Asperger, los nazis y el autismo: una conversación entre neurologías (Maxfield Sparrow y Steve Silberman)

Jueves, 19 de abril de 2018
Sobre Hans Asperger, los nazis y el autismo: una conversación entre neurologías
Entrada original: On Hans Asperger, the Nazis, and Autism: A Conversation Across Neurologies
Por Maxfield Sparrow y Steve Silberman

 

¿Cuán cómplice fue Hans Asperger con las políticas eugenésicas asesinas del Tercer Reich en su papel de jefe de la Clínica Infantil en la Universidad de Viena en los años treinta y cuarenta? Esta dolorosa pregunta, que ha perturbado la historia del autismo durante décadas, ha sido reabierta con la publicación simultánea del libro de Edith Sheffer “Asperger’s Children” y el trabajo de Herwig Czech en The Journal of Molecular Autism, “El niño debe ser una carga insoportable para su madre. Hans Asperger, Nacional Socialismo e Higiene Racial en la Viena de la Segunda Guerra Mundial“.

Al descubrir nueva información de los archivos municipales en Viena que erróneamente se creía perdida, Sheffer y Czech argumentan que Asperger fue más culpable de lo que los historiadores creían anteriormente. Lo retratan como un joven médico ambicioso y calculador que nunca se unió al partido Nazi pero que fue “ascendido prematuramente” por encima de sus colegas judíos cuando fueron expulsados ​​de la universidad en la atmósfera cada vez más antisemita de mediados de la década de 1930 en Austria. También afirman que en lugar de proteger a sus jóvenes pacientes de las leyes de “higiene racial” del Reich, Asperger estaba dispuesto a seguirle la corriente a sus jefes nazis, incluso al punto de derivar pacientes a Am Spiegelgrund, una institución mental donde, durante los años de la guerra, los niños con discapacidades hereditarias fueron ejecutados.

Basándose en esta evidencia, Sheffer, que es madre de un adolescente autista, argumenta que la frase “síndrome de Asperger” debe ser consignada al basurero de la historia. Además, sugiere que el modelo del espectro del autismo, creado por la psiquiatra cognitiva británica Lorna Wing e inspirado en parte por la tesis postdoctoral de Asperger de 1944, debería ser reexaminado a la luz de las inquietantes circunstancias del trabajo de Asperger.

Czech no llega tan lejos. Escribe que: «Con respecto a las contribuciones de Asperger a la investigación del autismo, no hay evidencia que los considere contaminados por su relación ambivalente con el nacionalsocialismo. Sin embargo, son inseparables del contexto histórico en el que se formularon por primera vez […] El destino del “síndrome de Asperger” probablemente estará determinado por consideraciones distintas a las históricas; las circunstancias históricas ambivalentes de su primera descripción no deberían, sin embargo, conducir a su purga del léxico médico».

Si bien la nueva información descubierta por Czech y Sheffer es ciertamente inquietante, el hecho de que Asperger trabajara para los nazis cuando escribió su influyente tesis no es noticia. “NeuroTribes” de Steve Silberman, publicado en 2015, describió el secuestro de la institución médica vienesa por el Tercer Reich después de la toma alemana de Austria en 1938 y la transformación de la Universidad de Viena de la meca del aprendizaje a un centro de propaganda de la “higiene racial”. Silberman también reveló que dos de los colegas judíos de Asperger, Georg Frankl y Anni Weiss, que fueron cruciales en el desarrollo del modelo compasivo de autismo que surgió de la clínica de Asperger, fueron rescatados antes del Holocausto por Leo Kanner, el psiquiatra infantil de Johns Hopkins que se haría famoso después de afirmar haber descubierto el autismo en 1943.

Luego, en 2016, debido a su acceso exclusivo a la investigación de Czech, John Donvan y Caren Zucker revelaron la complicidad de Asperger en la eutanasia infantil en “In a Different Key”, incluida la derivación de una niña discapacitada llamada Herta Schreiber a Am Spiegelgrund. El texto en rústica estadounidense de NeuroTribes también se modificó ese año para reflejar el rol más problemático de Asperger. Desde entonces, Czech y Sheffer han descubierto aún más evidencia de que Asperger se convirtió en un engranaje voluntario en la maquinaria nazi.

El término clínico “síndrome de Asperger” ya está en vías de extinción por razones no relacionadas con las circunstancias históricas del trabajo del médico vienés. Ya se eliminó de la quinta edición del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales o DSM-5, donde el diagnóstico se incluyó bajo la extensión del “Trastorno del espectro autista”.

Sin embargo, para las personas autistas, el síndrome de Asperger es más que solo un diagnóstico. Desde la década de 1990, también ha servido como una identidad cultural para las personas del espectro que extraen un sentido de orgullo y comunidad del término “Aspie”. Si bien la mayoría de los síndromes epónimos (síndromes que llevan el nombre de quienes los descubren) pueden ser renombrados por médicos practicantes con poco impacto en las personas que llevan la etiqueta, el síndrome de Asperger es diferente. La publicación del artículo de Czech y el libro de Sheffer -y la tormenta de la cobertura de los medios de comunicación virtuales sensacionalistas con mucha difusión que seguramente continuará- tiene el potencial de causar confusión y problemática para las personas autistas y sus familias y aliados.

Para paliar la situación, aclarar los conceptos erróneos y explorar las dimensiones de este impacto, Thinking Person’s Guide to Autism ha invitado a Steve Silberman, autor de “NeuroTribes”, y al escritor autista Maxfield Sparrow (anteriormente Sparrow Rose Jones), autor de “The ABCs of Autism Acceptance,” “No You Don’t: Essays from an Unstrange Mind”, y un colaborador de “The Real Experts” y otras antologías, para discutir las implicaciones de esta noticia.

