Comportamientos autolesivos: Razonemos (testimonio de madre no autista)

Entrada original: “Self-Injurious Behaviors” (SIBs): Let’s Discuss
Por Ariane Zurcher
emmashopebook.com

Sigo investigando los SIBs [siglas en inglés para: Self-Injurious Behaviors], que significa “comportamientos autolesivos”. Es un tema demasiado complejo para abordar de una manera rápida en una publicación de 800-1000 palabras. Hay una serie de temas que parece importante discutir, todos ellos incluidos en el encabezado de “comportamiento autolesivo” (Siéntanse libre de añadir más en la sección de comentarios, esto es sin duda un trabajo en progreso). He desglosado estos temas e incluyen:

  • El lenguaje que usamos para describir este tipo de acciones.
  • La percepción (por lo general de los padres neurotípicos, cuidadores, médicos, empleados escolares, educadores y público en general) de lo que estas acciones pueden o no pueden significar, esto es particularmente crítico cuando la persona que participa en este tipo de acciones es parcialmente hablante o no es hablante.
  • Las experiencias personales de quienes han participado en este tipo de acciones que pueden o no pueden terminar en una lesión real.
  • La experiencia de quienes quieren ayudar y/o se encuentran en una posición en la que pueden ser responsables de las acciones u omisiones tomadas. (Esto incluye a los padres que aman a su hije y harían cualquier cosa para disminuir la frustración y el dolor de su hije).
  • ¿Qué se puede hacer para ayudar a quienes se golpean la cabeza, muerden, pellizcan, pegan o participan en acciones que producen lesiones graves y/o permanentes?
  • ¿Qué se puede hacer para ayudar quienes se golpean la cabeza, muerden, pellizcan, pegan o participan en acciones que son difíciles de presenciar, pero no que no producen una lesión permanente o graves?

Intentaré cubrir todos estos diversos apartados, pero primero les contaré una historia.

Emma se sienta con las piernas cruzadas en el suelo de nuestra sala de estar. Su tutú ondea sobre sus piernas regordetas, el cinto del tutú yace desatado cerca de ella. En una mano sostiene uno de mis tacones rojos aterciopelados con su pequeño tacón redondo dirigido a su frente. Sin decir palabra ella se golpea la cabeza con el tacón del zapato una y otra vez, como si estuviera clavando un clavo en una tabla de madera.

“¡NO! ¡Emma, no lo hagas!” le suplico, corriendo hacia ella. Le quito el zapato, arrodillándome para examinar el daño. No hay sangre, solo una pequeña marca rosada sobre su ojo izquierdo donde el talón hizo contacto.
Instintivamente la atraigo hacia mí queriendo consolarla, pero ella se resiste. Mira por encima de mi hombro. No hay signos de dolor, no hay lágrimas, ni angustia. Su cara es la cara de une niñe perfectamente satisfeche. Cualquier trauma emocional que imagine para ella es sólo mío. Ella se da vuelta y toma el otro zapato que está a unos metros de distancia.

“¡No Emma! No puedes hacerte daño”, digo como si esto fuera algo natural que recordarle a una niña tan pequeña. El desconcierto abruma mi conmoción. Emma se levanta y se va, dejándome con un zapato rojo en cada mano.

Así fue como respondí a las acciones aparentemente extrañas de Emma. Así fue como continué respondiendo a Emma cuando comenzó a morderse a sí misma. Esto era todo lo que sabía hacer. Quitarle la cosa que le estuviese causando daño, excepto que cuando esa “cosa” era su propio puño o dedos o dientes, me encontraba impotente y vencida. Así que le supliqué, le rogué que se detuviera, por lo general en voz alta y llena de pánico. ¿Por qué se sentía forzada a hacer tal cosa? ¿Era una necesidad profunda de registros sensoriales? ¿Le dolía la cabeza? ¿Estaba tratando de lidiar con el dolor interno causado por una fuente externa- la luz del día entrando por la ventana, el calor del radiador, el chasquido que hacía el vapor caliente al atravesar las tuberías, había algún ruido que solo ella podía escuchar que le molestaba, la tela de su tutú picaba o se clavaba en su piel, o era algo más que no podía ver o entender?

Hablé con expertos, médicos y otros padres, pero nunca supe cómo ayudarla. Vi vídeos de YouTube y leí artículos de investigación, hablé con el personal de la escuela, psicólogos y personas que trabajan en hospitales. Nada de lo que leí o escuché provocó una diferencia sustancial, aparte de hacerme sentir aún más asustada y temerosa. El lenguaje utilizado por los que trabajan en el campo del autismo se basa casi por completo en el miedo y en la línea del pensamiento deficitario. Al decir que alguien se está implicando en un “comportamiento autolesivo”, estamos sugiriendo que eligen “comportarse” de esta manera. Pero, ¿y si esto es en realidad incorrecto? ¿Qué pasaría si no pudieras hacerte entender a través del lenguaje hablado y tuvieras un horrible dolor de cabeza? ¿Qué pasaría si no hubieses podido usar palabras para describir el dolor en el que estabas? ¿Qué podrías hacer? ¿Qué pasa si sientes tal frustración que pierdes la capacidad de hablar? ¿Qué pasa si no puedes encontrar algo o algo se rompió o la música que estabas escuchando o el DVD que estabas viendo era relajante y hermoso y de repente, súbitamente, se detuvo o se saltó pistas? ¿y si lo necesitaras y ahora no lo tuvieras más? ¿Qué pasaría si la única forma en que te sientes mejor y más tranquile fuera golpeándote a ti misme? ¿Qué pasaría si la sensación que terceras personas perciben como dañina realmente fuera útil para ti?

Para alguien como mi hija, su respuesta a una molestia de varios tipos no es la respuesta de une niñe que es difícil, malcriade o frustrada. La suya es la respuesta de alguien cuyo mundo está llegando a su fin. Ella está en un modo de pánico total. Si ella pudiera decir: “No puedo aguantar esto. Me siento completamente abrumada, no sé cuánto tiempo más puedo aguantar, ¡solo quiero gritar y golpear algo!”, asentiríamos con la cabeza y diríamos,”¡Cielos, sé exactamente cómo te sientes! ¡Me he sentido así también! ¡Hablemos de ello!” Nos acercaríamos y la abrazaríamos, y ella se consolaría al saber que no está sola y el abrazo la haría sentir amada y hasta se sentiría lo suficientemente segura como para hablar más sobre ello. Su situación no cambiaría, los sentimientos que la llevarían a pronunciar esas palabras podrían no cambiar, ella aún podría sentirse abrumada y no saber cómo cambiar esos sentimientos, pero al hablar de ellos, quienes hablamos hemos llegado a ver que nos sentimos algo de consuelo, porque nuestros cerebros están programados de esa manera. A esto es a lo que la mayoría de nosotros, que somos más neurotípicos que neuroatípicos, hemos llegado. Excepto que el cerebro de mi hija no funciona de esa manera. Hablarle y que le den abrazos no la ayudan cuando se siente abrumada, de hecho, ¡hablarle y que le den abrazos aumentan su malestar!

Además, cómo experimenta el dolor Emma es diferente a cómo lo hago yo y muchas personas. Emma puede retorcerse y sacarse un diente en menos de una hora de que se le haya empezado a aflojar. Emma puede tener una infección en el oído tan terrible que el pediatra se muestre incrédulo. Emma puede no mostrar signos de enfermedad, pero su médico pilló una amigdalítis que tenía solo porque estábamos en su consultorio para una revisión rutinaria. Emma anhela registro sensorial a un nivel que a Richard y a mí nos parece asombroso. Sube el volumen tan alto de sus canciones o películas favoritas como el reproductor de TV o DVD le permite. Literalmente somos expulsados de la habitación en la que ella esté. Necesita información sensorial a niveles que no podemos tolerar. Para Emma esto no es un “comportamiento”, esto es una necesidad. No comprendo en su totalidad cómo funciona esto cuando muerde o golpea, pero que lo necesita es algo de lo que estoy segura.

El verano pasado hablé con mi amigue Ibby, quien me explicó por qué no estaba funcionando gritarle a Emma que dejara de lastimarse a sí misma. “Es una mentira”, dijo Ib. Me explicó que al decirle que “no podía” hacer algo, algo que acababa de hacer frente a mí, como lo demuestran las marcas de dientes en su brazo, era una mentira. Una mentira que no tenía sentido lógico. Así que dejé de decir cosas así. Poco después de dejar de gritarle, me di cuenta de que todo lo que decía podía ser interpretado como regaños, críticas y algo contraproducente, especialmente cuando lo hacía en un tono de voz alto. Ahora que entiendo mejor el lenguaje y cómo el lenguaje viene y va, entiendo que no es solo la capacidad de Emma para comunicarse, es su capacidad para comprender toda la comunicación verbal. Todo el lenguaje hablado, tanto el de ella como el de cualquier otra persona, se vuelve indiferente.

Tengo que dejar de hablar. Esto me resulta contraintuitivo, pero es muy importante. Deja de hablar. Tengo que recordármelo a mí misma. Si Emma está en medio de un malestar en el que ha empezado a morderse, no hay lógica que le impida morder justamente cuando está mordiendo. Cuando Emma se muerde a sí misma, esto es una indicación para mí de que debo callarme. Algunas veces ella vendrá a mí y me permitirá abrazarla con firmeza, otras veces rechazará todo contacto. En medio de un malestar, he aprendido que lo mejor que puedo hacer es… nada. Sin palabras, sin contacto físico, nada. Permanezco cerca y espero a que venga hacia mí si lo necesita o quiere. Una vez más tranquila, tengo la oportunidad de descubrir qué provocó la molestia… tal vez. Una vez más calmada puedo tratar de ver si hay un patrón para poder interrumpirlo la próxima vez antes de que llegue al punto en el que morderse parezca la única solución.
Lo más improductivo que puedo hacer en medio de la angustia de Emma es regañarla, amonestarla, restringirla y juzgarla. Esto puede parecer obvio para muchos de ustedes, pero no fue obvio para mí. Algunas de las cosas que otros han recomendado:

Judy Endow escribió: “DESCUBRE Y ELIMINA EL DOLOR FÍSICO. He trabajado con muchos autistas que están sintiendo DOLOR REAL y tratar de cambiar comportamientos es como decirle a alguien que amas que no quieres saber nada sobre su dolor y de hecho ¡quieres que aprendan a comportarse como si no sintieran dolor en absoluto! Muchos comportamientos resultan ser físicos: una niña pequeña que se golpeaba la cabeza con tanta fuerza que hacía agujeros en las paredes, se provocó una conmoción cerebral y llevaba puesto un casco con llave, se descubrió que había tenido piojos por tanto tiempo que los piojos se habían enterrado tan debajo de su piel que tuvo que someterse a algún tipo de tratamiento especializado más allá del champú contra piojos para deshacerse de ellos. ¡¡¡Tuvo piojos por más de 3 años antes de que se descubriera debido a que estaban enterrados debajo de su cuero cabelludo!!! Una vez que los piojos desaparecieron, también lo hicieron los golpes con la cabeza”.

(Judy Endow ha escrito un excelente libro Outsmarting Explosive Behavior y, aunque no menciona específicamente los “SIB“, los pasos que sugiere ciertamente serán útiles para muchos).

En respuesta a mi pregunta “¿Hubo algo que ayudó? Si es así, ¿qué?” Kassiane escribió: “Tratar mis cefaleas en racimos. Dejar en paz el comportamiento autolesivo, tratarlo no solo como un ‘comportamiento misterioso del autismo’, sino como una válvula de escape para el estrés y para eliminar o reducir el registro [input] que me estaba presionando a llegar tan lejos. Cambiar la situación tiene una tasa de éxito mucho mayor que ‘Deja de hacer eso’, porque necesito una forma de lidiar con la situación que me lleva a masticarme la mano… Ni siquiera me doy cuenta hasta que me veo un poco… masticade“.

Anónimo 1 escribió: “Sí que recuerdo que, en mis primeros años, me gustaba golpearme la cabeza muy duro porque solo necesitaba hacerlo una o dos veces. Podía golpear mis puños en la tierra hasta que mis nudillos se llenaran de costras, pero el dolor que sentía apenas podría estar a la altura del sonido de mi propio grito en mi cabeza. No importa cuánto intentaba dejarlo salir, simplemente nunca funcionó. Me golpeaba hasta quedar exhauste y me quedaba dormide, sintiéndome completamente atrapade, indefense y sole. Me despertaba después de oír mis propios gritos en mi cabeza.

