El lazo invisible entre anorexia y autismo (Carrie Arnold)

TW: mención a estereotipos estigmatizantes sobre autismo y anorexia, expresiones valorativas negativas de autismo y anorexia, empatía, enfoque médico de la anorexia, algunas explicaciones simplistas sobre la causa de los TCA, atracones, visión binaria del género, terapias de recuperación, descriptores de peso, gordofobia, malas prácticas de psiquiatras y psicólogues, ingresos, maltrato, comidas concretas, restricción.

Descripción de la imagen: pintura con estilo cubista en la que por un lado hay un calendario con todos los días tachados pegado a la pared. Frente a ese calendario hay una mesa con un plato de comida caliente (sale vapor de él). Hay una chica con una mano en la cabeza con cara de frustración frente a ese plato y la otra mano con un tamaño más grande de lo normal intentando llegar al plato. La pintura juega con los colores rojos (mesa y vestido de la chica), blancos (piel, plato y vaso de la mesa), negros (pared donde está el calendario y pelo de la chica).

17 de febrero de 2016

Original: The invisible link between autism and anorexia

Por Carry Arnold en Spectrum news

 


Introducción

Louise Harrington estaba empezando a dudar si tenía anorexia. Sabía que estaba en asombroso infrapeso, y deseaba desesperadamente ganar al menos X kilos. No quería parecer una modelo. No tenía fobia a la gordura. No tenía miedo a ganar peso. No tenía ninguna de las preocupaciones típicas por la imagen corporal que abruman a muchas personas con anorexia.

En cambio, lo que había llevado a Louise a una nube negra de malnutrición y ejercicio compulsivo durante más de 30 años era que comer muy poco y hacer mucho ejercicio mitigaba la agobiante ansiedad que amenazaba con hundirla. (Louise pidió que no usáramos su nombre real).

Les psicólogues y psiquiatras que visitaba no entendían qué causaba su comportamiento. Cuando tenía 20 años, une médique le dijo que no podía tener un TCA (Trastorno de la Conducta Alimentaria) porque no tenía miedo a la gordura. Otres terapeutas dijeron que o mentía o estaba en profunda negación de lo que le pasaba realmente. Que se diera por sentado que su anorexia venía necesariamente de desear estar delgada la frustró y la hizo sentir excluida, así que paró de buscar ayuda.

No fue hasta que cumplió 40 y se desmayaba habitualmente en el trabajo, y estaba entrando y saliendo del hospital por malnutrición, que Louise intentó, una vez más, conseguir ayuda psicológica. Por primera vez, une psiquiatra relacionó las dificultades sociales que Louise había tenido siempre con sus rituales a la hora de comer, y puso sobre la mesa la posibilidad que nadie había mencionado: autismo. Louise obtuvo un diagnóstico de autismo poco después.

“El diagnóstico me ha ayudado a entender por qué me peleo tanto con la vida”, dijo Louise en una entrevista por correo electrónico, su forma de comunicación preferida. También le ayudó a entender su TCA, que no funcionaba como una manera de perder peso sino como una forma de sentir que controlaba su ansiedad y el mundo en general. De hecho, si hubiese sido posible restringir y hacer mucho ejercicio sin perder peso, afirma, lo hubiese hecho así. La única cosa que Louise parecía tener en común con otras personas que tienen anorexia eran unos niveles casi estratosféricos de ansiedad.

A simple vista, el autismo y la anorexia no podrían parecer más diferentes. La gente autista supuestamente no está en sintonía con las emociones de los demás, mientras que las personas con anorexia son vistas como chicas jóvenes hipersensibles y encabezonadas con satisfacer los ideales culturales de delgadez. Pero basta con apartarse de mitos y malentendidos, y las dos condiciones son más parecidas de lo que nadie había creído, afirma Janet Treasure, una psiquiatra del King’s College London y directora del programa de TCA del Hospital Maudsley de Londres.