Steve Silberman: Lo primero que me vino a la mente cuando leí el libro de Sheffer y el artículo de Czech fueron los efectos que tendrán en las personas autistas que han tendido a ver a Asperger como un aliado de una era pasada de la historia. Max, ¿cómo recomendarías a otras personas autistas que se acerquen a estos textos?

Maxfield Sparrow: Tienes razón, Steve, en que la comunidad autista históricamente considera a Asperger como nuestro aliado. Fui reconocido como autista en 1974 (aunque no lo sabía hasta 2015) y re-diagnosticado en 2001 con el síndrome de Asperger. Poco después de mi segundo diagnóstico, comencé a participar en la comunidad autista. No recuerdo cuándo escuché por primera vez la historia de Hans Asperger, pero durante casi el tiempo que puedo recordar, mis colegas autistas compartieron la siguiente narrativa: el Dr. Asperger nos amaba y escribió sobre el más “aceptablemente Nazi” de sus pacientes y ocultó a los otros de vista para salvar sus vidas, incluso hasta el punto de supuestamente quemar sus registros clínicos para proteger las identidades de los niños diagnosticados. Creo que esta visión similar a la de la figura de Schindler de Asperger era (y sigue siendo) psicológicamente importante para muchos Autistas. Los aspies no son ajenos al maltrato de sus compañeros de clase, profesores, compañeros de trabajo, incluso padres. Había algo romántico en el hecho de haber sido nombrado en honor a una especie de salvador, de figura paterna que, a nuestro juicio, considerábamos que veía nuestro gran valor y nos protegía.

Aunque soy uno de los que abandonó el nombre de Asperger y eligió identificarse como Autista, aparentemente no soy tan inmune a esa convincente historia apócrifa como suponía. Cuando estaba trabajando para obtener un doctorado en Ciencias Políticas, mi subcampo elegido era historia. Los documentos que son fuentes de primera mano y la precisión histórica son sagrados para mí, así que pensé que estaba preparado para leer una historia más precisa de las palabras, acciones e intenciones presuntas de Asperger. Estaba equivocado. Tengo un “buen estómago” cuando se trata de estos temas y no necesité omitir la parte sobre el programa Aktion T-4 y los asesinatos en el Kinderfachabteilungen cuando leí tu libro, por difíciles que sean esos temas. Pero el libro de Sheffer me golpeó duro. Ya sabía que Asperger no era el santo que había sido retratado como tal, pero no estaba del todo preparado para algunas de las cosas desagradables que dijo sobre nosotros, o cuán profunda fue su cooperación con el Reich. Aconsejaría a Aspies y a otros autistas que aborden estos textos con extrema precaución.

La parte más difícil para mí fue darme cuenta de lo mucho que toda la identificación y el nombre de las personas con mi neurotipo formaban parte de una incansable búsqueda para purgar el Reich de todas las personas que no cumplían con los requisitos establecidos. El nombre completo de Asperger para nuestra neurología era “psicopatía autista” porque nuestro interés inferior al neurotípico en el cumplimiento social era visto como peligroso para el estado. Sheffer dice que los identificados como psicópatas eran personas «como “asociales”, “delincuentes y vagabundos”» que «amenazaban el orden social». Nosotros, los autistas, todavía estamos librando batallas de por vida contra aquellos que hacen grandes esfuerzos -a veces abusivos y mortales- para forzarnos a cumplir con su deseo de que no seamos autistas. Todavía amenazamos el orden social. Abrí este libro pensando en “historia” y lo cerré pensando que realmente trataba “los orígenes de una crisis humana en curso”.

Steve Silberman: Sí, lo entiendo. Me imagino que muchos autistas sentirán merecidamente la sensación de traición de Asperger por ser cómplice de las políticas de higiene racial del Reich, como si hubieran descubierto que su propio abuelo tenía un uniforme de las SS en el fondo de su armario. Herwig Czech ha dedicado su carrera a exponer las conexiones nazis de figuras en la historia médica como Walther Birkmayer, el neurólogo austriaco que descubrió el valor de la levodopa, que sigue siendo la droga más potente para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson. La verdad incómoda es que muchas áreas de la ciencia están contaminadas por su asociación con el régimen nazi.

Otra figura histórica comprometida relevante para la investigación del autismo es Andreas Rett, el descubridor del síndrome de Rett. Al igual que Asperger, Rett estuvo implicado en las políticas de eugenesia nazi, incluida la eutanasia de los niños, aunque se convirtió en defensor de los derechos de las personas con discapacidad después de la guerra. El término síndrome de Rett todavía se utiliza ampliamente, y muchas personas desconocen por completo sus asociaciones nazis. Pero, debido a que el síndrome de Asperger se convirtió en un fenómeno de cultura popular cuando las personas se dieron cuenta de la verdad detrás de la observación de Asperger de que una vez que aprendes a reconocer los rasgos distintivos del autismo, los ves en todas partes, esta noticia puede afectar a muchas más personas.

Creo que el trabajo de exponer la culpabilidad de estas figuras históricas es valioso y necesario, por lo que acepté ser uno de los revisores del artículo de Czech para The Journal of Molecular Autism. Debido a mi investigación sobre el contexto nazi del trabajo de Asperger en “NeuroTribes”, la nueva información en el artículo de Czech y el libro de Sheffer no me sorprendieron por completo. Ya había reescrito el texto en tapa blanda estadounidense de NeuroTribes, que se publicó hace dos años para reflejar el rol más problemático de Asperger, incluida su firma en la sentencia de muerte de Herta Schreiber. Pero hay nueva información en el artículo de Czech y en el libro de Sheffer que deberá tenerse en cuenta al evaluar la totalidad del legado de Asperger.

