias veces cada hora. Como pueden imaginar, se burlaban de mi bastante. Mi profesor eventualmente contactó a mi madre, preocupado por lo mal que el resto de alumnes me lo hacían pasar y porque yo no podía controlarlo. Le dije a mi madre que por supuesto que podía controlarlo.

Pero ni siquiera yo entendía porqué parecía necesitarlo.

Todo esto fue suficiente para convencerme de intentarlo frente a un espejo, y rápidamente me di cuenta de porqué era tan controvertido hacerlo delante de les demás. Después de eso no volví a hacerlo en público nunca más.

Aún o hago en mi coche, en el baño y en otras ocasiones cuando estoy sola. Y por supuesto frente a superficies blancas (el monitor de mi ordenador es perfecto para esto, por ejemplo).

Una vez cada tanto, cuando tengo un día fácil y me siento cómoda, calmada y conectada con mi entorno, comienzo a pensar “¿Y si en realidad no soy autista? ¡Me siento bastante normal hoy!”.

Entonces voy al baño y me disuelvo en un ataque compulsivo de movimiento de dedos, o conduzco a casa después de un día estresante haciendo ruidos en mi coche y pienso “oh vale, no creo que les neurotípiques hagan esto”.

Ahora mismo, los únicos stims que hago en público son pequeños y relativamente “normales”. Me crujo los nudillos, me muerdo los labios, silvo, tamborileo con los dedos o los pies y me limpio las uñas (en lugar de morderlas). Tengo mis stims serios para ocasiones privadas.

A no ser por supuesto que tenga un día particularmente malo, y entonces soy esa chica en el metro frotándome la frente, masajeándome la mandíbula y apretando y desapretando los puños frente a mi cara. “Hola, no me prestes atención, ¡sólo es que hay mucha gente hoy!”.

Pero no todes les autistas tienen la capacidad para dejar sus stims serios en el baño. Y por “serios” me refiero a “socialmente inapropiados“.

 

Stim shaming (castigo social hacia el stimming)

Otra pregunta con la que me encuentro a menudo viene de les adres: “¿Cómo hago para que mi hije deje de stimear?”

Antes que nada, intento que se olviden del imposible objetivo de parar literalmente los stims de sus hijes.

Por lo siguiente: es un objetivo inalcanzable (la maravillosa Cynthia Kim, autore del blog Musing of an Aspie, compara controlar los stims a jugar whack-a-mole en su entrada sobre el asunto en su blog).

Más importante, demonizar los stims e intentar que paren es increíblemente cruel.

Es como decirle a alguien que no baile con la música, que ni siquiera siga el ritmo con los pies.

Es decirle a une niñe que nunca se rasque cuando le pica, que nunca bostece, que nunca estornude.

Y es incluso peor que todas esas cosas, porque el stimming es esencial para la felicidad de la gente autista de una forma que sencillamente no puede ser explicada a une neurotípique incapaz de imaginar cómo se siente.

Los intentos de suprimir los stims en niñes autistas les enseñan que un rasgo esencial de su persona, una incontrolable, esencial y natural inclinación para elle está mal y debe ser detenida a cualquier precio.

Si eres adre o tutore de une niñe que stimea y tu objetivo es impedir que lo haga -enseñarle a no aletear con las manos, repetir maullidos de gato, masticar las mangas de su camisa en la tienda- que sepas que estás pidiendo lo imposible.

El stimming es una valiosa herramienta para les autistas para autoregularse, calmarse y ganar control y confianza sobre sus cuerpos y entornos.

Piensen en cómo stimean les bebés: mueven la cabeza, agitan brazos y piernas, ponen caras a les extrañes, repiten sílabas, chupan y mastican todo lo que caiga en sus manos. ¿tratarías de detener los stims de une bebé?

Si puedes ver los stims de tu hije iguales en importancia al “inocente” stimming de une bebé, has recorrido el 90% del camino.

Sí, otres adultes te mirarán a ti y a elle de esa manera cuando vean a une niñe “con la edad suficiente para no hacer eso” haciendo agujeros por masticar su abrigo, levantándose de la mesa a la hora de comer o saltando en la biblioteca cuando viene le cuentacuentos.

Pero la opinión de une desconocide- o incluso la de tu suegra- o tu familia palidece en comparación con el valor de la salud y felicidad de tu hije.

Para seguir con la analogía del whac-a-mole de Cynthia Kim: si impides que tu hije stimee, el stim saldrá de nuevo en una forma distinta (y peor).

Estás taponando la botella, como si el stim no existiera.

Al final del día (si puede esperar hasta entonces) tu hije explotará en un meltdown, y tú habrás dado cien pasos atrás y niguno adelante.

Encuentro esta mentalidad comunmente en lo que yo llamo adres y especialistas “anti-autistas“. Es la gente que dije “amo a mi hije, pero odio su autismo“. Normalmente son bienintencionades (si bien mal informades) y sólo quieren ahorrarle a sus hijes una vida difícil.

Pero el autismo no es como la depresión, la anorexia nerviosa o el trastorno de estrés postraumático. El autismo no es un demonio al que combatir. Los verdaderos demonios son la discapacitación (no discapacidad), la ansiedad y la miseria.

