Vivir siendo epiléptica (Amy Sequenzia)

Descripción de la imagen: texto con un fondo con 2 colores azules con una persona en que se ve muy pequeña en una cascada. Ponen en las letras: Estoy escribiendo esto como un método de desahogo. No quiero compasión y no me siento mal. Si cree que necesita “sentir” algo, siéntase enojade por la falta de fondos para una investigación que realmente puede salvar vidas, por la falta de conocimientos de lo que es la epilepsia, la falta de accesibilidad y el estigma.

Sobre la vida de una persona epiléptica

Entrada original: Epilepsy and living epileptic

Escrito por Amy Sequenzia en: Ollibean


Estoy escribiendo esto como un método de desahogo. No quiero compasión y no me siento mal. Si cree que necesita “sentir” algo, siéntase enojade por la falta de fondos para una investigación que realmente puede salvar vidas, por la falta de conocimientos de lo que es la epilepsia, la falta de accesibilidad y el estigma.

La epilepsia es complicada. Afecta de maneras diferentes pero únicas para cada une de nosotres, no hay un solo tratamiento, ni un medicamento específico, ni una combinación de medicamentos que funcione para todes.

Hay muchos tipos diferentes de convulsiones, cada tipo afecta a una o más partes del cerebro. Las convulsiones pueden durar desde segundo a minutos e incluso pueden llegar a matarnos. Para las personas epilépticas, cualquier cosa puede ser un desencadenante y gastamos mucha energía tratando de evitarlas, cuando incluso tenemos opciones. A veces no podemos evitarlas, porque la falta accesibilidad para personas epilépticas es un gran problema.

La medicación puede ayudar, generalmente en combinación de medicamentos. Pero esto es complicado porque en la mayoría de los casos los medicamentos dejan de funcionar y luego tenemos que pasar por varios períodos de prueba hasta que con un poco de suerte encontremos la combinación correcta de nuevo. Algunas personas pueden tener controladas sus convulsiones al menos durante largos períodos de tiempo. Otres, como yo, no pueden encontrar el medicamento adecuado por lo que tenemos convulsiones muy, muy a menudo.

Las personas epilépticas viven con miedo constante y esperanza constante.

Miedo a que ocurra un ataque e interrumpa el período sin convulsiones.

Esperanza a que el período sin convulsiones dure cada vez más tiempo.

Miedo de que nunca haya un medicamento que nos proporcione un período sin crisis.

Esperanza que el próximo medicamento nuevo sea “el definitivo”.

Esperanza de que esté cerca una cura definitiva para la epilepsia.

Miedo a morir cuando llegue el próximo ataque.

CADA PERSONA EXPERIMENTA LA EPILEPSIA DE UNA FORMA DIFERENTE

Esto es lo que significa vivir epiléptica para mí:

Tengo convulsiones casi todos los días a pesar de todos los medicamentos que tomo. He probado casi todos los medicamentos nuevos, sin éxito. También probé dietas que no me funcionaron. Las únicas veces que los medicamentos tuvieron algún éxito, los efectos secundarios fueron tan severos que tuve que dejar de tomarlos. La combinación de medicamentos que tomo ahora no controla mis convulsiones, pero me mantiene fuera de las salas de emergencia.

Tengo diferentes tipos de ataques y pueden ser muy cortos o bastante largos. Esto significa que nunca sé cómo y por cuánto tiempo me sentiré después de un ataque. Siempre estoy cansada y confundida en los primeros minutos de post ictus, pero la imprevisibilidad de las convulsiones puede hacer que los efectos duren por días.

Mis convulsiones pueden venir en cualquier momento. No me pueden dejar sola porque podría caerme y lastimarme. Me he roto la nariz y algunos dientes algunas veces. Usualmente tomo de la mano a un amigo cuando camino porque mis ataques usualmente comienzan con un espasmo. Mis amistades pueden sentir que me va a dar un ataque y tener tiempo para apoyarme antes de que me caiga. Algunas veces, una convulsión puede muy tan intensa y el post ictus tan agotador que puede que otras convulsiones le sigan. Es un ataque que desencadena más convulsiones.

HAY MUCHAS COSAS QUE PUEDEN DESENCADENAR MIS ATAQUES

-Calor extremo y frío extremo

-La falta de sueño

-Cambios hormonales

-Cambio brusco de temperatura

-Algunos ruidos ambientales

-Algunas luces

-Estrés emocional y físico

Aunque algunos ruidos (como el ruido muchas personas hablando en un espacio atestado) y algunas luces pueden desencadenar mis ataques, no soy sensible al ruido ni fotosensible. Puedo lidiar con la fotografía con flash, la música alta y todas las luces de un concierto de rock. Muchas personas epilépticas no pueden y esto debería ser motivo suficiente para no usar la fotografía con flash sin preguntar primero o simplemente para prohibir las luces estroboscópicas en las bicicletas. Esos son solo dos ejemplos de accesibilidad.

LA EPILEPSIA NO ME DETENDRÁ

La epilepsia no me impide hacer lo que quiero, pero puede ser muy frustrante cuando las convulsiones y el ictus posterior interfieren con mis planes. Es frustrante cuando no puedo estar en mi mejor momento al conocer nuevas personas. A veces quiero escribir más, interactuar más con mis amistades o con las personas que asisten a una de las presentaciones de la conferencia, pero el solo hecho de estar allí ya es agotador y a veces no me es posible ir a algunos lugares (a parte de la epilepsia por la ansiedad que experimento normalmente por las interacciones cara a cara).

Luego están los efectos secundarios de los medicamentos. Las actividades físicas me cuestan. Me mareo, mis extremidades se sienten pesadas y mi equilibrio empeora.

También existe peligro de que la medicación y sus efectos tóxicos destrocen mi hígado.

Soy autista, me gusta mi cerebro neurodivergente. No me gustan las convulsiones que invaden y atacan mi cerebro y perturban mi proceso.

Soy epiléptica y la epilepsia es parte de mí.

La epilepsia me molesta.

Nota: Como dije, no quiero piedad, pero agradecería que se tomara el tiempo para aprender al menos los conceptos básicos sobre la epilepsia y cómo puede ayudar ante la falta de comprensión y accesibilidad.

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¿Qué es el autismo? Shayna Gier

17 de Mayo de 2018

Entrada original: What is autism? What signs told you that your child was autistic?

Por Shayna Gier


¿Qué es el autismo? ¿Qué señales te indicaron que tu hijo era autista?

¿Fue por la falta de contacto visual?
¿La falta de atención a las voces humanas?
¿Logro atípico de hitos?
¿Ecolalia?
¿Que no hablara?
¿Stimming?
¿Meltdowns?

Estas son las cosas que la gente busca, y todas son conductas. Actualmente, así es como diagnosticamos el autismo.

¡REALMENTE desprecio esto! A un grado EXTREMO.

NO hay comportamientos autistas.

Hay comportamientos que tienen personas Autistas. Tal vez incluso más comúnmente que no-Autistas. Pero no hay un comportamiento que sea como “oh, sí, las personas autistas hacen eso, pero el resto no”.

Porque el autismo no es conductual.

Es neurológico.

Centrarse en los comportamientos hace pensar basura sobre lo “violentos” que somos. Basura sobre que “todos somos un poco autistas”.

Porque así es. Todos son tenemos stims. Todos tienen un punto de quiebre donde entrarán en meltdown. O shutdown. Todos incluso usan ecolalia, o hablan consigo mismos.

Estas cosas son conductuales. Hacer estas cosas no hace que alguien sea autista.

Ser autista consiste en tomar información, procesarla, almacenarla, recuperarla y llevarla fuera de una manera diferente a la forma en que la mayoría de la gente asimila, procesa, almacena, recupera y lleva afuera la misma información.

Las primeras señales de que un niño podría ser autista no deberían ser una lista de conductas, sino “Aah. Eso es interesante. Parece prestar atención a detalles que nunca noté”. “¡Mira lo que hizo! ¡Qué conclusión única!” etc.

Porque eso es lo que significa ser autista. Tomar la misma información que todas las demás personas, y que su cerebro se ocupe de forma automática por completo de procesarla una manera completamente diferente a cómo el 97% de las personas que obtienen esa información se ocuparían de ella.

La mayoría de los comportamientos que uno asocia con ser autista son simplemente comportamientos que tienen una conexión conocida con el estrés.

Creo que, por la razón que sea, el cerebro autista es hipersensible o ineficaz para procesar el estrés. Causando muchos de esos rasgos, con mucha más frecuencia que la gente común los experimenta. Pero estos comportamientos no hacen que alguien sea autista.

[Descripción de la imagen: juguete relleno con forma de león marino bebé, de color blanco, mirando hacia la izquierda. El juguete está tejido a mano en crochet, tiene una bufanda y gorrito de invierno color violeta. En el gorrito tiene una marquilla con el texto Bugzie’s Crochet Creations. ]

Las creaciones de crochet que hace Shayna se pueden encontrar en https://www.etsy.com/shop/bugziescrochet

Les estáis fallando a les Autistas cuando no priorizáis los sistemas alternativos y aumentativos de comunicación (SAAC)

Sábado, 19 de mayo de 2018
Les estáis fallando a les Autistas cuando no priorizáis los sistemas alternativos y aumentativos de comunicación (SAAC)
Entrada original: You are failing Autistics when you don’t prioritize AAC
Por Non Speaking, Not Silent

Esta entrada va a ser corta para ponerme en la onda de bloggear de nuevo. Últimamente he notado un patrón muy perturbador: les adres de Autistas, en muchos casos de niñes autistas que no hablan, no saben qué son los SAAC.

¡Esto no está bien!

¡Esto me preocupa mucho! Sospecho que la mayoría de las veces es porque les “especialistas” no los mencionan ni los introducen con la esperanza de presionar para que [les Autistas] se expresen en voz alta. Sabemos que a menudo les especialistas les dirán a las familias que esperen para probar los SAAC, ¡a pesar de que los estudios han demostrado que ayudan a desarrollar idiomas y habilidades de comunicación!

Aquí está lo que voy a exponer breve y dulcemente:

¡Los SAAC deben ser el primer paso!

¡La comunicación es un derecho humano básico!

Vuestro primer paso debe ser proporcionar acceso a la comunicación.

¡Si no es así, estáis fallando a les Autistas!

Inmediatamente después del diagnóstico, une niñe debe comenzar en seguida el proceso de encontrar apoyos de comunicación que le ayude ¡y le funcione por lo menos como dos copias de seguridad! Este debe ser el objetivo principal de cualquiera o todos los servicios basados en el autismo, proporcionar acceso a la comunicación, junto con apoyos en el área sensorial.

Realmente no puedo hacer suficiente hincapié en cuán importantes son los SAAC.

¡Si vuestro objetivo es enseñarles a les autistas a dejar de hacer stimming (estereotipias), estáis fallando a les Autistas!

¡Si vuestro objetivo es enseñarles a ser indistinguibles de sus compañeres, estáis fallando a les Autistas!

Si vuestro primer y principal objetivo no es proporcionarle al cliente autista acceso a tanta comunicación como sea posible, ¡entonces estáis fallando a vuestros Autistas! ¡Si usted es un proveedor de servicios, está fallando a sus clientes autistas!

Estos servicios también deben incluir la presunción de enseñanza de competencias para la familia y para todo el personal de apoyo que también trabaje con le autista, y lecciones sobre la importancia de respetar los derechos y la dignidad de sus hijes con discapacidad.

¡Sí, estáis fallando a les Autistas cuando no priorizáis los SAAC y el acceso a la comunicación!

RUTINAS COLE - ARASAAC - J. M.MARCOS,  DAVID ROMERO DESPERTAR LEVANTAR HACER CACA HACER PIS DUCHAR SECAR cv cp ,  ...
[imagen: Rutina de un día de colegio en pictogramas que describen distintas actividades secuenciadas para facilitar a la persona autista el día a día]
Imagen propiedad de José Manuel Marcos Rodrigo, extraída de: https://es.slideshare.net/JosManuelMarcos/rutinas-cole-contexto

Yo no tengo privilegio ¿O si? (Maxfield Sparrow)

bengala de lente

[descripción de la imagen: destello de sol en el lente. En la esquina superior derecha, el sol brilla intensamente, enviando rayos penetrantes al bosque y culminando en un arco verde en la parte inferior izquierda. ¿Quizás podría tomarse como un símbolo visual de la luz penetrante de la sabiduría? Tomado el 19 de noviembre de 2016, en Devil’s Millhopper Sinkhole, Gainesville, Florida. Copyright Sparrow R. Jones]

Sobre qué es privilegio y qué es intersección en entornos de justicia social.

22 de noviembre de 2016

Entrada original: I Don’t Have Privilege, Do I?