“Tengo que admitir que fui escéptica cuando empecé a leer sobre las conexiones”, dice Treasure, “pero cuando estábamos mirando los diversos factores de riesgo de la anorexia, como estilos de pensamiento y perfiles emocionales, parecían realmente parecidos”.

Algunas investigaciones recientes muestran que las personas con alguna de estas condiciones tienen dificultades para entender las señales sociales, y tienen tendencia a fijarse en pequeños detalles que dificultan ver la imagen entera. Es más, a los dos grupos de personas a menudo les encantan las normas, las rutinas y los rituales. Algunos estudios genéticos también sugieren que el autismo y la anorexia se solapan.

La anorexia no es el único TCA relacionado con el autismo. Aunque la mayoría de investigaciones sobre TCA en autismo se han centrado en gente que suele comer poco, algunas mujeres autistas también pueden volcarse en la comida para sentirse mejor.

Algunas estimaciones defienden que un 20% de la gente con TCAs duraderos son autistas. Como las chicas autistas frecuentemente están infradiagnosticadas, su primer contacto con la clínica es un TCA—también hombres y chicos autistas pueden y de hecho desarrollan TCAs, pero la mayoría de la investigación se ha centrado en chicas y mujeres. Este sesgo de género ha llevado a llamar a la anorexia “el Asperger femenino”.

Reconocer que alguien es autista además de tener un TCA es sólo el primer paso. Poques psicólogues son expertes en personas con las 2 condiciones. Históricamente, los TCA han requerido terapias de grupo, pero las personas autistas a menudo tienen dificultades para las interacciones sociales. Este tratamiento también requiere que la gente haga cambios radicales en sus rutinas de alimentación, a menudo en un periodo corto de tiempo. Pero algunes autistas encuentran esto complicadísimo, por su tendencia a la repetición [“sameness” = igualdad, contrario de diferente o cambio]. En consecuencia, muchas personas autistas con anorexia tienen dificultades para recuperarse de su TCA, y tienen menos probabilidades de recuperarse que quienes sólo tienen anorexia. Louise y otres están demostrando que pese a que el solapamiento entre autismo y anorexia es más común de lo que nadie había visto, aún hay pocos tratamientos efectivos para esta doble carga.

Un patrón familiar

Para explicar la anorexia, la psicología a menudo señala la cultura occidental y su énfasis en un cuerpo femenino excesivamente delgado. Pero algunes escéptiques apuntan que si eso fuese verdad, la prevalencia de la anorexia sería mucho mayor que 1 de cada 100 personas, la actual en Estados Unidos y otros países occidentales. Los primeros estudios genéticos en los años 90 mostraban que la anorexia es altamente hereditaria y tiende a repetirse entre familias. Otros estudios empezaron a relacionar la anorexia con rasgos de personalidad como la ansiedad, el perfeccionismo, y la tendencia a quedarse en determinados pensamientos o ideas.

A principios de los 2000, Nancy Zucker, psicóloga que lleva el programa de TCA en la Duke University de Durham, Carolina del Norte, quería entender mejor las dificultades sociales y cogntivias que muches de sus pacientes presentaban, con el objetivo de proporcionarles un tratamiento mejor.

Al empezar a buscar en la literatura, se topó con estudios sobre autismo y se quedó impactada por la semejanza entre los perfiles cognitivos de las 2 condiciones. En concreto, se dio cuenta de que las personas con anorexia tienen dificultades para ver el impacto de su comportamiento en otas personas. “Pueden ser muy empátiques y tener un gran deseo de ser aceptades por otras personas, pero también parecen un poco insensibles ante cómo sus restricciones afectan a otras personas”, afirma. En este sentido, dice, las personas con anorexia se parecen mucho a las autistas.