“Cuando me golpeaba la cabeza, sin embargo, los gritos paraban. Simplemente se eliminaban, y luego el dolor se extendía por todo mi cuero cabelludo, como una manta sobre mi cerebro“.

Anónimo 2 describió una sensación hirsuta en todo el cuero cabelludo causada por un nuevo corte de pelo.

Muches hablaron de la frustración que los conducía a morder, golpear, etc. Redirigir los comportamientos pareció ayudar en las acciones menos graves, pero todes, todes estuvieron de acuerdo en que regañar, castigar o cualquier cosa que pudiera verse como un castigo hicieron que los puñetazos, el golpearse, darse contra objetos y pellizcarse fueran mucho, mucho peor.

Habiendo dicho todo esto, tenemos la suerte de que Emma nunca ha hecho más que dejar una marca en su brazo o mano. Pero hay otros que sí. Hay niñes y personas que se rompen huesos, se abren la piel y se hacen daño permanente a sí mismos. ¿Entonces que? ¿Qué hace uno para ayudarlos? ¿Qué se puede hacer?

Me temo que no tengo respuestas para estas situaciones. Pero cualquiera que sea el “remedio” o “terapia” que se emplee, debemos preguntarle a la persona que está siendo sujeta a los mismos si son útiles de verdad y si no puede comunicarse escribiendo a mano, con un teclado o hablando, debemos preguntarnos: “¿Me gustaría ser tratado de esta manera?” Este es, al menos, un punto de partida.


Ensayo previamente publicado en emmashopebook.com.

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Tratando el autismo como problema: la conexión entre la Terapia de reconversión sexual y el ABA (Alex Kronstein)

Martes, 17 de julio de 2018.
Entrada original: Treating autism as a problem: The connection between Gay Conversion Therapy and ABA
Por Alex Kronstein
Traducido por El autismo informal y sukharosa

KJIPUKTUK (Halifax) – Este lunes asistí a una protesta en la plaza Grand Parade en Halifax contra la iniciativa del sacerdocio reunido en un movimiento llamado “Coming Out”.

Durante la semana del 20 al 28 de julio, la Maritime Conference de la Iglesia Adventista del Séptimo Día será la anfitriona de Coming Out Ministries, un grupo de líderes espirituales “ex gays” “redimidos” en su “Campmeeting 2018” en Pugwash. Planean compartir sus relatos personales de cómo fueron “liberados de las cadenas de la homosexualidad”, “arrancados de las llamas”, “redimidos” de ser gays, lesbianas, bisexuales o queer, y “curados” de su identidad transgénero o no binarias a través del rezo, la devoción y las terapias de deshomosexualización.


[imagen: retrato de un adolescente blanco con cabello castaño y ojos azules que mira a través de una ventana con persianas hacia el exterior con una expresión pensativa]

La protesta en Grand Parade fue organizada por el Nova Scotia Rainbow Action Project, The Youth Project, y Halifax Pride, con la esperanza de convencer a la Iglesia Adventista del Séptimo Día de que retire la invitación a los “Coming Out” Ministries de su Campamento anual.

Los manifestantes también quieren que Nueva Escocia apruebe una ley para prohibir la terapia de conversión homosexual. Hubo una petición para firmar, y varios oradores, incluyendo Julie Hollenbach y Susanne Litke de NSRAP, Kate Shewan, directora ejecutiva de The Youth Project, y el trabajador social Robert Wright.

Tras las intervenciones programadas, dejaron el micro abierto a cualquier persona del público. En ese momento, me levanté y di un breve discurso sobre la conexión entre las terapias de reconversión sexual y las de conversión para autistas, también llamadas Análisis Conductual Aplicado [más conocidas por sus siglas en inglés: ABA].

Para comprender la conexión, primero entremos en antecedentes.

¿Qué es el ABA?

El Análisis Conductual Aplicado ha sido considerado durante mucho tiempo el “patrón de oro” en “intervenciones” para el autismo. Como lo define la Behavior Analyst Certification Board:

El análisis conductual es el estudio científico de los principios del aprendizaje y el comportamiento. Sus dos áreas primarias incluyen:

Análisis Conductual Experimental: La ciencia básica de la disciplina, que durante varias décadas ha acumulado una respetable y sustanciosa cantidad de literatura de investigación acerca de cómo la conducta se aprende y cambia a lo largo del tiempo. El análisis experimental de la conducta es la base científica del Análisis Conductual Aplicado.

Análisis Conductual Aplicado (ABA): Un aproximamiento sistemático para influir hacia conductas socialmente funcionales a través de la identificación de las variables del entorno relacionadas con fiabilidad y el diseño de técnicas modificadoras del comportamiento que hagan uso de tales descubrimientos. Practicantes del análisis conductual proporcionan servicios coherentes con las dimensiones del ABA.

Los partidarios del ABA dicen que sirve para aumentar las habilidades y conductas “positivas” y suprimir o reducir las “problemáticas” en niños autistas. Éstos suelen ser enviados a terapias ABA o derivadas en cuanto reciben el diagnóstico. A sus padres les suelen decir que sus hijos necesitan esta “terapia” cuanto antes para poder comenzar con buen pie en la vida.

Sin embargo, un cada vez mayor número de autistas adultos, de padres alistas de niños autistas, e incluso ex-terapeutas, invitan a replanteárselo. Afirman que el ABA es perjudicial, traumatizante y abusivo; que trata el autismo como un problema que solucionar, y que su último fin es hacer que los niños autistas puedan pasar como no autistas.

Además, dicen que cuando se suprimen las maneras naturales de comunicarse, moverse, e interactuar con el mundo de los autistas pueden causarse daños serios y duraderos.

¿Les resulta familiar?

Las raíces del ABA: “Hay que construir a la persona”

En general, se considera que el “padre fundador” del ABA fue Ivar Lovaas, psicólogo noruego-americano y profesor de la Universidad de California, Los Angeles (UCLA). Él creía que los niños autistas ni siquiera eran personas. Como Lovaas dijo en una ocasión:

Verán, cuando se trabaja con un niño autista hay que comenzar casi desde cero. Son personas en el sentido físico; tienen cabello, nariz, boca; pero no son personas en el sentido psicológico. Podríamos ver el trabajo de ayudar a niños autistas como una cuestión de construir personas. Tenemos la materia prima de una persona, pero hay que construirla”.

Lovaas desarrolló lo que él creyó un método comprensivo de “construir una persona” y lo llamó “Análisis Conductual Aplicado”. Recomendó que los niños autistas recibieran 40 horas de terapia ABA a la semana. Uno de sus principales objetivos era moldear y pulir sus conductas de tal modo que se parecieran más a los niños “de un desarrollo típico”. Lovaas pensó que sería el único modo en que podrían ser capaces de aprender cualquier cosa, y a menudo emplearía técnicas aversivas estrictas, como las de privación de afecto, privación de alimento, castigos físicos, e incluso electro-shocks.

Puede que los aspectos aversivos duros y punitivos de las terapias de Lovaas ya no se empleen tanto hoy en día, pero la confianza en recompensas y castigos prosigue en otras “terapias” e “intervenciones” basadas en los principios del ABA, que discutiré en un futuro artículo. Aunque algunos terapeutas indican que las formas más “modernas” del ABA suponen un planteamiento más humano, igualmente siguen basados en la idea de que las maneras autistas de relacionarse con el mundo son inaceptables y se deben erradicar.

Entonces, ¿cuál es la conexión con la terapia de reorientación sexual?

Bueno, Lovaas también estuvo involucrado substancialmente en el Feminine Boy Project, que tiene fuertes lazos con lo que hoy se conoce como la terapia de deshomosexualización. El psicólogo George Rekers, figura clave en el mundo de esta terapia de reconversión (y co-fundador del flagrantemente anti-gay Family Research Council), utilizó las técnicas de Lovaas para tratar lo que él denominaba “comportamientos de roles sexuales desviados” en niños varones.

Y, si lo piensas, incluso si Lovaas no tuviera conexiones con las terapias de conversión de homosexuales, el método ABA tiene tantas similitudes con la misma que muchos autistas lo han llegado a llamar “terapia de conversión de autistas”.

Hay muchos más pasos que andar

Siento un profundo agradecimiento hacia la organización de la protesta, y siempre agradeceré la ocasión de poder hablar. Mi presentación obtuvo un buen recibimiento, y más tarde algunas personas vinieron a conversar conmigo. Sólo puedo decir que ¡hay más pasos que dar contra el ABA en Canadá!

Por ello, mi próximo artículo prestará más atención al ABA en Canadá (especialmente en Nueva Escocia), a quién lucha contra él, y a qué podemos hacer en su lugar.

Qué ofrece y qué no ofrece el movimiento de la neurodiversdidad (Emily Paige Ballou)

Personas autistas de diversas capacidades disfrutando
de la compañía de les demás.
[imagen: Tres personas autistas blancas.
Dos adultes: Sara Luterman y John Marble,
y un adolescente, Leo Rosa, pasando el rato frente
a una cafetería de Hayes Valley.]

Entrada original: What the Neurodiversity Movement Does—And Doesn’t—Offer

Por Emily Paige Ballou en: thinkingautismguide 


Una acusación muy común contra el movimiento de la neurodiversidad es que la comunidad autista que lo apoya es exclusivamente la de “alto funcionamiento” y de que si bien es cierto que necesitamos aceptación por parte de les alistas no podemos entender los verdaderos desafíos de la gente discapacitada “de verdad”. Esta acusación está en clara contradicción con el hecho de que, desde sus inicios, los principios del movimiento de neurodiversidad no solo incluyeron a les discapacitades que más apoyo necesitan, sino que esas mismas personas estuvieron entre nuestres pioneros. Y al retroceder aún más, el movimiento de lucha por derechos no se originó en absoluto en la comunidad autista, sino que en gran medida por personas con discapacidades intelectuales y otras discapacidades del desarrollo.

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Traducción del tuit:“El movimiento de la neurodiversidad dice que las personas neurodivergentes son completamente humanas, que deberían tener los mismos derechos que otras personas. No, no hay medias tintas”

Llevamos mucho tiempo teniendo la misma discusión sobre neurodiversidad, la cual se basa en los mismos argumentos repitiéndose todo el rato:

-Detractores de Neurodiversidad: “Les defensores de la Neurodiversidad son radicalmente diferentes y no pueden hablar por les “gravemente afectades”, por ejemplo, nuestres niñes autistas que no pueden comunicarse, se autolesionan, son agresives, tienen epilepsia, tienen problemas gastrointestinales, etc.

-Defensores de Neurodiversidad: en realidad no se puede conocer los detalles de la discapacidad de otra persona por cómo se pueda comunicar en Internet. Muches de nosotres experimentamos los mismos desafíos que les detractores de la neurodiversidad dicen que solo afectan a les “verdaderamente discapacitades”. No estamos tratando de hablar por todes, estamos defendiendo el derecho de todes a hablar por sí mismes. Estamos yendo en círculos y recientemente he encontrado una pista que me podría decir el motivo. Últimamente, en Twitter y en otros lugares, he presenciado cómo este argumento básico adopta una nueva fórmula: “no tenemos “nada que ofrecer” a las personas autistas con necesidades de apoyo más importantes”.

Al principio estaba confundide pensando en muchas de las iniciativas y desarrollos emprendidos por activistas de la neurodiversidad y movimientos más amplios de derechos de discapacidad que se aplican absolutamente a todes, desde la lucha por el salario mínimo de $ 10.10 en contratos federales para incluir a quienes emplean a discapacitades en talleres protegidos, avances en el reconocimiento de los derechos de todas las personas discapacitadas a recibir apoyo de sus comunidades y no de las instituciones, mayor reconocimiento del derecho de todes les estudiantes
con discapacidad, instrucción de alfabetización y acceso a AAC.

También pienso en cómo Autistic Self Advocacy Network (ASAN), que está compuesta en su totalidad por personas autistas, ha lanzado kits de herramientas escritos en un lenguaje sencillo sobre temas como participación política, votación, defensa, seguridad en la comunidad, abuso y autocuidados en las relaciones sexuales y románticas. Su trabajo el año pasado ha sido fundamental para preservar la Ley de Cuidado de Salud Asequible y las disposiciones de Medicaid que permiten a muchas personas autistas y discapacitadas recibir servicios y vivir en casa, en lugar de ser forzadas a ingresar en instituciones y también en la lucha contra la discriminación en decisiones de trasplante de órganos sobre la base de la discapacidad.