Escrito por: Maxfield Sparrow en Unstrange Mind
Privilegio. He visto tantos argumentos surgir cuando las personas comienzan a hablar de privilegios. Entiendo de dónde se generan para la gente: si eres blanque y estás empobrecide, probablemente no te sientas muy privilegiade, ¿verdad? Probablemente pienses algo así como “Si, claro. Esta piel blanca no ha hecho mucho por mí. Estoy viviendo en un tráiler desvencijado mientras que Kanye West tiene millones de dólares. ¡No me hables sobre privilegio!”

He visto ese argumento, o alguna variación sobre él, tantas veces a lo largo de los años. El argumento es incorrecto porque se origina en no entender lo que significa cuando alguien habla de “privilegio blanco” o simplemente “privilegio”.

Para empezar, la palabra “privilegio” significa una ventaja y la mayoría de las personas no sienten que tienen muchas ventajas en la vida. “La membresía tiene sus privilegios” “es un personaje privilegiado”. La gente piensa que la palabra “privilegio” es algo que significa que “naciste con una cuchara de plata en la boca”.

Sí, esa es una definición de privilegio, pero cuando la palabra se usa para hablar sobre cuestiones sociales, solo significa una ventaja específica, a menudo (aunque no siempre), provocada por la visión estigmatizada de la sociedad de diferentes tipos de personas. Si no perteneces a uno de los grupos de personas que son menospreciados, odiados y / o temidos tu tienes privilegios… al menos en esa área de tu vida.

No tiene que ser una gran ventaja. El privilegio no es un absoluto y no es como un interruptor de encendido / apagado en el que eres o un millonario o un vagabundo.

Pero hay algo incluso más importante que la cantidad de cualquier tipo específico de privilegio que se tenga: la interacción entre diferentes cantidades de privilegios o falta de privilegios en su vida. Déjame hablarte sobre algo que podría (o no) ser una nueva palabra para ti: interseccionalidad.

Sí, es una de esas palabras académicas. Pero voy a desglosarla ahora y espero que te ayude a entender cómo puedes tener mala suerte o incluso estar en la parte inferior del barril y aún tener algunos privilegios.

Cada uno de nosotres es el resultado de intersecciones (combinaciones / interacciones) de muchas identidades personales diferentes. Por ejemplo, aquí están algunas de mis identidades:

  1. blanco
  2. mujer al nacer
  3. transgénero / transmasculino
  4. sexualidad alternativa (muy complicado de explicar. Vamos a llamarlo gris asexual por ahora.)
  5. Autista
  6. multiplemente discapacitado físicamente
  7. sin movilidad reducida / no soy usuario de silla de ruedas
  8. multiplemente neurodivergente / discapacitado neurológicamente (N24 además del autismo
  9. discapacitado psicológicamente (TEPT-C, Ansiedad, Depresión)
  10. educación de la clase media (padres educados en la universidad, buena nutrición infantil, etc.)
  11. altamente educado (tanto autodidacta como en la universidad)
  12. pobre / sin hogar
  13. de edad mediana

Cada una de esas identidades tiene una cantidad diferente de privilegio o falta de privilegio.

Déjame dibujarte una imagen de mi propia interseccionalidad. Tengo demasiadas identidades para ponerlas todas en un diagrama, así que solo voy a hablar de cuatro de ellas en este diagrama:

Diagrama de privilegio

[descripción de la imagen: un dibujo de cuatro círculos que se superponen. En los bordes, cada uno de esos cuatro círculos está etiquetado en inglés: ‘BLANCO’, ‘AUTISTA’, ‘SIN HOGAR’, ‘EDUCADO’. En el centro, donde se superponen los cuatro círculos de identidad, está la palabra ‘SPARROW’.]

Este diagrama ilustra cuatro de esas identidades que enumeré arriba: blanco, autista, sin hogar y educado. Pongo mi nombre en el centro donde se superponen todos los círculos, para mostrar que soy una combinación de esas identidades. Si quitas uno de ellos, ya no soy el Sparrow que ves hoy ante ti.

Cuando miras mi privilegio de esta manera, puedes ver que mi privilegio blanco no es toda la historia. Allá afuera en el borde donde no soy más que una persona blanca, hay muchos privilegios. El lugar donde el círculo de la raza se superpone con el círculo que indica que soy muy educado es un espacio con una gran cantidad de privilegios.

Mi educación representa múltiples capas de privilegios, comenzando con mi nacimiento en una familia de clase media con dos padres que habían asistido a la universidad. Crecí aprendiendo cosas de mis padres porque también son muy educados. Crecer en esa familia también significó que obtuve una buena nutrición en la infancia para ayudar a que mi cuerpo se fortaleciera. Pude viajar por vacaciones y tener experiencias que me ampliaron en lugares distintos al vecindario y la comunidad donde crecí. Viví en vecindarios seguros con buenas escuelas. Pude ir a la universidad y obtener títulos debido a muchos privilegios que se intersectan (aquí está nuevamente esa palabra) que se remontan a mi infancia. La buena nutrición y la estimulación intelectual de niño ayudaron a que mi cerebro creciera de maneras que me facilitaron la educación. Hay una enorme cantidad de privilegios en la intersección de esas dos identidades: blanco y educado.

¿Pero qué hay de esos otros dos círculos? Soy pobre y sin hogar, y eso a menudo me dificulta la vida. Esta semana he estado yendo a lugares como el Ejército de Salvación, tratando de encontrar comida suficiente para mantenerme con vida hasta que me paguen por algo de lo que escribo o entre mi próximo cheque por discapacidad – y actualmente estoy muy preocupado por mis ingresos por discapacidad porque estoy listo para la re-certificación y completé la documentación hoy y no se ve bien. Si pierdo mi discapacidad de SSI, no tengo idea de cómo voy a poder mantener mi vida para nada. Eso no es privilegio, ¿verdad? Mi falta de vivienda y la pobreza son lo opuesto al privilegio. Gran parte de mi humanidad no le importa a mucha gente en este mundo si no puedo pagar las cuentas o pagar lo básico de la vida.

Y soy autista, como es probable que sepas, ya que este es un blog en el que me enfoco en temas autistas y hablo desde mi experiencia vivida en el autismo. Hay un mucho estigma relacionado con ser conocido como autista. Mucha gente se niega a escuchar cualquier cosa que tenga que decir. Mucha gente valora mucho más lo que las personas no autistas dicen sobre el autismo que lo que decimos los que vivimos autistas al respecto, incluso cuando decimos lo mismo. Más especialmente cuando nuestra experiencia vivida no es lo que los expertos en autismo dicen que es.

Cuando miras el espacio donde se superponen autistas y personas sin hogar, te das cuenta de que hay una enorme falta de privilegios allí. A menudo necesito cosas porque no tengo hogar que puedo obtener porque soy autista. O necesito cosas porque soy autista que no puedo obtener porque no tengo hogar. Mi atención médica es muy inferior a la norma debido a esta intersección de falta de privilegio. Tengo muchas dificultades para tratar de construir una carrera (irónicamente, ya que elegí quedarme sin hogar porque era la única forma en que alguien con mi nivel de ingresos extremadamente bajo podía hacer el trabajo que ahora hago).

Pero esta es la cuestión de la interseccionalidad: esa intersección de la pobreza y la falta de vivienda y el ser autista no borran esa intersección de ser blanco y altamente educado. Todavía soy un privilegiado al mismo tiempo que no tengo privilegios. Yo se, ¿verdad? Puede ser confuso. Pero la cuestión de la interseccionalidad es que no soy solo una o dos de esas intersecciones de identidad, sino que soy todas las intersecciones. Cuando estoy luchando para cumplir con mis necesidades de atención médica porque soy autista y sin hogar, tengo una ventaja sobre muchos otros autistas sin hogar porque también soy blanco y tengo mucha educación. Entonces, hay puertas que puedo abrir con mi privilegio a pesar de que también soy una persona marginada.

El verano pasado, estaba acampando en un campamento ecuestre gratuito en el norte de Missouri. Hay una tonelada de esos campos libres diseminados por toda la parte norte del estado … tantos, de hecho, que conté y vi que una persona podía vivir un año completo gratis, moviéndose de un campamento de caballos a un campamento de caballos y quedándose una semana en cada uno, sin haber permanecido en el mismo campamento dos veces. Son lugares para acampar bastante primitivos porque están en su mayoría allí para que las personas con caballos tengan un lugar donde ir a pasear.

Mi campamento en esa noche en particular tenía un anillo de fuego y una mesa de picnic, además el sitio tenía un contenedor de basura y una bóveda (básicamente, una gran dependencia). No había agua corriente, ni electricidad … ni gente. Me lo pasé muy bien allí porque estuve solo la mayor parte de esa semana. Alguien se estacionó cerca de mí durante unas horas para sacar a su caballo de un remolque, montarlo y luego se fue. Realmente disfruté la soledad.

Una noche, un oficial de policía se detuvo en mi campamento. Me preguntó si había escuchado disparos. Respondí honestamente que no, y que había estado en mi camioneta durante la última hora, así que no los habría escuchado de todos modos. No tengo idea si realmente hubo disparos o si esa fue solo su manera de iniciar una conversación conmigo. Me preguntó qué estaba haciendo y fue muy amable al respecto. Le dije la verdad: estaba en camino a pasar las vacaciones del 4 de julio con mi familia, pero, “ya sabes cómo es: no quiero aparecer tan temprano para que esten cansados de mí incluso antes de que las vacaciones empiecen! Así que pensé en pasar un poco de tiempo acampando. ¡Realmente qué lindo camping tienen aquí! “

Se rió conmigo acerca de la idea de imponerse a la familia por demasiado tiempo y estuvo de acuerdo en que Missouri era seguro. Satisfecho de que no había decidido mudarme permanentemente y que parecía ser un viajero inocente, y que no buscaba nada malo, me deseó buenas noches y se fue.

Cuando el oficial se fue, me pregunté cómo habría sido ese encuentro si hubiera sido negro. ¿Hubiera sido tan rápido con la broma amistosa? ¿Habría sido tan rápido para decidir que estaba bien para mí acampar allí? ¿Qué pasa si no soy de una familia de clase media altamente educada? Las palabras que salen de mi boca le dicen a las personas que procedo de un entorno particular y muchas personas me respetan cuando hablo bien. ¿Qué pasaría si mis niveles de estrés y ansiedad hubieran sido tan altos que mi tendencia autista a perder el habla en tiempos difíciles hubiera comenzado y no hubiera podido hablar sin problemas con él? ¿Qué pasaría si hubiera estado en uno de mis momentos en que no puedo hablar y hubiera tenido que escribir mi mitad de la conversación en mi dispositivo AAC?

Esta es la intersección de los privilegios: la forma en que fui tratado por ese oficial de policía me mostró que estaba viendo mi privilegio y sintiéndose cómodo conmigo por eso. Fácilmente podría haber estado en una situación en la que principalmente veía mi falta de privilegio y le preocupaba mi presencia en el campamento, quería echarme de su condado o meterme en su cárcel o llevarme a un hospital psiquiátrico. Y si hubiera sido una persona diferente, tal vez alguien que tuviera más dificultades para esconder mi falta de privilegio … digamos que porque se basaba en mi color de piel oscura que no podía esconder de él sin importar qué … nadie sabe cómo esa interacción hubiera ido.

Es por eso que hablamos mucho sobre el privilegio blanco cuando hablamos de privilegio, a pesar de que hay tantos tipos diferentes de privilegio. Ser negro es algo que una persona no puede encender y apagar, no puede disfrazarse, no puede mantener la boca cerrada, no puede ver a un entrenador de voz para aprender a ocultarlo. Negro es negro, no importa qué. Y eso es algo grandioso, y algo de lo que estar satisfechos y orgullosos … pero también es una faceta de la identidad de una persona, lo que significa que deben tener cuidado con cada elección de vida.

Ser negro es una faceta de la identidad de una persona que significa que viven con un objetivo en la espalda todos los días, en todo momento. La palabra incorrecta, el movimiento incorrecto, ir al lugar equivocado, usar la ropa equivocada, caminar a casa de la manera incorrecta en una noche oscura y lluviosa con la capucha puesta para mantener la lluvia fuera de tu cabeza… cada cosa que los negros hacen o dicen puede ponerlos en riesgo porque la negritud es lo primero que las personas ven sobre ellos y las personas toman decisiones y juicios basados en eso.

Y es por eso que el privilegio blanco es algo tan grande, incluso para alguien como yo, pobre, hambriento, sin hogar, discapacitado múltiple, que lucha por sobrevivir con ansiedad y trastorno de estrés postraumático y una historia de abuso e institucionalización. Las cartas están en mi contra … pero mi piel es blanca y mis palabras, cuando están trabajando para mí, revelan al instante mi nivel de educación y privilegios y eso me ha mantenido vivo contra viento y marea durante cincuenta años.

