¿Es el autismo una discapacidad? ¿La gente autista está discapacitada? (¿Son las mismas preguntas?) (Maxfield Sparrow)

14 de diciembre del 2016

Sobre qué es el concepto de discapacidad y sus diferentes modelos

Entrada original: Is Autism a Disability? Are Autistics Disabled? (Are These the Same Question?)

Por Maxfield Sparrow en  

 

No me gusta entablar conversaciones serias en Twitter porque el formato me abruma muy rápido, pero ayer terminé en una discusión que se extendió por gran parte de la comunidad autista de twitter, como lo demuestra otra excelente publicación del blog: el autismo no consiste en un informe médico.

Mi aportación en la conversación se centró en la pregunta de si el autismo es una discapacidad o no. La misma persona que motivó a Sonia Boue a escribir la excelente publicación citada anteriormente se adentró en esta junto a uno de mis contactos de Twitter sobre un tema diferente pero relacionado:

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[descripción de la imagen: una conversación de twitter. Grit Tokley escribe: “Soy muy consciente del modelo social de la discapacidad, y no considero que el autismo sea una discapacidad en ningún sentido, sí. @aspiemermaid “Autistic Elf (Aspiemermaid) responde:” @GritTokley está bien. Entonces, ¿por qué estás tan obsesionado con que te lo diagnostiquen médicamente? “]
Para entendernos habría que sacar a luz el modelo social (y un par de otros modelos) de discapacidad y debatir las preguntas: ¿El autismo es una discapacidad? y ¿Por qué importa si es o no?  porque la mayor parte de la discusión de Twitter se centró en afirmaciones inflexibles de que el autismo no es una discapacidad, junto con afirmaciones de que todes tienen derecho a expresar su opinión y a estar en acuerdo ó desacuerdo

*suspiro*

Entonces, vamos con el lío.

 

Tres modelos de discapacidad:

Hay muchos modelos diferentes de discapacidad, pero me gustaría centrarme en tres de ellos porque son los más comunes y / o los más útiles para varios grupos de personas.

 

El modelo médico de la discapacidad

Este es el modelo más común de discapacidad y el que es más probable que haya conocido antes. Uno de los participantes en la discusión de Twitter compartió esta definición de discapacidad que resume muy bien la versión más “agradable” que verás de este modelo:

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[descripción de la imagen: un fondo blanco con texto negro que dice: “La discapacidad es un impedimento que puede ser físico, cognitivo, intelectual, mental, sensorial, de desarrollo o una combinación de estos que resulta en restricciones en la capacidad de un individuo de participar en lo que es considerado “normal” en su sociedad cotidiana “. ]

Es un detalle de su parte poner la palabra normal entre comillas. Incluso con ese detalle, el modelo médico básicamente dice que la discapacidad está dentro de la persona discapacitada. Todo depende de ti cuando tienes impedimentos que te restringen. Si tienes suerte, la gente tendrá un poco de decencia y colocará algunas rampas frente a edificios del gobierno o pancartas braille en los ascensores, pero sobre todo solo tienes que aceptar que no eres normal y agradecer las migas que la gente arroja a tu paso. Después de todo, no puedes esperar que las demás personas se tomen la molestia y el gasto de hacer adaptaciones especiales solo para usted, ¿verdad? ¿Dónde estaríamos si tuviéramos que acomodar las deficiencias de todes?

Ese es el modelo médico y es por eso que tantas personas discapacitadas rechazan esa definición de discapacidad. Pero sigue siendo una definición muy popular. Y, como señaló la persona que compartió la imagen, según esta definición, el autismo es claramente una discapacidad. Algo así como el 99.9% de los autistas que conocerán tienen al menos algún tipo de problema sensorial que dificulta la vida si / cuando tienen crisis sensoriales (o situaciones en las que requieren estimulación sensorial adicional para mantenerse regulades), tenemos discapacidades de desarrollo, ya sea que utilice la terminología del modelo médico (retraso en el desarrollo) o reconozca nuestro desarrollo como una trayectoria diferente de la común. Está bastante claro que, dentro del modelo médico, estamos discapacitades.

 

El modelo social de la discapacidad

Este es el modelo que veo más a menudo en la comunidad de activistas autistas. El modelo social fue desarrollado en la década de 1970 por teóricos británicos de la discapacidad que no aceptaron la forma en que el modelo médico borra toda la responsabilidad social de la discapacidad y la falta de accesibilidad para personas discapacitadas. El modelo social fue una gran mejora con respecto al modelo médico, particularmente en el área de los derechos humanos.

El modelo social postula que la discapacidad en realidad no existe. Esos estados del ser etiquetados como “discapacidad” son variaciones naturales de la condición humana y todos los seres humanos requieren apoyo y adaptación de la sociedad para poder sobrevivir. Por ejemplo: probablemente ingiera alimentos que otra persona cultivó, otra persona procesó y / o empaquetó, otra persona transportó a su región en un camión usando combustible recolectado y procesado por otra persona, conduciendo por caminos construidos por otres y pagados colectivamente a través de impuestos . Todos los pasos y personas requeridas para llevar comida al supermercado, al mercado de agricultores, al comedor de beneficencia, restaurante, cocina institucional o cualquier lugar al que vaya a alimentarse son apoyos y adaptaciones que la sociedad aprueba y se esfuerza por mantener en su lugar.