Pienso en cuando les padres y las familias reportan constantemente que necesitan mejores servicios de relevo. Uno de los principales aspectos de la continua protesta contra Autism Speaks del movimiento de neurodiversidad es que a pesar de todos los ingresos que recaudan, la recaudación de fondos comunitarios regresa muy poco en forma de apoyo tangible a las familias y las personas autistas.

Pienso en cómo les defensores de la neurodiversidad abogan por les investigadores de autismo para obtener más y mejor información sobre las condiciones concurrentes al autismo (epilepsia por ejemplo) y la lucha por una comunicación asistida.

Todo esto son asuntos que afectan absoluta e íntimamente las vidas de las personas autistas que están significativamente discapacitadas, así como aquelles que tienen discapacidades múltiples. Suponiendo que les detractores de la neurodiversidad no sean ignorantes de estos esfuerzos (aunque eso es ciertamente posible), ¿por qué tantos insisten en que la neurodiversidad no tiene nada que ofrecer a sus seres querides discapacitades?

Hago mi mayor esfuerzo para no hacer presunciones sobre las creencias o pensamientos de otras personas, pero cuando trato de descifrar qué podría significar esto, lo que estoy empezando a sospechar es que las personas dicen que la neurodiversidad no tiene nada que ofrecer a les “severamente discapacitades”, o personas como sus hijes porque no podemos hacer nada para que sus querides dejen de ser discapacitades.

En gran medida tienen razón, no podemos hacer eso.

O, ciertamente, no podemos hacerlo soles. El modelo social de la discapacidad, básicamente, dice que las personas discapacitadas no están discapacitadas por sus impedimentos físicos o sensoriales, sino por el hecho de que la sociedad no puede acomodar a las personas con esas condiciones de la misma manera que a las personas sin ellas. Cuando en una tienda no tienen una rampa y no pueden acceder les usuaries de sillas de ruedas están discapacitades por falta de apoyo y no solo por su condición física. Un concepto de gran importancia que subyace en gran parte del reconocimiento de que las personas discapacitadas merecen el mismo acceso público que las personas sin
discapacidad.

Y para ser sincere, siempre he encontrado este modelo un poco incompleto e insatisfactorio.

Hay aspectos de ser autista, para mí, que dudo que la sociedad pueda acomodarse perfectamente. Incluso si la sociedad trabajase mucho en acomodar a las personas autistas, ser autista todavía afectaría marcadamente la forma en que vivo y siempre tendría que gastar más esfuerzo que las personas no autistas de mi alrededor para salir adelante. Estas experiencias no son superficiales y nunca se van a ir.

Digo esto no para borrar la importancia del modelo social en el pensamiento del movimiento por los derechos de las personas discapacitadas, sino para decir que creo que entiendo al menos algo de lo que les escéptiques de la neurodiversidad están tratando de transmitir cuando argumentan que la adaptación resuelve todo.

Siempre estaré discapacitade. No veo otro caso para mi vida. Hay, sin duda, objetivos importantes para el gobierno, la educación, la tecnología y la medicina para mitigar la discapacidad pero siempre estaré discapacitade de manera que incluso con la aceptación y adaptación perfecta probablemente no se puedan borrar.

Por lo tanto, quienes critican la neurodiversidad deben entender que nosotres, que apoyamos la neurodiversidad, no estamos confundides sobre el hecho de que su hije o ser queride esté verdaderamente discapacitade. Sabemos que hay personas autistas que no hablan, personas con autismo epiléptico y autistas que se lastiman a si mismes. Sabemos esto porque muches de nosotres somos personas autistas que no hablan, que padecen epilepsia y que se autolesionan.

Aquelles de nosotres que podemos comunicarnos en Internet pensamos que lo que decimos sobre nosotres no se aplica solo a nuestros derechos y necesidades, también luchamos por los derechos de otras personas discapacitadas, incluides les niñes y seres querides de les detractores de la neurodiversidad. Entonces, cuando hablamos sobre los derechos, la aceptación y la acomodación que las personas autistas merecen, no somos nosotres quienes creemos que esas cosas son solo para personas como nosotres.

Aquelles que dicen que sus hijes o hermanes nunca podrían defenderse de algunos tipos de formas de capacitismo: tal vez. Pero, la cosa es, no creemos que las formas convencionales sean las únicas formas de defensa que importan o cuentan.

“Cuando une adolescente autista sin un medio estándar de comunicación expresiva y oral repentinamente se sienta y se niega a hacer algo que ha hecho día tras día, esto es autodefensa … Cuando una persona autista a la que se le ha dicho abiertamente que su autismo no le augura ningún futuro prometedor y se la encarcela en un centro y ninguna persona la apoya, si reacciona intentando resistir de cualquier forma contra el lugar en el que ha sido encarcelade o contra las personas que las mantienen allí, es autodefensa … Cuando la gente generalmente dice que une autista es incapaz de comunicarse y este encuentra métodos alternativos de comunicación y luego señala que no se quiere comunicar con elle la sociedad de una forma que no sea verbal, esto es autodefensa ” -Mel Baggs en” El significado de la autodefensa “, de la antología Loud Hands: Autistic People Speaking

Cuando decimos: “Todes pueden autodefenderse”, no nos referimos a “Todes podemos hablar de las formas convencionales y altamente formalizadas de los entornos sociales” (aunque si esos entornos estuvieran más preparados para ofrecer una adaptación para las diferencias de comunicación en los distintos modelos de comunicación, sin duda ayudaría). Y no creemos que la comunicación normativa (verbal) sea el prerrequisito para que su ser querido pueda comunicarse con elle de forma “honorable”.

Quienes critican la neurodiversidad dicen, “nuestres niñes nunca escribirán o hablarán como lo hacen les autistas de alto funcionamiento”. Tal vez no. Pero, de nuevo, al menos una persona muy cercana, en pocos años pasó de ser considerada incapaz de comunicarse con nadie a escribir su propio blog y co-dirigir una película documental, después de que se la proporcionara los recursos necesarios para que pudiera hacerlo. Entonces, les partidaries de la neurodiversidad no somos quienes creemos que la elocuencia verbal es la única forma de expresión con significado o valor. Es posible que su hije nunca testifique ante el Congreso, pero no somos nosotres quienes creemos que eso hace que el resto de su comunicación carezca de importancia.

Usted dice que sus hijes nunca irán a Harvard o William y Mary. Tal vez no, pero una educación universitaria privada de élite no es el único camino viable para una vida gratificante (y además, el primer estudiante autista no verbal se acaba de graduar de Oberlin College).

Les partidaries de la neurodiversidad creemos que lo que alguien es capaz de hacer es importante. Creemos que cualquier forma en la que alguien pueda comunicarse importa.

También rechazamos la ecuación de que aceptar el autismo y la discapacidad significa darse por vencide. La investigación muestra constantemente que la aceptación del autismo conduce a una mejor salud mental tanto para les padres como para las personas autistas. Cada vez hay más pruebas de que la aceptación y el acomodamiento proporcionan un camino más fiable hacia una mayor capacidad e independencia que la lucha contra el autismo. La aceptación no es una cura, pero facilita el reconocimiento y el apoyo de habilidades que a menudo pasan desapercibidas y subestimadas. Estamos mejor cuando no solo se reconocen nuestras discapacidades, sino también nuestras capacidades reales.

De ello se deduce que el autismo, sí, incluso involucrando un grado significativo de discapacidad, no debe ser una razón por la que se nos impida acceder a la comunicación, la educación, el empleo, la atención médica competente, el derecho a tomar nuestras propias decisiones y vivir en nuestros propios términos, amistad, relaciones románticas y sexualidad sin abusos o la premisa básica de que nuestras vidas son aceptables.

Existe un gran historial de personas que intentan deshacerse de las personas que consideran que tienen “discapacidades del desarrollo neurológico”. No es bonita historia. No podemos hacer que nadie deje de ser discapacitade, eso no lo niega la neurodiversidad, pero tampoco creemos que ser no discapacitade sea la única manera correcta de ser una persona.

Si usted es une escéptique de la neurodiversidad, tal vez le parezca que nosotres, les que
defendemos la neurodiversidad, nos podemos dar el lujo de declarar “estamos bien tal como somos; somos valioses para la humanidad y las personas como nosotres deberían existir “en la medida en que no parezcamos discapacitades de la misma manera que sus seres queridos están discapacitades”. Sus discapacidades no podemos cambiarlas, ni podemos convertirlas en otras personas con otras capacidades, independientemente de lo que imaginen y prejuzguen de nuestras propias capacidades.

Si estoy un poco en lo cierto, si te reconoces en esta conjetura, entonces lo que quiero comentarte es esto:

Trate de separar de su mente el autismo o la discapacidad del sentimiento de imposibilidad de tener vidas que sean ricas y completas. De las suposiciones de que las personas discapacitadas de ciertas maneras solo llegan a tener un cierto tipo de vida. Da igual el aspecto que tiene el autismo para la persona que amas, abandona la lógica que dice que solo si no están discapacitades de cierta manera, podrían tener algo de valor para contribuir o tener derecho a vidas autónomas y aceptación.

Tienes razón; no podemos hacer que su ser querido autista no sea discapacitade. Pero podemos ayudar a crear un futuro que tenga espacio para personas como su hije, con los derechos, el acceso y los apoyos que necesitan para vivir una vida más plena. Pensamos que eso es factible. Pensamos que eso es correcto.

Sí, las vidas autistas son diferentes. Sí, a menudo son difíciles. No, no tendrán una vida como la de las personas sin discapacidades.

Simplemente no creemos que todo esto haga que las vidas de les discapacitades sean erróneas.

Gracias por su lectura.

Cuando estás en el Espectro Autista, el Consenso o consentimiento es Complicado (Lola Phoenix)

Aviso de contenido: lenguaje cisexista casual, temas de
consenso sexual y social, temas de abuso sexual (infantil),
físico y emocional.

Entrada original: When You’re On The Autistic Spectrum, Consent Is Complicated

Escrito por Lola Phoenix en: Theestablishment.co

*Nota sobre la traducción: se ha traducido de “consenso” en lugar de “consentimiento” porque cuando se habla de consentimiento se establece que un sujeto es pasivo y otro que propone algo es activo, de forma que de entrada hay una diferencia de poder. En lugar de eso se usa “consenso” porque implica llegar a un acuerdo sin establecer sujetos pasivos/activos

*Traducen: Alistas bajo cuerda y Ad libitum


El año pasado “Safe Kids, Thriving Families—a child abuse protection charity” promovió una campaña animando a les tutores a no obligar a sus hijes a besar o abrazar a les adultes.. La organización benéfica posteó en facebook:

“Antes que nada aclaramos que nos encantan los besos y los abrazos. Sin embargo estamos en contra de forzar a les niñes a besar y abrazar. Somos una organización benéfica de protección contra el abuso infantil que trabaja con víctimas de este y familares y una de las cosas que tenemos establecidas en nuestra área de trabajo para proteger a nuestres niñes es cambiar nuestra actitudes culturales hacia el consenso y la autonomía corporal.”

Puede sonar absurdo inicialmente, pero me he preguntado si podríamos hacer una campaña similar de adultes para adultes. Como alguien en el espectro autista, mi vida está constantemente plagada de momentos en los que mi consenso no se prioriza y mis límites personales son considerados demasiado dudosos. La ironía es que yo soy a quien describen como obstinade e inflexible por lo que yo tengo que organizar mi vida en torno a las rígidas normas sociales creadas por alistas. Todos los días tengo que tener mucho cuidado para evitar ofender a otres. Mantengo contacto visual, os doy la mano, mantengo una pequeña charla superficial para que se sienta mejor la gente alista. Mientras tanto mis límites son considerados poco importantes y demasiado “extraños” para ser tenidos en cuenta.

¿Como van a marcar las personas autistas sus propios límites en su consenso cuando pasan la mayoría de su vida siendo pisoteados, ignorados o ridiculizados?

Desde edades tempranas me tomé las cosas de forma muy literal y nunca disfruté rompiendo las reglas. La creciente ansiedad y demoledora culpabilidad nunca parecía compensarse con las recompensas prometidas. Me gustaba hacer lo que me decían. Y sobre todo siendo une niñe en el espectro autista que entendía algunas reglas básicas de la vida una de ellas era que les adultes siempre tenían razón y que siempre debían ser escuchados.