Durante mucho tiempo, Asperger se ha visto principalmente bajo una luz positiva; ahora el péndulo se balancea en otra dirección. Pero sospecho que la imagen más realista de Asperger no es ni un salvador parecido a Schindler ni un supervillano Nazi. Era, muy probablemente, un hombre complicado y conflictivo que pertenecía a un grupo de profesionales médicos que reconocía el potencial de la “inteligencia autista” mucho antes que cualquier otra persona, pero que estaba dispuesto a seguir las directrices de sus jefes nazis incluso cuando los escaparates judíos ardían frente a sus ojos, una imagen que me atormentaba mientras escribía mi libro, y que, casualmente aparece en el libro de Sheffer también. Czech y Sheffer admiten que no hay forma de saber cuántos niños Asperger pudo haber salvado de la eutanasia usando su posición, pero un niño enviado para su “ubicación permanente” en Am Spiegelgrund es demasiado. La voluntad de los médicos de seguir adelante ante el gran mal es lo que hizo posible que los nazis transformaran la clase médica austríaca en una industria de la muerte. Si no arriesgabas tu vida resistiendo activamente, te convertías en cómplice del horror que se creó. Esa es una gran lección para este momento histórico cuando a los funcionarios del gobierno se les pide rutinariamente que ignoren las normas y la ética para cumplir diversos objetivos políticos.

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Hans Asperger
Fotografía extraída de la página web de The Telegraph, cedida a ese medio por Maria Asperger Felder
[imagen: hombre mayor blanco en una bata de médico. Imagen en blanco y negro.]

Mientras investigaba la guerra de exterminio del Tercer Reich contra personas discapacitadas para “NeuroTribes”, a menudo me encontraba llorando en frente de mi ordenador pensando en los niños que perecieron en lugares como Am Spiegelgrund. Como judío gay e hijo de comunistas, habría sido condenado a muerte en un campo de concentración varias veces. Cuando envié un borrador de mi libro a Shannon Rosa, quien es una de las editoras de Thinking Person’s Guide to Autism y la madre de Leo Rosa, el sujeto en el que se basa el capítulo titulado “The Boy Who Loves Green Straws”, ella me dijo que estaba traumatizada pensando en lo que le habría pasado a su hijo bajo el régimen nazi.

Maxfield Sparrow: Realmente me identifico con lo que dices. Como autista gay, transexual, también habría sido asesinado varias veces. Tengo un historial de preguntas incómodas y prohibidas, lo que me hace impopular entre las figuras de autoridad. Y muchos de mis intereses (que tiendo a perseguir con una pasión incansable característicamente autista) también me habrían condenado. Por ejemplo, he aprendido de mi lectura de La Dangxera Lingvo de Ulrich Lins que mi gran amor por el lenguaje construido de Zamenhof, Esperanto, me habría enviado a un campo de concentración o gulag. A veces creo que me mezclo y paso por neurotípico, pero mi neurología autista siempre es obvia para cualquiera que entienda lo que está viendo. Me pone en problemas todo el tiempo. No sobreviviría mucho en un “Cuarto Reich”. Hay algo que me pregunté mientras leía el libro de Sheffer, Steve. ¿Por qué fue la primera edición de “NeuroTribes” tan amable con Asperger?

Steve Silberman: El consenso entre los historiadores de habla alemana e inglesa cuando estaba investigando era que Asperger protegía activamente a sus pacientes enfatizando su utilidad potencial para el Reich. Por ejemplo, Asperger una vez sugirió que sus pacientes autistas podrían ayudar al esfuerzo de guerra trabajando como descifradores de códigos. Como Czech deja claro en su artículo, la noción de que Asperger resistió silenciosamente los esfuerzos del Reich para detener y exterminar a sus pacientes, incluso en riesgo de peligro para él, fue la conclusión de casi todos los que alguna vez escribieron sobre el contexto social de su trabajo, comenzando con Uta Frith, quien tradujo la tesis de Asperger de 1944 al inglés. El primer documento para examinar específicamente el papel de Asperger bajo el Tercer Reich, por Brita Schirmer en 2002, fue subtitulado “La defensa de Hans Asperger de los ‘psicópatas autistas’ contra la eugenesia nazi”. Adam Feinstein, autor del libro de 2010 “Una historia de autismo: Conversaciones con los Pioneros”, concluyó que «parece que no hay evidencia alguna» de que Asperger tuviera “afinidades” con los puntos de vista asesinos del Reich, y agregó que «de hecho, parece ser lo contrario».

El hecho de que Asperger nunca se unió al partido nazi, mientras que muchos otros profesionales médicos sí lo hicieron, le dio más peso a la idea de que desafió silenciosamente al Reich mientras trabajaba dentro del sistema en beneficio de sus pacientes. Después de la guerra, Asperger afirmó haber sido casi arrestado por la Gestapo dos veces, y específicamente negó su participación en la eutanasia. La razón por la que no intenté anular ese consenso fue porque no tuve acceso a los datos en el libro de Sheffer y en el artículo de Czech, quienes merecen crédito por haberlos descubierto. Se creía ampliamente que los archivos del caso de Asperger habían sido destruidos durante la guerra, pero Czech los encontró en un archivo municipal en Viena. De ahí viene gran parte de esta nueva información.