Cuando la necesidad es de toda la sociedad, los apoyos y adaptaciones se denominan “infraestructura”. Cuando la necesidad diverge de las necesidades generales, los apoyos y adaptaciones se denominan medidas de accesibilidad. De acuerdo con el modelo social, “discapacidad” es una construcción social y “eres una persona discapacitada” cuando la sociedad decide que los apoyos y adaptaciones que requieres son demasiados problemas y no vale la pena gastar el tiempo, la energía, dinero y otros recursos que serían necesarios para hacer que la sociedad sea accesible para alguien como usted.

Dentro del modelo social de la discapacidad (las personas autistas están discapacitadas por una sociedad que no  nos valora lo suficiente como para apoyarnos y acomodarnos) Pero el autismo no es una discapacidad porque la discapacidad no existe, es meramente una construcción social que es conveniente señalar para quienes les gustaría discapacitarnos sin sentirse culpable por ello.

 

El modelo social y relacional de la discapacidad

Finalmente, tenemos mi modelo favorito de discapacidad, el modelo relacional y social. El modelo social-relacional es menos conocido, ya que solo se desarrolló en el siglo XXI, por la teórica de la discapacidad Solveig Reindal(1). La necesidad del modelo social-relacional era clara antes de que Reindal escribiera al respecto y también noté que algunas personas que desconocen el trabajo de Reindal tratan de remodelar el modelo social en algo cercano a la visión de Reindal, debido a la insatisfacción con el modelo social. Sin embargo, no es necesario reformar el modelo social cuando ya existe el modelo social-relacional.

Mucha gente activista y teórica importante sentía insatisfacción hacia el modelo social porque las personas discapacitadas no podían expresar sus experiencias como discapacitadas sin ser vistas como “traidoras a la teoría” (2). La nueva formulación de Reindal del modelo social-relacional pasa a una tercera posición en la que la sociedad sigue siendo responsable de personas discapacitadoras pero la teoría no ignora el cuerpo o las luchas reales que algunas personas tienen con la discapacidad, independientemente del apoyo y adaptación o la falta de esto en la sociedad .

Mientras que el modelo social afirmaba que la discapacidad no existe, siendo puramente una construcción social que evolucionaba desde el punto de vista de aquellas personas construidas como discapacitadas y “minorías sociales” de algún modo, Reindal reconoció que quienes se identifican como discapacitades sí tienen algún tipo de de deterioro. Este deterioro ó deficiencia – lo que el modelo médico llama “discapacidad” – Reindal lo etiqueta como “barreras establecidas(barriers to doing en inglés, concepto de difícil traducción).  En contraste con el concepto de deficiencia, Reindal escribe sobre “estar discapacitade” ya que define a través del modelo social las “barreras establecidas”, sugiriendo que los constructos sociales ven a quienes tienen impedimentos como seres inferiores, que no se merecen la dignidad de una inclusión o adaptación, creando así una crisis existencial en la persona discapacitada.

Dentro del modelo social-relacional, tengo impedimentos (aunque no todas las personas autistas tienen impedimentos relacionales-sociales, según otras experiencias) y estoy discapacitado por la falta de apoyo y adaptación de la sociedad para mis necesidades. Tengo una discapacidad y estoy discapacitado. Tengo barreras establecidas, lo cual encuentro frustrante  y tengo barreras por ser (discapacitado),  lo que considero devastador.

 

¿Por qué todo esto es importante?

Si ha leído hasta aquí, puede estar preguntándose por qué esto es importante. Como solía decir un viejo amigo, “¿cómo me ayudará esto para comprar comida?”

Esto es importante porque no solo son palabras y teorías. Esto es importante porque son marcos diferentes para ver la vida de las personas,  nos encontramos ante las estructuras que subyacen a cómo se nos trata, qué apoyos obtenemos o no, incluso si las personas sienten que tenemos suficiente humanidad y “calidad de vida” como para merecer seguir viviendo. Es muy importante entender estos temas aparentemente académicos, porque este tipo de pensamientos codifican ideas como las de los médicos que niegan a Mel Baggs un tubo de alimentación para mantenerla con vida. Estos pensamientos están detrás de la elección de quienes administran los registros de trasplantes y niegan a Paul Corby un lugar en la lista de trasplantes de corazón.

Estas preguntas, ideas y palabras no son solo una mera distracción. Son la base sobre la cual se toman decisiones de vida o muerte sobre nosotres. Con demasiada frecuencia estas decisiones se toman sin nosotres porque la definición operativa de discapacidad / discapacitade es aquella que nos coloca en una posición infantil donde no se nos considera ni siquiera capaces de abogar por nuestra propia autonomía(3).