Mantengo contacto visual, os doy la mano, mantengo una pequeña charla superficial para que se sienta mejor la gente alista.

En retrospectiva, yo no puedo decir sí estar dispueste a seguir todas las reglas hacía más fácil que mi niñere abusara de mi sexualmente o si el abuso que sufrí entre los 3-9 años me hizo cumplir más aún las reglas. Tal vez creí que cumplir una correcta combinación de reglas podría protegerme de los agresores sexuales de les que yo incluso cuando era une niñe – que la sociedad leía como chica- sentía la responsabilidad de protegerme a mí misme.

Además de los abusos sexuales que experimenté, crecer como niñe discapacitade a menudo resaltó más que lo que ocurría en mi cuerpo no era algo que yo tenía bajo control; doctores, médiques y diferentes profesionales de la medicina tenían acceso total a mi cuerpo. Y aunque sus intenciones al quitarme la ropa eran diferentes de las personas que abusaron de mí sexualmente el mensaje de ambas experiencias estaba claro: desde temprana edad yo no sentía mi cuerpo como mío.

Por otra parte siempre tuve miedo a las repercusiones de decir “no”, ya que han habido diferentes situaciones en donde decir “no” simplemente no era seguro o nunca importaba.

Siendo ciegue en uno de mis ojos, mis tres hermanastres disfrutaban apuntando a mi “ojo bueno”, ya fuera con luces o tirando cosas hacia él. Decir que “no” nunca los detuvo solo conseguía deleitarles y animarles más. Yo crecí en un sitio donde decir que “no” a un padre no solo era inaudito si no que además era motivo de castigo. Más allá de esas normas culturales, mi famila era también abusiva de manual. Si el viento cerraba de golpe mi puerta de forma accidental yo solía abrirla inmediatamente y deshacerme en disculpas. Las muestras de contradicción no solo no eran bienvenidas si no que, teniendo como castigo más severo en mi infancia los azotes con el cinturón, eran también extremadamente inseguras.

En resumen si la represalia era física, emocional, mental o las tres, muchas veces el “no” no era una opción, ya fuese en términos de contacto visual, estrechar la mano o abrazar a la gente. No hacer estas cosas hace que les demás se sientan incómodes o que me excluyan directamente, lo que intensifica más aún mi ansiedad.

Esto me pasa incluso en los espacios donde el “consenso” es supuestamente “valorado”, donde se anima a preguntar antes de tocar. Usted pensará que en esos espacios es menos probable que las personas no respeten o presionen el consenso. Pero he descubierto que si a la gente se le anima a preguntarte antes de tocarte, te pedirán más abrazos y contacto con la presunción de que estarás de acuerdo debido a ese maravilloso “espacio seguro”, que incluso en un espacio sin reglas.

La regla de preguntar antes de tocar es como una luz verde para la gente que quiere tocar. En lugar de mantener la distancia la gente se ánima más al contacto, lo cual incluso hace el espacio inseguro para personas como yo. Por supuesto que puedo decir que “no” a alguien dentro de esos espacios y que es poco probable que se monte un alboroto. Pero “no” es más que una simple palabra, es una frase completa, es un derecho y un sentimiento que no estoy acostumbrade a tener sin ninguna repercusión. Es una negociación que no siempre tengo energía para mantener, y no necesito tanta en espacios donde la gente es menos propensa a pedirme abrazos.

La realidad es que -a pesar de los llamamientos a establecer límites inspirados por el autocuidado-, si realmente utilizara el poder del “no” en mi vida, las cosas no cambiarían positivamente. Probablemente no tendría relaciones exitosas en el trabajo. Podría que me pasase como en la escuela y me tomasen como una persona grosera y obscena y por lo tanto cualquier intercambio social sería mucho más hostil para mi. Además mi ansiedad se multiplicaría por diez.
Comprender qué significa “no” para mí se vuelve aún más complicado cuando me sumergo en las aguas turbias del consenso sexual, especialmente siendo una persona dentro del espectro asexual que ha sobrevivido a abuso sexual. Mis razones para querer tener sexo nunca se resumen a algo tan sencillo como un impulso o una necesidad biológica. En base a lo que la gente me explica que es “ponerse cachonde”, podría contar las veces que me he sentido realmente así con los dedos de una mano. La gran mayoría de mis deseos de afecto físico tienen poco que ver con la realidad física concreta del acto en sí; y están mucho más relacionados con todo lo que dicho acto representa.
Mis razones para querer sexo nunca son tan simples como un impulso o una necesidad sexual.

Debido a la intensidad con la que mi cerebro procesa mis sentidos, el contacto físico a menudo viene de la mano de mucha ansiedad e incomodidad. El tacto puede cambiar rápidamente de “agradable” a “abrumador”, y la expectativa de explicarle todo esto a une desconocide puede ser sobrecogedora.

Como une sobreviviente al abuso sexual infantil y alguien que no creció siendo tocade de forma afectuosa -a excepción, quizás, de por una persona- nunca comprendí realmente el valor del tacto. Como resultado, aprendí pronto a vivir sin ello. Por tanto el tacto casi siempre representa algo simbólico antes de que pueda relajarme en los aspectos físicos de ello.

Eso es definitivamente lo que sucede con los besos. Encuentro el acto físico en cuestión bizarro – tanto que a menudo acabo riéndome mientras estoy liándome con alguien. Es la representación de lo que significa besar lo que me resulta agradable – y lo mismo se aplica al sexo. Pero hay momentos en los que el tedio físico de los actos sexuales no es algo que esté deseando necesariamente. Dentro de ese tedio a veces va incluída toda la negociación del consenso.

¿Cómo doy un consenso entusiasta en tales casos? Siendo una persona asexual, aprecio el valor que el sexo puede añadir a mis relaciones – tanto como un acto físico como como una manera de estrechar lazos con alguien. Pero no me siento necesariamente entusiasmade al respecto. Para mí, ser entusiasta respecto al sexo y que se espere de mí que lo sea cada vez es algo así como si alguien esperase que estuvieras emocionade cada vez que prepararas crepes. Los crepes son deliciosos, ¿no? (a no ser que seas alérgique por cualquier razon). Pero eso no significa que vayas a estar entusiasmade todas y cada una de las veces que los preparas.
Con gente a la que conozco y en la que confío, me siento lo suficientemente capaz para, si doy mi consenso en algo que más tarde siento que no quiero hacer, decir “no” sin miedo. Pero esa confianza tiene que construirse con elles – y no es un trabajo fácil, porque “no” en mi vida nunca ha sido una frase completa. Y un “no” respetado sigue siendo un poder que no puedo ejercer en mi día a día.
Como una persona en el espectro autista, cada día tengo que negociar mis limites de consenso con el mundo, y cada día la idea de que mi “no” es despreciable es reforzada. Mi “no” no significa nada frente a las convenciones sociales que demandan que reproduzca físicamente comportamientos específicos para el confort de las personas alistas – entonces, ¿por qué esta dinámica no iba a extenderse también a los comportamientos sexuales? ¿Cómo puedo creer que en situaciones sexuales no estoy aceptando a determinadas cosas sólo para evitar la incomodidad y la tensión que acompaña a la vulnerabilidad? Especialmente cuando ser vulnerable en mi vida ha solido venir acompañado de alguien aprovechándose de esa vulnerabilidad.
Negociar todo esto cada día conmigo misme y con el mundo es agotador. Quizás sea por eso por lo que las situaciones sociales me dejan sintiéndome exhauste, especialmente con desconocides. No puedo bajar la guardia. Tengo que actuar continuamente. En un nivel fundamental, mi deseo de ser yo misme no está permitido sin una indebida cantidad de estrés en mi vida. Tengo que sacrificar una parte de mí misme por el progreso del todo en situaciones cotidianas. Y tengo miedo de que esa parte interior de mí que desea la “paz” de adherirse a reglas y órdenes me impedirá decir “no”, incluso cuando debería.

Hay días en los que deseo que el sexo no existiera. No sólo como une superviviente del abuso sexual, también como una persona asexual.
Hay días en los que me pregunto si ser alista significaría que podría ir a más fiestas y encuentros sociales, si tendría más amigues, si me sentiría diferente y si, de algún modo, eso modificaria la frecuencia de mi atracción.
Hay días en los que me pregunto, si se me hubiera introducido al mundo de la sexualidad en ese método torpe y precoz de la autoexploración y la diversión, ¿los matices sexuales me llenarían ahora con deseo en lugar de miedo?

Dentro de cualquier discusión sobre consenso siempre hay un “no” – e incluso estando lejos de la nube de tormenta que ensombreció mi mundo durante tanto tiempo, aún le temo al relámpago.
En un nivel fundamental, mi deseo de ser yo misme no es permitido sin una indebida cantidad de estrés en mi vida.

El motivo de compartir todo esto es potenciar un entendimiento más dinámico del consenso entusiasta. Es hacerle reflexionar a la gente sobre qué significan el consenso y el tacto para las personas discapacitadas que no tienen la opción del consenso, o que sienten que sus límites y acuerdos son continuamente ignorados o descartados, que tienen que sacrificar su autonomía física por su propia salud y supervivencia.
Tambien quiero que la gente reflexione sobre cómo vivir con estas dinámicas puede tener un impacto en tantas otras cosas en la vida. Cuando aquelles de nosotres que hemos sentido una reacción violenta a nuestros “nos” decímos sí para apaciguar a les otres, se genera un efecto dominó que afecta a cada área de nuestra vida.

 

Vivir siendo epiléptica (Amy Sequenzia)

Descripción de la imagen: texto con un fondo con 2 colores azules con una persona en que se ve muy pequeña en una cascada. Ponen en las letras: Estoy escribiendo esto como un método de desahogo. No quiero compasión y no me siento mal. Si cree que necesita “sentir” algo, siéntase enojade por la falta de fondos para una investigación que realmente puede salvar vidas, por la falta de conocimientos de lo que es la epilepsia, la falta de accesibilidad y el estigma.

Sobre la vida de una persona epiléptica

Entrada original: Epilepsy and living epileptic

Escrito por Amy Sequenzia en: Ollibean


Estoy escribiendo esto como un método de desahogo. No quiero compasión y no me siento mal. Si cree que necesita “sentir” algo, siéntase enojade por la falta de fondos para una investigación que realmente puede salvar vidas, por la falta de conocimientos de lo que es la epilepsia, la falta de accesibilidad y el estigma.

La epilepsia es complicada. Afecta de maneras diferentes pero únicas para cada une de nosotres, no hay un solo tratamiento, ni un medicamento específico, ni una combinación de medicamentos que funcione para todes.

Hay muchos tipos diferentes de convulsiones, cada tipo afecta a una o más partes del cerebro. Las convulsiones pueden durar desde segundo a minutos e incluso pueden llegar a matarnos. Para las personas epilépticas, cualquier cosa puede ser un desencadenante y gastamos mucha energía tratando de evitarlas, cuando incluso tenemos opciones. A veces no podemos evitarlas, porque la falta accesibilidad para personas epilépticas es un gran problema.

La medicación puede ayudar, generalmente en combinación de medicamentos. Pero esto es complicado porque en la mayoría de los casos los medicamentos dejan de funcionar y luego tenemos que pasar por varios períodos de prueba hasta que con un poco de suerte encontremos la combinación correcta de nuevo. Algunas personas pueden tener controladas sus convulsiones al menos durante largos períodos de tiempo. Otres, como yo, no pueden encontrar el medicamento adecuado por lo que tenemos convulsiones muy, muy a menudo.

Las personas epilépticas viven con miedo constante y esperanza constante.

Miedo a que ocurra un ataque e interrumpa el período sin convulsiones.

Esperanza a que el período sin convulsiones dure cada vez más tiempo.

Miedo de que nunca haya un medicamento que nos proporcione un período sin crisis.

Esperanza que el próximo medicamento nuevo sea “el definitivo”.

Esperanza de que esté cerca una cura definitiva para la epilepsia.

Miedo a morir cuando llegue el próximo ataque.

CADA PERSONA EXPERIMENTA LA EPILEPSIA DE UNA FORMA DIFERENTE

Esto es lo que significa vivir epiléptica para mí:

Tengo convulsiones casi todos los días a pesar de todos los medicamentos que tomo. He probado casi todos los medicamentos nuevos, sin éxito. También probé dietas que no me funcionaron. Las únicas veces que los medicamentos tuvieron algún éxito, los efectos secundarios fueron tan severos que tuve que dejar de tomarlos. La combinación de medicamentos que tomo ahora no controla mis convulsiones, pero me mantiene fuera de las salas de emergencia.