Retrocediendo al año 2011, poco después de comenzar mi investigación para NeuroTribes, escuché rumores de que Asperger había sido más cómplice de los nazis de lo que generalmente se creía. Alguien que dice ser amigo de un conocido investigador de autismo me dijo que Asperger había “entrenado una unidad de super asesinos autistas” para Hitler. Esa historia, y muchas otras, resultaron ser una tontería capacitista basada en poco más que crueles estereotipos de personas autistas; De hecho, cuando finalmente pude preguntarle a ese conocido investigador de autismo sobre el tipo que me contó esa historia, él nunca había ni oído hablar de él. Perseguí rumores como ese durante meses. En la década de 1980, Eric Schopler, el fundador del programa TEACCH en Carolina del Norte, se opuso fuertemente a la adopción de la frase “síndrome de Asperger”, alegando que Asperger tenía afiliaciones nazis, pero no pudo proporcionar ninguna evidencia sólida.

Entonces vi una referencia a Herwig Czech, un erudito de medicina de la Universidad de Viena. Le escribí y le pedí que me dijera lo que sabía sobre Asperger y los nazis. Dijo que recientemente había dado una conferencia sobre el tema y prometió compartir la información que tenía cuando terminara con un libro en varios meses. No supe más de él. Durante los años siguientes, le escribí seis veces más, revelando partes de la imagen que había compilado de Asperger para comprobar que mi investigación era seria, como el hecho de que el ex colega de Asperger en la clínica, Erwin Jekelius, se convirtió en el jefe del centro de asesinatos en Am Spiegelgrund. Cada vez, Czech se disculpó por la demora y me aseguró que eventualmente compartiría lo que sabía.

No fue hasta que leí una reseña de mi libro de Simon Baron-Cohen y una copia de “En otra clave”, que me di cuenta de que Czech había compartido su información exclusivamente con los autores de ese libro y Baron-Cohen. Pero incluso entonces, cuando le pedí a Czech que me dijera lo que sabía para poder revisar el texto de “NeuroTribes”, de manera oportuna, se negó, diciéndome que quería publicar primero la información con su propio nombre. Me siento aliviado de que ahora, finalmente, este importante cuerpo de información esté disponible para otros académicos. La publicación del artículo de Czech y el libro de Sheffer no deben considerarse como el final de una discusión. Es el comienzo de una discusión más informada que está en desarrollo.

Toda esta experiencia ha sido una lección para mí sobre cómo la competencia por prioridad puede distorsionar el proceso de excavar en la historia. Todavía me siento orgulloso de haber podido descubrir tanto acerca de cómo el Tercer Reich transformó la institución psiquiátrica en una máquina de matar, un “régimen de diagnóstico”, como dice acertadamente Sheffer. Acerté cuanto pude con la información a la que tenía acceso. Esta es la historia avanzando, como debería ser.

Max, tengo curiosidad de cómo crees que los autistas subvierten el orden social actual.

Maxfield Sparrow: Gracias por preguntar eso, Steve. No llego a hablar sobre la experiencia vivida del autismo desde este ángulo tan a menudo porque temo parecer demasiado radical. Hablo de lo difícil que es para nosotros la vida, de cuán a menudo somos parias sociales, de cómo los estudios de interacciones sociales cortas mostraron que las personas nos prejuzgan duramente sólo por vernos o escucharnos unos microsegundos (aunque nos va mejor que a los neurotípicos cuando las personas solo ven nuestras palabras escritas), de cuántos de nosotros estamos sin hogar o desempleados. Sin embargo, todo eso es la otra cara de la misma moneda subversiva.

Nuestra existencia subvierte el orden social porque somos diferentes en formas que enojan a las personas. La gente disfruta cuando las celebridades son diferentes. Por ejemplo, Eddie Izzard se volvió inmensamente popular al travestirse, incluso llevando tacones altos, vestidos y maquillaje en el escenario. Pero tiene esa capacidad de comprensión “osmótica” de la comunicación social con otros neurotípicos tan valorada que es invisible. Es como el aire: porque necesitamos respirar para sobrevivir, valoramos tanto un ambiente oxigenado que la mayoría de la gente apenas piensa en respirar. Cuando el aire está malo o nuestro acceso a él se interrumpe de alguna manera, las personas se vuelven comprensiblemente angustiadas.

Lo mismo se aplica al tipo de comunicación social que no se da naturalmente en Autistas. Debido a que no estamos en sintonía y no seguimos los libretos “correctos” (sí, todos tienen libretos, no solo autistas), resultamos inquietantes a quienes nos rodean. Tengo la hipótesis de que las personas que no nos comprenden o aprecian sienten dolor cuando interactúan con nosotros y decimos y hacemos cosas inesperadas o “inapropiadas”. Ese dolor es lo que mueve a los compañeros y profesores a intimidarnos en la infancia. El dolor y la confusión son los que llevan a los empleadores a despedirnos o rechazarnos desde el principio. El dolor es el precursor del sorprendente nivel de repulsión que mucha gente dirige hacia nosotros.

Incluso Asperger notó que a la gente no parecemos gustarle. Sheffer lo cita diciendo: “A nadie le gusta realmente esta gente” y “La comunidad los rechaza”. Lo que nos hace subversivos es que somos seres humanos con el mismo derecho a estar aquí que cualquier otra persona y lo estamos afirmando. Lo afirmamos individualmente al continuar intentando obtener una educación, ganarnos la vida y vivir nuestras vidas frente a la opresión social. Y, cada vez más, lo estamos afirmando colectivamente. Nos volvemos más y más fuertes a medida que nos apoyamos unos a los otros y ganamos confianza. Estamos atrayendo a aliados, como tú, y están ayudando a que nuestro mensaje sea escuchado. Es un mensaje que las personas no quieren escuchar porque saben intuitivamente que es correcto aceptar y apoyar a personas que son diferentes pero… bueno… a muchos de ellos realmente les desagradamos. No estamos desapareciendo convenientemente en instituciones psiquiátricas ni nos dirigimos a la muerte o a una “cura”, por lo que nuestra presencia continua y la creciente demanda de un asiento en la mesa [en la sociedad para negociar nuestro bienestar] es perjudicial para el orden social.