Cuando recurrí a mis amistades de Facebook y les pregunté cómo se sentían acerca de si el autismo es una discapacidad o no, recibí una gran cantidad de respuestas: hubo más de 200 respuestas a la pregunta. Esa discusión realmente me ayudó a dar forma a mis pensamientos sobre ese día bastante angustioso que tuve en Twitter y la naturaleza de los conceptos discapacidad / estar discapacitade.

Dos comentarios en particular resonaron fuertemente dentro de mi. Los encontré estimulantes y reconfortantes después de toda la angustia de Twitter.

Cas Faulds dijo: “nuestra sociedad actual y su modo de configurarse hacen que estemos discapacitades y si vivimos con la impresión de que no lo estamos, nos estamos preparando para el fracaso”.

Eso es muy importante: cuando negamos que estamos discapacitades (lo cual veo que muchísima gente autista está haciendo en estos días) corremos el riesgo de prepararnos para el fracaso al decir que no hay diferencia real entre autistas y no autistas. Esto abre la puerta a la lucha que he enfrentado la mayor parte de mi vida, creyendo que seguí fallando porque simplemente no me estaba esforzando lo suficiente. Comprender que estoy discapacitado me ha ayudado a perdonarme a mí mismo por esas cosas muy reales que simplemente no puedo hacer, ya sea debido a un impedimento inherente o por ser discapacitado por la sociedad.

No importa cuán “filosóficamente” esté “discapacitado”, definitivamente estoy discapacitado y reconozco que ese hecho me da el espacio para volver a enmarcar situaciones y encontrar apoyos, ya sean apoyos de autoayuda ó apoyos que les pido a otras personas.

Mi amigo, Chris, dijo: “hay un espectro inmenso, desde no discapacitante hasta severamente discapacitante y hay gente que piensa que su extremo del espectro es el único que debe ser llamado autismo “, bueno, eso me está haciendo sonar muy duro como supremacista”.

Sí! quienes me dijeron que el autismo no es una discapacidad y que las personas autistas no están discapacitadas dijeron que dañaría la imagen del autismo insistir en que es una discapacidad o que las personas autistas están discapacitadas. Me sentí muy excluido y borrado porque estoy bastante discapacitado.

Cuando la discusión llegó a términos de división y supremacía asperger, lo primero que pensé fue la angustia de Michael John Carley  al eliminar Asperger del DSM-V porque no quería que lo confundieran con alguien con más desafíos.

La gente en Twitter podría estar en lo cierto. Podría ser solo una cuestión de opinión. Puede ser que el autismo no sea una discapacidad en algunos casos (“pero puede llamarse discapacitade si lo desea”). Es posible que todes estemos “de acuerdo en estar en desacuerdo”.

Pero creo que debemos andar con cuidado al declarar que el autismo no es una discapacidad cuando bastantes estamos muy claramente discapacitades, independientemente del modelo de discapacidad que se elija. Sé que esto puede hacer que me confundan con “alguien que use pañales para personas adultas y tal vez un dispositivo para contener la cabeza” (por citar a Carley) pero prefiero no arrojar a mis hermanes autistas hacia un autobús filosófico solo porque mis necesidades de apoyo sean diferentes.

Entonces … ¿mi postura? El autismo es una discapacidad. Les autistas están discapacitades. La sociedad necesita esforzarse más para apoyarnos y acomodarnos, en toda nuestra variedad, con todas nuestras diferencias y niveles de necesidades de apoyo. Somos seres humanos que forman parte de la diversidad infinita que los humanos expresan en combinaciones infinitas. Acéptenos Apóyenos. Valórenos. El hecho de que estamos discapacitades solo significa que la sociedad necesita pensar con más cuidado y trabajar más diligentemente para crear un mundo accesible en el que todes podamos vivir juntes.

………………………………………..

1. Reindal, Solveig Magnus. 2008. “A Social Relational Model of Disability: A Theoretical Framework for Special Needs Education?” European Journal of Special Needs Education 23 (2): 135-46.

2. Shakespeare, Tom, and Nicholas Watson. 2002. “The Social Model of Disability: An Outdated Ideology?” Research in Social Science and Disability 2: 9-28.
and

Thomas, Pam, Lorraine Gradwell, and Natalie Markham. 1997. “Defining Impairment within the Social Model of Disability.” Coalition Magazine July

3. Esta es la razón por la cual a muchas personas no les gusta mi postura de no llamar a los activistas “autogestores”. Han luchado arduamente por el derecho a abogar por sí mismes y no quieren que se les quite esa etiqueta. No quiero que se las quite. Cuando estoy abogando por mí mismo, definitivamente soy un defensor de mí mismo y muchas veces he estado en situaciones en las que no se me permitía el derecho humano básico de autodefensa. Mi queja es usar “autodefensa” como un eufemismo para “activista”. Cuando Mel Baggs insistía en un tubo de alimentación, Mel se abogaba a sí misma. Cuando cientos de otres autistas y aliades telefonearon y escribieron al hospital, exigiendo que se respetaran los deseos de Mel, no eran autogestores; elles fueron activistas y defensores.

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