Tengo diferentes tipos de ataques y pueden ser muy cortos o bastante largos. Esto significa que nunca sé cómo y por cuánto tiempo me sentiré después de un ataque. Siempre estoy cansada y confundida en los primeros minutos de post ictus, pero la imprevisibilidad de las convulsiones puede hacer que los efectos duren por días.

Mis convulsiones pueden venir en cualquier momento. No me pueden dejar sola porque podría caerme y lastimarme. Me he roto la nariz y algunos dientes algunas veces. Usualmente tomo de la mano a un amigo cuando camino porque mis ataques usualmente comienzan con un espasmo. Mis amistades pueden sentir que me va a dar un ataque y tener tiempo para apoyarme antes de que me caiga. Algunas veces, una convulsión puede muy tan intensa y el post ictus tan agotador que puede que otras convulsiones le sigan. Es un ataque que desencadena más convulsiones.

HAY MUCHAS COSAS QUE PUEDEN DESENCADENAR MIS ATAQUES

-Calor extremo y frío extremo

-La falta de sueño

-Cambios hormonales

-Cambio brusco de temperatura

-Algunos ruidos ambientales

-Algunas luces

-Estrés emocional y físico

Aunque algunos ruidos (como el ruido muchas personas hablando en un espacio atestado) y algunas luces pueden desencadenar mis ataques, no soy sensible al ruido ni fotosensible. Puedo lidiar con la fotografía con flash, la música alta y todas las luces de un concierto de rock. Muchas personas epilépticas no pueden y esto debería ser motivo suficiente para no usar la fotografía con flash sin preguntar primero o simplemente para prohibir las luces estroboscópicas en las bicicletas. Esos son solo dos ejemplos de accesibilidad.

LA EPILEPSIA NO ME DETENDRÁ

La epilepsia no me impide hacer lo que quiero, pero puede ser muy frustrante cuando las convulsiones y el ictus posterior interfieren con mis planes. Es frustrante cuando no puedo estar en mi mejor momento al conocer nuevas personas. A veces quiero escribir más, interactuar más con mis amistades o con las personas que asisten a una de las presentaciones de la conferencia, pero el solo hecho de estar allí ya es agotador y a veces no me es posible ir a algunos lugares (a parte de la epilepsia por la ansiedad que experimento normalmente por las interacciones cara a cara).

Luego están los efectos secundarios de los medicamentos. Las actividades físicas me cuestan. Me mareo, mis extremidades se sienten pesadas y mi equilibrio empeora.

También existe peligro de que la medicación y sus efectos tóxicos destrocen mi hígado.

Soy autista, me gusta mi cerebro neurodivergente. No me gustan las convulsiones que invaden y atacan mi cerebro y perturban mi proceso.

Soy epiléptica y la epilepsia es parte de mí.

La epilepsia me molesta.

Nota: Como dije, no quiero piedad, pero agradecería que se tomara el tiempo para aprender al menos los conceptos básicos sobre la epilepsia y cómo puede ayudar ante la falta de comprensión y accesibilidad.

¿Qué es el autismo? Shayna Gier

17 de Mayo de 2018

Entrada original: What is autism? What signs told you that your child was autistic?

Por Shayna Gier


¿Qué es el autismo? ¿Qué señales te indicaron que tu hijo era autista?

¿Fue por la falta de contacto visual?
¿La falta de atención a las voces humanas?
¿Logro atípico de hitos?
¿Ecolalia?
¿Que no hablara?
¿Stimming?
¿Meltdowns?

Estas son las cosas que la gente busca, y todas son conductas. Actualmente, así es como diagnosticamos el autismo.

¡REALMENTE desprecio esto! A un grado EXTREMO.

NO hay comportamientos autistas.

Hay comportamientos que tienen personas Autistas. Tal vez incluso más comúnmente que no-Autistas. Pero no hay un comportamiento que sea como “oh, sí, las personas autistas hacen eso, pero el resto no”.

Porque el autismo no es conductual.

Es neurológico.

Centrarse en los comportamientos hace pensar basura sobre lo “violentos” que somos. Basura sobre que “todos somos un poco autistas”.

Porque así es. Todos son tenemos stims. Todos tienen un punto de quiebre donde entrarán en meltdown. O shutdown. Todos incluso usan ecolalia, o hablan consigo mismos.

Estas cosas son conductuales. Hacer estas cosas no hace que alguien sea autista.

Ser autista consiste en tomar información, procesarla, almacenarla, recuperarla y llevarla fuera de una manera diferente a la forma en que la mayoría de la gente asimila, procesa, almacena, recupera y lleva afuera la misma información.

Las primeras señales de que un niño podría ser autista no deberían ser una lista de conductas, sino “Aah. Eso es interesante. Parece prestar atención a detalles que nunca noté”. “¡Mira lo que hizo! ¡Qué conclusión única!” etc.

Porque eso es lo que significa ser autista. Tomar la misma información que todas las demás personas, y que su cerebro se ocupe de forma automática por completo de procesarla una manera completamente diferente a cómo el 97% de las personas que obtienen esa información se ocuparían de ella.

La mayoría de los comportamientos que uno asocia con ser autista son simplemente comportamientos que tienen una conexión conocida con el estrés.

Creo que, por la razón que sea, el cerebro autista es hipersensible o ineficaz para procesar el estrés. Causando muchos de esos rasgos, con mucha más frecuencia que la gente común los experimenta. Pero estos comportamientos no hacen que alguien sea autista.

[Descripción de la imagen: juguete relleno con forma de león marino bebé, de color blanco, mirando hacia la izquierda. El juguete está tejido a mano en crochet, tiene una bufanda y gorrito de invierno color violeta. En el gorrito tiene una marquilla con el texto Bugzie’s Crochet Creations. ]

Las creaciones de crochet que hace Shayna se pueden encontrar en https://www.etsy.com/shop/bugziescrochet

Les estáis fallando a les Autistas cuando no priorizáis los sistemas alternativos y aumentativos de comunicación (SAAC)

Sábado, 19 de mayo de 2018
Les estáis fallando a les Autistas cuando no priorizáis los sistemas alternativos y aumentativos de comunicación (SAAC)
Entrada original: You are failing Autistics when you don’t prioritize AAC
Por Non Speaking, Not Silent

Esta entrada va a ser corta para ponerme en la onda de bloggear de nuevo. Últimamente he notado un patrón muy perturbador: les adres de Autistas, en muchos casos de niñes autistas que no hablan, no saben qué son los SAAC.

¡Esto no está bien!

¡Esto me preocupa mucho! Sospecho que la mayoría de las veces es porque les “especialistas” no los mencionan ni los introducen con la esperanza de presionar para que [les Autistas] se expresen en voz alta. Sabemos que a menudo les especialistas les dirán a las familias que esperen para probar los SAAC, ¡a pesar de que los estudios han demostrado que ayudan a desarrollar idiomas y habilidades de comunicación!

Aquí está lo que voy a exponer breve y dulcemente:

¡Los SAAC deben ser el primer paso!

¡La comunicación es un derecho humano básico!

Vuestro primer paso debe ser proporcionar acceso a la comunicación.

¡Si no es así, estáis fallando a les Autistas!

Inmediatamente después del diagnóstico, une niñe debe comenzar en seguida el proceso de encontrar apoyos de comunicación que le ayude ¡y le funcione por lo menos como dos copias de seguridad! Este debe ser el objetivo principal de cualquiera o todos los servicios basados en el autismo, proporcionar acceso a la comunicación, junto con apoyos en el área sensorial.

Realmente no puedo hacer suficiente hincapié en cuán importantes son los SAAC.

¡Si vuestro objetivo es enseñarles a les autistas a dejar de hacer stimming (estereotipias), estáis fallando a les Autistas!

¡Si vuestro objetivo es enseñarles a ser indistinguibles de sus compañeres, estáis fallando a les Autistas!

Si vuestro primer y principal objetivo no es proporcionarle al cliente autista acceso a tanta comunicación como sea posible, ¡entonces estáis fallando a vuestros Autistas! ¡Si usted es un proveedor de servicios, está fallando a sus clientes autistas!

Estos servicios también deben incluir la presunción de enseñanza de competencias para la familia y para todo el personal de apoyo que también trabaje con le autista, y lecciones sobre la importancia de respetar los derechos y la dignidad de sus hijes con discapacidad.

¡Sí, estáis fallando a les Autistas cuando no priorizáis los SAAC y el acceso a la comunicación!

RUTINAS COLE - ARASAAC - J. M.MARCOS,  DAVID ROMERO DESPERTAR LEVANTAR HACER CACA HACER PIS DUCHAR SECAR cv cp ,  ...
[imagen: Rutina de un día de colegio en pictogramas que describen distintas actividades secuenciadas para facilitar a la persona autista el día a día]
Imagen propiedad de José Manuel Marcos Rodrigo, extraída de: https://es.slideshare.net/JosManuelMarcos/rutinas-cole-contexto

Yo no tengo privilegio ¿O si? (Maxfield Sparrow)

bengala de lente

[descripción de la imagen: destello de sol en el lente. En la esquina superior derecha, el sol brilla intensamente, enviando rayos penetrantes al bosque y culminando en un arco verde en la parte inferior izquierda. ¿Quizás podría tomarse como un símbolo visual de la luz penetrante de la sabiduría? Tomado el 19 de noviembre de 2016, en Devil’s Millhopper Sinkhole, Gainesville, Florida. Copyright Sparrow R. Jones]

Sobre qué es privilegio y qué es intersección en entornos de justicia social.

22 de noviembre de 2016

Entrada original: I Don’t Have Privilege, Do I?

Escrito por: Maxfield Sparrow en Unstrange Mind
Privilegio. He visto tantos argumentos surgir cuando las personas comienzan a hablar de privilegios. Entiendo de dónde se generan para la gente: si eres blanque y estás empobrecide, probablemente no te sientas muy privilegiade, ¿verdad? Probablemente pienses algo así como “Si, claro. Esta piel blanca no ha hecho mucho por mí. Estoy viviendo en un tráiler desvencijado mientras que Kanye West tiene millones de dólares. ¡No me hables sobre privilegio!”

He visto ese argumento, o alguna variación sobre él, tantas veces a lo largo de los años. El argumento es incorrecto porque se origina en no entender lo que significa cuando alguien habla de “privilegio blanco” o simplemente “privilegio”.

Para empezar, la palabra “privilegio” significa una ventaja y la mayoría de las personas no sienten que tienen muchas ventajas en la vida. “La membresía tiene sus privilegios” “es un personaje privilegiado”. La gente piensa que la palabra “privilegio” es algo que significa que “naciste con una cuchara de plata en la boca”.

Sí, esa es una definición de privilegio, pero cuando la palabra se usa para hablar sobre cuestiones sociales, solo significa una ventaja específica, a menudo (aunque no siempre), provocada por la visión estigmatizada de la sociedad de diferentes tipos de personas. Si no perteneces a uno de los grupos de personas que son menospreciados, odiados y / o temidos tu tienes privilegios… al menos en esa área de tu vida.

No tiene que ser una gran ventaja. El privilegio no es un absoluto y no es como un interruptor de encendido / apagado en el que eres o un millonario o un vagabundo.

Pero hay algo incluso más importante que la cantidad de cualquier tipo específico de privilegio que se tenga: la interacción entre diferentes cantidades de privilegios o falta de privilegios en su vida. Déjame hablarte sobre algo que podría (o no) ser una nueva palabra para ti: interseccionalidad.

Sí, es una de esas palabras académicas. Pero voy a desglosarla ahora y espero que te ayude a entender cómo puedes tener mala suerte o incluso estar en la parte inferior del barril y aún tener algunos privilegios.

Cada uno de nosotres es el resultado de intersecciones (combinaciones / interacciones) de muchas identidades personales diferentes. Por ejemplo, aquí están algunas de mis identidades:

  1. blanco
  2. mujer al nacer
  3. transgénero / transmasculino
  4. sexualidad alternativa (muy complicado de explicar. Vamos a llamarlo gris asexual por ahora.)
  5. Autista
  6. multiplemente discapacitado físicamente
  7. sin movilidad reducida / no soy usuario de silla de ruedas
  8. multiplemente neurodivergente / discapacitado neurológicamente (N24 además del autismo
  9. discapacitado psicológicamente (TEPT-C, Ansiedad, Depresión)
  10. educación de la clase media (padres educados en la universidad, buena nutrición infantil, etc.)
  11. altamente educado (tanto autodidacta como en la universidad)
  12. pobre / sin hogar
  13. de edad mediana

Cada una de esas identidades tiene una cantidad diferente de privilegio o falta de privilegio.