Nuestra inconformidad no pretende ser rebelde. Simplemente no cumplimos con las cosas que nos perjudican. Pero dado que una gran cantidad de cosas que nos perjudican no son dañinas para la mayoría de los neurotípicos, se nos considera indomables y que hay que “enderezarnos”. Sheffer escribe que el Dr. Asperger llamó a este rasgo no conformista malicioso, cruel e incontrolable. Ella señala que [Asperger] describía que los niños autistas tenían “falta de respeto por la autoridad, falta total de comprensión disciplinaria y malicia insensible”. Esa parece ser la opinión mayoritaria de nosotros hoy también. Si no estuviéramos amenazando el orden social de alguna manera, no habría terapias diseñadas para controlar cómo movemos nuestros cuerpos y nos comunicamos.

No me malinterpretes, no soy anti-terapia. Aceptaré terapias que me ayuden con algunas de mis condiciones autistas coexistentes como la interrupción del ritmo circadiano y el mal funcionamiento digestivo. Doy la bienvenida a los tratamientos para la epilepsia, una condición concurrente que se encuentra en el 25% – 30% de los autistas, porque he visto cuánto sufrimiento trae la epilepsia. Mi difunto prometido murió de SUDEP [(muerte súbita e inesperada en la epilepsia)], una complicación fatal de la epilepsia, y antes de su muerte vi ataques que destruyeron sus intentos de vivir una vida plena. De lo que estoy en contra son las terapias para hacer que dejemos de agitar nuestras manos o que giremos en círculos. Estoy en contra de prohibir que los niños usen el lenguaje de señas o dispositivos de comunicación asistida o ampliada (AAC) para comunicarse cuando el habla es difícil. Estoy en contra de cualquier terapia diseñada para que parezcamos “normales” o “indistinguibles de nuestros pares”. Mis compañeros son autistas y me siento cómodo con mirar y sonar como ellos.

Algo bueno que salió de la lectura del libro de Sheffer fue que me acercó un poco más a la comprensión y aceptación del autismo. Lucho por sentirme cómodo con el hecho de ser autista y, a menudo, el Orgullo Autista me parece un puente demasiado lejos. Pero ver más claramente que siempre hemos enfrentado las barreras que enfrentamos hoy ha despertado cierto orgullo de ser parte de un pueblo que sobrevive contra viento y marea. Ver el inconformismo patologizado por los médicos nazis me hace sentirme orgulloso de pertenecer a un pueblo que se resiste a la opresión. Y al darme cuenta de que gran parte de lo que hoy en día significa terapia y alojamiento, los médicos nazis lo aceptarían de todo corazón, me recuerda que los monstruos que mataron a niños autistas hace 80 años también eran seres humanos con familiares y amigos y relaciones amorosas. Me recuerda que las buenas personas de hoy en día también podrían ser monstruos.

En el Judge Rotenberg Center, las personas autistas sufren abusos con descargas eléctricas. Esto no es diferente de Ivar Lovaas y su brutal “terapia” de autismo de la década de 1960 que expusiste en NeuroTribes [(ABA)]. Esto no es tan diferente de los monstruosos experimentos nazis. Las personas autistas son subversivas porque hemos protestado contra este CCI [(Centro de intervención clínica)] y nuestros aliados se han unido a nosotros. Somos parte del tapón de goma que retiene un frasco de maldad. Si se empuja el tapón fuera, ¡cuidado! Es una señal de que la opresión pronto llegará al mundo en una caja de Pandora llena de desgracias abierta que no dejará a nadie inmune. Somos canarios marginados en una mina de carbón social¹ y barómetros Rawlsianos² de la moralidad de la sociedad. Es profundamente subversivo vivir con orgullo a pesar de ser encarnaciones vivientes de los defectos éticos de de nuestra cultura que han perdurado mucho tiempo.

Steve Silberman: “Es profundamente subversivo vivir con orgullo a pesar de ser encarnaciones vivas de los fracasos éticos de nuestra cultura que han perdurado mucho tiempo”: Esa es una declaración tan hermosa. Uno de los peligros de leer el artículo de Czech y el libro de Sheffer de forma aislada sin saber más sobre la historia de la discapacidad es que uno puede engañarse a sí mismo y pensar: “Oh, sí, eso fue horrible, pero ¿qué esperabas de los nazis? Gracias a Dios que la era ha terminado”. Para las personas discapacitadas, la era de los crímenes contra la humanidad nunca termina.

En su gran libro “Unstrange Minds: Remapping the World of Autism“, Roy Richard Grinker habla acerca de personas autistas forzadas a vivir en jaulas en Perú en la década de 1970, bajo letreros que decían “No Te Acerques Por Que Muerdo”. Hace solo dos años, surgieron imágenes de Australia de una jaula que el director de una escuela mandó construir para confinar a un niño de 10 años. En Francia, donde el autismo todavía se considera una forma de psicosis, los niños autistas son sometidos a una extraña forma de “tratamiento” llamado le packing, que consiste en envolverlos en sábanas empapadas de agua. Nuevas historias de abuso de autistas -por parte de maestros, padres, policía y otras autoridades- parecen surgir cada semana.

Obviamente, los programas de exterminio del Reich contra niños y adultos discapacitados representan un nivel de brutalidad singular e incomparable. El libro de Sheffer y el artículo de Czech pintan paisajes muy detallados de cómo los nazis normalizaron esta violencia hasta el punto de que, como lo dice con inquietud Sheffer, la muerte se convirtió en “una opción de tratamiento”.