El autismo es una parte integral de quién es la persona. Como extrovertido, hombre o gay son todos rasgos definitorios de una personalidad, el autismo no es por sí mismo una discapacidad; es un tipo de persona. Une niñe que crezca con una red de apoyo que odia una parte de su identidad tendrá serios problemas de autoestima, como poco. Y une adre que odie el autismo de su hije va a tener una vida miserable, siempre en guerra con su hije.

Es la actitud anti-autismo la que crea los verdaderos demonios de la depresión, estrés postrumático y auto-odio.

Muches adres que aceptan y valoran a sus hijes, con autismo y todo, aún así preguntarán como controlar el stimming. Entienden que el stimming no es inherentemente malo, que hay que pararlo o que es posible pararlo. Pero miran a su hije chillando y aleteando en el parque, gimiendo y lamentándose en la peluquería o balanceándose y haciendo ruido en la iglesia y ven las miradas. Imaginan las terribles futuras entrevistas de trabajo de sus hijes, citas y clases de universidad que identifican el stimming con “inestable” y “loque”. Sólo quieren saber si hay forma de hacer a su hije más socialmente aceptable para hacer su vida más fácil.

Hay dos formas de enfocar el problema.

Por una parte, une niñe con “alto funcionamiento” (y en este contexto me refiero a consciente de sí misme y sus capacidades) puede aprender a stimear en privado, como hice yo misma. Permitir a une niñe mirarse en el espejo y dividir sus stims entre públicos y privados puede funcionar. Los stims para hacer en público podrían incluir tamborilear con los dedos, los pies o sobre las rodillas, movimientos de dedos en los bolsillos o bajo la mesa y balanceos y otros movimientos sobre sillas de oficina o de pie. Los stims privados – que pueden molestar o distraer a otres – podrían ser gritos y gemidos en ambientes silenciosos, limpiarte la nariz (un stim del que muches neurotípiques son culpables si lo que dice mi novio sirve de algo). Si les adres pueden enseñar a sus hijes a no masturbarse en público (un stim muy común en niñes neurotípiques tanto como en autistas), quizás los mismos principios pueden aplicarse a los stims que molestan a les vecines en la iglesia o asustan a otres niñes en el parque. Pero insisto, esto podría no ser posible, y definitivamente no es sano ni posible cuando le niñe es muy pequeñe.

Por otra parte, muches (yo diría que la mayoría de) niñes no pueden controlar sus stims.

Para algunes, las dificultades de procesamiento sensorial saturan demasiado. Y sencillamente no hay forma de contener estas conductas esenciales para calmarse. Para niñes así, el único problema real son otres adultes. Como defiende Cytnthia Kim en su publicación sobre el stimming socialmente aceptable, el problema no es la conducta autista, sino la reacción de les desconocides y la vergüenza de les adres.

He oído incontables historias de adres cuyes hijes fueron agredides y acosades en público por adultes que malinterpretaron las conductas autistas como comportamiento desobediente o malcriado. Una madre describió cómo una mujer se acercó a su hijo mientras él gritaba y le sacudió mientras la regañaba a ella por no controlar a su prole.

Les niñes suelen quedarse mirando o burlarse de sus pares autistas, pero por lo que he podido saber, son les adultes quienes sostienen la mayor parte de este abuso (a menudo muy peligroso). Tener un discurso preparado para explicar la situación (bien sea verbalmente o con tarjetas que puedan extenderse) puede ayudar a que une neurotípique ingenue no cometa el mismo error en el futuro. Preparar una presentación explicatoria para que le profesore lea en clase puede asimismo ser de ayuda. (Nota: esta es una de las principales razones por las que me opongo a que se le oculte su diagnóstico a les niñes. Necesitas ser capaz de hablar de estas cosas frente a elles de forma segura y concisa).

Cuando se trata de entrevistas de trabajo, aconsejo a les autistas que sigan el consejo de Temple Grandin, quien siempre dice que no es capaz de venderse, de forma que se asegura de vender sus logros. Haz un portfolio, conviértete en experte, exhibe tus habilidades.

Además, les niñes que stimean no necesitan controlar su conducta a la hora de hacerse amigues de otres niñes que también lo hagan. Si bien les niñes autistas pueden tener dificultades para hacer amigues y tienen menos amigues que sus contrapartes neurotípicas, el autismo es un filtro poderoso cuando de encontrar amigues leales se trata. Une de mis mejores amigues en el instituto era una bella caricatura del TDAH, una fuente inagotable de stims verbales y agitación de brazos que interrumpía las clases. Nos llevábamos estupendamente y stimeábamos juntes, repitiendo expresiones y ruidos y torturando a le profesore de matemáticas.

El stimming es normal, sano y divertido. No es algo que deba ser temido o detenido, ¿puedes imaginar la vida sin girar en círculos descalce en la hierba, o mover la cabeza al ritmo de tu canción preferida? Es sólo una parte más de la vida. Así que no temas y continúa tu stimming.

Nota: voy a hacer un post sobre cómo gestionar los stims peligrosos. No todos los stims son seguros, y hay maneras de tratar con ello. Si tu hije se hace daño, obviamente no puedes no hacer caso porque “el stimming es normal”.

*Me mordía las uñas compulsivamente desde tercer curso (cuando leí este libro por primera vez y me inició en el hábito) hasta más o menos los 21. les autistas somos famosas víctimas de estos hábitos como mordernos las uñas y quitarnos pedacitos de piel. Planeo escribir una entrada en el blog sobre porqué estos hábitos son tan difíciles de dejar y cómo hacerlo.

Segunda parte del artículó: Aquí

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