Déjame dibujarte una imagen de mi propia interseccionalidad. Tengo demasiadas identidades para ponerlas todas en un diagrama, así que solo voy a hablar de cuatro de ellas en este diagrama:

Diagrama de privilegio

[descripción de la imagen: un dibujo de cuatro círculos que se superponen. En los bordes, cada uno de esos cuatro círculos está etiquetado en inglés: ‘BLANCO’, ‘AUTISTA’, ‘SIN HOGAR’, ‘EDUCADO’. En el centro, donde se superponen los cuatro círculos de identidad, está la palabra ‘SPARROW’.]

Este diagrama ilustra cuatro de esas identidades que enumeré arriba: blanco, autista, sin hogar y educado. Pongo mi nombre en el centro donde se superponen todos los círculos, para mostrar que soy una combinación de esas identidades. Si quitas uno de ellos, ya no soy el Sparrow que ves hoy ante ti.

Cuando miras mi privilegio de esta manera, puedes ver que mi privilegio blanco no es toda la historia. Allá afuera en el borde donde no soy más que una persona blanca, hay muchos privilegios. El lugar donde el círculo de la raza se superpone con el círculo que indica que soy muy educado es un espacio con una gran cantidad de privilegios.

Mi educación representa múltiples capas de privilegios, comenzando con mi nacimiento en una familia de clase media con dos padres que habían asistido a la universidad. Crecí aprendiendo cosas de mis padres porque también son muy educados. Crecer en esa familia también significó que obtuve una buena nutrición en la infancia para ayudar a que mi cuerpo se fortaleciera. Pude viajar por vacaciones y tener experiencias que me ampliaron en lugares distintos al vecindario y la comunidad donde crecí. Viví en vecindarios seguros con buenas escuelas. Pude ir a la universidad y obtener títulos debido a muchos privilegios que se intersectan (aquí está nuevamente esa palabra) que se remontan a mi infancia. La buena nutrición y la estimulación intelectual de niño ayudaron a que mi cerebro creciera de maneras que me facilitaron la educación. Hay una enorme cantidad de privilegios en la intersección de esas dos identidades: blanco y educado.

¿Pero qué hay de esos otros dos círculos? Soy pobre y sin hogar, y eso a menudo me dificulta la vida. Esta semana he estado yendo a lugares como el Ejército de Salvación, tratando de encontrar comida suficiente para mantenerme con vida hasta que me paguen por algo de lo que escribo o entre mi próximo cheque por discapacidad – y actualmente estoy muy preocupado por mis ingresos por discapacidad porque estoy listo para la re-certificación y completé la documentación hoy y no se ve bien. Si pierdo mi discapacidad de SSI, no tengo idea de cómo voy a poder mantener mi vida para nada. Eso no es privilegio, ¿verdad? Mi falta de vivienda y la pobreza son lo opuesto al privilegio. Gran parte de mi humanidad no le importa a mucha gente en este mundo si no puedo pagar las cuentas o pagar lo básico de la vida.

Y soy autista, como es probable que sepas, ya que este es un blog en el que me enfoco en temas autistas y hablo desde mi experiencia vivida en el autismo. Hay un mucho estigma relacionado con ser conocido como autista. Mucha gente se niega a escuchar cualquier cosa que tenga que decir. Mucha gente valora mucho más lo que las personas no autistas dicen sobre el autismo que lo que decimos los que vivimos autistas al respecto, incluso cuando decimos lo mismo. Más especialmente cuando nuestra experiencia vivida no es lo que los expertos en autismo dicen que es.

Cuando miras el espacio donde se superponen autistas y personas sin hogar, te das cuenta de que hay una enorme falta de privilegios allí. A menudo necesito cosas porque no tengo hogar que puedo obtener porque soy autista. O necesito cosas porque soy autista que no puedo obtener porque no tengo hogar. Mi atención médica es muy inferior a la norma debido a esta intersección de falta de privilegio. Tengo muchas dificultades para tratar de construir una carrera (irónicamente, ya que elegí quedarme sin hogar porque era la única forma en que alguien con mi nivel de ingresos extremadamente bajo podía hacer el trabajo que ahora hago).

Pero esta es la cuestión de la interseccionalidad: esa intersección de la pobreza y la falta de vivienda y el ser autista no borran esa intersección de ser blanco y altamente educado. Todavía soy un privilegiado al mismo tiempo que no tengo privilegios. Yo se, ¿verdad? Puede ser confuso. Pero la cuestión de la interseccionalidad es que no soy solo una o dos de esas intersecciones de identidad, sino que soy todas las intersecciones. Cuando estoy luchando para cumplir con mis necesidades de atención médica porque soy autista y sin hogar, tengo una ventaja sobre muchos otros autistas sin hogar porque también soy blanco y tengo mucha educación. Entonces, hay puertas que puedo abrir con mi privilegio a pesar de que también soy una persona marginada.

El verano pasado, estaba acampando en un campamento ecuestre gratuito en el norte de Missouri. Hay una tonelada de esos campos libres diseminados por toda la parte norte del estado … tantos, de hecho, que conté y vi que una persona podía vivir un año completo gratis, moviéndose de un campamento de caballos a un campamento de caballos y quedándose una semana en cada uno, sin haber permanecido en el mismo campamento dos veces. Son lugares para acampar bastante primitivos porque están en su mayoría allí para que las personas con caballos tengan un lugar donde ir a pasear.

Mi campamento en esa noche en particular tenía un anillo de fuego y una mesa de picnic, además el sitio tenía un contenedor de basura y una bóveda (básicamente, una gran dependencia). No había agua corriente, ni electricidad … ni gente. Me lo pasé muy bien allí porque estuve solo la mayor parte de esa semana. Alguien se estacionó cerca de mí durante unas horas para sacar a su caballo de un remolque, montarlo y luego se fue. Realmente disfruté la soledad.

Una noche, un oficial de policía se detuvo en mi campamento. Me preguntó si había escuchado disparos. Respondí honestamente que no, y que había estado en mi camioneta durante la última hora, así que no los habría escuchado de todos modos. No tengo idea si realmente hubo disparos o si esa fue solo su manera de iniciar una conversación conmigo. Me preguntó qué estaba haciendo y fue muy amable al respecto. Le dije la verdad: estaba en camino a pasar las vacaciones del 4 de julio con mi familia, pero, “ya sabes cómo es: no quiero aparecer tan temprano para que esten cansados de mí incluso antes de que las vacaciones empiecen! Así que pensé en pasar un poco de tiempo acampando. ¡Realmente qué lindo camping tienen aquí! “

Se rió conmigo acerca de la idea de imponerse a la familia por demasiado tiempo y estuvo de acuerdo en que Missouri era seguro. Satisfecho de que no había decidido mudarme permanentemente y que parecía ser un viajero inocente, y que no buscaba nada malo, me deseó buenas noches y se fue.

Cuando el oficial se fue, me pregunté cómo habría sido ese encuentro si hubiera sido negro. ¿Hubiera sido tan rápido con la broma amistosa? ¿Habría sido tan rápido para decidir que estaba bien para mí acampar allí? ¿Qué pasa si no soy de una familia de clase media altamente educada? Las palabras que salen de mi boca le dicen a las personas que procedo de un entorno particular y muchas personas me respetan cuando hablo bien. ¿Qué pasaría si mis niveles de estrés y ansiedad hubieran sido tan altos que mi tendencia autista a perder el habla en tiempos difíciles hubiera comenzado y no hubiera podido hablar sin problemas con él? ¿Qué pasaría si hubiera estado en uno de mis momentos en que no puedo hablar y hubiera tenido que escribir mi mitad de la conversación en mi dispositivo AAC?

Esta es la intersección de los privilegios: la forma en que fui tratado por ese oficial de policía me mostró que estaba viendo mi privilegio y sintiéndose cómodo conmigo por eso. Fácilmente podría haber estado en una situación en la que principalmente veía mi falta de privilegio y le preocupaba mi presencia en el campamento, quería echarme de su condado o meterme en su cárcel o llevarme a un hospital psiquiátrico. Y si hubiera sido una persona diferente, tal vez alguien que tuviera más dificultades para esconder mi falta de privilegio … digamos que porque se basaba en mi color de piel oscura que no podía esconder de él sin importar qué … nadie sabe cómo esa interacción hubiera ido.

Es por eso que hablamos mucho sobre el privilegio blanco cuando hablamos de privilegio, a pesar de que hay tantos tipos diferentes de privilegio. Ser negro es algo que una persona no puede encender y apagar, no puede disfrazarse, no puede mantener la boca cerrada, no puede ver a un entrenador de voz para aprender a ocultarlo. Negro es negro, no importa qué. Y eso es algo grandioso, y algo de lo que estar satisfechos y orgullosos … pero también es una faceta de la identidad de una persona, lo que significa que deben tener cuidado con cada elección de vida.

Ser negro es una faceta de la identidad de una persona que significa que viven con un objetivo en la espalda todos los días, en todo momento. La palabra incorrecta, el movimiento incorrecto, ir al lugar equivocado, usar la ropa equivocada, caminar a casa de la manera incorrecta en una noche oscura y lluviosa con la capucha puesta para mantener la lluvia fuera de tu cabeza… cada cosa que los negros hacen o dicen puede ponerlos en riesgo porque la negritud es lo primero que las personas ven sobre ellos y las personas toman decisiones y juicios basados en eso.

Y es por eso que el privilegio blanco es algo tan grande, incluso para alguien como yo, pobre, hambriento, sin hogar, discapacitado múltiple, que lucha por sobrevivir con ansiedad y trastorno de estrés postraumático y una historia de abuso e institucionalización. Las cartas están en mi contra … pero mi piel es blanca y mis palabras, cuando están trabajando para mí, revelan al instante mi nivel de educación y privilegios y eso me ha mantenido vivo contra viento y marea durante cincuenta años.

¿La próxima vez que veas a alguien hablando de privilegios y te sientas enojado o avergonzado y quieras rechazar la idea de que tienes privilegios? No lo hagas. Acepta que tienes privilegios. Admítelo. Te pertenece. El privilegio no es algo de que avergonzarse. La mayoría de nosotros ni siquiera pedimos los privilegios que tenemos; simplemente nacimos de esa manera o nacimos en un entorno que estaba destinado a darnos forma de esa manera. “Revisa tu privilegio” no significa que tengas que avergonzarte de lo que tienes o de las ventajas que te ofrece.

El hecho de que se te pida que revises tu privilegio significa que debe detenerte a pensar en las cosas que te parecen más fáciles y recordar que no son fáciles para todos. Puedes hacer llamadas telefónicas sin apenas esfuerzo, pero puede ser un infierno para mí e imposible para otra persona. Puedo conducir realmente bien: he conducido 31,000 millas en los últimos 18 meses y solo he puesto algunas marcas ligeras en el auto en el proceso (ese túnel de un carril en Indiana fue demasiado estrecho, ¡te lo juro!) No todos pueden conducir tan bien o incluso conducir. Iría tan lejos como para decir que al menos la mitad de mis amigos no pueden conducir en absoluto. Tal vez incluso más de la mitad de ellos. No me da vergüenza que pueda conducir, pero es importante que verifique mi privilegio y recuerde que no es algo que todos puedan hacer (¡y que no hay vergüenza en no poder conducir!).

Si sientes que la gente quiere que te sientas culpable por ser blanco, detente y pregúntate si estás proyectando tus propios sentimientos sobre ellos. Me han dicho que revise mi privilegio blanco muchas veces y nunca he sentido que alguien quisiera que me avergüence de ser blanco (o de tener algún tipo de privilegio). ¡Tener vergüenza de ser blanco (o privilegiado de cualquier otra manera) no logra nada! Sin embargo, si estás teniendo dificultades para superar ese sentimiento, puede ser muy terapéutico utilizar tu privilegio para ayudar a derribar las barreras que enfrentan otras personas. Aquí hay algunas sugerencias sobre cómo usar tu privilegio para beneficio de las personas marginadas:

Siete maneras de usar tu privilegio cisgénero (el privilegio de nacer el sexo / género que identifica como ser) para ayudar a las personas transgénero.