Pero da que pensar observar que, en muchos casos, cuando los médicos nazis derivaban a un niño discapacitado a un centro de exterminio, los padres les suplicaban que lo hicieran, porque habían sido adoctrinados con la idea de que las personas discapacitadas representan una carga injusta para el Estado y una fuente de vergüenza para las familias. Hay ecos de eso cada vez que un político empeñado en reducir impuestos reduce a una persona discapacitada a la suma de sus pagos a Medicaid³.

Hay una tendencia a ver las condiciones bárbaras en las instituciones austríacas que Czech y Sheffer describen como un producto puro del ethos nazi, pero varias de las instituciones estadounidenses que describo en mi libro fueron igualmente bárbaras y brutales, incluso si el personal no practicaba la eutanasia. Mi libro describe a Ivar Lovaas, quien dirigió el desarrollo del Análisis de Comportamiento Aplicado para el autismo [(ABA)] en la Universidad de California en Los Ángeles, sometiendo a los niños a “tratamientos” experimentales para el autismo que solo pueden llamarse tortura, el aplicarles descargas a través de suelos electrificados o bombardeándolos con ruidos ensordecedores. Si pensamos que la crueldad inimaginable hacia las personas autistas terminó con la victoria de los Aliados sobre Hitler, nos estamos engañando a nosotros mismos.

Admiro el trabajo académico de Sheffer al detallar lo que ella llama “el deslizamiento de Asperger hacia la complicidad”. Ahora más que nunca debemos ser conscientes de cómo la violencia contra las personas estigmatizadas, ya sean judíos, inmigrantes, personas de color o niños con autismo, puede ser rápidamente institucionalizada, es solo una parte de cómo funciona la sociedad, [lo que llaman] “sentido común”. Créeme, cuando escribí “NeuroTribes”, nunca pensé que vería a los nazis en las noticias tan pronto. El libro de Sheffer está bien sincronizado. Desafortunadamente, en el epílogo, hace una afirmación muy fuera de contexto: “Al final, Lorna Wing lamentó cómo ella trajo las ideas de Asperger al mundo de habla inglesa y cambió la cara del autismo”. Hice una de las últimas entrevistas en profundidad con Lorna antes de morir en 2014 y nada podría estar más lejos de la verdad. Lorna considera que su descubrimiento del síndrome de Asperger y la ampliación del autismo en un espectro son los principales logros de su carrera.

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Lorna Wing, madre del espectro del autismo
Fotografía cortesía de Steve Silberman
[imagen: Una sonriente mujer blanca mayor, vistiendo una camisa azul con flores, y sentada en una silla.]

Como madre de una niña profundamente discapacitada llamada Susie, Lorna sabía lo difícil que era para las familias que no podían acceder a un diagnóstico y a servicios. Es por eso que “cambió la cara del autismo” al ampliarlo a un espectro inspirado en la tesis de Asperger, sí, pero principalmente basado en una realidad viviente: las vidas de los pacientes en su consulta y la cantidad de apoyo que necesitaban, pero no conseguían. El espectro no es producto de la ideología nazi, como implica Sheffer. Es un producto de la compasión de Lorna por sus pacientes.

Para respaldar su afirmación, Sheffer cita a Lorna fuera de contexto sobre los límites de las etiquetas de una manera que solo un especialista en autismo podría apreciar. Pero cuando leí el pasaje a la colaboradora de investigaciones de por vida de Lorna, Judith Gould, hace un par de semanas, ella dijo: “Eso está completamente mal”. Afortunadamente, Czech no profundiza en ello en su artículo.

También creo que ambos exageran revisando los documentos de Asperger buscando sus declaraciones más duras sobre personas autistas, al tiempo que enmarcan sus afirmaciones positivas sobre sus habilidades, capacidades y potencial simplemente como “añadidas”, como lo dice Sheffer, y completamente aceptables para sus jefes como prueba de la utilidad de sus pacientes para el Estado. Es un apunte valioso, pero creo que van demasiado lejos.

Max, por ejemplo, en base a su lectura del libro de Sheffer, dijo anteriormente: “Asperger llamó malicioso, cruel e incontrolable a este rasgo no conformista”. Eso es parcialmente cierto, pero también es resultado de la incesante selección de Sheffer, porque, a la vez, Asperger insistió en que el incumplimiento de sus pacientes [de ciertas normas] y su tendencia a rebelarse contra la autoridad era el núcleo de lo que él llamaba “inteligencia autista” y parte del don que tenían para ofrecer a la sociedad.

Una de mis anécdotas favoritas de la tesis de Asperger es cuando le pregunta a un niño autista en su clínica si cree en Dios. “No me gusta decir que no soy religioso”, responde el niño, “simplemente no tengo ninguna prueba de Dios”. Esa anécdota muestra una apreciación de la inconformidad del autismo que Asperger y sus colegas sentían era tanto una parte del autismo de sus pacientes como los desafíos que enfrentaron. Asperger incluso anticipó en la década de 1970 que los adultos autistas que “valoraban su libertad” se opondrían al entrenamiento conductista, y eso resultó ser cierto.

Sheffer exagera el supuesto enfoque de Asperger en la malicia de sus pacientes, pero si realmente lees su tesis, dedica mucho más tiempo a alabar su creatividad y originalidad. Es por eso que los médicos como Lorna y Uta se sintieron atraídos por su trabajo en primer lugar. Las ideas de Asperger sobre el autismo se basaron en años de trabajo y observación no solo por el propio Asperger, sino por sus colegas Georg Frankl y Anni Weiss, ambos judíos, así como por sus colegas Josef Feldner y Viktorine Zak.