¿La próxima vez que veas a alguien hablando de privilegios y te sientas enojado o avergonzado y quieras rechazar la idea de que tienes privilegios? No lo hagas. Acepta que tienes privilegios. Admítelo. Te pertenece. El privilegio no es algo de que avergonzarse. La mayoría de nosotros ni siquiera pedimos los privilegios que tenemos; simplemente nacimos de esa manera o nacimos en un entorno que estaba destinado a darnos forma de esa manera. “Revisa tu privilegio” no significa que tengas que avergonzarte de lo que tienes o de las ventajas que te ofrece.

El hecho de que se te pida que revises tu privilegio significa que debe detenerte a pensar en las cosas que te parecen más fáciles y recordar que no son fáciles para todos. Puedes hacer llamadas telefónicas sin apenas esfuerzo, pero puede ser un infierno para mí e imposible para otra persona. Puedo conducir realmente bien: he conducido 31,000 millas en los últimos 18 meses y solo he puesto algunas marcas ligeras en el auto en el proceso (ese túnel de un carril en Indiana fue demasiado estrecho, ¡te lo juro!) No todos pueden conducir tan bien o incluso conducir. Iría tan lejos como para decir que al menos la mitad de mis amigos no pueden conducir en absoluto. Tal vez incluso más de la mitad de ellos. No me da vergüenza que pueda conducir, pero es importante que verifique mi privilegio y recuerde que no es algo que todos puedan hacer (¡y que no hay vergüenza en no poder conducir!).

Si sientes que la gente quiere que te sientas culpable por ser blanco, detente y pregúntate si estás proyectando tus propios sentimientos sobre ellos. Me han dicho que revise mi privilegio blanco muchas veces y nunca he sentido que alguien quisiera que me avergüence de ser blanco (o de tener algún tipo de privilegio). ¡Tener vergüenza de ser blanco (o privilegiado de cualquier otra manera) no logra nada! Sin embargo, si estás teniendo dificultades para superar ese sentimiento, puede ser muy terapéutico utilizar tu privilegio para ayudar a derribar las barreras que enfrentan otras personas. Aquí hay algunas sugerencias sobre cómo usar tu privilegio para beneficio de las personas marginadas:

Siete maneras de usar tu privilegio cisgénero (el privilegio de nacer el sexo / género que identifica como ser) para ayudar a las personas transgénero.

Cuatro formas de “retroceder” en contra de tu privilegio (de cualquier tipo) y ayudar a las personas marginadas.

Qué hacer en lugar de solo sentirte culpable una vez que te das cuenta de que tienes privilegios en algún aspecto de tu vida.

Cinco formas de usar tu privilegio para luchar contra el racismo contra las personas negras.

Y, solo por si acaso, un hombre cis blanco explica por qué no es suficiente llevar un imperdible.

No te ofendas cuando alguien te informa acerca de tu privilegio. Te están ayudando a que te entiendas mejor. No se supone que debes sentirte avergonzado. Alguien dijo, “la gente me dice que revise mi privilegio para hacer que me calle” y eso es cierto. Porque como algunos de los enlaces que acabo de mencionarle te recordarán, cuando alguien te recuerda tu privilegio es el momento de dejar de hablar, comenzar a escuchar y aprender sobre las realidades de la vida de la otra persona.

Aprendí mucho cuando escuché a mis amigues negres, mis amigues Latinxs, amigues que son mujeres trans, amigues con discapacidades psiquiátricas que no tengo, amigues con otras discapacidades con las que no vivo, amigues inmigrantes, amigues más viejes o mucho más jóvenes que yo. He aprendido mucho cuando dejo que la gente me cuente sobre los aspectos marginados de sus vidas.

Cuando alguien me ayuda a verificar mi privilegio, me hacen un favor. Puede que duela en el corto plazo, pero me beneficio tanto a la larga. Todos nos beneficiamos de comprender las realidades de las vidas de las personas que no son lo mismo que nosotros. Y todos nos beneficiamos de aumentar el acceso para todos y de trabajar para construir un mundo que sea más comprensivo, más justo, tenga más oportunidades y menos estigma e intolerancia.

¿Tienes privilegio? Probablemente si. La mayoría de las personas tienen cierta cantidad de privilegios y cierta cantidad de falta de privilegios. No es un concurso y no es un juego de suma cero. No te quedes atrapado tratando de calcular la cantidad de privilegios que tienes o no tienes. Acepta que tienes algún privilegio y haz lo que puedas para ayudar a las personas marginadas (incluyéndote a ti mismo, si estás marginado en aspectos de tu vida) a ser escuchadas y respetadas.

Somos más fuertes juntes, todes nosotres. Verifica tu privilegio y luego usa ese privilegio como una fuerza para bien en el mundo.

Stimming 101 o: Cómo aprendí a dejar de preocuparme y amar el Stim. (Kirsten Lindsmith)

TW: menciones al acoso escolar, discusión, gestión y expolio de capacidades y de aceptabilidad social, modificación de conducta, prácticas de estimulación sexual, lenguaje capacitista casual.

Descripción de la imagen: Dibujo en tonos azules a verdes de un pez cirujano (en azul celeste, negro y amarillo medio) ligeramente humanizado, con una sonrisa. Alrededor de su figura se forman las palabras “just keep stimming” (“sigue stimeando”) en verde y amarillo claro con una tipografía de fantasía. Hace referencia a una frase central de la trama de la película “Buscando a Dory”.

Nota de traducción: en la literatura psiquiátrica en nuestro idioma, a los stims se les llaman estereotipias, pero es un término utilizado casi únicamente por profesionales y tutores alistas, mientras que la mayoría de la gente autista utiliza la palabra en inglés. Ciertamente desacomoda algunas formas gramaticales una vez traducida pero considero que en una traducción debe prevalecer el código comunicativo más parecido al del idioma original, y tanto en las comunidades angloparlantes como en las hispanoparlantes, el término que se utiliza para referirse a las conductas autoestimulatorias es “stimming”.

Nota: Los consejos y perspectivas dados en el artículo original son innegablemente valiosos, pero no hay una contextualización racial y cultural del entorno sociopolítico de la autora que explicite que hay conductas perfectamente inofensivas que serán interpretadas de esta forma cuando sea una persona blanca quien las despliegue y se interpretarán como amenazadoras y peligrosas por parte de gente que no lo sea. Existe una intersección específica entre espectro autista y raza que se hace especialmente evidente en el peligro que la gente autista no blanca (sobretodo hombres negros) experimenta a la hora de stimear en público. Es una realidad esencial a tener en cuenta cuando hablamos de la gestión de las conductas autoestimulatorias por parte de la propia gente autista y de sus tutores.


 

Original: How I learned to Stop Worrying and Love the Stim

Por Kirsten Lindsmith en: kirstenlindsmith.wordpress.com

 

Todo el mundo lo hace.

Es perfectamente normal, pero a menudo vergonzoso; algo que incentivamos a nuestres niñes a suprimir o hacer sólo en privado.

Existiendo en un continuum de saludable, mal hábito a escandaloso, el stimming es tan diverso como la propia humanidad.

¿Qué es el stimming?

Stimming- contracción de self-stimulation (autoestimulación)- es un término que aún tiene que encontrar su camino hacia cualquier diccionario, a pesar de ser uno de los términos más entendidos y usados dentro de la comunidad autista. Llamados “estereotipias” por les psiquiatras, hace referencia a:

(mi definición preferida, de Autism Wiki)

Quiero dejar claro que un stim no es lo mismo que un tic. Donde los stims son rítmicos y regulares, los tics no lo son. Dicho esto, he compartido anécdotas con varios individuos con Síndrome de Tourette, y nuestro consenso (no profesional) es que tics y stims tienen mucho en común. Ambos pueden contenerse (a veces), aunque en ambos casos es muy incómodo. Mientras contener un tic puede ser parecido a contener un estornudo, yo diría que contener un stim podría compararse a no rascarse un picor (si ese picor nunca se fuera y se acrecentase con el tiempo, como un mosquito con su pico en tu piel que se negara a irse).

Si bien todo el mundo stimea, la gente autista lo hacemos mucho más frecuentemente que nuestras contrapartes neurotípicas. Para hacer las cosas aún más interesantes, la gente autista a menudo presentan formas específicas de stimming.

Las formas más distintivas de stimming podrían dividirse en tres categorías:

  • Manos: incluyendo aleteos de manos, agitar y retorcer los dedos.
  • Cuerpo: giros, movimientos hacia atrás y hacia delante y movimientos de cabeza.
  • Vocales: gemidos, chirridos y varias formas de ecolalia.

Siendo estos los stims autistas más conocidos (y que más llaman la atención), el stimming es increíblemente diverso y a menudo único a un individuo o situación particular.

Otros tipos de stimming incluyen: mirar fijamente objetos parpadeantes o giratorios, frotar y tocar superficies con determinadas texturas, lamer o morder objetos, retorcer o acariciar cabello, crujir articulaciones, tamborilear con los pies y cualquier tipo de actividad repetitiva y estimulante.

¡La gente neurotípica también stimea! Alguna de las formas más habituales incluyen tamborilear con pies o dedos al ritmo de la música, contraer la cara cuando están estresades o balancearse en mecedoras.

Cuando yo era niña, mis primeros y más llamativos stims consistían en chuparme el pulgar (a menudo frotando la parte rugosa de mi preciada mantita contra mi labio superior) y frotarme o presionarme los ojos..

Una vez estuve sentade durante una reunión matinal en la escuela primaria con mis ojos firmemente presionados contra mis rodillas. La oscuridad calmaba y la presión era firme y reconfortante. Les otres niñes, sentades con las piernas cruzadas y mirando a le profesore, no se dieron cuenta hasta que iba a empezar la primera clase.

“Kirsten está llorando” dijo une compañere. Miré hacia arriba, confundide, mientras la noticia se esparcía por la clase repetida por les demás.

“No, no estoy llorando” protesté. Pero la presión me había enrojecido los ojos y “sólo estoy presionando los ojos contra las rodillas” sonaba como una mala excusa infantil para le profesore que para entonces intentaba confortarme.

¿Porqué stimea la gente autista?

Esta pregunta me la hacen continuamente profesores que trabajan con niñes autistas. Están emocionades de conocerme a mí, una persona autista con las capacidades necesarias para explicar la forma de pensar/procesar autista y quieren conocer la razón que hay detrás de las conductas autistas que ven en sus estudiantes.

Y a menudo se sorprenden de lo fácil que es de responder esta pregunta.

Una vez visité el programa de espectro autista de The Ivymount School en Rockville, Maryland, un sitio fabuloso para cualquier tipo de niñe. Recuerdo caminar por las clases y ver a les chiquilles preguntando educadamente si podían disfrutar de sus descansos de tres minutos cuando se sentían saturades, levantarse del pupitre para ponerse chalecos de presión, o jugando con dispositivos de stimming, o tumbades bajo almohadas y mantas con pesos. Pensé qué no daría yo por haber disfrutado de un entorno tan comprensivo cuando era niña.

Después de visitar varias clases, me encontré entre un grupo de jóvenes profesores, escuchándoles contar historias sobre sus muches maravilloses estudiantes. Hablaban en particular de una pequeña alumna que parecía ser universalmente la preferida. Chillaban y arrullaban contándose historias sobre lo mona que era: sus mejillas sonrosadas, sus ojos brillantes, sus tirabuzones de pastorcilla y su vocecita chillona.

“¡Cada vez que la veo quiero abrazarla y estrujarla eternamente!” exclamó una profesora, achicando los ojos, abrazándose y moviéndose de atrás para alante.

“Lo sé, lo sé, es la cosa más linda” dijo otra profesora, cerrando con fuerza los ojos y apretando los brazos doblados contra el cuerpo, con la barbilla sobre los puños mientras se doblaba e incorporaba rápidamente.

“No puedo con lo preciosa que es” dijo una tercera profesora retorciendo sus manos y contoneando los hombros atrás y adelante.

La conversación progresó hacia un alumno mayor -un chico de principios de secundaria- que era muy aficionado al anime, especialemente series románticas shojo.

“Es fascinante lo mucho que le gusta” dijo una profesora que daba clase al niño.”lo veo con él a veces, y las gistorias van siempre acerca de esta menor tensión sexual que no va a ninguna parte hasta el final donde les protagonistas confiesan su amor y acaban juntes. ¡La construcción de la tensión le hace stimear como loco!” Alzó los brazos “se encorva y retuerce los dedos siempre que ay un progreso en la trama romántica. Sencillamente no lo entiendo.”

“Sí, tengo estudiantes así” dijo otre profesore.

“No sé si es una pregunta muy vaga” me dijo une profesore volviéndose hacia mí. “¿Podrías explicar porqué la gente autista stimea así? ¿de dónde viene? No puedo entenderlo.

Me reí.

Les expliqué que elles mismes habían estado “stimeando como loques” hablando de la preciosa estudiante pequeña con los adorables ricitos tan sólo unos minutos antes. Quizás sus stims no eran tan extremos como los del preadolescente cuando miraba sus comedias románticas favoritas, pero la raíz era la misma.