Zucker no fue la primera científica en señalar esta relación. El primer estudio sobre las 2 condiciones fue un estudio de caso de 1989 sobre una chica joven con anorexia atípica y autismo. 3 años después, el psicólogo sueco Christopher Gillberg publicó un artículo en el British Journal of Psychiatry [Revista británica de psiquiatría] presentando la hipótesis de la relación entre autismo y anorexia. Durante los 20 años siguientes, el campó se marchitó. Pero a mediados de los 2000, Treasure, Zucker y otres científiques retomaron esa estela.

En 2007, Zucker y sus colegas subrayaron los vínculos potenciales entre autismo y anorexia en un artículo de revisión de 31 páginas que mostró cómo de parecidas pueden ser las 2 condiciones. Debido a que los altos niveles de incomodidad social y aislamiento persisten incluso cuando empiezan a comer regularmente y vuelven a un peso normal, estas dificultades sociales muy poco probablemente estarán causadas por la anorexia o la desnutrición. La revisión apuntó a numerosos estudios de personas con anorexia que presentaban patrones rígidos de pensamiento y comportamiento, insistencia en la repetición y dificultades con el cambio –rasgos comunes en personas autistas. Finalmente, estudios neurocognitivos mostraron que las personas con anorexia tienen problemas con lo que Treasure llama “ver el bosque detrás de los árboles”, y también cambiando mentalmente entre diferentes tareas. Estos rasgos, señalaron les investigadores, también se observan en personas autistas.

Un año más tarde, el grupo de Treasure en Londres demostró que las mujeres con anorexia puntúan significativamente más alto en el Cociente del Espectro Autista, un cuestionario auto-respondido que mide los rasgos autistas, que el grupo control. Un estudio de 2014 en Molecular Autism [Autismo Molecular] encontró que aunque sólo un 4% de las 150 chicas recibiendo tratamiento ambulatorio por anorexia en la clínica de Londres tenían un posible o probable Trastorno del Espectro Autista, 1 de cada 4 puntuaba por encima del corte para autismo en un cuestionario de cribaje. Este hallazgo sugirió que las chicas tenían altos niveles de rasgos autistas, aunque no tuviesen un diagnóstico clínico. Un estudio distinto, en 2012, también llevado a cabo por el grupo de Treasure, halló que la restricción producida por la anorexia intensifica los rasgos autistas observados por clíniques e investigadores. Aún después de la recuperación, vieron que las mujeres con anorexia continuaban enfrentándose a problemas en situaciones sociales y respecto a habilidades cognitivas, si bien no tanto como cuando eran enfermas agudas.

“También eran increíblemente rígidas e inflexibles, y está la idea de que, quizás, esa parte del síndorme autisa pueda ser un factor de riesgo particular para desarrollar un TCA restrictivo”, dice William Mandy, un psicólogo de la University College London que estuvo implicado en algunos de estos estudios.

La base de Mandy es en autismo, y no en TCA, y quería investigar la relación más a fondo. En 2015 llevó a cabo largas entrevistas con 10 mujeres que tenían TCA cuyos historiales médicos indicaban dificultades sociales o posible autismo. Encontró que todas ellas tenían problemas con las interacciones sociales y la comida mucho anteriores a su TCA.

También en 2015, un gran estudio danés encontró que familiares cercanes a personas con anorexia tienen niveles de autismo y diagnósticos afines más altos que lo esperable por azar, sugiriendo que las dos condiciones comparten vínculos genéticos y neurobiológicos.

Comida para el pensamiento (“food for thought” = frase hecha)

Las dietas altamente restrictivas son comunes en personas autistas. Louise dice que de pequeña [toddler = 1-2 años], no comía nada más que huevos y pan con leche caliente. EN casa, eso no suponía ningún problema, pero cuando empezó a la escuela primera a los 4 años y se le exigió comer el almuerzo de la escuela, se negó. “Esas comidas eran tan repugnantes para mí que desarrollé una fobia a comerlas”, dice Louise. También le resultaba estresante comer delante de sus compas de clase. “Hubiese estado el día entero sin comer.”