Como reseñé por primera vez en “NeuroTribes”, Frankl y Weiss finalmente pudieron escapar del Holocausto con la ayuda de Leo Kanner, quien desarrolló su propio modelo de autismo, que era más estrecho que el de Asperger. Eso explicaba las bajas tasas de diagnóstico hasta que llegó Lorna e introdujo la idea del espectro. De hecho, es posible que Kanner nunca hubiera descubierto el autismo, o sin duda haya escrito sobre él tan astutamente, sin la ayuda de Frankl y Weiss.

Hay pistas en el libro de Sheffer y en el artículo de Czech de que la situación en la clínica de Asperger era compleja incluso después de que se fueron y durante la guerra. Justo después de que se publicó “NeuroTribes”, recibí un correo electrónico de un pariente de un muchacho judío llamado Hansi Busztin, que Josef Feldner escondió en su departamento durante la guerra con gran riesgo para él mismo, adoptándolo después y criándolo como su propio hijo. Czech informa que 100 personas en el círculo social de Feldner lo sabían, lo que es muy inusual. En un momento, Feldner advirtió a Asperger de que algunas de sus declaraciones públicas eran “demasiado nazis para su reputación”, lo que sugiere que Asperger estaba jugando un complicado juego de hacer concesiones a sus jefes mientras parecía oponerse a los excesos más atroces de los nazis en su círculo de amistades.

Las memorias de Busztin describen a “un grupo de opositores al nacionalsocialismo en el barrio de Heilpadagogik”. Así que, incluso durante la guerra, hubo resistencia dentro de la clínica. Eso es importante. Czech especula que Asperger eventualmente se fue para servir en el frente de batalla en Croacia para no estar implicado en la ocultación del niño. Pero, como dice Sheffer, «incluso la medida en que uno podría, o debería, hacer juicios morales es una pregunta abierta. Asperger era una figura menor en el programa de eutanasia infantil, ni siquiera tan activo como algunos de sus asociados […] él no estaba personalmente involucrado en matar […] Las acciones de Asperger eran quizás menos directas de lo que sugieren estas etiquetas».

Estoy de acuerdo con Sheffer en que clasificar a las personas autistas en contenedores de “alto funcionamiento” y “de bajo funcionamiento” conlleva ecos de la ideología nazi. Bajo el Reich, ser calificado como ineducable o de bajo funcionamiento significaba que eras un lastre costoso en el barco del Estado y digno de una sentencia de muerte. Pero no olvidemos que en América durante la mayor parte del siglo XX, el diagnóstico de autismo “clásico” significaba una institucionalización de por vida en un pabellón de encierro en el que los pacientes eran golpeados, restringidos y sometidos a horribles tratamientos experimentales. Eso es apenas mejor que una sentencia de muerte, y fue la corriente principal de la psiquiatría estadounidense durante la mayor parte del siglo XX.

Quiero preguntarte, Max. ¿Cómo se usan las etiquetas funcionales para dividir a la comunidad autista hoy?

Maxfield Sparrow: Esa es una pregunta interesante, porque el reciente artículo de Sheffer en el New York Times ha cambiado drásticamente mi respuesta de lo que hubiera sido hace unas pocas semanas.

Hay una larga historia de etiquetas funcionales que se utilizan para dividir a la comunidad autista, tanto externa como internamente. Externamente, las etiquetas de función se nivelan a nosotros desde la comunidad del autismo. (La comunidad de autistas, que en inglés es la “Autistic Community”, es la comunidad de personas que realmente son autistas. La comunidad del autismo, en inglés “autism community”, es una comunidad más grande compuesta por todos los que tienen cualquier tipo de participación en el autismo: personas autistas, padres no autistas de niños y adultos autistas, doctores, investigadores, maestros, y así).

La comunidad del autismo nos da narrativas sobre etiquetas funcionales como:

  • El autismo nunca debería haber sido tan amplio. Esas personas de alto funcionamiento en realidad ni siquiera son autistas y están sacando dinero y recursos que podrían ayudar a niños como el mío.
  • Las personas con autismo de alto funcionamiento no están discapacitadas y debemos ayudarlos porque se les ocurren grandes ideas que salvarán al mundo.
  • Las personas con autismo de bajo funcionamiento, sin embargo, sufren y están trastornados y debemos seguir buscando una cura para ayudarlos.
  • Las personas con síndrome de Asperger (por ejemplo, autismo leve, autismo de alto funcionamiento) no tienen excusa para no trabajar. Si están discapacitados, simplemente están engañando al sistema. Solo los autistas de bajo funcionamiento merecen tener una discapacidad [certificada].
  • Las personas de alto funcionamiento nunca deberían ser institucionalizadas. Solo los autistas de bajo funcionamiento deben estar en instituciones y talleres protegidos.

A veces los autistas que han internalizado el capacitismo y la división que escuchamos todos los días desde el mundo que nos rodea hacen eco de estas creencias divisivas. Conocí a personas que se refieren a sí mismos como “autistas de alto funcionamiento” porque están avergonzados o temen que si se autodenominan “autistas” serán acusados ​​de mentir o se los confundirá con “alguien que podría tener que usar pañales para adultos y tal vez un dispositivo para contener su cabeza”, como dijo un líder de la comunidad de Asperger cuando escuchó que el DSM-5 iba a eliminar el síndrome de Asperger como un diagnóstico distinto. Otros se han aferrado a la identidad de Asperger/Aspie a pesar de que ya no es un diagnóstico médico oficial.

Si bien mi segundo diagnóstico fue síndrome de Asperger, rechacé la etiqueta de Asperger muchos años antes de que saliera el DSM-5 y no me gusta que me llamen Aspie. He escrito en varias ocasiones, incluso en mi libro, “The ABCs of Autism Acceptance”, criticando a los que continúan identificándose como Aspies o teniendo Asperger, acusándolos de ser divisivos con la comunidad. En el DSM-IV, acepté a los que continuaron identificándose como Aspies, pero una vez que dejó de ser una categoría médica, sentí que aquellos que seguían usando la etiqueta de Asperger se aferraban a ella porque era el equivalente a llamarse a sí mismo un autista de alto funcionamiento.