La construcción de una emoción, la necesidad de aliviar a tensión más a menudo a causa de la saturación (o ternura, o ansiedad, “moe” o cualquier otra cosa) es algo que todo el mundo ha experimentado en un momento u otro.

Les autistas nos saturamos fáclmente, y simplemente neceitamos liberar tensión más frecentemente. Cuando stimeo me suelo sentir como una tetera de las de antes, dejando salir la presión. A veces en pequeñas vaharadas, a veces en grandes masas de vapor.

A veces, el stimming libera presión -especialmente con el tipo correcto de stim-. A veces stimear nos ayuda a concentrarnos y dejar fuera estímulos invasivos y saturantes, convirtiéndose en una ayuda esencial para sobrellevar las cosas.

Es una manera de calmarnos, sea porque tenemos que calmarnos porque algo es demasiado tierno o porque la sirena de la ambulancia es demasiado ruidosa, la raíz de la conducta es esencialmente la misma.

En mi opinión, la pregunta no debería ser porqué la gente autista stimea, sino porqué se hace de una manera determinada. No toda la gente autista lo hace, y no tode autista comparte stims típicamente autistas. Yo muevo los dedos, pero no aleteo con las manos. Tengo muchísimos stims vocales, pero no me balanceo ni muevo la cabeza a menudo. Conozco “retorcedores de pelo” que se balancean. Conozco “crujenudillos” y gente que tamborilea con los pies que no aletean con las manos ni mueven los dedos. Cada autista es tan únique como su léxico de stims personal.

Stims en público

De niña, desplegaba un gran repertorio de stims, aunque la mayoría requerían un ambiente muy privado y particular para ahorrarme la vergüenza.

Cuando era muy pequeña, cada vez que levantaba mi pequeño cuerpo hasta el retrete en la casa de mi infancia, pasaba el tiempo croando como una rana en largas vocalizaciones, disfrutando del eco de las vibraciones contra los azulejos. Cuando tiraba de la cadena, prasionaba con rapidez mis dedos contra mis oídos una y otra vez, convirtiendo la terrorífica parte de abajo del retrete en un “whoosh-whoosh-whoosh” oceánico- un truco que aprendí de une profesore de preescolar para hacer que fuera más fácil usar el baño de les mayores, y aún lo hago cada vez que tiro de la cadena. Estos stims jamás me han dado problemas porque requieren un entorno privado.

Pero según crecía, uno de mis rituales de lavabo encontró su camino hacia mi vida pública.

Aparte de croar como una rana, si me sentía con mucha energía, movía los dedos frente a mis ojos en el fondo blanco del cuarto de baño. Est venía no sólo con el incomparable grado de alivio de la energía confinada, sino que los trazos palinópsicos dejados por mis dedos eran un stim visual que me complacía por alguna razón que no sabría nombrar.

La sensación que obtengo de este stim frente a una superficie blanca es indescriptible -y tiene que ser frente a una superficie banca, o de un color muy claro para que los abanicos rosas que son mis dedos se vean adecuadamente.

En algún punto después de haber descubierto esta fascinante actividad, comencé a necesitarla más y más. Fue desde un stim sólo para el cuarto de baño de mi casa hasta uno que sucedía en todos los baños, y al final, un stim que ocurría frente a casi cualquier superficie blanca, sin importar quién estuviera presente.

Debido a que ahora lo hacía en público, especialmente cuando estaba estresada, empecé a hacerlo en el ambiente que más estrés me producía: el colegio.

Para cuando estaba en sexto curso lo hacía varias veces cada hora. Como pueden imaginar, se burlaban de mi bastante. Mi profesor eventualmente contactó a mi madre, preocupado por lo mal que el resto de alumnes me lo hacían pasar y porque yo no podía controlarlo. Le dije a mi madre que por supuesto que podía controlarlo.

Pero ni siquiera yo entendía porqué parecía necesitarlo.

Todo esto fue suficiente para convencerme de intentarlo frente a un espejo, y rápidamente me di cuenta de porqué era tan controvertido hacerlo delante de les demás. Después de eso no volví a hacerlo en público nunca más.

Aún o hago en mi coche, en el baño y en otras ocasiones cuando estoy sola. Y por supuesto frente a superficies blancas (el monitor de mi ordenador es perfecto para esto, por ejemplo).

Una vez cada tanto, cuando tengo un día fácil y me siento cómoda, calmada y conectada con mi entorno, comienzo a pensar “¿Y si en realidad no soy autista? ¡Me siento bastante normal hoy!”.

Entonces voy al baño y me disuelvo en un ataque compulsivo de movimiento de dedos, o conduzco a casa después de un día estresante haciendo ruidos en mi coche y pienso “oh vale, no creo que les neurotípiques hagan esto”.

Ahora mismo, los únicos stims que hago en público son pequeños y relativamente “normales”. Me crujo los nudillos, me muerdo los labios, silvo, tamborileo con los dedos o los pies y me limpio las uñas (en lugar de morderlas). Tengo mis stims serios para ocasiones privadas.

A no ser por supuesto que tenga un día particularmente malo, y entonces soy esa chica en el metro frotándome la frente, masajeándome la mandíbula y apretando y desapretando los puños frente a mi cara. “Hola, no me prestes atención, ¡sólo es que hay mucha gente hoy!”.

Pero no todes les autistas tienen la capacidad para dejar sus stims serios en el baño. Y por “serios” me refiero a “socialmente inapropiados“.

 

Stim shaming (castigo social hacia el stimming)

Otra pregunta con la que me encuentro a menudo viene de les adres: “¿Cómo hago para que mi hije deje de stimear?”

Antes que nada, intento que se olviden del imposible objetivo de parar literalmente los stims de sus hijes.

Por lo siguiente: es un objetivo inalcanzable (la maravillosa Cynthia Kim, autore del blog Musing of an Aspie, compara controlar los stims a jugar whack-a-mole en su entrada sobre el asunto en su blog).

Más importante, demonizar los stims e intentar que paren es increíblemente cruel.

Es como decirle a alguien que no baile con la música, que ni siquiera siga el ritmo con los pies.

Es decirle a une niñe que nunca se rasque cuando le pica, que nunca bostece, que nunca estornude.

Y es incluso peor que todas esas cosas, porque el stimming es esencial para la felicidad de la gente autista de una forma que sencillamente no puede ser explicada a une neurotípique incapaz de imaginar cómo se siente.

Los intentos de suprimir los stims en niñes autistas les enseñan que un rasgo esencial de su persona, una incontrolable, esencial y natural inclinación para elle está mal y debe ser detenida a cualquier precio.

Si eres adre o tutore de une niñe que stimea y tu objetivo es impedir que lo haga -enseñarle a no aletear con las manos, repetir maullidos de gato, masticar las mangas de su camisa en la tienda- que sepas que estás pidiendo lo imposible.

El stimming es una valiosa herramienta para les autistas para autoregularse, calmarse y ganar control y confianza sobre sus cuerpos y entornos.

Piensen en cómo stimean les bebés: mueven la cabeza, agitan brazos y piernas, ponen caras a les extrañes, repiten sílabas, chupan y mastican todo lo que caiga en sus manos. ¿tratarías de detener los stims de une bebé?

Si puedes ver los stims de tu hije iguales en importancia al “inocente” stimming de une bebé, has recorrido el 90% del camino.

Sí, otres adultes te mirarán a ti y a elle de esa manera cuando vean a une niñe “con la edad suficiente para no hacer eso” haciendo agujeros por masticar su abrigo, levantándose de la mesa a la hora de comer o saltando en la biblioteca cuando viene le cuentacuentos.

Pero la opinión de une desconocide- o incluso la de tu suegra- o tu familia palidece en comparación con el valor de la salud y felicidad de tu hije.

Para seguir con la analogía del whac-a-mole de Cynthia Kim: si impides que tu hije stimee, el stim saldrá de nuevo en una forma distinta (y peor).

Estás taponando la botella, como si el stim no existiera.

Al final del día (si puede esperar hasta entonces) tu hije explotará en un meltdown, y tú habrás dado cien pasos atrás y niguno adelante.

Encuentro esta mentalidad comunmente en lo que yo llamo adres y especialistas “anti-autistas“. Es la gente que dije “amo a mi hije, pero odio su autismo“. Normalmente son bienintencionades (si bien mal informades) y sólo quieren ahorrarle a sus hijes una vida difícil.

Pero el autismo no es como la depresión, la anorexia nerviosa o el trastorno de estrés postraumático. El autismo no es un demonio al que combatir. Los verdaderos demonios son la discapacitación (no discapacidad), la ansiedad y la miseria.

El autismo es una parte integral de quién es la persona. Como extrovertido, hombre o gay son todos rasgos definitorios de una personalidad, el autismo no es por sí mismo una discapacidad; es un tipo de persona. Une niñe que crezca con una red de apoyo que odia una parte de su identidad tendrá serios problemas de autoestima, como poco. Y une adre que odie el autismo de su hije va a tener una vida miserable, siempre en guerra con su hije.

Es la actitud anti-autismo la que crea los verdaderos demonios de la depresión, estrés postrumático y auto-odio.

Muches adres que aceptan y valoran a sus hijes, con autismo y todo, aún así preguntarán como controlar el stimming. Entienden que el stimming no es inherentemente malo, que hay que pararlo o que es posible pararlo. Pero miran a su hije chillando y aleteando en el parque, gimiendo y lamentándose en la peluquería o balanceándose y haciendo ruido en la iglesia y ven las miradas. Imaginan las terribles futuras entrevistas de trabajo de sus hijes, citas y clases de universidad que identifican el stimming con “inestable” y “loque”. Sólo quieren saber si hay forma de hacer a su hije más socialmente aceptable para hacer su vida más fácil.

Hay dos formas de enfocar el problema.

Por una parte, une niñe con “alto funcionamiento” (y en este contexto me refiero a consciente de sí misme y sus capacidades) puede aprender a stimear en privado, como hice yo misma. Permitir a une niñe mirarse en el espejo y dividir sus stims entre públicos y privados puede funcionar. Los stims para hacer en público podrían incluir tamborilear con los dedos, los pies o sobre las rodillas, movimientos de dedos en los bolsillos o bajo la mesa y balanceos y otros movimientos sobre sillas de oficina o de pie. Los stims privados – que pueden molestar o distraer a otres – podrían ser gritos y gemidos en ambientes silenciosos, limpiarte la nariz (un stim del que muches neurotípiques son culpables si lo que dice mi novio sirve de algo). Si les adres pueden enseñar a sus hijes a no masturbarse en público (un stim muy común en niñes neurotípiques tanto como en autistas), quizás los mismos principios pueden aplicarse a los stims que molestan a les vecines en la iglesia o asustan a otres niñes en el parque. Pero insisto, esto podría no ser posible, y definitivamente no es sano ni posible cuando le niñe es muy pequeñe.

Por otra parte, muches (yo diría que la mayoría de) niñes no pueden controlar sus stims.

Para algunes, las dificultades de procesamiento sensorial saturan demasiado. Y sencillamente no hay forma de contener estas conductas esenciales para calmarse. Para niñes así, el único problema real son otres adultes. Como defiende Cytnthia Kim en su publicación sobre el stimming socialmente aceptable, el problema no es la conducta autista, sino la reacción de les desconocides y la vergüenza de les adres.

He oído incontables historias de adres cuyes hijes fueron agredides y acosades en público por adultes que malinterpretaron las conductas autistas como comportamiento desobediente o malcriado. Una madre describió cómo una mujer se acercó a su hijo mientras él gritaba y le sacudió mientras la regañaba a ella por no controlar a su prole.

Les niñes suelen quedarse mirando o burlarse de sus pares autistas, pero por lo que he podido saber, son les adultes quienes sostienen la mayor parte de este abuso (a menudo muy peligroso). Tener un discurso preparado para explicar la situación (bien sea verbalmente o con tarjetas que puedan extenderse) puede ayudar a que une neurotípique ingenue no cometa el mismo error en el futuro. Preparar una presentación explicatoria para que le profesore lea en clase puede asimismo ser de ayuda. (Nota: esta es una de las principales razones por las que me opongo a que se le oculte su diagnóstico a les niñes. Necesitas ser capaz de hablar de estas cosas frente a elles de forma segura y concisa).

Cuando se trata de entrevistas de trabajo, aconsejo a les autistas que sigan el consejo de Temple Grandin, quien siempre dice que no es capaz de venderse, de forma que se asegura de vender sus logros. Haz un portfolio, conviértete en experte, exhibe tus habilidades.

Además, les niñes que stimean no necesitan controlar su conducta a la hora de hacerse amigues de otres niñes que también lo hagan. Si bien les niñes autistas pueden tener dificultades para hacer amigues y tienen menos amigues que sus contrapartes neurotípicas, el autismo es un filtro poderoso cuando de encontrar amigues leales se trata. Une de mis mejores amigues en el instituto era una bella caricatura del TDAH, una fuente inagotable de stims verbales y agitación de brazos que interrumpía las clases. Nos llevábamos estupendamente y stimeábamos juntes, repitiendo expresiones y ruidos y torturando a le profesore de matemáticas.