Zoe, una persona de 22 años autista ingresada por anorexia fuera de Londres, tenía un listado igual de limitado de comidas. “Cuando mi madre servía espaguetis boloñesa, le hacía poner la pasta en un bol y la salsa en un bol aparte”, dice. Aún no ha conseguido comer nada con salsa. (Muchas mujeres en esta historia se identifican sólo por su nombre para proteger su privacidad).

Como muchas chicas en el espectro, Zoe y Louise habían sobrevivido bien a la escuela primaria, donde las amistades y el juego eran más estructurados y las situaciones sociales relativamente simples. Para camuflar sus diferencias, practicaban y copiaban las costumbres y los gestos de otras chicas para afrontar interacciones sociales complicadas. Pero a medida que crecieron, las demandas sociales se incrementaron, haciéndolas sentir excluidas y con ansiedad.

“Las otras chicas parecían sencillamente saber cómo hablar con la gente. Y yo no. Pero me di cuenta de que si paraba de comer o me ponía enferma, al menos podría ser tan delgada como ellas”, dice Zoe.

Mandy dice que las chicas como Zoe pueden encontrar en controlar la comida y el peso una manera o bien de encajar con sus pares o de aliviar su alta ansiedad social. Cuando Zoe empezó a restringir, la ansiedad le pareció menos importante, pasaba más rápido, dos aspectos clave que en psicología se llama regulación emocional.

“Es un efecto en cadena”, afirma Mandy. “Tienes rasgos autistas que no están siendo tratados ni apoyados que, en la adolescencia, empiezan a tener impacto en el bienestar de una chica. Una posible respuesta a esto, especialmente en la adolescencia, es empezar a controlar la ingesta de comida y el peso”.

Cuando un cerebro pasa hambre, está tan centrado en buscar alimento que otras emociones parecen menos importantes. Fisiológicamente, el hambre hace disminuir los niveles de serotonina en el cerebro. El investigador de la anorexia Walter Kaye de la Universidad de California, San Diego, tiene la hipótesis de que las personas vulnerables a la anorexia tienen un exceso de serotonina en sus cerebros que les hace sentir continuamente ansiedad e incomodidad. El hambre puede aliviar ese estado.

Incluso los rasgos positivos que las chicas autistas pueden tener, como una fuerte y persistente determinación, pueden alimentar un TCA en desarrollo. “Si eres alguien con mucha determinación, que pone su cabeza en algo y no se mueve de su camino, eso puede convertir las dietas en algo más siniestro”, afirma Mandy.

Y algunas personas utilizan la comida de otra manera –dándose atracones en vez de restringiendo—para afrontar las mismas necesidades emocionales. Elizabeth, una persona de 44 años que vive cerca de Chicago, ganó más de X kilos cuando era adolescente y joven. Se daba atracones para gestionar la ansiedad causada por sus dificultades sociales, tanto en el colegio como en su familia maltratadora. Cuando crecía, su propósito de perder peso y mejorar su salud la hizo caer en espiral hacia la anorexia. “Todo era rutina y ritual. O comía todo el tiempo, o no comía y hacía ejercicio todo el rato”, explica.

El camino a la recuperación

Sólo los últimos 5 o 10 años les investigadores y clíniques han empezado a reconocer el solapamiento entre autismo y anorexia, así que nadie aún ha podido determinar con precisión cuánta gente está afectada. Jennifer Wildes, quien dirige el Centro para Superar los Problemas de Alimentación de la Universidad de Pittsburgh (Center for Overcoming Problem Eating), afirma que la cifra de personas autistas con anorexia probablemente sea reducido.

Aunque muchas de las personas que ve en su práctica clínica tienen dificultades para hacer amigues y conocer gente, esos problemas generalmente mejoran tras la recuperación de anorexia, afirma, lo cual le hace creer que las dificultades están causadas por la anorexia y no por el autismo. Wildes ha visto centenares de personas después de muchos años, y dice que sólo un puñado eran autistas. “Realmente no creo que ser autismo y tener anorexia sea tan común”, afirma.