Cuatro formas de “retroceder” en contra de tu privilegio (de cualquier tipo) y ayudar a las personas marginadas.

Qué hacer en lugar de solo sentirte culpable una vez que te das cuenta de que tienes privilegios en algún aspecto de tu vida.

Cinco formas de usar tu privilegio para luchar contra el racismo contra las personas negras.

Y, solo por si acaso, un hombre cis blanco explica por qué no es suficiente llevar un imperdible.

No te ofendas cuando alguien te informa acerca de tu privilegio. Te están ayudando a que te entiendas mejor. No se supone que debes sentirte avergonzado. Alguien dijo, “la gente me dice que revise mi privilegio para hacer que me calle” y eso es cierto. Porque como algunos de los enlaces que acabo de mencionarle te recordarán, cuando alguien te recuerda tu privilegio es el momento de dejar de hablar, comenzar a escuchar y aprender sobre las realidades de la vida de la otra persona.

Aprendí mucho cuando escuché a mis amigues negres, mis amigues Latinxs, amigues que son mujeres trans, amigues con discapacidades psiquiátricas que no tengo, amigues con otras discapacidades con las que no vivo, amigues inmigrantes, amigues más viejes o mucho más jóvenes que yo. He aprendido mucho cuando dejo que la gente me cuente sobre los aspectos marginados de sus vidas.

Cuando alguien me ayuda a verificar mi privilegio, me hacen un favor. Puede que duela en el corto plazo, pero me beneficio tanto a la larga. Todos nos beneficiamos de comprender las realidades de las vidas de las personas que no son lo mismo que nosotros. Y todos nos beneficiamos de aumentar el acceso para todos y de trabajar para construir un mundo que sea más comprensivo, más justo, tenga más oportunidades y menos estigma e intolerancia.

¿Tienes privilegio? Probablemente si. La mayoría de las personas tienen cierta cantidad de privilegios y cierta cantidad de falta de privilegios. No es un concurso y no es un juego de suma cero. No te quedes atrapado tratando de calcular la cantidad de privilegios que tienes o no tienes. Acepta que tienes algún privilegio y haz lo que puedas para ayudar a las personas marginadas (incluyéndote a ti mismo, si estás marginado en aspectos de tu vida) a ser escuchadas y respetadas.

Somos más fuertes juntes, todes nosotres. Verifica tu privilegio y luego usa ese privilegio como una fuerza para bien en el mundo.

Stimming 101 o: Cómo aprendí a dejar de preocuparme y amar el Stim. (Kirsten Lindsmith)

TW: menciones al acoso escolar, discusión, gestión y expolio de capacidades y de aceptabilidad social, modificación de conducta, prácticas de estimulación sexual, lenguaje capacitista casual.

Descripción de la imagen: Dibujo en tonos azules a verdes de un pez cirujano (en azul celeste, negro y amarillo medio) ligeramente humanizado, con una sonrisa. Alrededor de su figura se forman las palabras “just keep stimming” (“sigue stimeando”) en verde y amarillo claro con una tipografía de fantasía. Hace referencia a una frase central de la trama de la película “Buscando a Dory”.

Nota de traducción: en la literatura psiquiátrica en nuestro idioma, a los stims se les llaman estereotipias, pero es un término utilizado casi únicamente por profesionales y tutores alistas, mientras que la mayoría de la gente autista utiliza la palabra en inglés. Ciertamente desacomoda algunas formas gramaticales una vez traducida pero considero que en una traducción debe prevalecer el código comunicativo más parecido al del idioma original, y tanto en las comunidades angloparlantes como en las hispanoparlantes, el término que se utiliza para referirse a las conductas autoestimulatorias es “stimming”.

Nota: Los consejos y perspectivas dados en el artículo original son innegablemente valiosos, pero no hay una contextualización racial y cultural del entorno sociopolítico de la autora que explicite que hay conductas perfectamente inofensivas que serán interpretadas de esta forma cuando sea una persona blanca quien las despliegue y se interpretarán como amenazadoras y peligrosas por parte de gente que no lo sea. Existe una intersección específica entre espectro autista y raza que se hace especialmente evidente en el peligro que la gente autista no blanca (sobretodo hombres negros) experimenta a la hora de stimear en público. Es una realidad esencial a tener en cuenta cuando hablamos de la gestión de las conductas autoestimulatorias por parte de la propia gente autista y de sus tutores.


 

Original: How I learned to Stop Worrying and Love the Stim

Por Kirsten Lindsmith en: kirstenlindsmith.wordpress.com

 

Todo el mundo lo hace.

Es perfectamente normal, pero a menudo vergonzoso; algo que incentivamos a nuestres niñes a suprimir o hacer sólo en privado.

Existiendo en un continuum de saludable, mal hábito a escandaloso, el stimming es tan diverso como la propia humanidad.

¿Qué es el stimming?

Stimming- contracción de self-stimulation (autoestimulación)- es un término que aún tiene que encontrar su camino hacia cualquier diccionario, a pesar de ser uno de los términos más entendidos y usados dentro de la comunidad autista. Llamados “estereotipias” por les psiquiatras, hace referencia a:

(mi definición preferida, de Autism Wiki)

Quiero dejar claro que un stim no es lo mismo que un tic. Donde los stims son rítmicos y regulares, los tics no lo son. Dicho esto, he compartido anécdotas con varios individuos con Síndrome de Tourette, y nuestro consenso (no profesional) es que tics y stims tienen mucho en común. Ambos pueden contenerse (a veces), aunque en ambos casos es muy incómodo. Mientras contener un tic puede ser parecido a contener un estornudo, yo diría que contener un stim podría compararse a no rascarse un picor (si ese picor nunca se fuera y se acrecentase con el tiempo, como un mosquito con su pico en tu piel que se negara a irse).

Si bien todo el mundo stimea, la gente autista lo hacemos mucho más frecuentemente que nuestras contrapartes neurotípicas. Para hacer las cosas aún más interesantes, la gente autista a menudo presentan formas específicas de stimming.

Las formas más distintivas de stimming podrían dividirse en tres categorías:

  • Manos: incluyendo aleteos de manos, agitar y retorcer los dedos.
  • Cuerpo: giros, movimientos hacia atrás y hacia delante y movimientos de cabeza.
  • Vocales: gemidos, chirridos y varias formas de ecolalia.

Siendo estos los stims autistas más conocidos (y que más llaman la atención), el stimming es increíblemente diverso y a menudo único a un individuo o situación particular.

Otros tipos de stimming incluyen: mirar fijamente objetos parpadeantes o giratorios, frotar y tocar superficies con determinadas texturas, lamer o morder objetos, retorcer o acariciar cabello, crujir articulaciones, tamborilear con los pies y cualquier tipo de actividad repetitiva y estimulante.

¡La gente neurotípica también stimea! Alguna de las formas más habituales incluyen tamborilear con pies o dedos al ritmo de la música, contraer la cara cuando están estresades o balancearse en mecedoras.

Cuando yo era niña, mis primeros y más llamativos stims consistían en chuparme el pulgar (a menudo frotando la parte rugosa de mi preciada mantita contra mi labio superior) y frotarme o presionarme los ojos..

Una vez estuve sentade durante una reunión matinal en la escuela primaria con mis ojos firmemente presionados contra mis rodillas. La oscuridad calmaba y la presión era firme y reconfortante. Les otres niñes, sentades con las piernas cruzadas y mirando a le profesore, no se dieron cuenta hasta que iba a empezar la primera clase.

“Kirsten está llorando” dijo une compañere. Miré hacia arriba, confundide, mientras la noticia se esparcía por la clase repetida por les demás.

“No, no estoy llorando” protesté. Pero la presión me había enrojecido los ojos y “sólo estoy presionando los ojos contra las rodillas” sonaba como una mala excusa infantil para le profesore que para entonces intentaba confortarme.

¿Porqué stimea la gente autista?

Esta pregunta me la hacen continuamente profesores que trabajan con niñes autistas. Están emocionades de conocerme a mí, una persona autista con las capacidades necesarias para explicar la forma de pensar/procesar autista y quieren conocer la razón que hay detrás de las conductas autistas que ven en sus estudiantes.

Y a menudo se sorprenden de lo fácil que es de responder esta pregunta.

Una vez visité el programa de espectro autista de The Ivymount School en Rockville, Maryland, un sitio fabuloso para cualquier tipo de niñe. Recuerdo caminar por las clases y ver a les chiquilles preguntando educadamente si podían disfrutar de sus descansos de tres minutos cuando se sentían saturades, levantarse del pupitre para ponerse chalecos de presión, o jugando con dispositivos de stimming, o tumbades bajo almohadas y mantas con pesos. Pensé qué no daría yo por haber disfrutado de un entorno tan comprensivo cuando era niña.

Después de visitar varias clases, me encontré entre un grupo de jóvenes profesores, escuchándoles contar historias sobre sus muches maravilloses estudiantes. Hablaban en particular de una pequeña alumna que parecía ser universalmente la preferida. Chillaban y arrullaban contándose historias sobre lo mona que era: sus mejillas sonrosadas, sus ojos brillantes, sus tirabuzones de pastorcilla y su vocecita chillona.

“¡Cada vez que la veo quiero abrazarla y estrujarla eternamente!” exclamó una profesora, achicando los ojos, abrazándose y moviéndose de atrás para alante.

“Lo sé, lo sé, es la cosa más linda” dijo otra profesora, cerrando con fuerza los ojos y apretando los brazos doblados contra el cuerpo, con la barbilla sobre los puños mientras se doblaba e incorporaba rápidamente.

“No puedo con lo preciosa que es” dijo una tercera profesora retorciendo sus manos y contoneando los hombros atrás y adelante.

La conversación progresó hacia un alumno mayor -un chico de principios de secundaria- que era muy aficionado al anime, especialemente series románticas shojo.

“Es fascinante lo mucho que le gusta” dijo una profesora que daba clase al niño.”lo veo con él a veces, y las gistorias van siempre acerca de esta menor tensión sexual que no va a ninguna parte hasta el final donde les protagonistas confiesan su amor y acaban juntes. ¡La construcción de la tensión le hace stimear como loco!” Alzó los brazos “se encorva y retuerce los dedos siempre que ay un progreso en la trama romántica. Sencillamente no lo entiendo.”

“Sí, tengo estudiantes así” dijo otre profesore.

“No sé si es una pregunta muy vaga” me dijo une profesore volviéndose hacia mí. “¿Podrías explicar porqué la gente autista stimea así? ¿de dónde viene? No puedo entenderlo.

Me reí.

Les expliqué que elles mismes habían estado “stimeando como loques” hablando de la preciosa estudiante pequeña con los adorables ricitos tan sólo unos minutos antes. Quizás sus stims no eran tan extremos como los del preadolescente cuando miraba sus comedias románticas favoritas, pero la raíz era la misma.

La construcción de una emoción, la necesidad de aliviar a tensión más a menudo a causa de la saturación (o ternura, o ansiedad, “moe” o cualquier otra cosa) es algo que todo el mundo ha experimentado en un momento u otro.

Les autistas nos saturamos fáclmente, y simplemente neceitamos liberar tensión más frecentemente. Cuando stimeo me suelo sentir como una tetera de las de antes, dejando salir la presión. A veces en pequeñas vaharadas, a veces en grandes masas de vapor.

A veces, el stimming libera presión -especialmente con el tipo correcto de stim-. A veces stimear nos ayuda a concentrarnos y dejar fuera estímulos invasivos y saturantes, convirtiéndose en una ayuda esencial para sobrellevar las cosas.

Es una manera de calmarnos, sea porque tenemos que calmarnos porque algo es demasiado tierno o porque la sirena de la ambulancia es demasiado ruidosa, la raíz de la conducta es esencialmente la misma.

En mi opinión, la pregunta no debería ser porqué la gente autista stimea, sino porqué se hace de una manera determinada. No toda la gente autista lo hace, y no tode autista comparte stims típicamente autistas. Yo muevo los dedos, pero no aleteo con las manos. Tengo muchísimos stims vocales, pero no me balanceo ni muevo la cabeza a menudo. Conozco “retorcedores de pelo” que se balancean. Conozco “crujenudillos” y gente que tamborilea con los pies que no aletean con las manos ni mueven los dedos. Cada autista es tan únique como su léxico de stims personal.

Stims en público

De niña, desplegaba un gran repertorio de stims, aunque la mayoría requerían un ambiente muy privado y particular para ahorrarme la vergüenza.