El stimming es normal, sano y divertido. No es algo que deba ser temido o detenido, ¿puedes imaginar la vida sin girar en círculos descalce en la hierba, o mover la cabeza al ritmo de tu canción preferida? Es sólo una parte más de la vida. Así que no temas y continúa tu stimming.

Nota: voy a hacer un post sobre cómo gestionar los stims peligrosos. No todos los stims son seguros, y hay maneras de tratar con ello. Si tu hije se hace daño, obviamente no puedes no hacer caso porque “el stimming es normal”.

*Me mordía las uñas compulsivamente desde tercer curso (cuando leí este libro por primera vez y me inició en el hábito) hasta más o menos los 21. les autistas somos famosas víctimas de estos hábitos como mordernos las uñas y quitarnos pedacitos de piel. Planeo escribir una entrada en el blog sobre porqué estos hábitos son tan difíciles de dejar y cómo hacerlo.

El lazo invisible entre anorexia y autismo (Carrie Arnold)

TW: mención a estereotipos estigmatizantes sobre autismo y anorexia, expresiones valorativas negativas de autismo y anorexia, empatía, enfoque médico de la anorexia, algunas explicaciones simplistas sobre la causa de los TCA, atracones, visión binaria del género, terapias de recuperación, descriptores de peso, gordofobia, malas prácticas de psiquiatras y psicólogues, ingresos, maltrato, comidas concretas, restricción.

Descripción de la imagen: pintura con estilo cubista en la que por un lado hay un calendario con todos los días tachados pegado a la pared. Frente a ese calendario hay una mesa con un plato de comida caliente (sale vapor de él). Hay una chica con una mano en la cabeza con cara de frustración frente a ese plato y la otra mano con un tamaño más grande de lo normal intentando llegar al plato. La pintura juega con los colores rojos (mesa y vestido de la chica), blancos (piel, plato y vaso de la mesa), negros (pared donde está el calendario y pelo de la chica).

17 de febrero de 2016

Original: The invisible link between autism and anorexia

Por Carry Arnold en Spectrum news

 


Introducción

Louise Harrington estaba empezando a dudar si tenía anorexia. Sabía que estaba en asombroso infrapeso, y deseaba desesperadamente ganar al menos X kilos. No quería parecer una modelo. No tenía fobia a la gordura. No tenía miedo a ganar peso. No tenía ninguna de las preocupaciones típicas por la imagen corporal que abruman a muchas personas con anorexia.

En cambio, lo que había llevado a Louise a una nube negra de malnutrición y ejercicio compulsivo durante más de 30 años era que comer muy poco y hacer mucho ejercicio mitigaba la agobiante ansiedad que amenazaba con hundirla. (Louise pidió que no usáramos su nombre real).

Les psicólogues y psiquiatras que visitaba no entendían qué causaba su comportamiento. Cuando tenía 20 años, une médique le dijo que no podía tener un TCA (Trastorno de la Conducta Alimentaria) porque no tenía miedo a la gordura. Otres terapeutas dijeron que o mentía o estaba en profunda negación de lo que le pasaba realmente. Que se diera por sentado que su anorexia venía necesariamente de desear estar delgada la frustró y la hizo sentir excluida, así que paró de buscar ayuda.

No fue hasta que cumplió 40 y se desmayaba habitualmente en el trabajo, y estaba entrando y saliendo del hospital por malnutrición, que Louise intentó, una vez más, conseguir ayuda psicológica. Por primera vez, une psiquiatra relacionó las dificultades sociales que Louise había tenido siempre con sus rituales a la hora de comer, y puso sobre la mesa la posibilidad que nadie había mencionado: autismo. Louise obtuvo un diagnóstico de autismo poco después.

“El diagnóstico me ha ayudado a entender por qué me peleo tanto con la vida”, dijo Louise en una entrevista por correo electrónico, su forma de comunicación preferida. También le ayudó a entender su TCA, que no funcionaba como una manera de perder peso sino como una forma de sentir que controlaba su ansiedad y el mundo en general. De hecho, si hubiese sido posible restringir y hacer mucho ejercicio sin perder peso, afirma, lo hubiese hecho así. La única cosa que Louise parecía tener en común con otras personas que tienen anorexia eran unos niveles casi estratosféricos de ansiedad.

A simple vista, el autismo y la anorexia no podrían parecer más diferentes. La gente autista supuestamente no está en sintonía con las emociones de los demás, mientras que las personas con anorexia son vistas como chicas jóvenes hipersensibles y encabezonadas con satisfacer los ideales culturales de delgadez. Pero basta con apartarse de mitos y malentendidos, y las dos condiciones son más parecidas de lo que nadie había creído, afirma Janet Treasure, una psiquiatra del King’s College London y directora del programa de TCA del Hospital Maudsley de Londres.

“Tengo que admitir que fui escéptica cuando empecé a leer sobre las conexiones”, dice Treasure, “pero cuando estábamos mirando los diversos factores de riesgo de la anorexia, como estilos de pensamiento y perfiles emocionales, parecían realmente parecidos”.

Algunas investigaciones recientes muestran que las personas con alguna de estas condiciones tienen dificultades para entender las señales sociales, y tienen tendencia a fijarse en pequeños detalles que dificultan ver la imagen entera. Es más, a los dos grupos de personas a menudo les encantan las normas, las rutinas y los rituales. Algunos estudios genéticos también sugieren que el autismo y la anorexia se solapan.

La anorexia no es el único TCA relacionado con el autismo. Aunque la mayoría de investigaciones sobre TCA en autismo se han centrado en gente que suele comer poco, algunas mujeres autistas también pueden volcarse en la comida para sentirse mejor.

Algunas estimaciones defienden que un 20% de la gente con TCAs duraderos son autistas. Como las chicas autistas frecuentemente están infradiagnosticadas, su primer contacto con la clínica es un TCA—también hombres y chicos autistas pueden y de hecho desarrollan TCAs, pero la mayoría de la investigación se ha centrado en chicas y mujeres. Este sesgo de género ha llevado a llamar a la anorexia “el Asperger femenino”.

Reconocer que alguien es autista además de tener un TCA es sólo el primer paso. Poques psicólogues son expertes en personas con las 2 condiciones. Históricamente, los TCA han requerido terapias de grupo, pero las personas autistas a menudo tienen dificultades para las interacciones sociales. Este tratamiento también requiere que la gente haga cambios radicales en sus rutinas de alimentación, a menudo en un periodo corto de tiempo. Pero algunes autistas encuentran esto complicadísimo, por su tendencia a la repetición [“sameness” = igualdad, contrario de diferente o cambio]. En consecuencia, muchas personas autistas con anorexia tienen dificultades para recuperarse de su TCA, y tienen menos probabilidades de recuperarse que quienes sólo tienen anorexia. Louise y otres están demostrando que pese a que el solapamiento entre autismo y anorexia es más común de lo que nadie había visto, aún hay pocos tratamientos efectivos para esta doble carga.

Un patrón familiar

Para explicar la anorexia, la psicología a menudo señala la cultura occidental y su énfasis en un cuerpo femenino excesivamente delgado. Pero algunes escéptiques apuntan que si eso fuese verdad, la prevalencia de la anorexia sería mucho mayor que 1 de cada 100 personas, la actual en Estados Unidos y otros países occidentales. Los primeros estudios genéticos en los años 90 mostraban que la anorexia es altamente hereditaria y tiende a repetirse entre familias. Otros estudios empezaron a relacionar la anorexia con rasgos de personalidad como la ansiedad, el perfeccionismo, y la tendencia a quedarse en determinados pensamientos o ideas.

A principios de los 2000, Nancy Zucker, psicóloga que lleva el programa de TCA en la Duke University de Durham, Carolina del Norte, quería entender mejor las dificultades sociales y cogntivias que muches de sus pacientes presentaban, con el objetivo de proporcionarles un tratamiento mejor.

Al empezar a buscar en la literatura, se topó con estudios sobre autismo y se quedó impactada por la semejanza entre los perfiles cognitivos de las 2 condiciones. En concreto, se dio cuenta de que las personas con anorexia tienen dificultades para ver el impacto de su comportamiento en otas personas. “Pueden ser muy empátiques y tener un gran deseo de ser aceptades por otras personas, pero también parecen un poco insensibles ante cómo sus restricciones afectan a otras personas”, afirma. En este sentido, dice, las personas con anorexia se parecen mucho a las autistas.

Zucker no fue la primera científica en señalar esta relación. El primer estudio sobre las 2 condiciones fue un estudio de caso de 1989 sobre una chica joven con anorexia atípica y autismo. 3 años después, el psicólogo sueco Christopher Gillberg publicó un artículo en el British Journal of Psychiatry [Revista británica de psiquiatría] presentando la hipótesis de la relación entre autismo y anorexia. Durante los 20 años siguientes, el campó se marchitó. Pero a mediados de los 2000, Treasure, Zucker y otres científiques retomaron esa estela.

En 2007, Zucker y sus colegas subrayaron los vínculos potenciales entre autismo y anorexia en un artículo de revisión de 31 páginas que mostró cómo de parecidas pueden ser las 2 condiciones. Debido a que los altos niveles de incomodidad social y aislamiento persisten incluso cuando empiezan a comer regularmente y vuelven a un peso normal, estas dificultades sociales muy poco probablemente estarán causadas por la anorexia o la desnutrición. La revisión apuntó a numerosos estudios de personas con anorexia que presentaban patrones rígidos de pensamiento y comportamiento, insistencia en la repetición y dificultades con el cambio –rasgos comunes en personas autistas. Finalmente, estudios neurocognitivos mostraron que las personas con anorexia tienen problemas con lo que Treasure llama “ver el bosque detrás de los árboles”, y también cambiando mentalmente entre diferentes tareas. Estos rasgos, señalaron les investigadores, también se observan en personas autistas.

Un año más tarde, el grupo de Treasure en Londres demostró que las mujeres con anorexia puntúan significativamente más alto en el Cociente del Espectro Autista, un cuestionario auto-respondido que mide los rasgos autistas, que el grupo control. Un estudio de 2014 en Molecular Autism [Autismo Molecular] encontró que aunque sólo un 4% de las 150 chicas recibiendo tratamiento ambulatorio por anorexia en la clínica de Londres tenían un posible o probable Trastorno del Espectro Autista, 1 de cada 4 puntuaba por encima del corte para autismo en un cuestionario de cribaje. Este hallazgo sugirió que las chicas tenían altos niveles de rasgos autistas, aunque no tuviesen un diagnóstico clínico. Un estudio distinto, en 2012, también llevado a cabo por el grupo de Treasure, halló que la restricción producida por la anorexia intensifica los rasgos autistas observados por clíniques e investigadores. Aún después de la recuperación, vieron que las mujeres con anorexia continuaban enfrentándose a problemas en situaciones sociales y respecto a habilidades cognitivas, si bien no tanto como cuando eran enfermas agudas.

“También eran increíblemente rígidas e inflexibles, y está la idea de que, quizás, esa parte del síndorme autisa pueda ser un factor de riesgo particular para desarrollar un TCA restrictivo”, dice William Mandy, un psicólogo de la University College London que estuvo implicado en algunos de estos estudios.

La base de Mandy es en autismo, y no en TCA, y quería investigar la relación más a fondo. En 2015 llevó a cabo largas entrevistas con 10 mujeres que tenían TCA cuyos historiales médicos indicaban dificultades sociales o posible autismo. Encontró que todas ellas tenían problemas con las interacciones sociales y la comida mucho anteriores a su TCA.

También en 2015, un gran estudio danés encontró que familiares cercanes a personas con anorexia tienen niveles de autismo y diagnósticos afines más altos que lo esperable por azar, sugiriendo que las dos condiciones comparten vínculos genéticos y neurobiológicos.

Comida para el pensamiento (“food for thought” = frase hecha)

Las dietas altamente restrictivas son comunes en personas autistas. Louise dice que de pequeña [toddler = 1-2 años], no comía nada más que huevos y pan con leche caliente. EN casa, eso no suponía ningún problema, pero cuando empezó a la escuela primera a los 4 años y se le exigió comer el almuerzo de la escuela, se negó. “Esas comidas eran tan repugnantes para mí que desarrollé una fobia a comerlas”, dice Louise. También le resultaba estresante comer delante de sus compas de clase. “Hubiese estado el día entero sin comer.”

Zoe, una persona de 22 años autista ingresada por anorexia fuera de Londres, tenía un listado igual de limitado de comidas. “Cuando mi madre servía espaguetis boloñesa, le hacía poner la pasta en un bol y la salsa en un bol aparte”, dice. Aún no ha conseguido comer nada con salsa. (Muchas mujeres en esta historia se identifican sólo por su nombre para proteger su privacidad).