Zucker y Mandy también dicen que la cifra de personas con anorexia y diagnosticadas con autismo es relativamente pequeña –alrededor del 5-10% de las personas diagnosticadas con anorexia. Sin embargo, señalan, incluso en ausencia de diagnósticos, el nivel de rasgos autistas, como la dificultad para hacer amigues e interpretar las claves o señales sociales, es alta en personas con anorexia –lo bastante alta como para afectar a las posibilidades de recuperación.

En todo caso, se sabe poco sobre cómo tratar al subgrupo con las dos condiciones. Louise se dio cuenta de que muches psicólogues que la vieron se frustraban y se enfadadaban con sus meltdowns causados por la ansiedad, y su incapacidad para afrontar los cambios. Creyendo que el problema era ella misma, y viéndose incapaz de progresar con la comida y el ejercicio, paró su tratamiento. No fue hasta que encontró al psiquiatra que no la encasilló en lo que se conoce como anorexia que pudo empezar el largo proceso de separarse de su restricción.

Tener en cuenta las necesidades y características de las personas autistas es la clave, dice Craig Johnson, director clínico del Centro de Recuperación de la Conducta Alimentaria (Eating Recovery Center) de Denver. En sus instalaciones de ingreso y residenciales, por ejemplo, les psicólogues a menudo protegen a les niñes y adoelscentes autistas o con otros trastornos del desarrollo separándoles de pacientes con enfermedades cróncias de más edad, porque su madurez emocional y social puede estar retrasada respecto a sus capacidades intelectuales y su edad, afirma Johnson. Les clíniques también recurren menos a la terapia de grupo para estes niñes, centrándose en cambio en la terapia individual.

“Siempre habíamos tenido ese grupito de pacientes a quienes no les iba muy bien en la terapia de grupo, y nuestra respuesta era, ‘Vale, vamos a ponerles en más grupos’”, afirma. “Sólo les hacía sentirse más apartados; ahora hemos aprendido”. Proporcionar una oferta limitada de opciones para comer, así como clarificar las normas y los objetivos, también suele ayudar a las personas autistas con TCA a recuperarse satisfactoriamente, afirma.

Cuando el tratamiento no tenía en cuenta la presencia del autismo, podía ser dañino. Por ejemplo, una persona no binaria de 26 años de Atlante llamada Rabbit que fue hospitalizade en 2013 por un TCA. Cuando volvió a casa, repetir movimientos con las llaves, dar palmas con las manos o hacer sentadillas le ayudó a calmar sus pensamientos y a apaciguar su ansiedad; provocarse el vómito también le había dado a Rabbit una sensación de vacío, de ausencia de emociones. Rabbit sabía que vomitar, así como el ejercicio excesivo y no comer, era dañino, pero eso no hacía que parar de hacerlo fuese más fácil. Las puertas del baño del hospital estaban cerradas, y el personal del hospital confiscaba los abalorios de Rabbit y otros juguetes de estimulación sensorial, dejándole sin ninguna manera de gestionar sus emociones fuertes. En vez de proporcionarle empatía y apoyo, trataban a Rabbit como si tuviese algo malo y fuese desobediente, cosa que sólo hacía que empeorar el miedo y la frustración de Rabbit. “La única manera que pude encontrar para gestionar todo era pisarme los pies con mi silla de ruedas hasta que me hacía algo de daño” dice Rabbit.

Nueva perspectiva

Cómo de bien se recupere alguien puede variar con la edad. Les adolescente autistas con anorexia tienen tantas probabilidades de recuperarse como les que sólo tienen anorexia, según un estudio sueco de 2015, aunque tienen más probabilidades de enfrentarse a posteriores problemas psiquiátricos. A la inversa, les adultes autistas con anorexia tienen muchas menos probabilidades de recuperarse—quizás, como indica Treasure, porque sus comportamientos anoréxicos se han arraigado mucho.