Hay una frase que algunas personas usan: “Supremacista Aspie”, destinada a describir el tipo de persona que siente que tener Asperger los convierte en el siguiente paso en la evolución humana, muy superiores a los demás. Llegué tan lejos en mi libro hasta parafrasear el poema de Martin Niemöller sobre la persecución bajo el régimen nazi, diciendo: “Entonces oprimieron a los autistas que necesitaban atención las 24 horas y yo no dije nada porque podía vivir de forma independiente”. La intención era avergonzar a aquellos que usaban etiquetas funcionales de cualquier tipo (incluida la identidad Aspie) para ignorar las necesidades de algunos de nuestros hermanos autistas mientras le daban más importancia a sus propias necesidades y su propia imagen.

Lamento ahora haber escrito esas cosas. Sigo creyendo que la comunidad autista necesita permanecer unificada. Pero no me importa avergonzar a otros por el nombre que usan para comunicar su autismo. No soy, ni quiero ser, [una especie de] policía de identidad. El artículo y el libro de Sheffer dejan en claro que ella está luchando contra el nombre de Asperger porque está luchando contra la noción de espectro autista completo. Ella no sería la primera en tratar de expulsar a aquellos de nosotros que hablamos y vivimos independientemente de nuestros diagnósticos. Con la información que se puede extraer de las palabras y acciones de Asperger, ella defiende eficazmente la eliminación de su nombre de [la historia del] autismo. A muchas personas les gustaría vernos a aquellos de nosotros que hemos sido diagnosticados con el nombre del Dr. Asperger despojados de nuestros diagnósticos de autismo también. Han decidido que tenemos un “funcionamiento demasiado alto” para ser autistas.

Lo que tantos Autistas han señalado sobre las etiquetas de funcionamiento es que nos llaman “de bajo funcionamiento” los que eligen ignorar nuestras fortalezas y “de alto funcionamiento” aquellos que eligen ignorar nuestros desafíos. No hay una definición oficial para estas etiquetas funcionales. Me he dado cuenta de que los investigadores definen a lo que se refieren cuando dicen que están estudiando una población de bajo funcionamiento o de alto funcionamiento, y las definiciones elegidas varían de un estudio a otro, lo que complica los metanálisis. Las etiquetas no tienen sentido en un sentido objetivo y científico.

Hace varios años, estaba buscando ayuda y me rechazó una agencia, que me dijo que tenía un funcionamiento muy alto y me remitió a otra agencia. Esa segunda agencia me rechazó por tener un funcionamiento muy bajo. Llegué a la conclusión de que las etiquetas basadas en funcionalidad son lo que otros usan para tratar de controlarnos y actuar como guardianes de lo que necesitamos para sobrevivir y prosperar. Las etiquetas de funcionamiento son armas usadas contra nosotros.

Pero la forma en que señalé cómo las etiquetas “síndrome de Asperger” y “Aspie” eran armas cuando se usaban como silbatos para perros para [llamar a las personas de] “alto funcionamiento” finalmente me hizo parte del problema y reforzó las divisiones que ya experimentamos fuera de nuestra comunidad autista. Al ver el ataque de Sheffer me sentí protector con mis hermanos que todavía se identifican como Aspies. No me gusta cuando estamos demasiado medicalizados y patologizados, por lo que debería estar contento de ver a la gente defendiendo su identidad incluso cuando la industria médica intenta eliminarla.

Cuando la cosa se ponga mal, siempre me juntaré con mi neurotribu. Así que quiero declarar oficialmente que, aunque todavía no quiero que me llamen Aspie, estoy listo para luchar en nombre de mis hermanos autistas que se conectan con esa identidad, no como un eufemismo para un alto funcionamiento, sino como un marcador cultural de su comprensión de sí mismos y del mundo en el que vivimos. ¡No, no se puede eliminar la identidad de miles de autistas! Asperger tenía defectos profundos, pero la identidad que ha crecido alrededor de su nombre es válida y las personas que se identifican con Asperger tienen el derecho de decidir por sí mismas si mantener su nombre o no.

Steve Silberman: Estoy de acuerdo. Creo que las personas con autismo deberían liderar la respuesta a esta nueva información y determinar qué sucede con la frase “síndrome de Asperger”. Una de las mejores cosas que puede salir de esto es una llamada de atención, porque conceptos como la eugenesia se reiteran en todas las épocas históricas, ya sean los nazis hablando de “la vida indigna de ser vivida”, los genetistas en Islandia de “erradicar” el síndrome de Down a través del aborto selectivo, un candidato presidencial burlándose de un reportero discapacitado desde el podio mientras presumía de sus “buenos genes”, o entidades benéficas planteando el autismo como una carga económica para la sociedad. Resistir la violencia institucionalizada requiere una vigilancia perpetua.

 

 

¹“Canary in a coalmine” es una expresión que proviene de cuando los mineros solían llevar canarios a las minas para comprobar la toxicidad del aire, ya que estos pájaros eran especialmente sensibles al monóxido de carbono. Si dejaban de cantar, habían muerto y el aire estaba contaminado.

²Se refiere a John Rawls. Conocido filósofo y politólogo liberal influyente en el pensamiento norteamericano.

³Programa federal estadounidense que ayuda con los gastos médicos a los ciudadanos suscritos al mismo.

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One thought on “Asperger, los nazis y el autismo: una conversación entre neurologías (Maxfield Sparrow y Steve Silberman)

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