Como muchas chicas en el espectro, Zoe y Louise habían sobrevivido bien a la escuela primaria, donde las amistades y el juego eran más estructurados y las situaciones sociales relativamente simples. Para camuflar sus diferencias, practicaban y copiaban las costumbres y los gestos de otras chicas para afrontar interacciones sociales complicadas. Pero a medida que crecieron, las demandas sociales se incrementaron, haciéndolas sentir excluidas y con ansiedad.

“Las otras chicas parecían sencillamente saber cómo hablar con la gente. Y yo no. Pero me di cuenta de que si paraba de comer o me ponía enferma, al menos podría ser tan delgada como ellas”, dice Zoe.

Mandy dice que las chicas como Zoe pueden encontrar en controlar la comida y el peso una manera o bien de encajar con sus pares o de aliviar su alta ansiedad social. Cuando Zoe empezó a restringir, la ansiedad le pareció menos importante, pasaba más rápido, dos aspectos clave que en psicología se llama regulación emocional.

“Es un efecto en cadena”, afirma Mandy. “Tienes rasgos autistas que no están siendo tratados ni apoyados que, en la adolescencia, empiezan a tener impacto en el bienestar de una chica. Una posible respuesta a esto, especialmente en la adolescencia, es empezar a controlar la ingesta de comida y el peso”.

Cuando un cerebro pasa hambre, está tan centrado en buscar alimento que otras emociones parecen menos importantes. Fisiológicamente, el hambre hace disminuir los niveles de serotonina en el cerebro. El investigador de la anorexia Walter Kaye de la Universidad de California, San Diego, tiene la hipótesis de que las personas vulnerables a la anorexia tienen un exceso de serotonina en sus cerebros que les hace sentir continuamente ansiedad e incomodidad. El hambre puede aliviar ese estado.

Incluso los rasgos positivos que las chicas autistas pueden tener, como una fuerte y persistente determinación, pueden alimentar un TCA en desarrollo. “Si eres alguien con mucha determinación, que pone su cabeza en algo y no se mueve de su camino, eso puede convertir las dietas en algo más siniestro”, afirma Mandy.

Y algunas personas utilizan la comida de otra manera –dándose atracones en vez de restringiendo—para afrontar las mismas necesidades emocionales. Elizabeth, una persona de 44 años que vive cerca de Chicago, ganó más de X kilos cuando era adolescente y joven. Se daba atracones para gestionar la ansiedad causada por sus dificultades sociales, tanto en el colegio como en su familia maltratadora. Cuando crecía, su propósito de perder peso y mejorar su salud la hizo caer en espiral hacia la anorexia. “Todo era rutina y ritual. O comía todo el tiempo, o no comía y hacía ejercicio todo el rato”, explica.

El camino a la recuperación

Sólo los últimos 5 o 10 años les investigadores y clíniques han empezado a reconocer el solapamiento entre autismo y anorexia, así que nadie aún ha podido determinar con precisión cuánta gente está afectada. Jennifer Wildes, quien dirige el Centro para Superar los Problemas de Alimentación de la Universidad de Pittsburgh (Center for Overcoming Problem Eating), afirma que la cifra de personas autistas con anorexia probablemente sea reducido.

Aunque muchas de las personas que ve en su práctica clínica tienen dificultades para hacer amigues y conocer gente, esos problemas generalmente mejoran tras la recuperación de anorexia, afirma, lo cual le hace creer que las dificultades están causadas por la anorexia y no por el autismo. Wildes ha visto centenares de personas después de muchos años, y dice que sólo un puñado eran autistas. “Realmente no creo que ser autismo y tener anorexia sea tan común”, afirma.

Zucker y Mandy también dicen que la cifra de personas con anorexia y diagnosticadas con autismo es relativamente pequeña –alrededor del 5-10% de las personas diagnosticadas con anorexia. Sin embargo, señalan, incluso en ausencia de diagnósticos, el nivel de rasgos autistas, como la dificultad para hacer amigues e interpretar las claves o señales sociales, es alta en personas con anorexia –lo bastante alta como para afectar a las posibilidades de recuperación.

En todo caso, se sabe poco sobre cómo tratar al subgrupo con las dos condiciones. Louise se dio cuenta de que muches psicólogues que la vieron se frustraban y se enfadadaban con sus meltdowns causados por la ansiedad, y su incapacidad para afrontar los cambios. Creyendo que el problema era ella misma, y viéndose incapaz de progresar con la comida y el ejercicio, paró su tratamiento. No fue hasta que encontró al psiquiatra que no la encasilló en lo que se conoce como anorexia que pudo empezar el largo proceso de separarse de su restricción.

Tener en cuenta las necesidades y características de las personas autistas es la clave, dice Craig Johnson, director clínico del Centro de Recuperación de la Conducta Alimentaria (Eating Recovery Center) de Denver. En sus instalaciones de ingreso y residenciales, por ejemplo, les psicólogues a menudo protegen a les niñes y adoelscentes autistas o con otros trastornos del desarrollo separándoles de pacientes con enfermedades cróncias de más edad, porque su madurez emocional y social puede estar retrasada respecto a sus capacidades intelectuales y su edad, afirma Johnson. Les clíniques también recurren menos a la terapia de grupo para estes niñes, centrándose en cambio en la terapia individual.

“Siempre habíamos tenido ese grupito de pacientes a quienes no les iba muy bien en la terapia de grupo, y nuestra respuesta era, ‘Vale, vamos a ponerles en más grupos’”, afirma. “Sólo les hacía sentirse más apartados; ahora hemos aprendido”. Proporcionar una oferta limitada de opciones para comer, así como clarificar las normas y los objetivos, también suele ayudar a las personas autistas con TCA a recuperarse satisfactoriamente, afirma.

Cuando el tratamiento no tenía en cuenta la presencia del autismo, podía ser dañino. Por ejemplo, una persona no binaria de 26 años de Atlante llamada Rabbit que fue hospitalizade en 2013 por un TCA. Cuando volvió a casa, repetir movimientos con las llaves, dar palmas con las manos o hacer sentadillas le ayudó a calmar sus pensamientos y a apaciguar su ansiedad; provocarse el vómito también le había dado a Rabbit una sensación de vacío, de ausencia de emociones. Rabbit sabía que vomitar, así como el ejercicio excesivo y no comer, era dañino, pero eso no hacía que parar de hacerlo fuese más fácil. Las puertas del baño del hospital estaban cerradas, y el personal del hospital confiscaba los abalorios de Rabbit y otros juguetes de estimulación sensorial, dejándole sin ninguna manera de gestionar sus emociones fuertes. En vez de proporcionarle empatía y apoyo, trataban a Rabbit como si tuviese algo malo y fuese desobediente, cosa que sólo hacía que empeorar el miedo y la frustración de Rabbit. “La única manera que pude encontrar para gestionar todo era pisarme los pies con mi silla de ruedas hasta que me hacía algo de daño” dice Rabbit.

Nueva perspectiva

Cómo de bien se recupere alguien puede variar con la edad. Les adolescente autistas con anorexia tienen tantas probabilidades de recuperarse como les que sólo tienen anorexia, según un estudio sueco de 2015, aunque tienen más probabilidades de enfrentarse a posteriores problemas psiquiátricos. A la inversa, les adultes autistas con anorexia tienen muchas menos probabilidades de recuperarse—quizás, como indica Treasure, porque sus comportamientos anoréxicos se han arraigado mucho.

Aún así, aunque la información llegue más tarde, puede ser útil. Holly, 41 años, fue diagnosticada de autismo unos dos años después de una lucha crónica contra la anorexia. Como Louise y Zoe, esta madre de dos niñes de Illinois era muy quisquillosa con la comida cuando era pequeña, y, en consecuencia, muy delgada. Cuando era niña, descubrió que saltarse comidas le daba una sensación de calma y de control.

“No fue hasta que llegué a primaria o el instituto que tuve el desarrollo cognitivo suficiente para entender que podía provocar intencionadamente ese estado”, dice Holly. Fue de adolescente cuando empezó a saltarse comidas regularmente”.

Cuando una amiga suya leyó un libro escrito por Temple Grandin, el conocido científico autista, reconoció las semejanzas entre Holly y Grandin. Así que Holly empezó a investigar, y el descubrimiento de que ella también era autista le cambió la vida. Había pasado muchos años en terapia ganando y perdiendo la misma cantidad de kilos, y nunca había hecho progresos reales. Después de su diagnóstico, ella y su terapeuta trabajaron juntes para ayudar a Holly a enfrentarse a su TCA con un nuevo abordaje. En vez de centrarse en aumentar la variedad de alimentos que comía, acordaron que el objetivo fuese aumentar la cantidad de comida que ingería. También revisar el plan, punto por punto, al principio y final de cada sesión. De esta manera, Holly empezó a ganar peso y, igual de importante, a no perderlo después.

No fue una experiencia totalmente positiva. Estar etiquetada como autista dejó a Holly un sentimiento de tristeza; dice que se sentía como si sus esfuerzos de toda la vida de ser “normal” hubiesen fracasado. También estaba enfadada de que sus TCA se viese como una búsqueda de adelgazamiento, y no como signos de problemas más profundos con la comida y las relaciones sociales. “Todo el mundo escribía sobre mis rarezas como ‘Holly siendo Holly’, y creo que todos esos años restringiendo en realidad me habían cambiado el cerebro” afirma.

Aún así, ese conocimiento tuvo un impacto que fue más allá de su propia vida. Cuando pasó por la evaluación de autismo, reconoció muchos rasgos en su hijo de 10 años. También él fue diagnosticado de autismo más tarde. En ese tiempo, él también desarrolló muchos de los hábitos de Holly cuando era pequeña, como picotear su comida o tomar sólo unos bocados y decir que está lleno. En consecuencia, su cuerpo fuerte se quedó en piel y hueso.

“Tuve que utilizar lo que había aprendido para ayudarle a aprender a comer con regularidad aún cuando no tenía hambre o se sentía lleno. Le enseñé a leer las etiquetas para asegurarse de que estaba tomando suficientes calorías. Costó un año, pero ahora ha vuelto a crecer cómo debe”, dice Holly. “Nadie hizo eso por mí”.

Por eso, y por tener finalmente las herramientas para entenderse a sí misma, está agradecida. “Sin el diagnostico, no estaría dónde estoy hoy”, afirma.

Louise también está agradecida a fin de cuentas por su diagnóstico porque le ha demostrado que no hay nada malo en ella, simplemente es diferente. También la ha ayudado a entender por qué le costaba tanto romper con sus rituales de comida y ejercicio. En vez de eliminar completamente esas rutinas, ha trabajado para desarrollar unas nuevas que le permitan alcanzar un peso sano, lo cual ha podido hacer el año pasado por primera vez en 40 años. La vida sigue siendo difícil para Louise, en gran parte por el autismo y su ansiedad severa. Pero el TCA que tuvo, al menos, ya no es parte del problema.

 

Artículo traducido por Anorexia a este lado del espejo, podéis seguirles en: facebook, twitter e instagram

Alexitimia: no sé como me siento (Maxfield Sparrow)

[descripción de la imagen: algunas flores blancas, especies desconocidas, en un cementerio en Exeter, Rhode Island. Derechos de autor de la imagen Sparrow R. Jones]

Sobre los problemas de las personas autista a la hora de identificar sus propias emociones

12 de febrero del 2017

Entrada original: Alexithymia: I don´t know how i feel

Por Maxfield Sparrow en: Unstrangemind 

TW: alexitimia, misautismia, mención a algunas cosas capacitistas


Cuando era pequeño, mi madre me preguntaba con enfado por qué había hecho o dicho algo y respondía con sinceridad: “No sé”. Esta respuesta nunca calmaba su enfado porque no podía entender que alguien se comportase de una determinada manera sin saber el motivo, ella asumía que estaba mintiendo y me incriminaba de que no quería mostrar mis verdaderas intenciones.

Ahora, después de décadas, puedo explicar mi comportamiento. El tiempo, la experiencia y un mayor vocabulario me han ayudado a comprender mejor a mi “yo más joven” y estar mejor equipado para comunicar mis pensamientos de la infancia.

De todas formas hay cosas  que no tengo ni idea del motivo por las que las hice o dije. Aún tengo poco conocimiento y comprensión de mi vida emocional tanto en la infancia como en la actualidad.

Tengo una condición llamada alexitimia. El nombre proviene de las raíces griegas: a-, que significa “sin”, lexi, que significa “palabras”, y tymia, que significa “emociones”. Sin palabras para las emociones.

Ese es un buen nombre, porque refleja de forma exacta la idea. Tengo emociones, emociones bastantes fuertes de hecho. Mucho más fuertes de lo que desearía que fueran. Pero cuando trato de entender lo que siento o el motivo del sentimiento, me pierdo. En general, puedo decirte (a veces después de hacer una pausa para hacer una evaluación interna primero) si generalmente me siento “bien” o “mal”. Normalmente puedo poner palabras a las emociones que están pintadas con conceptos muy amplios como: feliz, triste, enfadado. Pero ese es el límite de mi vocabulario emocional.