Aún así, aunque la información llegue más tarde, puede ser útil. Holly, 41 años, fue diagnosticada de autismo unos dos años después de una lucha crónica contra la anorexia. Como Louise y Zoe, esta madre de dos niñes de Illinois era muy quisquillosa con la comida cuando era pequeña, y, en consecuencia, muy delgada. Cuando era niña, descubrió que saltarse comidas le daba una sensación de calma y de control.

“No fue hasta que llegué a primaria o el instituto que tuve el desarrollo cognitivo suficiente para entender que podía provocar intencionadamente ese estado”, dice Holly. Fue de adolescente cuando empezó a saltarse comidas regularmente”.

Cuando una amiga suya leyó un libro escrito por Temple Grandin, el conocido científico autista, reconoció las semejanzas entre Holly y Grandin. Así que Holly empezó a investigar, y el descubrimiento de que ella también era autista le cambió la vida. Había pasado muchos años en terapia ganando y perdiendo la misma cantidad de kilos, y nunca había hecho progresos reales. Después de su diagnóstico, ella y su terapeuta trabajaron juntes para ayudar a Holly a enfrentarse a su TCA con un nuevo abordaje. En vez de centrarse en aumentar la variedad de alimentos que comía, acordaron que el objetivo fuese aumentar la cantidad de comida que ingería. También revisar el plan, punto por punto, al principio y final de cada sesión. De esta manera, Holly empezó a ganar peso y, igual de importante, a no perderlo después.

No fue una experiencia totalmente positiva. Estar etiquetada como autista dejó a Holly un sentimiento de tristeza; dice que se sentía como si sus esfuerzos de toda la vida de ser “normal” hubiesen fracasado. También estaba enfadada de que sus TCA se viese como una búsqueda de adelgazamiento, y no como signos de problemas más profundos con la comida y las relaciones sociales. “Todo el mundo escribía sobre mis rarezas como ‘Holly siendo Holly’, y creo que todos esos años restringiendo en realidad me habían cambiado el cerebro” afirma.

Aún así, ese conocimiento tuvo un impacto que fue más allá de su propia vida. Cuando pasó por la evaluación de autismo, reconoció muchos rasgos en su hijo de 10 años. También él fue diagnosticado de autismo más tarde. En ese tiempo, él también desarrolló muchos de los hábitos de Holly cuando era pequeña, como picotear su comida o tomar sólo unos bocados y decir que está lleno. En consecuencia, su cuerpo fuerte se quedó en piel y hueso.

“Tuve que utilizar lo que había aprendido para ayudarle a aprender a comer con regularidad aún cuando no tenía hambre o se sentía lleno. Le enseñé a leer las etiquetas para asegurarse de que estaba tomando suficientes calorías. Costó un año, pero ahora ha vuelto a crecer cómo debe”, dice Holly. “Nadie hizo eso por mí”.

Por eso, y por tener finalmente las herramientas para entenderse a sí misma, está agradecida. “Sin el diagnostico, no estaría dónde estoy hoy”, afirma.

Louise también está agradecida a fin de cuentas por su diagnóstico porque le ha demostrado que no hay nada malo en ella, simplemente es diferente. También la ha ayudado a entender por qué le costaba tanto romper con sus rituales de comida y ejercicio. En vez de eliminar completamente esas rutinas, ha trabajado para desarrollar unas nuevas que le permitan alcanzar un peso sano, lo cual ha podido hacer el año pasado por primera vez en 40 años. La vida sigue siendo difícil para Louise, en gran parte por el autismo y su ansiedad severa. Pero el TCA que tuvo, al menos, ya no es parte del problema.

Artículo traducido por Anorexia a este lado del espejo, podéis seguirles en: facebook, twitter e instagram

Otras traducciones en este blog relacionadas con el tema, sobre la dismorfia: Aquí

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