Cuando era muy pequeña, cada vez que levantaba mi pequeño cuerpo hasta el retrete en la casa de mi infancia, pasaba el tiempo croando como una rana en largas vocalizaciones, disfrutando del eco de las vibraciones contra los azulejos. Cuando tiraba de la cadena, prasionaba con rapidez mis dedos contra mis oídos una y otra vez, convirtiendo la terrorífica parte de abajo del retrete en un “whoosh-whoosh-whoosh” oceánico- un truco que aprendí de une profesore de preescolar para hacer que fuera más fácil usar el baño de les mayores, y aún lo hago cada vez que tiro de la cadena. Estos stims jamás me han dado problemas porque requieren un entorno privado.

Pero según crecía, uno de mis rituales de lavabo encontró su camino hacia mi vida pública.

Aparte de croar como una rana, si me sentía con mucha energía, movía los dedos frente a mis ojos en el fondo blanco del cuarto de baño. Est venía no sólo con el incomparable grado de alivio de la energía confinada, sino que los trazos palinópsicos dejados por mis dedos eran un stim visual que me complacía por alguna razón que no sabría nombrar.

La sensación que obtengo de este stim frente a una superficie blanca es indescriptible -y tiene que ser frente a una superficie banca, o de un color muy claro para que los abanicos rosas que son mis dedos se vean adecuadamente.

En algún punto después de haber descubierto esta fascinante actividad, comencé a necesitarla más y más. Fue desde un stim sólo para el cuarto de baño de mi casa hasta uno que sucedía en todos los baños, y al final, un stim que ocurría frente a casi cualquier superficie blanca, sin importar quién estuviera presente.

Debido a que ahora lo hacía en público, especialmente cuando estaba estresada, empecé a hacerlo en el ambiente que más estrés me producía: el colegio.

Para cuando estaba en sexto curso lo hacía varias veces cada hora. Como pueden imaginar, se burlaban de mi bastante. Mi profesor eventualmente contactó a mi madre, preocupado por lo mal que el resto de alumnes me lo hacían pasar y porque yo no podía controlarlo. Le dije a mi madre que por supuesto que podía controlarlo.

Pero ni siquiera yo entendía porqué parecía necesitarlo.

Todo esto fue suficiente para convencerme de intentarlo frente a un espejo, y rápidamente me di cuenta de porqué era tan controvertido hacerlo delante de les demás. Después de eso no volví a hacerlo en público nunca más.

Aún o hago en mi coche, en el baño y en otras ocasiones cuando estoy sola. Y por supuesto frente a superficies blancas (el monitor de mi ordenador es perfecto para esto, por ejemplo).

Una vez cada tanto, cuando tengo un día fácil y me siento cómoda, calmada y conectada con mi entorno, comienzo a pensar “¿Y si en realidad no soy autista? ¡Me siento bastante normal hoy!”.

Entonces voy al baño y me disuelvo en un ataque compulsivo de movimiento de dedos, o conduzco a casa después de un día estresante haciendo ruidos en mi coche y pienso “oh vale, no creo que les neurotípiques hagan esto”.

Ahora mismo, los únicos stims que hago en público son pequeños y relativamente “normales”. Me crujo los nudillos, me muerdo los labios, silvo, tamborileo con los dedos o los pies y me limpio las uñas (en lugar de morderlas). Tengo mis stims serios para ocasiones privadas.

A no ser por supuesto que tenga un día particularmente malo, y entonces soy esa chica en el metro frotándome la frente, masajeándome la mandíbula y apretando y desapretando los puños frente a mi cara. “Hola, no me prestes atención, ¡sólo es que hay mucha gente hoy!”.

Pero no todes les autistas tienen la capacidad para dejar sus stims serios en el baño. Y por “serios” me refiero a “socialmente inapropiados“.

 

Stim shaming (castigo social hacia el stimming)

Otra pregunta con la que me encuentro a menudo viene de les adres: “¿Cómo hago para que mi hije deje de stimear?”

Antes que nada, intento que se olviden del imposible objetivo de parar literalmente los stims de sus hijes.

Por lo siguiente: es un objetivo inalcanzable (la maravillosa Cynthia Kim, autore del blog Musing of an Aspie, compara controlar los stims a jugar whack-a-mole en su entrada sobre el asunto en su blog).

Más importante, demonizar los stims e intentar que paren es increíblemente cruel.

Es como decirle a alguien que no baile con la música, que ni siquiera siga el ritmo con los pies.

Es decirle a une niñe que nunca se rasque cuando le pica, que nunca bostece, que nunca estornude.

Y es incluso peor que todas esas cosas, porque el stimming es esencial para la felicidad de la gente autista de una forma que sencillamente no puede ser explicada a une neurotípique incapaz de imaginar cómo se siente.

Los intentos de suprimir los stims en niñes autistas les enseñan que un rasgo esencial de su persona, una incontrolable, esencial y natural inclinación para elle está mal y debe ser detenida a cualquier precio.

Si eres adre o tutore de une niñe que stimea y tu objetivo es impedir que lo haga -enseñarle a no aletear con las manos, repetir maullidos de gato, masticar las mangas de su camisa en la tienda- que sepas que estás pidiendo lo imposible.

El stimming es una valiosa herramienta para les autistas para autoregularse, calmarse y ganar control y confianza sobre sus cuerpos y entornos.

Piensen en cómo stimean les bebés: mueven la cabeza, agitan brazos y piernas, ponen caras a les extrañes, repiten sílabas, chupan y mastican todo lo que caiga en sus manos. ¿tratarías de detener los stims de une bebé?

Si puedes ver los stims de tu hije iguales en importancia al “inocente” stimming de une bebé, has recorrido el 90% del camino.

Sí, otres adultes te mirarán a ti y a elle de esa manera cuando vean a une niñe “con la edad suficiente para no hacer eso” haciendo agujeros por masticar su abrigo, levantándose de la mesa a la hora de comer o saltando en la biblioteca cuando viene le cuentacuentos.

Pero la opinión de une desconocide- o incluso la de tu suegra- o tu familia palidece en comparación con el valor de la salud y felicidad de tu hije.

Para seguir con la analogía del whac-a-mole de Cynthia Kim: si impides que tu hije stimee, el stim saldrá de nuevo en una forma distinta (y peor).

Estás taponando la botella, como si el stim no existiera.

Al final del día (si puede esperar hasta entonces) tu hije explotará en un meltdown, y tú habrás dado cien pasos atrás y niguno adelante.

Encuentro esta mentalidad comunmente en lo que yo llamo adres y especialistas “anti-autistas“. Es la gente que dije “amo a mi hije, pero odio su autismo“. Normalmente son bienintencionades (si bien mal informades) y sólo quieren ahorrarle a sus hijes una vida difícil.

Pero el autismo no es como la depresión, la anorexia nerviosa o el trastorno de estrés postraumático. El autismo no es un demonio al que combatir. Los verdaderos demonios son la discapacitación (no discapacidad), la ansiedad y la miseria.

El autismo es una parte integral de quién es la persona. Como extrovertido, hombre o gay son todos rasgos definitorios de una personalidad, el autismo no es por sí mismo una discapacidad; es un tipo de persona. Une niñe que crezca con una red de apoyo que odia una parte de su identidad tendrá serios problemas de autoestima, como poco. Y une adre que odie el autismo de su hije va a tener una vida miserable, siempre en guerra con su hije.

Es la actitud anti-autismo la que crea los verdaderos demonios de la depresión, estrés postrumático y auto-odio.

Muches adres que aceptan y valoran a sus hijes, con autismo y todo, aún así preguntarán como controlar el stimming. Entienden que el stimming no es inherentemente malo, que hay que pararlo o que es posible pararlo. Pero miran a su hije chillando y aleteando en el parque, gimiendo y lamentándose en la peluquería o balanceándose y haciendo ruido en la iglesia y ven las miradas. Imaginan las terribles futuras entrevistas de trabajo de sus hijes, citas y clases de universidad que identifican el stimming con “inestable” y “loque”. Sólo quieren saber si hay forma de hacer a su hije más socialmente aceptable para hacer su vida más fácil.

Hay dos formas de enfocar el problema.

Por una parte, une niñe con “alto funcionamiento” (y en este contexto me refiero a consciente de sí misme y sus capacidades) puede aprender a stimear en privado, como hice yo misma. Permitir a une niñe mirarse en el espejo y dividir sus stims entre públicos y privados puede funcionar. Los stims para hacer en público podrían incluir tamborilear con los dedos, los pies o sobre las rodillas, movimientos de dedos en los bolsillos o bajo la mesa y balanceos y otros movimientos sobre sillas de oficina o de pie. Los stims privados – que pueden molestar o distraer a otres – podrían ser gritos y gemidos en ambientes silenciosos, limpiarte la nariz (un stim del que muches neurotípiques son culpables si lo que dice mi novio sirve de algo). Si les adres pueden enseñar a sus hijes a no masturbarse en público (un stim muy común en niñes neurotípiques tanto como en autistas), quizás los mismos principios pueden aplicarse a los stims que molestan a les vecines en la iglesia o asustan a otres niñes en el parque. Pero insisto, esto podría no ser posible, y definitivamente no es sano ni posible cuando le niñe es muy pequeñe.

Por otra parte, muches (yo diría que la mayoría de) niñes no pueden controlar sus stims.

Para algunes, las dificultades de procesamiento sensorial saturan demasiado. Y sencillamente no hay forma de contener estas conductas esenciales para calmarse. Para niñes así, el único problema real son otres adultes. Como defiende Cytnthia Kim en su publicación sobre el stimming socialmente aceptable, el problema no es la conducta autista, sino la reacción de les desconocides y la vergüenza de les adres.

He oído incontables historias de adres cuyes hijes fueron agredides y acosades en público por adultes que malinterpretaron las conductas autistas como comportamiento desobediente o malcriado. Una madre describió cómo una mujer se acercó a su hijo mientras él gritaba y le sacudió mientras la regañaba a ella por no controlar a su prole.

Les niñes suelen quedarse mirando o burlarse de sus pares autistas, pero por lo que he podido saber, son les adultes quienes sostienen la mayor parte de este abuso (a menudo muy peligroso). Tener un discurso preparado para explicar la situación (bien sea verbalmente o con tarjetas que puedan extenderse) puede ayudar a que une neurotípique ingenue no cometa el mismo error en el futuro. Preparar una presentación explicatoria para que le profesore lea en clase puede asimismo ser de ayuda. (Nota: esta es una de las principales razones por las que me opongo a que se le oculte su diagnóstico a les niñes. Necesitas ser capaz de hablar de estas cosas frente a elles de forma segura y concisa).

Cuando se trata de entrevistas de trabajo, aconsejo a les autistas que sigan el consejo de Temple Grandin, quien siempre dice que no es capaz de venderse, de forma que se asegura de vender sus logros. Haz un portfolio, conviértete en experte, exhibe tus habilidades.

Además, les niñes que stimean no necesitan controlar su conducta a la hora de hacerse amigues de otres niñes que también lo hagan. Si bien les niñes autistas pueden tener dificultades para hacer amigues y tienen menos amigues que sus contrapartes neurotípicas, el autismo es un filtro poderoso cuando de encontrar amigues leales se trata. Une de mis mejores amigues en el instituto era una bella caricatura del TDAH, una fuente inagotable de stims verbales y agitación de brazos que interrumpía las clases. Nos llevábamos estupendamente y stimeábamos juntes, repitiendo expresiones y ruidos y torturando a le profesore de matemáticas.

El stimming es normal, sano y divertido. No es algo que deba ser temido o detenido, ¿puedes imaginar la vida sin girar en círculos descalce en la hierba, o mover la cabeza al ritmo de tu canción preferida? Es sólo una parte más de la vida. Así que no temas y continúa tu stimming.

Nota: voy a hacer un post sobre cómo gestionar los stims peligrosos. No todos los stims son seguros, y hay maneras de tratar con ello. Si tu hije se hace daño, obviamente no puedes no hacer caso porque “el stimming es normal”.

*Me mordía las uñas compulsivamente desde tercer curso (cuando leí este libro por primera vez y me inició en el hábito) hasta más o menos los 21. les autistas somos famosas víctimas de estos hábitos como mordernos las uñas y quitarnos pedacitos de piel. Planeo escribir una entrada en el blog sobre porqué estos hábitos son tan difíciles de dejar y cómo hacerlo.

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