Para mí, las emociones son como tormentas en el mar. Son misteriosas e impredecibles. Siento que puedo pasar de cero a furioso en 0.4 segundos porque no puedo ver todos los estados intermedios de emoción hasta que llego a furioso, así que cuando finalmente llego a ese estado, parece que surgiera de la nada sin ninguna causa aparente. Creo que a menudo se sienten confuses quienes observan mis cambios porque mi estilo de expresión autista no siempre es fácil de entender.

Regularmente recibo el feedback de otres que han interpretado que estaba “contenta” cuando estaba “angustiada” (se llama “cara de reposo”. Mi cara de felicidad aparenta ser de tristeza/enfado, así que he aprendido que tengo que agregar intencionalmente sonrisas artificiales en mi cara si no quiero que otres me malinterpreten accidentalmente como peligroso o inaccesible.) También he recibido comentarios de personas que me interpretaban como “nerviosa” o “ansiosa” cuando en realidad estaba “enérgica y feliz”. Esto se llama “stimming amistosos”, no son siempre un signo de ansiedad en personas con mi neurología. Irónicamente, he estado plagado de ansiedad, pero cuando lo hablo con alguien que no me conoce muy bien, creen que estoy exagerando porque no pueden ver los signos externos de ansiedad que están acostumbrados a leer en el lenguaje corporal de personas no autistas.

Hago mis mayores esfuerzos en encontrar las aguas profundas que se encuentran debajo de una superficie tormentosa. La meditación me ayuda mucho. Mi modelo a seguir es el Sr. Spock de Star Trek. Los vulcanos tienen emociones pero practican la meditación y otros rituales desde una edad temprana para aprender a controlar sus emociones en lugar de permitir que sus emociones les controlen. Trabajo duro para imitar el entrenamiento emocional ficticio Vulcano  en mi vida humana frustrante no ficticia. A veces incluso funciona. Me siento mejor con el paso del tiempo. Pero todavía “me pierdo” de forma regular. Es un trabajo en progreso.

Un artículo de 2016 en Scientific American  dice que el 10% de la población total tiene alexitimia, mientras que un 50% de les autistas tienen alexitimia. He visto que otras fuentes estiman números más altos, pero el 50% es una estimación buena y conservadora. Mi interpretación es que la alexitimia en la población no autista es a menudo el resultado de un trauma emocional. Nadie (que yo sepa, si conoce un caso, por favor compártelo en los comentarios) ha estudiado si la alexitimia autista es el resultado de un trauma emocional (lo cual no me sorprendería, ya que crecimos como autistas en una sociedad no autista lo cual puede ser intensamente traumatizante) o si es parte de nuestra propia neurología.

La diferencia entre -autismo con o sin alexitimia- podría explicar muchas de las diferencias entre autistas, por ejemplo, podría ser parte de la explicación de porqué algunes de nosotres (como yo) evitamos el contacto visual mientras otres autistas que he conocido no tienen ningún problema con el contacto visual.

Tener alexitimia (y algunos estados del ser que parecen estar estrechamente relacionados dentro de mí, como un nivel muy bajo de conciencia corporal) significa que cuando me doy cuenta de que me siento mal, tengo que jugar al detective para tratar de entender el motivo por el que me siento mal y que debería hacer respecto a ese sentimiento.

He desarrollado una especie de lista de verificación para ayudarme en la experiencia de encontrarme a mi mismo.

Primero tengo que averiguar si necesito mi lista de verificación. Estas son algunas de mis señales de alerta de que no estoy funcionando de manera óptima:

-Estoy gritando
-Estoy llorando
-Mi cuerpo está temblando
-Estoy revisando obsesivamente recuerdos desagradables del pasado
-No soy espontáneo y realizo búsquedas en Google sobre temas relacionados con las interacciones humanas desagradables y cómo enfrentarlas (lo hago durante mi tiempo personal, no como investigación de algo sobre lo que estoy escribiendo)
-Estoy mareado o experimentando dificultades cognitivas no típicas (para mí)
-He perdido la habilidad de hablar
-No quiero ir a ningún lado ni hacer algo que suelo disfrutar o sé que tengo que hacer para mantener mi mundo organizado (como la oficina de impuestos o la oficina del Seguro Social)
-No estoy durmiendo (o durmiendo demasiado)
-No estoy comiendo (o comiendo demasiado)

-Constantemente desconfío de lo que están haciendo las personas de mi alrededor

Estas son mis principales señales de alerta de que necesito ejecutar una prueba de autodiagnóstico. Si tiene dificultades similares a las que analizo en este ensayo, es posible que desee escribir su propia lista de señales de advertencia.

Mi lista de verificación en las pruebas de autodiagnóstico comienza con emergencias médicas y avanza desde allí.

-Compruebo mi azúcar en la sangre
-Compruebo mi temperatura
-Evalúo si necesito usar el baño (por extraño que parezca a aquelles que no lo experimentan, a menudo desconozco mis necesidades físicas a menos que específicamente dirija mi atención a mi cuerpo y me centre en las sensaciones físicas que  experimento)
-¿Cuándo es la última vez que me fui a dormir? ¿Estoy privado de sueño?
-¿Cuándo me hidraté por última vez?
-¿Cuándo comí por última vez?
-¿Estoy experimentando una emoción? Intento discernir si se trata principalmente de ira o tristeza. Continúo descomponiéndo desde allí, buscando pistas físicas.

Un libro que encontré útil en esta última tarea es: The Emotion Thesaurus. Es un libro para escritores e incluye descripciones de cosas físicas que le ocurren al cuerpo cuando experimenta 75 emociones diferentes. Me encantaría que las respuestas emocionales del cuerpo se convirtieran en una baraja de cartas que pudiera llevar en el bolsillo.

Las únicas cartas de respuestas emocionales que he visto que son profundamente inútiles para mí son las fotografías de rostros humanos que experimentan sentimientos (inútiles para mí porque no puedo leer los sentimientos en una fotografía) o, lo que es peor, dibujos de emociones. Necesito descripciones experiencias corporales, como por ejemplo las del libro que he citado para ayudarme a identificar las emociones que mi cuerpo está teniendo.

Por lo general, con estos puntos de mi lista de verificación, suelo encontrar mi problema. Si no lo encuentro, trato de hacer lo que pueda para mitigar el daño – aislarme de las demás personas, ser amable y cuidarme a mí mismo, tratar de bucear bajo la superficie si puedo y si no puedo, trato de esperar la tormenta para volar y después llegar al mar para volver a la calma.

Ojalá tuviera más que decir acerca de las emociones y la alexitimia, pero casi he llegado al final de lo que ofrezco para este tema. Si lleva tiempo leyendo mi blog, se dará cuenta de a lo que me refiero, porque mis textos suelen ser el doble de largos. Luchar con la  volatilidad emocional y la alexitimia es una gran batalla en mi vida y a veces bromeo de forma irónica que finalmente resolveré esta batalla cuando esté en mi lecho de muerte a los 120 años. Sin embargo, las cosas parecen estar mejorando. Mis 40 años han sido mucho mejores que mis 30 años. Mi adolescencia era un horror del que aún me sorprendo del que sobreviviera. Predigo que cuando tenga 50 años viviré en mi mejor década.

Si eres padre y estás luchando para entender las emociones de tu hije, es posible que sientas que la vida te está castigando, pero tienes que entender el infierno que vive tu hije. Sé que es difícil ser amable y comprensive con alguien que grita y arroja cosas, golpea y muerde. Yo he sido esa persona durante gran parte de mi vida y lo que realmente necesitaba era comprensión. Ayude a su persona amada a aprender cómo solucionar los detonantes y realice autoverificaciones. Ayúdeles a aprender cómo descifrar y nombrar las emociones. Ayúdeles a encontrar técnicas de manejo emocional que funcionen para elles.

No te enfades si rechazan la meditación o técnicas de respiración. Todes somos diferentes y algunes Autistas tienen* MÁS * ansiedad cuando intentan usar estas herramientas. No tema probar medicamentos, pero trabaje para evitar el “zombie drogado” como resultado final. Puede ser más fácil para las personas que nos rodean cuando suprimen nuestras emociones, pero no es bueno para nosotres. Prometa usar solo medicamentos que mejoren la vida autista y las habilidades para afrontar problemas y nunca use medicamentos o dosis que funcionen como una “camisa de fuerza química”. Nuestras respuestas a los medicamentos a menudo no son estándar, así que prepárese para experimentar con dosis mucho más pequeñas (o mucho más grandes) de lo que otras personas necesitan. Por ejemplo, Temple Grandin recomienda usar solo una dosis de 1/3 de un ansiolítico cuando es prescrito para una persona autista.

Espero que lo que he escrito aquí sea útil. Me encantaría ver mucha discusión en la sección de comentarios. Este es un tema con el que he luchado tanto que me siento incapaz de siquiera abordarlo. Pero necesito abordarlo. Sean buenes, amables lectores y que sus emociones les sirvan a ustedes en vez de a la inversa.

 


 

Un enlace de otro blog que se vinculó a esta publicación incluía un enlace a un cuestionario de alexitimia que cuantifica el nivel de Alexitimia. Califiqué 149, “altos rasgos alexitímicos”.

La otra entrada del blog es: ¿Puedes nombrar todas esas emociones?

Y el cuestionario de la ceguera emocional es: Cuestionario de Alexitimia en línea

 

 

 

 

Inteligencia es un concepto capacitista (Amy Sequenzia)

Descripción de la imagen: Un texto con fondo negro y letras rojas en el que pone: “El concepto de inteligencia utilizado como una forma de justificar nuestro derecho a la accesibilidad y nuestro valor como personas es CAPACITISTA”.

TW: oralismo, misautismia, capacitismo, medicalismo del autismo, conceptos de inteligencia

Sobre como usan la inteligencia para devaluar a las personas autistas no verbales

28 de Enero de 2018

Entrada original: “Intelligence is an ableist concept”

Por: Amy Sequenzia en: Ollibean


¿Yo soy inteligente?

Demasiadas veces veo la palabra “inteligencia” en artículos que supuestamente son sobre derechos de discapacidad.

La palabra se suele utilizar para explicar que está discapacitade no significa que haya un “problema” en el cerebro. Muchas veces se suele defender esto cuando una persona con discapacidad física, o alguien que habla de discapacidad física, quiere señalar que “su mente está bien”.

La palabra también se usa para contar historias de autistas que no hablan y que aprendieron a escribir para comunicarse y “probaron” que son “inteligentes”.

La usé cuando era joven . La seguí usando hasta hace unos años. Sentí la necesidad de decir que “soy inteligente” porque soy una persona discapacitada que necesita muchos apoyos y que además he sufrido abusos físicos y verbales al ser etiquetada como “retrasada”.

A mis padres y familia también les gustaba hablar de lo “realmente inteligente” que era en verdad. La razón podría ser debida a todos los años de frustración con el pronóstico de un futuro trágico que me dieron en el mundo de la medicina. Tener una hija que finalmente “demostró su inteligencia” para elles fue una forma de reivindicación.

Ser una persona humana debería ser suficiente para tener derechos

Hoy lo entiendo mejor. Sé que ser humane debería ser suficiente para merecer  derechos. Sé que la razón por la que escribo no es para “probar” que soy “inteligente”. Escribo porque tengo palabras.

Se supone que las personas con discapacidad intelectual no son “inteligentes”. Al utilizar la “inteligencia” como una razón por la cual merecemos el respeto y la accesibilidad, estamos ignorando y perjudicando a quienes tienen discapacidades intelectuales, a les que todavía no se les valora, a aquellas personas cuya voz todavía no se entiende y se ignora continuamente.

También creo que la “inteligencia” es una construcción social. Es subjetiva y no puede ser demostrada. Algunas personas pueden ser mejores en ciertas cosas, incluso las llegamos a catalogar como “brillantes”. Pero su “inteligencia” es el producto de un concepto en un determinado tiempo y lugar en el que viven. Es posible que en otro momento, en otro lugar, su “inteligencia” no sea “superior”.

Entiendo que la mayoría de la gente no piensa en conceptos y constructos cuando habla de inteligencia o cuando dice que alguien es “muy inteligente”. Pero la palabra puede usarse y es usada para dañar y excluir a algunas personas discapacitadas, incluyéndome a mí  y personas que se parecen mucho a mí.

La definición de “inteligencia” del diccionario Merriam-Webster incluye:

1. La capacidad de aprender o entender o tratar situaciones nuevas o difíciles.
2. Razón; también: el uso hábil de la razón.
3. La capacidad de aplicar el conocimiento para manipular el entorno o para pensar de forma abstracta según lo medido por criterios objetivos (como pruebas)
4. Agudeza mental.
5. El acto de comprensión: comprensión

Así que: ¿Soy inteligente?

1) Puedo aprender y puedo entender cosas y situaciones, pero no siempre puedo demostrar que he aprendido o que entiendo. A veces, no entiendo las cosas. A veces, realmente no aprendo cosas. Sí, esto sucede.

2) Creo que puedo usar la razón y si soy lo suficientemente hábil también dependerá de muchos otros factores, incluida la disposición de las demás personas a ver mi punto de vista, algo que está totalmente fuera de mi control.

3) Solo puedo aplicar mi conocimiento si tengo apoyo. Puedo aprender pero a veces lo que aprendo se queda en mi cabeza y no puedo traducir mi conocimiento en palabras. Incluso cuando puedo mostrar lo que aprendí aunque necesito mucha ayuda. Pero, una vez más, Stephen Hawking también necesitaba mucha ayuda para transmitirnos  sus pensamientos. Sin todos los apoyos que tuvo, no hubieramos podido acceder a lo que está en su mente.

4) Tengo una agudeza mental alta hasta que llega el momento de tener una baja agudeza mental. Sí, es así de simple. La falta de sueño y las convulsiones son la variable principal.

5) Como dije, puedo entender cosas pero no siempre puedo expresarlas o necesito más tiempo para entenderlas o para procesar y poder demostrar que sí comprendo.

Una nota sobre el coeficiente intelectual y los test de inteligencia (I.Q. Test)

La definición del diccionario Merriam-Webster es:

1: un número usado para expresar la inteligencia aparente y relativa de una persona: como
a: la relación de la edad mental (según lo informado en una prueba estandarizada) a la edad cronológica multiplicada por 100
b: un puntaje determinado por la realización de una prueba de inteligencia estandarizada en relación con el desempeño promedio de otras personas de la misma edad.

Hay muchos problemas con las pruebas estandarizadas ya que generalmente se desarrollan para evaluar a las personas que hablan con lo que se considera coordinación motora promedio. De acuerdo con la definición anterior, la idea de IQ no tiene sentido: es relativa, no puede ser medida por un concepto metafórico creado arbitrariamente.

También falla porque medir lo que se debe saber a cualquier edad también es arbitrario. Muchas personas discapacitadas como yo han sido institucionalizadas y no reciben educación. Sin acceso a la información, ¿cómo puede una prueba evaluar nuestro conocimiento de dicha información?

Así que: ¿Soy inteligente?

De acuerdo con un test de inteligencia que yo hice soy “muy retrasada”. Tenía una “edad mental” muy inferior a mi edad cronológica. Las observaciones de les médiques apuntaron que “parecía estar absorbiendo información” pero “me distraía fácilmente”. En cierto modo, las mismas personas que me hicieron la prueba reconocieron que la prueba era defectuosa.

¿Soy “inteligente“? No me importa. Yo soy yo y merezco los mismos derechos que cualquier ser humano. Si no soy respetada como persona, el tener “un superpoder de inteligencia brillante” no cambiará para nada mi situación.

El concepto de inteligencia utilizado como forma para justificar nuestros derechos de accesibilidad y valor como persona es capacitista

 

Las nuevas leyes en EEUU centradas en perseguir el trabajo sexual perjudican a la gente autista.(Reese Piper)

TW: mención a Donald Trump, violencia institucional, explotación sexual, trabajo, misautismia, sexo, abolicionismo del trabajo sexual, estigma del trabajo sexual, pobreza.

07 de mayo de 2018

Acerca de cómo las recientes propuestas de ley persecutorias del tráfico con motivo de explotación sexual perjudican a trabajadoris sexuales, especialmente autistas.

Entrada original: New laws targeting sex workers will harm autistic people

Por: Reese Piper para: Metro.co.uk

Notas:

*En esta traducción no voy a usar el neutro genérico para hablar de la gente que se dedica al trabajo sexual por coincidir con la forma masculina plural “trabajadores”. Si bien me parece adecuada en general, masculinizar el término para un tipo de trabajo fuertemente feminizado contribuiría al borrado de la labor femenina y el peligro que supone amenazar su forma de vida. Por lo tanto, para hablar de las personas que nos dedicamos a este tipo de trabajo, incluyendo a mujeres, hombres y gente no binaria, usaré el término “trabajadoris sexuales”. Asimismo, cuando el género de las personas que dan sus testimonios no sea especificado en el original, lo traduciré en neutro.

*El artículo, escrito por une trabajadore sexual autista, no habla siempre en primera persona, pero lo traduciré como si lo hiciera por la comprensión de la traducción.


Les trabajadoris sexuales están amenazades. Aquelles en el espectro autista tenemos incluso más riesgo por tener pocos sitios a los que acudir. El presidente Donald Trump recientemente firmó una proposición de ley del congreso que pretende luchar contra el tráfico con fines de explotación sexual haciendo responsables a las páginas web por contenido subido por usuaries.

Pero la stop enabling sex trafficking act (SESTA-acta de cese de la permisión del tráfico sexual) ha privado a mucha gente de espacios de trabajo seguros quitando listas de Backpage y anuncios personales en Craiglist.

Si bien Backpage no es en absoluto inocente- su presidente ejecutivo fue hallado culpable de lavado de dinero y otros cargos- era un sitio valioso para grupos marginalizados.

Mucha gente teme que las víctimas de tráfico sexual sean ocultadas cada vez más profunamente por no haber nadie visible a quien acudir.

La gente autista se verá afectada también; imposibilitada para usar las herramientas que les han proporcionado trabajo seguro, están en riesgo de ser más perjudicades que otres trabajadoris.

El mundo no es amable con las acomodaciones que les autistas necesitamos en nuestros espacios de trabajo para medrar.

Soy bailarina erótica y fui diagnosticada como autista en la edad adulta, y sé de primera mano que el trabajo sexual ha estado ahí mientras otros muchos oficios nos daban con la puerta en las narices.

Sarit, une trabajadore sexual retirade, escribió en Tits and Sass que su trabajo le ofrecía acceso a un mundo inaccesible.

Una trabajadora sexual del medio oeste en el espectro comenzó a trabajar en clubs de strip-tease cuando tenía 18 años por supervivencia. Con el tiempo, se convirtió en masajista erótica y la mayor parte de sus ingresos venían de Backpage.

Ella disfruta estableciendo sus propios horarios con el trabajo sexual online. Su condición hace que trabajos habituales sean imposibles y teme que volverá a depender de ayudas económicas para comida si no tiene acceso a plataformas de trabajo sexual online.

-“¿qué pasa si entro en pánico y no puedo salir de mi casa durante días? Bueno, no puedo despedirme a mí misma– le cuenta a metro.co.uk.

Incluso habiéndose preparado para el cierre de Backpage probando con el sexo telefónico, tuvo varios ataques de pánico cuando la proposición SESTA fue aprobada.

No puedo evitar sentirme mal por la falta de concienciación sobre la gente autista que hace trabajo sexual, especialmente cuando se nos despoja de nuestros ingresos y se nos fuerza a escondernos.

Lily Tempo, una webcammer mexicana, encontró estabilidad financiera con la web cam. No puede encontrar otros trabajos por impedimentos de sus capacidades organizativas debidas a una combinación de autismo y trastorno de estrés postraumático.

“fui de la pobreza a una vida de clase media” le cuanta lily a metro.co.uk

“por primera vez puedo pagar por medicación y terapia psiquiátrica”.

Ella trabaja con unas pocas empresas estadounidenses y recibía sus ingresos a través de Firstchoicepay hasta que hace unos días le comunicaron que no aceptarían ingresos de páginas web de contenido adulto.

Incapaz de permitirse una cuenta bancaria o la cantidad mínima de dinero para una línea directa, está buscando opciones.

La proposición de ley fue aprobada después de ataques que perseguían la industria del entretenimiento adulto en Nueva Orleans después de que el ayuntamiento intentase limitar los clubs de strip-tease. Bristol, Reno y el Bronx han pasado por similares procesos para reducir el negocio.

He conocido gente en el espectro desde que empecé a trabajar en clubs de strip-tease y en redes sociales.

Compartimos un vínculo común por saber que el mundo es un lugar caótico, difícil y extenuante para la gente autista.

Largas horas de complejas interacciones sociales pueden hacer que otros trabajos más formales sean absolutamente imposibles para nosotres. Encontramos un remedio a esta situación en el trabajo sexual por el hecho de que ya cuenta con acomodaciones necesarias para nosotres que son pasadas por alto en otros trabajos: horario flexible, capacidad para no trabajar durante largos periodos y la opción de trabajar desde casa (para webcammers y escorts).

Sarah, que vive en texas, comenzó a trabajar como stripper después de encontrar que era incapaz de seguir los horarios y reglas sociales en otros trabajos.

“la libertad de bailar es algo que necesito absolutamente”, dijo

Creo que hay mucha gente autista sin diagnosticar trabajando en sexo y erotismo por ser un campo generoso con los descansos y pequeñas torpezas sociales.

Aun así no hay información contrastada sobre la relación entre el autismo y el trabajo sexual, y ni siquiera una conversación o debate al respecto. El estigma es demasiado denso.

La gente autista es (mal) percibida como niñes, demasiado tímides para intervenir en temas de sexo y romance, incapaces de entender o incluso de sentir esos deseos, no ya de beneficiarse de ellos. La idea de que (la gente autista) busquen pasión, intimidad, contacto o la excitación del sexo incomoda a muches.

Por otra parte, a les trabajadoris sexuales a menudo se nos acusa de estar mentalmente enfermes o dañades emocionalmente por hacer un trabajo tan “degradante” y “sucio”. Y mientras muches trabajadoris sexuales como yo misme, trabajamos en la industria -del sexo- para ayudarnos a aliviar la carga de vivir en un mundo que rechaza acomodar nuestras diferencias, no estamos más allá de toda ayuda ni somos incapaces de entender nuestras circunstancias.

Este estereotipo ha arraigado tan profundamente en la conciencia colectiva que les trabajadoris sexuales se sienten presionades para representarse a sí mismes como funcionales, mentalmente estables y felices.

Estas erróneas concepciones tanto del autismo como del trabajo sexual cooperan para borrar nuestras experiencias. Y mientras el trabajo sexual puede ser beneficioso para aquelles con discapacidades “invisibles”, no es un trabajo milagroso. Y no creo que haya algo inherentemente opresivo en intercambiar trabajo erótico consensuado a cambio de dinero, pero ser forzade a trabajar ilegalmente (o sin protección laboral, en el caso de las bailarinas) acrecenta el riesgo de violencia, robo de ganancias y acoso laboral.

Esto preocupa a muches trabajadoris sexuales autistas porque nuestras dificultades para procesar los estímulos en tiempo real y comprender sutiles conductas manipulativas incrementan el riesgo de explotación y agresiones.

Las formas en que se expresa el autismo son muy variadas, pero muches compartimos tiempos de reacción retardados y problemas para entender señales no verbales. A causa de esto, les trabajadoris sexuales autistas somos más susceptibles a los abusos de poder.

A menudo, yo no proceso el peligro hasta después de varias horas de un incidente. Puedo sentir que algo no anda bien pero no siempre puedo articular y responder apropiadamente en ese momento.

Es importante para mi bienestar y seguridad tener una comunidad en internet que me provea de información acerca de clubs con conductas turbias por parte de la administración y descripciones detalladas de malos clientes.

Incluso cuando el baile erótico es una forma legal de trabajo sexual, SESTA está escrita de forma tan amplia que todos los sitios webque nos salvan la vida y los foros donde nos informamos de clientes y clubs peligrosos podrían cerrarse.

En este vacío, los chulos, los jefes, clientes y agencias pueden capitalizar nuestras desventajas. Esto es terrorífico para la gente en el espectro que ya es más vulnerable al abuso y confían en internet para información creíble y de seguridad.

Mientras les activistas extienden el apoyo y concienciación para la gente autista mal representada, es importante recordar que una forma de ingresos que ha dado esperanza a la gente invisiblemente discapacitada está bajo amenaza.

La capacidad de trabajar en sexo de forma independiente y segura está mermando rápidamente. Si los derechos de les trabajadoris sexuales no se defienden, les autistas sufriremos.

Qué son FOSTA y SESTA?

Esencialemte, SESTA hace que sea más fácil para los abogados estatales denunciar sitios web que “a conciencia, asistan, faciliten o apoyen tráfico sexual”.

FOSTA ensancha el alcance para incluir webs relacionadas con el trabajo sexual, por lo tanto difumina las definiciones legales entre tráfico sexual y trabajo sexual consensuado.

Empresas de internet como Google, Facebook y Twitter han establecido que no se hacen responsables de cualquier contenido compartido por usuaries a pesar de monitorizarlo.

SESTA/FOSTA hará responsables a las webs no sólo de publicaciones futuras, sino que perseguirá publicaciones previas a esta ley.

SESTA/FOSTA ampliará la censura en internet que ya ha llevado al cierre de varios sitios web de trabajo sexual y destierra cualquier conversación al respecto en varias plataformas.

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